Onbegrip voor kinderen met astma #5

23-07-2012 om 19:38 uur Gesloten

En hier weer verder.
Dit was de vorige.
En dit zijn de laatste berichten

Reactie op caro

Wat Eefje, genieten maar.

Het gaat hier goed met de kindjes.
De Ketotifen siroop voor S doet goed zijn werk; de nachten zijn veel beter alhoewel er toch weer wat meer exceem is.

Met Ba gaat het goed op dit moment, duimen dat dat zo blijft.
En bij Be zijn de medicijnen een stuk afgebouwd dus dat is even afwachten.

groetjes,
Caro
Reactie op jacq1989


hallo iedereen,

het is hier inderdaad rustig laatste tijd, heb zelf ook weinig tijd gehad om te reageren.
de sonde is er hier uit en gaat wel goed. ze is toch wel in gewicht aangekomen.
lees hier wel dat er meerdere zijn die gemerkt hebben dat de medicatie invloed heeft op het gewicht en lengte...ga dat toch is voorleggen bij de kla. want die sonde was een groot drama. 8 wk in totaal.

ik hoop dat het hier gewoon zo lekker rustig is omdat het met de kindjes goed gaat!

hier begint de kleine weer te hoesten en heeft ook koorts gekregen erbij. zelf zit ik nu ook verplicht thuis ivm zwangerschap en voorweeen (27wk) dus doen we t samen ff rustig aan.

hoop op goed nieuws van iedereen en geniet van het mooie weer  ^O^

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
09-11-2012 om 09:55 uur

@Eefje, wat fijn dat het nog steeds goed gaat! Wat kan je daar van genieten dan he!
Ja, wij krijgen ook die CAK vergoeding van dat bedrag. Vorig jaar voor het eerst en ik had precies het gevoel wat jij hebt. Ik snap je dus. Ik verbaasde me er wel enorm over dat je zo'n bedrag krijgt zonder het aan te vragen.

Bij mijn zoon lijkt toch overdag met regelmaat last te hebben van lichte benauwdheid maar hij kan er alles mee doen dus het valt mee. Hij wordt er wel extra moe van dus allemaal te begrijpen en ik vermoed dat het komt door het vaak vochtige nevelige weer waar hij toch net wat last van heeft. Hij puft uit zichzelf niet in de klas meldde de juf. Maar hij is vrolijk in de klas, zeer alert en gaapt niet veel (bij hem een teken van benauwdheid) dus in dat opzicht loopt het niet uit de hand alleen hij is na school vermoeider dan hij eerder dit schooljaar was. 


   





09-11-2012 om 11:49 uur

Wat is CAK eigenlijk, kennen wij hier niet?
De verschillen tussen Belgie en Nederland zijn echt wel groot op het vlak van zorgeverzekering.
Nu er generische middelen zijn voor hun pilletjes, scheelt het al ernom in onze portemonnee maar pufs en zeker vernevelen blijft duur. Gelukkig zitten we al minder frequent bij de KA.

10-11-2012 om 23:29 uur

@caro
Het CAK regelt oa tegemoetkomingen voor gehandicapten en chronisch zieken.

Er is inderdaad een groot verschil als ik lees dat jij de medicatie zelf moet betalen! De meest belangrijke medicijnen van mijn dochter (Seretide, Salbutamol, Qvar, antibioticum Profylaxe, Singulair, Flixotide, Prednisolon, Singulair) heb ik niet zelf hoeven te betalen. Dit wordt/werd allemaal vergoed door de zorgverzekeraar.

Nou betalen wij in Nederland wel veel aan onze zorgverzekeraar (ruim 100 euro per maand in de meeste gevallen), misschien dat daar een verschil ligt? Als jullie lage verzekeringskosten maken, en wij hoge, en jullie de medicatie zelf moeten betalen en wij niet, is er wellicht niet zoveel verschil?

11-11-2012 om 14:36 uur

Het hangt er inderdaad vanaf hoeveel medicijnen je nodig hebt. Iedereen betaalt hier ongeveer dezelfde vaste kosten per maand. De ene verzekeraar betaalt wat meer terug dan de andere op verschillende dingen: de ene meer op brillen, de andere meer op orthodontie. Maar als je dan chronisch ziek bent, betaal je veel meer zelf. Aan de andere kant, kiezen wij wel zelf naar welke dokter we gaan al betalen we daar ook weer meer zelf.
Soit, het heeft allemaal zijn voor en nadelen, alleen zijn we in ons gezin wel heel duur uit.

