Jefrey wordt er zo moe van
11-02-2007 om 11:55 uur GeslotenJa...het is weer mis met Jefrey. -O- Hoewel het vandaag al weer iets beter gaat dan gisteren.
Toen het donderdag zo begon te sneeuwen (wat hier overigens wel meeviel) begon Jefrey ook weer te hoesten.Tja, met die hoeveelheid vocht was het te verwachten.Vrijdag ging het ook nog wel, maar toch al begonnen met 4 x daags 2 pufjes salbutamol.En maar afwachten hoe het verder ging. :)
Zaterdagmorgen ging het mis.Zodra hij mij riep (het was erg vroeg) ben ik gaan puffen volgens het schema (voor lichte klachten)van het UMCG.Jefrey was benauwd en piepte en hoeste.Maar reageerde goed.
Tot 12.00 ging het nog wel redelijk.
Daarna zijn we naar de C1000 gegaan voor de prijsuitreiking ( we hebben een slagroomtaart gewonnen).
Toen ging het echt fout. :-\
Vanaf 14.30 zijn we volgens het schema van zware klachten gaan volgen.Dus eerst 3 x om de 30 minuten 2 pufjes salbutamol, daarna 3 x elk uur en dan om de 3 uur.(we moesten ook nog naar een verjaardag)
Nou dat om het uur lukte eerst ook niet. :'(
Uiteindelijk kwamen we op om de 2,5 uur.
Jefrey was natuurlijk doodop en ging lekker slapen toen we weer thuis waren.Toen we Jefrey lieten plassen was hij weer zwaar benauwd.Piepen, hoesten... >:(
Gert en ik hadden afgesproken dat,als het vandaag nog zo zou zijn, we de huisartsenpost zouden bellen.
Vanmorgen om 6.oo was Jefrey weer benauwd en je voelde het borrelen in zijn longen.Daar was ik natuurlijk niet blij mee.Gelukkig kon Jefrey nu het slijm wel ophoesten.Dus we hebben de huisartsenpost niet gebeld omdat de klachten nu minder worden.Hoewel Jefrey wel lekker naar bed gaat en ik en Jefrey niet weggaan (we hebben vanmiddag weer een verjaardag).Ik wil hem vandaag even de rust geven.Hij moet morgen ook weer naar school.
Toch hoor je Jefrey tijdens het hoesten wel erg piepen en ik ga hem ook nog wel om de 3 uur puffen.
Ik hoop dat we het zo de goede kant op krijgen.
Jefrey speelt wel weer en dat is belangrijk.
Volgende week woensdag moeten we weer naar het UMCG.
Jefrey beseft heel goed dat hij astma heeft en vraagt ook om pufjes.Toch wordt hij ook best wel boos.Hij wil dan geestelijk zoveel en lekker spelen, maar zijn lichaam werkt dan niet mee.Daar loopt hij nu tegenaan.
Helaas zal dat wel altijd zo blijven.Maar ik vindt het best moeilijk om hem goed te begeleiden.Tuurlijk valt het nu nog wel mee omdat hij jong is en de dingen nog vrij makkelijk accepteerd....Maar soms breekt mijn hart als ik hem uitgeput van het hoesten en ademhalen op de bank zie liggen schelden op die "stomme astma"
Mmmmm...het is wel weer een heel verhaal geworden.Sorry
Succes! Beetje laat..want waarschijnlijk zijn jullie er al geweest..Ben heel benieuwd wat de LA gaat doen aan deze situatie.
Knuf
Nou hier mijn verhaal....
Om te beginnen was onze kinderlongarts er niet en hij is er ook nog eens een jaar er tussen uit.Dit omdat hij een prijs had gewonnen ivm. met beste onderzoeker ofzo.
Nu hadden we een kinderarts uit Zwolle die erg veel interesse heeft in longziektes maar voor zijn opleiding een jaar moet stage lopen in een academisch ziekenhuis....(personeelsprobleem ook gelijk opgelost :P)
Nadat we verteld hadden hoe het de afgelopen 3 maand was geweest,kwam die man met de opmerking dat Jefrey wel eens helemaal geen astma hoeft te hebben :? Ik keek die vent aan en zei dat er uit onderzoeken naar voren kwam dat Jefrey echt wel astma heeft....Hij onderbouwde zijn antwoord wel erg goed, maar was het wel met ons eens dat Jefrey astma heeft.Hij zei: soms moet je verder kijken dan het woordje astma en moet je de klachten via een andere weg bekijken.... :-\
Zo bleek uit de testen dat de kleine luchtwegen van Jefrey voor de medicijnen 62% was en na de ventolin verbeterd waren naar 128%...een duidelijk kenmerk voor astma.. :Y
Wat de honden betreft ( ik krijg veel opmerkingen van: doe de honden maar weg want dan heeft Jefrey geen klachten meer) daar was hij het helemaal niet mee eens.Hij vertelde wel dat de honden een oorzaak kúnnen zijn dat Jefrey weer een aanval krijgt, net zoals een andere keer een virus of het weer dat kan zijn....Ikke blij.... :+
Vandaag is Jefrey ook gepromofeerd tot "lastige"patënt....Wat inhoud dat hij maandag in het team wordt besproken en dat ze gaan kijken wat ze nu gaan doen...mischien een bronchoscopie, slijmvlies op kweek, longfoto's enz...
