Jefrey wordt er zo moe van
11-02-2007 om 11:55 uur GeslotenJa...het is weer mis met Jefrey. -O- Hoewel het vandaag al weer iets beter gaat dan gisteren.
Toen het donderdag zo begon te sneeuwen (wat hier overigens wel meeviel) begon Jefrey ook weer te hoesten.Tja, met die hoeveelheid vocht was het te verwachten.Vrijdag ging het ook nog wel, maar toch al begonnen met 4 x daags 2 pufjes salbutamol.En maar afwachten hoe het verder ging. :)
Zaterdagmorgen ging het mis.Zodra hij mij riep (het was erg vroeg) ben ik gaan puffen volgens het schema (voor lichte klachten)van het UMCG.Jefrey was benauwd en piepte en hoeste.Maar reageerde goed.
Tot 12.00 ging het nog wel redelijk.
Daarna zijn we naar de C1000 gegaan voor de prijsuitreiking ( we hebben een slagroomtaart gewonnen).
Toen ging het echt fout. :-\
Vanaf 14.30 zijn we volgens het schema van zware klachten gaan volgen.Dus eerst 3 x om de 30 minuten 2 pufjes salbutamol, daarna 3 x elk uur en dan om de 3 uur.(we moesten ook nog naar een verjaardag)
Nou dat om het uur lukte eerst ook niet. :'(
Uiteindelijk kwamen we op om de 2,5 uur.
Jefrey was natuurlijk doodop en ging lekker slapen toen we weer thuis waren.Toen we Jefrey lieten plassen was hij weer zwaar benauwd.Piepen, hoesten... >:(
Gert en ik hadden afgesproken dat,als het vandaag nog zo zou zijn, we de huisartsenpost zouden bellen.
Vanmorgen om 6.oo was Jefrey weer benauwd en je voelde het borrelen in zijn longen.Daar was ik natuurlijk niet blij mee.Gelukkig kon Jefrey nu het slijm wel ophoesten.Dus we hebben de huisartsenpost niet gebeld omdat de klachten nu minder worden.Hoewel Jefrey wel lekker naar bed gaat en ik en Jefrey niet weggaan (we hebben vanmiddag weer een verjaardag).Ik wil hem vandaag even de rust geven.Hij moet morgen ook weer naar school.
Toch hoor je Jefrey tijdens het hoesten wel erg piepen en ik ga hem ook nog wel om de 3 uur puffen.
Ik hoop dat we het zo de goede kant op krijgen.
Jefrey speelt wel weer en dat is belangrijk.
Volgende week woensdag moeten we weer naar het UMCG.
Jefrey beseft heel goed dat hij astma heeft en vraagt ook om pufjes.Toch wordt hij ook best wel boos.Hij wil dan geestelijk zoveel en lekker spelen, maar zijn lichaam werkt dan niet mee.Daar loopt hij nu tegenaan.
Helaas zal dat wel altijd zo blijven.Maar ik vindt het best moeilijk om hem goed te begeleiden.Tuurlijk valt het nu nog wel mee omdat hij jong is en de dingen nog vrij makkelijk accepteerd....Maar soms breekt mijn hart als ik hem uitgeput van het hoesten en ademhalen op de bank zie liggen schelden op die "stomme astma"
Mmmmm...het is wel weer een heel verhaal geworden.Sorry
Heey Rianne,
Ik heb net je verhaal gelezen. Wat een boel tegelijk weer. En nu nog een week wachten, heel spannend. Aan de andere kant ook wel fijn dat ze er nog even met alle artsen over gaan praten.
Het wordt vast een spannende week voor je. Wens je heel veel sterkte toe. Voor jullie allemaal.
Knuffel Rakker
Jeetje Rianne,
Wat een verhaal...poeh...Lijkt me heel moeilijk, al die onzekerheden bah!
Afwachten nu wat ze gaan beslissen.
Heel veel sterkte...
P.S. Dat je opeens wordt verteld dat hij geen astma heeft...tja dat gevoel ken ik maar al te goed. Heel vreemd is dat hé. Nog meer vraagtekens. En dan uiteindelijk...tja je reageerd wel goed op ventolin en je hebt ook een hystaminedrempel :? ...toch astma.... Tja soms denk ik wel eens..
De medische wereld heeft soms geen idee wanneer het om lastige astma gaat lijkt het wel.
PPFFFF zo blijf je lekker bezig.
Afwachten is wel vervelend, maar er wordt in iedergeval aan gewerkt.
Heel veel sterkte. ^O^
Groetjes Karin
Rianne, wat een verhaal.
Het positieve eruit is dat men nu toch inziet dat het zo niet kan. Ik hoop wel dat de astma toch min of meer onder controle blijft. Want voor Jefrey en voor jullie is dit heel zwaar.
Succes en laat iets horen hé.