11-11-2012 om 18:18 uur

Ik vind België een leuk land, maar ik zou toch wel serieus moeten nadenken over de zorgkosten per maanden wanneer ik er heen zou verhuizen. De medicatie per maand zelf betalen... Dat red ik niet elke maand met 100 euro. Ik ben dan toch erg blij dat ik elke maand 100 euro betaal maar wel mijn medicatie/onderzoeken/afspraken vergoed worden. :Y

@ Maria: Hoe is het afgelopen op school? Gaat de juf erop letten dat hij op tijd puft?

12-11-2012 om 15:56 uur

Ja, de verschillen zijn best groot tussen Nederland en Belgie maar alles heeft voors en tegens. Het lijkt me wel een voordeel dat je in Belgie directer toegang hebt tot een kinderarts en uit de verhalen van Caro maak ik toch wel op dat ze wat actiever meedenken (in zijn algemeenheid dan).

@Evi, ik heb met de juf afgesproken dat we het nog even aanzien. Als hij zonder ventolin kan overdag in de klas zou dat een grote stap zijn (nog nooit mogelijk geweest in de afgelopen vier jaar). Maar ja of het echt haalbaar is, zullen we zien de komende weken.

12-11-2012 om 20:51 uur

Hier nog niets gehoord van de cak, maar elk jaar krijgen wij ook wat van ze.

Hoe gaat het met iedereen? Ik lees wel mee , maar heb het zo druk met alles rondom Giovanni.  Make a wish is geweest bijzonder mooi allemaal zeg, maar gemixte gevoelens ;)  al met al erg druk dus.

Vandaag ook weer in het zkh geweest. Voor 3 dagen prednison gehad omdat hij toch nog na ventolin pufs iets piepte .  Woensdag weer longfunctie en kinderarts.

Hier kan Giovanni niet veel buiten zijn en als hij buiten is of we gaan weg nemen we de rolstoel mee. Meerdere kinderen en mensen hier last van.

Succes en sterkte iedereen mag het maar gauw weer lente worden..;)

13-11-2012 om 12:03 uur

Gisteren naar de KLA met Ba.
En het moet efkes bezinken.
Om haar aanvallen beter objectief te kunnen inschatten, hebben we een piekflowmeter meegekregen. De komende weken moet ze daar nu elke morgen en avond in blazen en dan op 17 december moeten we terug en zal de KLA de waarden bepalen met ondergrenzen waarbij we of moeten gaan puffen met Ventolin of wanneer we direct een arts moeten zien. Dan zal ze ook een verslag sturen naar onze huisarts. Daar ben ik wel tevreden mee, zal een geruster gevoel geven.
Daarnaast moeten we, als we starten met Ventolin, direct naar 4 tot 6 maal per dag gaan, ook als ze wakker wordt ’s nachts. En als ze aerosol nodig heeft, mag ze absoluut niet naar school. Dan heeft ze haar energie nodig om beter te worden, daar was ze zeer duidelijk in. Ook al ziet er er goed uit en heeft ze bij momenten energie, dat is niet voldoende om een schooldag door te komen, want dat staat het herstel dan in de weg waardoor ze veel langer extra medicijnen nodig heeft.
Ze raadt ook aan om de volgende zomervakantie deel te nemen aan een revalidatiekamp zodat Ba zelf beter leert inschatten hoe het met haar is.
En het slechtste nieuws; haar groei is weer onder haar (nieuwe lagere) curve aan het duiken dus moesten we een foto van de pols laten maken en zullen ze haar botleeftijd bepalen en dan zien hoe we verder moeten. Ze komt als peuter/jonge kleuter van de P90 en zit nu terug onder de P50, de stijgende lijn is terug aan het dalen.

14-11-2012 om 10:28 uur

Ik snap dat het allemaal even moet bezinken. Ik hoop dat de piekflowmeter wat duidelijkheid geeft.
Duidelijk is wel dat jullie longarts het heel serieus neemt en met hele concrete plannen komt en dat is op zich altijd een heel gerust gevoel lijkt me. Ontzettend naar bericht van de groei!

Britt, hoe is het met jouw jongens?

14-11-2012 om 10:41 uur

bij ons is er ook nog geen verbetering (en de winter duurt nog zo lang) ik merk dat zijn eenergie erg achter uit gaat, als hij naar school is geweest dan komt hij thuis en gaat het liefst op zijn bed liggen maar slapen dat kan hij niet, ook heeft hij heel veel last van hoofdpijn ik denk dat dat komt door de benauwdheid.

op dit moment kunnen wij dan ook niet echt ergens heen want mijn zoon trekt het niet hij kan geen stukken lopen ook al neemt hij extra ventolin in, en het weer speelt duidelijk een rol.

dinsdag moet hij weer naar het wkz en ben benieuwd hoe zijn longfunctie en zijn No-meting op dit moment zijn, wij overwegen wel een longcheck in heideheuvel hebben jullie hier ervaring mee

gr chantal