Onbegrip voor kinderen met astma #4

Hoi Eefje,

Ik reageer hier niet vaak, met mijn zoon gaat het inmiddels gelukkig een paar jaar goed met qvar en singulair, maar wat jij beschrijft over het gedrag van je dochtertje tijdens seretide gebruik komt mij heel bekend voor! Mijn zoon heeft seretide gebruikt van zijn eerste tot en
vijfde jaar en was in die tijd ook erg snel aangebrand, vaak uit zijn hum, ruzie met zijn zussen, etc. Ik heb de link met de seretide pas gelegd toen hij bij de overstap naar qvar opeens veranderde in en super vrolijk, makkelijk en lief kind.De kinderarts met wie ik dit later besprak had dit al vaker gehoord, dus ik zou zeggen toch even overleggen! Sterkte!

Groetjes, Sandra

Eefje, ik snap goed dat je er wanhopig van wordt! Wat een ellende met de bijwerkingen. Wat de seretide betreft. Mijn zoon had en heeft nergens last van maar mijn dochter die ook seretide kreeg (had eerst flixotide) kreeg er hartkloppingen van en had - ook achteraf bezien - wat stemmingswisselingen door de seretide. Ik heb haar er toen direct afgehaald in overleg met de arts en ze werd weer aan de flixotide gezet. Maar zij heeft mild astma dus een heel ander verhaal.
Laat die artsen maar meedenken hoor! Je moet je er niet naar onder voelen om dit te zeggen aan de artsen want het is vooral rot voor jullie. Ik hoop dat er een manier is om de klachten onder controle te krijgen zonder de nare bijwerkingen.

Hoi Eefje,

Allereerst sterkte!! Ik kan mij jouw wanhoop, frustratie, zorgen zo goed voorstellen, waar je ook naar toe loopt overal botst je tegen de muur op! al je inspanning lijkt niets op te leveren en aan het einde van de dag wil je gewoon even dat alles een keer gaat zoals jij het in gedachten had en niet zoals nu!!!

Mijn dochter gebruikt ook Seretide en dan de zwaardere variant de 50/125. Zij heeft het gedrag ook wat jij beschrijft maar dat hangt dan wel samen met de tijd dat de astma du weer opspeeld. Wat bij haar heel goed helpt klinkt misschien stom maar melatonine!!!! zij slaapt ontspannener en is daardoor over de dag door relaxter en kan beter dingen aan. Ik heb het nu bij een aantal kinderen om ons heen gezien dat dit zo,n wonderen verricht. Het kan totaal geen kwaad het is namelijk een licchaamseigen stof maar bied zoveel voordeel. je kunt het gewoon bij de drogist kopen en dan met vier van die kleine pilletjes (net zoetjes zo klein) beginnen 1,5 uur voor het slapen gaan! probeer het eens!!! tot slot heel veel sterkte vertrouw op je moeder gevoel. Laat die artsen maar lekker tuuten! jij leeft 24/7 met je kind hun zien ze alleen maar kort eens in de zoveel tijd!!!

en het idee om te stoppen in eens: heb ook op het punt gestaan en deels ook gedaan NIET DOEN!!!!!!! (ervaring spreekt) Nogmaals koop een potje melatonine en probeer het echt het is de moeite waard hier bij Salem het astmacentrum vinden ze het ook prima dat ik dat geef.

hou je taai!

Oh, bedankt voor jullie reacties!

@Jippie
Heel lief dat je met me meedenkt. Ik heb vandaag echt geprobeerd om positief gedrag te stimuleren (dat deed ik al wel, alleen was het de laatste dagen zo erg dat ik nauwelijks iets liefs kon zeggen) en het ging wat beter. Heb ook extra gepufft, dus misschien heeft dat ook geholpen, je weet het toch niet. Mijn dochtertje is nog geen 3 jaar, dus een echt beloningssysteem werkt nog niet echt helaas. Ik heb ook echt wel medelijden met haar, want ze doet niet zomaar zo vervelend natuurlijk. Maar ik had gister gewoon ook medelijden met mezelf... vandaag gaat het weer beter met me hoor!

@Sanshine
Hmmm, het zou dus echt door de Seretide kunnen komen. Echt heftig dat je zoon zo lang klachten heeft gehad en dat die verdwenen bij de Qvar! Ik heb inmiddels de bijsluiter goed doorgelezen en daarin staat dat Seretide voor kinderen vanaf 4 jaar is! Zou mijn arts dat wel weten, vraag ik me dan af? Ook staat er dat gedragsveranderingen een bijwerking kan zijn die met name bij kinderen kan voorkomen...

@Maria
Nou, ik ben er echt een beetje klaar mee: Flixotide, Qvar, Singulair en nu Seretide. Is er uberhaupt nog meer op de markt?
Hartkloppingen zijn echt eng! Kon je dochter dat zelf aangegevN? Mjn dochtertje zou dat echt niet kunnen zeggen denk ik. Ik vond het al zo knap dat ze kon aangeven dat ze steeds hoofdpijn had van die Singulair.
We kijken het nog een week aan, wie weet had ze gewoon een slechte week (maar mijn gevoel zegt dat dat het niet is hoor!).

@Kristel
Mijn dochtertje krijgt 25/250 dat is ook wel hoog volgens mij (tenminste bij het afhalen bij de apotheek vroegen ze of het wel klopte haha).
We gaan ook niet zomaar stoppen, maar heel even dacht ik dat we daarmee van al die rottigheid af zouden zijn. Ik heb wel een mail gestuurd naar Heideheuvel (Goed he Maria, eindelijk durfde ik!) met wat vragen over de Longcheck.