Caro
Wow, heftig Rianne. Ik vind het zo vervelend dat artsen op de meest rare tijdstippen soms ineens in twijfel trekken of je wel astma hebt. Dat heb ik ook gehad en pas nadat ik van twee artsen de diagnose heb gehad ben ik er een beetje gerust op. Het is echt niet leuk dat je nu weer een week moet wachten en dan misschien nog geen zekerheid hebt dat het ooit beter wordt, zeker niet voor Jefrey. Heel veel beterschap voor hem, hopelijk gaat het binnenkort toch weer iets beter.
Heel veel succes :)
Jeetje Rianne! Wat een nare binnenkomer van die nieuwe arts! Hoe haalt zo iemand het in z'n hoofd om zoiets tegen je te zeggen!
Verder viel hij dan nog wel mee. Het lijkt me gunstig dat Jefrey in de teamvergadering wordt besproken, dan hebben de meer ervaren artsen ook hun inbreng.
Ik wens je veel sterkte bij het wachten, ik geloof dat ik wel kan zeggen dat het hele forum met je meeleeft!
Knuffels voor Jefrey en voor jullie allemaal,
Tical
Hoi,
Jeetje...wat een gedoe allemaal weer joh!
Zoals Daantje ook al zei, toch vreemd dat die artsen vaak toch aan de conclusie astma twijfelen, als ze zelf even niet meer weten waar de klachten vandaan komen. Dit was ook zo bij mij in Davos! gelukkig dat die jullie hierin wel gelijk gaf, want anders zit je nog meer onzekerheid.
Heeeel veeeel sterkte en het komt allemaal vast goed!
Knuf
Iedereen heel erg bedankt voor de lieve brichtjes. _O_
Tja het valt ook niet mee hoor.
In mijn ogen had Jefrey nooit zware/zeer ernstige astma maar nu begin ik daar toch aan te twijfelen....De astma van Jefrey is gewoon erger dan we dachten.Mischien wilde ik het voor me zelf niet weten.Je wordt niet zomaar doorgestuurd naar een UMC :?
Maar dat Jefrey zelfs met de huidige medicatie en op deze hoge dosis qua medicatie dan nog aanvallen krijgt en best wel zware ook....dan heb ik het niet goed tot me door laten dringen hoe ernstig het was.Maar ik ben ook niet zo iemand om helemaal in paniek te raken als mijn kind weer een aanval heeft...tuurlijk is het zwaar en kost het enorm veel energie...maar nu Jefrey tot de "lastige"patënten hoort...dat was wel een klap in mijn gezicht hoor.
ik heb nog wel iets positiefs te melden...Jefrey is ongeveer 1,5 cm gegroeid en ook 1,5 kilo zwaarder geworden. *O*
Hij is nu 108.6 cm en 17,15 kilo.....
Daar ben ik wel heel blij mee....
En we gaan vol goede moed verder...volgende week eerst nog lekker de voorjaarsvakantie *O*
Lekker bij komen en heerlijk relaxen _O-
Krijg ik net een brief van het UMCG.De belafspraakvan a.s. woensdag kan niet doorgaan omdat dr.de Groot er dan niet is. >:(
Nu staat de afspraak voor 7 maart.Moeten we nog een week langer wachten.
Hadden ze niet gelijk kunnen kijken of dr.de Groot dan wel kon....Beetje slordig.
Hoi, vervelend voor Jeffrey zeg, mijn zoontje bart (bijna 5) had in oktober 2 weken in het ziekenhuis gelegen,
uiteindelijk ging het lange tijd vrij goed op 2 x flexotide sochtend en savonds 1 puf, soms wat salbutamol erbij als ik dacht hij lijkt wel wat benauwd.
Verleden weekend werd hij verkouden, later in de week leek hij wel wat benauwd, toevallig moesten we
dinsdag naar de longarts, die constateerde dat het toch wel goed ging op die flexotide en dat hij op dat moment licht benauwd was (zonder salbutamol), de la zei dat ik vanaf april naar 1 puf flex. per dag mocht gaan, kijken hoe dat gaat.
Maar sinds ik bij de la geweest ben gaat het alleen maar minder en vrees ik het ergste voor het weekend, hij heeft sinds vandaag dat bekende rothoestje, ziet wit, en is merkbaar benauwd, als hij zich rustig houdt dan gaat het wel, maar als hij eventjes rent is hij helemaal buiten adem en benauwd.
Ik hoop dat het afzakt maar ik heb er niet zo veel vertrouwen in, het is nu gelukkig vakantie, even rustig aan doen, ik hoop niet dat we net als de vorige herfstvakantie in het ziekenhuis belanden deze week.
Ik moest het even kwijt, ik had net goede hoop dat het misschien allemaal wel mee zou vallen.
Voor de rest iedereen sterkte die het nodig heeft.
Groeten Chantal (moeder van Bart)