Dit ook omdat er het afgelopen jaar geen verbetering is gekomen sinds we in het UMCG lopen :N
Ook gaan ze HH bespreken.....Volgende week woensdag na 16.00 wordt ik gebeld en dan krijg ik te horen wat ze besproeken en besloten hebben....nog een week in spanning :X
Dit keer waren we binnen een uur uit het ziekenhuis.
Oja...ik vertelde dus dat Jefrey vaak als hij benauwd is veel te veel ventolin kreeg.Daar gaf de arts het volgende antwoord op: als je hem veel ventolin geeft en hij knapt er uiteindelijk van op en hij heeft het nodig, is het nooit te veel...maar als je hem niet meer dan 10x ventolin geeft dan komt hij hier binnen een paar uur met de ambulance op de IC aan de beademing.....Daar schrok ik echt wel van.Jefrey heeft dus best wel hele erge astma....
Raar hoor...Elke keer wordt het met Jefrey erger: eerst een baby met luchtwegproblemen, toen een peuter met gevoelige slijmvliezen, dan een jonge kleuter met astma, erge astma (en doorverwezen naar het UMCG), dan een kleuter met ernstige astma en nu een kleuter met lastige astma. >:(
Het kan zelfs zo zijn dat als we uiteindelijk helemaal uitbehandeld zijn met Jefrey en de klachten niet verbeterd zijn, dat Jefrey dus altijd veel ziek zal zijn.Dat we moeten accepteren dat hij ernstige, lastige astma heeft, wat nooit onder controle te krijgen is...... >:( :'(
Dan stort je wereld in hoor als je dat hoort...Heb het nog niet op een rijtje en moet het echt even tot me door laten dringen.... :'(
Iedereen bedankt voor de berichtjes. :Y
lieve rianne
meid hoop blijven houden hoor echt waar
als ik je verhaal lees doet het me denken aan marielle toen ze net in het wkz kwam
uit dat vereckte streekziekenhuis
in het wkz is ze ook besproken en ja ze moest naar hh
het was verschrikkelijk voor ons hele gezin,maar ze is er veel beter uit gekomen
ook marielle heeft ernsig astma en ook voor haar kan alles een uitlokker zijn
wacht rustig af wat ze je aanbieden na het overleg
heel veel sterkte en een dikke knuf
van ukkie
Hoi Rianne,
Nou dat was een heel verhaal zeg :Y...... spannend dat jullie nu nog even moeten wachten, maar wel fijn dat ze zoveel aandacht aan hem besteden!
Best wel heftig die dingen die ze zeiden :Y
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is!
GRoetjes Bianca :W
hey rianne,
wat een verhaal, nog een week in spanning! pff hoop dat er snel verbetring komt in de situatie...want zo schiet het ook niet echt op!
en als die onderzoeken nodig zijn is dat heel vervelnd en spannend...maar ze doen het niet voor niks... ze krijgen duidelijkheide en dat is ook heel belangrijk!
heel veel succes en sterkte met het hele gezin
liefs susan
Hi Rianne,
vervelend dat jullie eigen arts weg is. Wel fijn dat er eindelijk schot in de zaak komt! Veel sterkte, ook met het wachten.
liefs bioloogje
Hoe kun je dit ook op een rijtje hebben? het is niet niks wat er allemaal met je kind aan de hand is, ik bewonder je positieve inslag.
groetjes hilda
hoi dat was weer een lange dag voor jullie,niet prettig dat jullie weer een andere arts hadden ,maar wel weer iemand met een andere kijk op astma.
Ik herken het verhaal over de hond wel,jesse heeft als hij verkouden is veel last van de kat bij oma,en anders niet of nauwelijks.
K ben benieuwd wat ze volgende week zeggen over HH
't was vandaag trouwens weer erg vochtig buiten,hoe reageerde jeffrey daarop?
Ik merkte dat jesse er wel weer last van had,'t word tijd voor zonnig weer ,merk dat de muren en het terras groener zijn dn anders.
Krijgt jeffrey ook jaarlijks een griepprik?
groetjes eveline
sterkte met het wachten deze week)
Hoi Eveline.
Jefrey krijgt al 3 jaar lang de griepprik..
Wat het were vandaag betreft: Jefrey was wel erg moe en was wit met rode wangen....Helemaal fit was hij niet....
Het terras is hier spekglad van de alg als het geregend heeft..
Hoi Rianne,
Wat word je er moe van hé om zo heen en weer geslingerd te worden.Het één nog niet verwerkt of er kommt weer wat op je pad.Ik wens je veel sterkte,en de rest van je fam. ook.
Groetjes Yolanda :W :W