Onbegrip voor kinderen met astma #3

@Manon
Jeetje, nou je dochter weer, het zit jullie ook niet mee. Ik hoop voor je dat vannacht beter zal gaan. Je zal er zelf ook wel een beetje doorheen zitten, of niet?

Vandaag hadden wij een zeer prettig consult bij de longverpleegkundige. Ze nam echt alle tijd voor ons (bijna een uur!). Omdat het nog steeds niet goed gaat (intrekkingen, verkouden, koorts, kortademig, hoesten, slijm) werd er ook weer een kinderarts bijgehaald om mee te luisteren. Die kinderarts deelde onze mening dat het niet goed gaat met mijn dochtertje. Ik ben wel blij dat dat nu ook door een deskunige gezegd is, want dan zie ik het dus toch goed (ik voel me soms zo overbezorgd!).
We gaan nu over op de Qvar, 2 keer per dag 2 puffs en Salbutamol 4 keer per dag 2 puffs. dan moet het binnen twee weken echt beter gaan. Anders moet ze wellicht over op een combinatie-medicijn.

Toen we haar net naar bed brachten, had ze weer 39,7 koorts! Dat is toch niet normaal? Ze heeft nu al meer dan een week koorts, terwijl ze prednison en peniciline krijgt! Ze blijft maar hoesten en ze ziet er echt niet uit. Bleek, snot, hele droge en schrale huid, waterige oogjes door de koorts... ik heb zo met haar te doen. Ze is zo'n lief meisje... ik hou zoveel van haar!

@Maria
Ik denk toch niet dat ik naar Heideheuvel wil. Onze eigen kinderarts is een kinderLONGarts en ik heb veel vertrouwen in haar. Ik had wel een mail gestuurd naar HH met de vraag wat ze voor ons konden betekenen. Er zou daar vooral op allergieen gestest worden (die heeft ze volgens mij niet) en gesprekken met ons. Dus ik weet niet of we daar veel verder mee zouden komen.  Ze houden ons in ons eigen ziekenhuis toch wel goed in de gaten vind ik. Voor nu ben ik daar tevreden mee.

Zou ik hier misschien mogen mee praten over mijn zoontje?

Hij is bijna 15 maanden, en al vanaf dat hij 3 maanden oud is aan het aanmodderen..
Hij gebruik Qvar, en wanneer nodig salbutamol, heeft al 3x een prednisol kuur gehad en al meerdere malen vernevelt geweest met ipramol (soms dagen/weken).

hij begint dus nu weer opnieuw.. (laatste periode was van half nov tot begin jan) en nu gaan we weer.

Ik wordt er zo wanhopig van steeds.... En merk dat mijn omgeving er moe van wordt dat ik het er steeds over heb, maar het leeft bij mij ( en mijn man uiteraard) wel heel erg, het beheerst ons leven...

We hebben ook nog 2 oudere kindjes. een zoon van en een dochter van bijna 3.

We zijn vanavond weer met onze dochter naar het ziekenhuis kunnen gaan!! Weer hoesten, hoesten, hoesten. De kinderarts snapt het zelf niet helemaal. De hoest is schijnbaar een typische hoest voor pseudokroep. Maar gisteren verneveld met pulmicort en toch blijft ze hoesten. Vanavond hebben ze geprobeerd 2 keer met ventolin te vernevelen en dat scheen te helpen...we moesten dan thuis verder puffen....eerst 3 x elk half uur dan 3 x ieder heel uur en dan 3 x om de drie uur....ik zei al dat gaat niet helpen...dat doen we thuis al zovaak...Maar volgens de kinderarts zou vernevelen met ventolin niet werken. Dus vannacht dit schema puffen met ventolin en morgenochtend hebben we een afspraak bij de kinderarts staan. Maar ze blijft gewoon hoesten nu...het doet gewoon helemaal niets helaas....We hebben haar nu rechtop naast ons op de bank genomen.

Ja nu aan het rommelen met allebei de kinderen dat is echt balen, zwaar......

Eefje wat fijn dat jullie een goed gesprek hebben gehad...en dat de kinderarts dan jullie zorgen bevestigd is al helemaal fijn. Dan weet je toch dat je op je gevoel moet afgaan he? Wel heel erg vervelend dat het dan nog steeds niet goed gaat met jullie kleine meid. Je maakt je zoveel zorgen en zou ze zo graag willen helpen inderdaad...ze zijn ons kostbaarste bezit!! Jullie zijn goed bezig meer kun je niet doen...maar ik herken het gevoel wel hoor! Nogmaals vertrouw op je eigen gevoel dat is altijd goed!

