Onbegrip voor kinderen met astma #4

Eefje wat goed dat je naar heideheuvel gaat. Hoop echt voor jullie dat ze daar wat adviesen en hulp kunnen bieden!

Caro wat fijn dat het redelijk stabiel is bij jullie!


Hier vandaag naar de ka geweest, ivm de sonde. Hij zit nu 4 wk en over 2 wk moet er een nieuw slangetje in. Dat word weer drama want de vorige keer was ze zo overstuur en lukte het niet dat het onder narcose moest.
Dan gaan we het rustig proberen af te bouwen.

Nu bijna 3 wk zonder ab en this onrustig maar geen longontsteking tot nu. :D wel snot en enorm benauwd dus elk 3 uur ventolin. Smiddags weer veel slapen. Longarts wil dr zien als ze t niet red op elk 3 uur ventolin. Ze heeft wel dagelijks koorts en extreem zweet. Haar hele pyama s dan gewoon nat je ziet de natte plekken zitten.

hallo!!

Alle mama's die zo sukkelen ik heb jullie verhalen gelezen leef met jullie mee!!! hoop ook snel op vooruitgang.
Voor alle mamaa's waar het stabiel is: Super fijn laten we hopen dat het zo blijft!!!

Hier ook een mama die met tranen achter de pc zit. pfffffffffff
ik kan niet meer!!!

we zijn al sinds drie weken weer aan de kwakkel kwa hoesten, ventolin er weer bij, seretide weer verhoogd maar Hanna blijft moe! Hoesten neemt toe en ze is vreselijk verkouden en klaagt over benauwd zijn " mama mag ik aan die bijzondere puf??'' (vernevelaar)

maandag bij de klinisch geneticus geweest. Die heeft twee dingen ingezet kwa onderzoek maa weet eigelijk wel zeker dat ze het niet heeft wat hij gaat testen.

op school gaat ze nu de gymdag niet meer de middag naar school  ze redt het gewoon niet. Gelukkig was dit op voorstel van juf!!!

vandaag bij de kinderlongconsulente geweest. Capaciteit was nog 96% dus op zich wel redelijk alleen lager dan normaal (tussen de 110% en de 118% als ze stabiel is) ze heeft wrs een BLWI en moet het uitzieken. maandag gaat het beter zeggen ze......hoop het met ze mede!!!


nu van het astmacentrum maar avamys erbij gekregen om de neuysverkoudheid te helpen bestrijden....

ik kijk uit naar het weekend....not......

liefs en bedankt voor het lezen!!!

Kristel, wat moeilijk om gym te moeten missen.
Avamys is ook hier noodzakelijk in de pollenperiode anders lijkt ze inderdaad constant verkouden.

Zodra het een dag beter weer is, is Ba weer hees. Dus ze moest met die hese stem het zangexamen van de muziekschool doen. Terwijl ze niet eens aan de sol kon om te zingen. Ik hoop maar dat ze haar laten slagen, hees of niet. De rest van de toetsen waren goed dus het zou toch moeten. Anders ga ik aan de bel trekken.

Eeje, wat vervelend allemaal zeg! Helaas begrijp ik jou verhaal helemaal, en lijkt het wel of het momenten zijn die ook hier afspelen bij ons. Inderdaad ging Seretide niet omdat er te veel bijwerkingen waren. Maar omdat het leek dat onze boy overal bijwerkingen van kreeg, was het een idee van de KA om een stop te doen met de medicijnen, maar dat ging niet goed en belande onze boy van de herfst in het ziekenhuis, met in de zomer veel benauwd te zijn geweest. Toen kreeg hij Qvar, en dat ging goed, maar deed niet helemaal voldoende zijn werk, vandaar dat hij er Singulair bijkreeg, maar daar reageerde hij nogal heftig op, dus ook dat werd stop gezet. De KA vond dat het behoorlijk rommelde bij zijn luchtwegen, dus was het volgende Aerius in vorm van een pilletje, en dan de hoogste dosering die hij mag hebben. 1 Juli moeten wij terug voor controle, en vind hij het nog niet goed klinken, krijgt hij er weer de Nasonex neusspray bij en dan ging hij verder kijken. Het is bij ons ook al vanaf zijn 2e jaar tot 6e jaar uitproberen. Ik hoop dat er snel een oplossing is voor jullie meisje! Het kan soms zo zwaar zijn zulke dagen, helaas stuitert onze boy op het moment ook ontzettend en is hyper actief. Je word er zoooo moe van, en dan komt dat onbegrip van de "medemens" weer naar boven he  ;(! Ik leef met je mee, en denk wel te begrijpen wat je voel! Sterkte ermee!!!!

