7 jaar oud en Brittle Astma type 1
12-12-2014 om 17:17 uurHallo allemaal.
Ik ben Cindy, Mama van mijn mooie Brittle astma dochtertje van 7 jaar oud.
Ik ben al jaren opzoek naar lotgenoten, dus ouders van kinderen die Brittle Astma hebben.
Er is zo weinig over bekend, dat we zelf inmiddels door ervaringen, zelf meer weten dan de wikepedia.
Wij hebben nu een stadia bereikt met onze dochter, dat zij niet meer reageert op ventolin...
Haar medicatielijst bestaat uit:
Ventolin 100 pufs, 2x2 dd
Qvar 100 pufs 2x 3 dd
Foradil pufs 2x 2 dd
Singulair, 1x dd.
Ranitidine 150 2x1 dd
Prednisolon 25 mg 2x dd
Ventolin nebules 5,0 elke 4 a 6 uur vernevelen
Atrovent nebules elke 4 a 6 uur vernevelen samen met de ventolin
Wederom breekt er een onzekere periode voor haar en ons aan..
Ik hoop dat er iemand is, die met Brittle bekend is, en we samen onze ervaringen kunnen delen, zodat andere ouders en hun kinderen, beseffen dat ze er niet alleen voor staan.
Lieve groet
Cindy
Zo wat een heftige verhalen zeg... ik lees al een tijdje mee met van alles en nog wat, maar ben nu ook wel op zoek naar lotgenoten. Gewoon om je verhaal en zorgen eens te delen. En hoe gaan anderen om met bepaalde situaties... Hebben jullie enig idee of zoiets bestaat? Behalve hier dan?
Goedenavond allemaal,
Was al een tijd niet meer hier geweest, maar zie toch weer veel herkenbare verhalen.
Onze zoon Sherano van 5 heeft ook een ernstige vorm van a-typische, niet allergische astma, ook brittle asthma genoemd. Hij is hiervoor in de afgelopen 3 jaar zo'n 25 keer opgenomen in het ziekenhuis en 8 keer op de kinder ic, waarvan 6 keer in de afgelopen 12 maanden.
Het begint altijd met neusverkoudheid, verstopte neus. Af en toe een kuchje, steeds frequenter kuchen.
Piepen doet hij eigenlijk helemaal niet. Wij hebben goede afspraken met het ziekenhuis bij ons in Almere en er is een behandelplan van het AMC. Wanneer wij bellen kunnen we altijd meteen terecht.
We hopen dat wanneer hij groter wordt, de annvallen milder en minder vaak zullen zijn.
Sherano heeft in het januarinummer van de Longwijzer gestaan:
http://www.logopedischcentrumblerick.nl/nieuwsbrieven?download=22:artik…
Lijkt me goed om ervaringen te delen.
Groeten, Danny
http://www.logopedischcentrumblerick.nl/nieuwsbrieven?download=22:artik…