Caro ik denk ook wel dat het toch pseudo kroep is want ze is gewoonweg niet kortademig of benauwd. Het is gewoon het hoesten...maar het is echt heel erg vervelend om je kind zo te zien en haar niet te kunnen helpen. Ik zal morgen bij de kinderarts een vragen naar een dubbele dosis pulmicort dan....en eventueel die AB en prednison inderdaad. Mijn man en ik zijn er nu wel helemaal over eens dat er nu wel wat moet gaan gebeuren want dit is gewoon niet meer te doen. Soms moet je dat echt duidelijk aangeven...

Nou ik ga stoppen want mijn meisje zit naast me op de bank te hoesten als een echte zeehond...het is echt heel erg nu.

Silvia...ik snap wat je bedoelt van de omgeving....soms zeggen mensen ja maar wie is er nu niet verkouden. Dan denk ik ook echt van hallo wat denk je nou? Bij mij beheerst het ook echt mijn leven...het is gewoon heel moeilijk want je wil gewoon het beste voor je kind... en trouwens je mag hier altijd meepraten. Ik ervaar dat als echt heel erg fijn...

Groetjes Manon

@Sylvia, natuurlijk mag je hier meepraten, daar is het topic juist voor! Je omgeving wordt er moe van en snapt het ook niet goed, dat ervaren we hier allemaal op onze eigen manier. Dus welkom!

@Eefje, wat een ellende met je meisje! Ik hoop dat ze nu echt snel opknapt met de nieuwe doseringen medicatie want je wordt er zo wanhopig van als een kind zo lang ziek is.
Ik snap je goed hoor, dat je niet naar Heideheuvel gaat. Ik deed het precies zo! Maar ja van de zijlijn is het zo gemakkelijk gezegd om wel te gaan he! Maar het vergt heel veel gesleep en onderzoek ook met je kind en als je je nu veilig voelt dan is het ook goed natuurlijk.

@Manon, wat een gedoe met je twee kinderen. Wat raar toch dat die blafhoest zo lang aanhoudt. Bij onze zoon kon die ook wel lang aanhouden hoor! Het begon dan met een aanval in de avond waarbij hij erg benauwd was en dan daarna dagenlang die blafhoest zonder erge benauwdheid. Maar na een dag of vier was het wel over. Bij ons werkt het puffen met inhalatiesteroiden (seretide bij mijn zoon). Dan elke twee uur twee puffen bij de flinke aanvallen. Ventolin helpt dan bij mijn zoon echt helemaal niet!
Heel veel sterkte en beterschap voor je dochter Manon!

Manon, vernevelen ze dan niet met Pulmicort en ventolin? Bij Be en een pseudokroep aanval start ik met 2 ml pumicort en 1 ml ventolin. En dan zonnodig na twee uur nog eens, daarna moet ik er vier uur kunnen tussenlaten of direct naar de dokter.
Ok, dat helpt bij een zware aanval niet direct om de hoest te stoppen maar wel de ergste benauwdheid weg te halen maar de volgende dag moet het toch beter gaan.
Mijn KA zegt altijd dat ze ze hoesten tijdens het puffen, ze de medicijnen niet binnenkrijgen.

Hier is Ba ook compleet aan het sneuvelen, ik hou hier op het werk de gsm bij de hand. Gisterenavond nog tweemaal moeten vernevelen. Op 9 jaar moet het eigenlijk met de puf ventolin maar als je merkt dat ze toch blijft hoesten in bed, dan ga ik toch vernevelen. Ze zal vanavond wel compleet uitgeteld zijn als ze thuiskomt. Ga deze middag bellen naar school om te vragen dat ze er haar op wijzen dat ze moet puffen ook al is het de juf vandaag die vindt dat ze dat zelf moeten kunnen en moeten aan denken.

Caro en Mariad,
Vandaag weer terug geweest naar de Kinderarts. Nu is dus bij de kinderarts inmiddels ook duidelijk dat de ventolin niet werkt. Ze heeft de hele avond en nacht (tot drie uur) gehoest bij ons in bed...aan een stuk door. Ik zei het ook nog op de SEH dat gaat niet werken alleen puffen met Ventolin! Maar goed de kinderarts zei vandaag dat het nu duidelijk wel om pseudo kroep gaat die ze niet onder controle krijgen! Daarom krijgt ze nu voor 3 dagen prednison...ben benieuwd hoe het vanavond gaat!