Hier "ging" het eigenlijks heel goed de afgelopen tijd, maar sinds een week is onze oudste boy erg hyper, luisterd nergens naar, schreeuwt om de kleinste dingen, slaapt slecht en gaat om 19:00 uur naar bed, en is om 21:30 uur gewoon nog wakker. Droomt, en overdag dus erg moe, krijgt om de kleinste dingen een driftbui, eet weinig en ga zo maar door. Ook horen wij hem weer piepen, en hoest hij weer meer. Zaterdag ging zwemmen ook helemaal niet, en gaf hij als reden dat hij zo moe was. Thuis was hij weer hyper, en dan heb je zoiets van, net was je moe, en nu heb je energie voor 10! De kleinste is ook kortademig, en rammelt ook behoorlijk. Zit nog te overwegen om toch maar de dokter deze week te bellen. Zo zachtjes aan kunnen ze best even een keertje naar hem kijken vind ik. Hij hoest ook behoorlijk, en heeft veel last van eczeem. Dus lekker gaat het op dit moment ook niet, en mogen we 's nachts weer lekker vaak lopen. Ik ga snel weer alles bijlezen, maar zat zelf ook een beetje in een dip, maar we halen het wel weer in. Sterkte allemaal met de kids waar het niet zo goed gaat!

ff een knuff voor alle mama's hier we hebben het er maar druk mee!!!

@Britt
Dank voor je reactie. Jullie hebben ook zoveel verschillende medicijnen gehad. En nog niet helemaal tevreden dus... dat lijkt op onze situatie inderdaad...
Dat herken ik ook bij mijn dochter: het ene moment klaagt ze dat ze zo moe is en gaat ze in bed liggen, een half uur later stuitert ze door de woonkamer, al zingend en dansend. Ik snap er niets van.
Daarnaast blijkt ze kortademig ondanks best hoge dosis.

Wij hadden vandaag onze telefonische afspraak met de kinderarts over Heideheuvel. Helaas belde de arts net toen ik er niet was en heeft mijn man opgenomen (ik doe dat soort dingen eigenlijk het liefst allemaal zelf  :@). Mijn man had wel een goed gevoel over het gesprek gelukkig. Onze arts wilde een heel ander voorstel doen. Zij dacht dat Heideheuvel toch vooral was voor kinderen vanaf 4 jaar en ons meisje moet nog 3 worden. Daarom had ze het idee om ons door te verwijzen naar een academisch ziekenhuis, omdat daar mee know-how is wat betreft echt jonge kinderen. Mijn man had dat natuurlijk niet verwacht en ging ermee akkoord. Ze gaat haar dossier doorsturen en dan wordt er vanzelf contact met ons opgenomen. Ik ben benieuwd op wat voor een termijn dit allemaal gaat gebeuren.

Ik ben eigenlijk wel blij dat er nu iets gaat gebeuren.

^ Dat kan ik me voorstellen Eefje! Ik hoop dat ze in het academisch ziekenhuis jullie / je dochtertje goed verder kunnen helpen!

Eef, ik hoop dat je snel terecht kunt en dat ze kunnen helpen anders vraag je gewoon daar een verwijzing voor HH.

Gisteren mooi weer en vanavond in bed een hoestende Ba,  >:(

@eefje, zal je altijd zien inderdaad dat je dan net weg bent als ze bellen. Ik hoop dat jullie verder komen in een acadamisch ziekenhuis (onze zoon is ook onder behandeling in een academisch centrum).

@Caro, wat heeft Ba toch een last van de pollen zeg! Naar hoor. Ging gisteren zeker even wat beter met al die regen?

Hier wat mindere weken bij onze zoon. Telkens benauwd, zelfs met een paar keer echt een astma-aanval in de avond. Hij maakt elk jaar toch in juni een mindere periode door. Heeft ook echt uitslag op zijn wangen en moe en hangerig. Ook soms ouderwets huilerig. We zijn bij de kinderarts geweest vorige week voor controle en we mogen in de zomervakantie proberen de seretide tijdelijk te stoppen tenminste als hij dan wat is opgeknapt. De singulair mogen we niet stoppen. Dan kijken hoe dat gaat. In het nieuwe schooljaar weer direct starten op 1 maal daags seretide en dan kijken of dat gaat.

 

tja, onze oudste is enorm allergisch.
Een regendag is voor haar inderdaad minder zwaar.

Ik hoop dat je zoontje snel opknapt. Wel goed dat hij mag proberen om de seretide stop te zetten. Ik duim van het lukt. Neemt hij nu eenmaal per dag seretide?