Ik heb nog nooit van melatonine gehoord. Bedankt voor de tip, ik zal er eens over na denken.

Oh ja, de vermoeidheid is nog niet afgenomen, terwijl we snel resultaat zouden kunnen verwachten, zo zei de arts...  

Hoi Eefje,
Ik hoop dat Heideheuvel wat oplevert. Heel goed inderdaad  :Y.  Zij weten in ieder geval veel over de soorten medicatie. Er zijn vast nog mogelijkheden!

Over je vragen, ja mijn dochter kon het zelf aangeven. Ze was ook al zes jaar en gaf op enig moment aan dat haar hart vaak raar 'bonkte' maar het was vaak bij gym zei ze en dat leek me wel logisch. Vlak daarna was ze een keer bij haar oma en die werd helemaal ongerust want ter plekke kreeg ze zo´n rare hartklopping en mijn moeder voelde dat hartje als een razende tekeer gaan zonder reden. Nou ja, meteen hartfilm laten maken en gelukkig dacht ik zelf ook al snel aan de seretide als oorzaak. Achteraf had ze dat dus al een jaar. Maar ze heeft wel een cardiogisch onderzoek gehad voor de zekerheid. Daar konden ze niets raars vinden gelukkig. En na de stop van de seretide is het niet meer voorgekomen.

Eefje wat een gedoe zeg! Er moet toch wel een goed medicijn zijn waar je dochter zich lekker bij voelt.
Ik herken je frustratie ook zeker wel hoor. Soms denk ik ook wel s gooi al de medic aan de kant..doen we toch niet haha ;)

Hier nu 2 weken gestopt met de ab onderhoud na een jaar maar loopt niet lekker, harstikke verkouden, loopneus, enorm kortademig en benauwd en weer wakker met verhoging. Hoop dat t slijm niet te diep gaat wegzakken.
Ik was hier al zo bang voor :(
Met de sondevoeding erbij komt ze nog niet veel aan dat is ook balen. Woen belafspr met longarts en vrijdag naar maag darm lever arts en ook nog belafspr met dieetist. T houdt niet op hier, zoveel zorgen.
Over 2 weken op vakantie, wel in nl. Hoop zo dat ze dan kan genieten. En t beter gaat.

Inmiddels contact gehad met Heideheuvel en ze zeggen dat ook voor kinderen onder de vier jaar met luchtwegklachten een longcheck zinvol kan zijn om de klachten goed in kaart te brengen. Moet wel via onze eigen arts.
We wachten tot donderdag af (dan krijgt ze 2 weken Seretide) en kijken dan of we de stap echt gaan zetten en een verwijzing vragen voor Heideheuvel.

We zien nu weer ander gedrag bij mijn dochtertje: na de puffjes Seretide stuitert ze door de kamer haha! Echt gewoon rondjes rennen in het huis, niet te houden gewoon! Gelukkig lijkt ze minder vermoeid dan voorheen: ze gaat nu kletsen in bed en zegt ook niet naar bed te willen (later slaapt ze wel lekker hoor) en dat is nieuw (en positief volgens mij)!
Ik ben benieuwd hoe dit verder gaat, maar de Seretide lijkt wel wat te doen dus!

@Jacq
Hopelijk blijft het bij een normale verkoudheid voor je dochter. Ik duim met je mee!

Eefje, mooi dat je nu toch een verbetering ziet! Ik hoop dat de bijwerkingen toch meevallen en dat dit een oplossing is voor je dochter.

Jacq: ik hoop dat het meevalt met je dochter en heel veel sterkte met alle afspraken!

Oke, vandaag besloten de stap naar Heideheuvel te nemen...
Met ons ziekenhuis gebeld voor een verwijzing, maar onze arts had geen tijd. Ze wilde wel graag met ons praten over de verwijzing, dus nu heb ik een belafspraak voor donderdag. Ik ben benieuwd...
Het is niet dat ik onze arts niet goed vind of zo, ik wil gewoon graag het allerbeste voor mijn dochtertje! Het is wel je kind waar het om gaat. Ik hoop maar dat ze het begrijpt.
Vandaag gaat het weer zo slecht... qua gedrag, vermoeidheid, bleek zien, kortademig... ik ben er gewoon een beetje klaar mee en hoop dat we een verwijzing krijgen voor een longcheck en dat ze goede adviezen voor ons hebben in Heideheuvel.

Eefje, veel succes, ik hoop dat je arts positief is. Onze KA stuurde ons op een bepaald moment zelf door naar een KLA, dat was even slikken maar net daardoor heb ik nog steeds veel vertrouwen in haar.
Sterkte voor het weekend.

Jacq, hoe is het bij jullie?

Hier is het qua astma relatief rustig omdat het veel regent alleen blijft BA bijna constant hees. Nu sukkelt ze wel met een darminfectie en de AB lijkt niet aan te slaan dus straks voor de derde keer in een week terug naar de HA. Eenmaal dat onder controle, neem ik terug contact op met de KLA.

S krijgt nu sinds woensdag Ketotifen siroop. Zonder Fenistil druppeltjes werd ze telkens wakker, krabben van de jeuk, onder de douche krabt ze zich kapot. En ook niezen zonder verkouden te zijn. Even afwachten nu wat het. Als het helpt en dat hoop ik wel, wil het wel zeggen dat ook zij allergisch is. Nu ja, ze is nog pufvrij - dat waren onze oudsten allang niet meer op die leeftijd.