Caro...Zegt de juf echt dat ze vind dat ze er zelf aan moeten denken dat ze moet puffen? Tjonge dat is ook wel hard...Ik heb nu allebei de kinderen lekker thuis. De jongste heeft de KA ook meteen even nagekeken en die knapt aardig op maar heeft toch nog flink wat slijm. Dus door puffen met Ventolin 4 x per dag 2 pufs in elk geval tm het weekend.

Ik zelf ben inmiddels kapot....maar dat komt allemaal wel weer goed!

Goh, ik vind het wel vreemd dat er in Nederland toch zo'n moeilijke stap is om een verneveltoestel thuis te krijgen. Het is in mijn ogen toch een enorme stap tussen puffen en prednison.
Nu, in elk geval ziet het ernaar uit dat ze nu zal opknappen, ik hoop vanavond al maar het zou kunnen zijn dat het effect pas morgen echt merkbaar is.
En uitputtend is het wel, ik weet het.

Tja, de ene juf van Ba staat nogal op zelfstandigheid ...

Fijn dat ik hier mee mag praten met mensen die mij wel begrijpen!

hoe oud zijn jullie kinderen? En vanaf hoe oud hebben ze al asmatische klachten?

@Caro wij hebben nu de afspraak staan dat bij de volgende hevige benauwdheid wij ook een vernevelaar voor thuis krijgen, en aan Jesse te merken gaat dit niet lang meer duren..

@manon zo te lezen wordt/werd je aardig van het kastje naar de muur gestuurd, jammer dat ze dan niet vertrouwen op jou mening, jij weet inmiddels wel wat werkt en niet.. dat weten wij zelfs nu al..
ventolin/salbutamol werkt niet, vernevelen wel!

@Sylvia
welkom hier op het forum!
Mijn dochtertje is 2,5 jaar jong en ze heeft astmatische klachten sinds dat ze een maand of 8 was (toen ging ik de borstvoeding afbouwen...).

@Manon
Jeetje, ik kan me zo goed voorstellen dat je er een beetje doorheen zit. Ikzelf heb dat momenteel ook een beetje. Die zorgen kosten gewoon veel energie, en dan ook nog gebroken nachten met stress bij jullie thuis... Fijn dat je zoontje inmiddels aan het opknappen is en dat je dochter nu eindelijk de behandeling krijgt die ze nodig heeft!

@Caro
Ik vind het ook wel hard dat je dochter zelf aan haar puffs moet denken hoor... Durft zij wel gewoon in de klas te puffen? Beterschap met je oudste dochter!

@Maria
Ik denk gewoon dat het nu nog niet nodig is om een second opinion aan te vragen, omdat ze nog niet 'uitbehandeld' is. We zijn juist goed met elkaar aan het zoeken welke behandeling het beste voor haar is. Mochten we er in dit ziekenhuis niet uitkomen, dan weet ik de weg wel te vinden denk ik. Het is dat een collega van mij erover begon en ik meteen info wilde en enthousiast werd. Maar na ons consult gister bij de longverpleegkundige had ik gewoon vetrouwen in ons eigen ziekenhuis!

@Britt
Is geen nieuws goed nieuws?

Hier gaat het nog steeds niet echt beter. Vanmiddag 39.9 koorts, vanavond 39.2. Verder die vervelende hoest die al jullie kinderen ook lijken te hebben en ook die snelle ademhaling. Om de vier uur puffen redde ze weer niet helaas. Heb extra puffs tussendoor moeten geven. Als ze hoest lijkt het wel helemaal uit haar buik te komen. Zo diep.. en het lijkt ook alsof ze moet overgeven, maar dit gebeurt niet. herkennen jullie zo'n hoest? Ze heeft het vooral na inspanning of als de Salbutamol is uitgewerkt.

Ik heb vandaag alvast een afspraak bij de huisarts voor morgenvroeg gemaakt. Als ze morgen nog koorts heeft dan moet er echt uitgezocht worden waar dat vandaan komt. Hoe kan het toch komen dat haar lichaam zo moeilijk en langzaam herstelt? Morgen is alweer de laatste dag van de peniciline kuur, maar het slijm in haar longen zit er nog volop. Ik hoop zo dat het beter gaat morgen (maar ja, dat hoop ik nu al 2 weken). Op mijn werk check ik elke keer mijn mobiel of het misschien mis is. Maar hoe ziek mijn meisje ook is, ze laat zich absoluut niet kennen! Wat dat betreft zou ik er zelf heel anders bij liggen denk ik :@