7 jaar oud en Brittle Astma type 1

Chantal,


Welke aandoening aan Astma heeft jullie kanjer?

Wat een vreselijke verhalen van jullie.....
Maar wat fijn dat jullie elkaar op dit forum gevonden hebben.
Ik leef mee.
Sterkte,
Oma Akke

cindy, de artsen bij ons in het ziekenhuis, WKZ is het kinderziekenhuis van het AZU utrecht
noemen ze dit MBIA, moeilijk behandelbaar instabiel astma.
bij hem zit het probleem in zijn kleine luchtwegen onder in zijn longen, die slippen dicht met name in de periode eind september tot ongeveer mei, daarna spelen bij hem meer de allergie zoals bloem, gras en boompollen, maar dat uit zich meer in eczeem en daar hebben we niet zo veel problemen mee, dat mogen we niet zeggen maar mijn zoon zegt zelf ach mama dat is maar jeuk, maar zelf in die periode komt hij bijna niet van de prednison af.

als wij het konden hadden we natuurlijk allang verhuisd, we zetten dan gelijk onze woning in de verkoop
maar zwitserland ligt wat anders als duitsland, je zal eerst werk daar moeten hebben wil je een verblijfsvergunning krijgen, ook zijn daar de kosten zo hoog in verhouding met nederland, maar mochten wij nou het geluk hebben dat we die lot uit de loterij hadden, nou dan was er geen haar op mijn hoofd die daar over na hoefde te denken.

Je zou nog aan je arts kunnen vragen of het medicijn theolair nog bijgevoegde waarde kan geven, word niet vaak meer voorgeschreven maar in heftige gevallen wel, al hoewel jouw dochter nog maar 7 is.

emsepems, dank je voor je lieve reactie

Wat een heftige verhalen allemaal. Sterkte ermee!

Zelf heb ik ook een ernstig instabiel moeilijk behandelbaar astma zoals het met een mondvol heet. Ik ben nu 28 dus dat is een ander verhaal. Ik dacht dat revalidatie in Davos vooral geïndiceerd was bij een (huisstofmijt) allergie en dat anders eerder gekozen werd voor een revalidatie in Nederland. Misschien is die stap minder heftig, Cindy?

Sterkte voor jullie en jullie kinderen.

Jeetje wat een heftige verhalen zeg. Heel veel sterkte ermee.

Wij hebben ook een dochter met zeer ernstig moeilijk behandelbaar instabiel astma en zijn omwille van haar gezondheid verhuisd naar de alpen...

@Daantje Vanuit Heerlen naar Hilversum is ook een flinke afstand hoor!

Als ik het verhaal zo hoor zou een plek als Davos (nu Clavedel) ook een optie zijn.
Ze hebben daar gewoon zoveel ervaring en kijk erop tevens zie je veel kinderen daar het zo opknappen.
Het is een hele stap om je kind langer uit te geven idd maar als je letterlijk ziet dat ze daar meer lucht hebben en weer kind kunnen zijn is wel heel fijn.

Maar er zijn toch ook nog andere longrevalidatiecentra in Nederland of zitten daar alleen volwassenen? Vanuit Heerlen denk ik bijvoorbeeld aan Dekkerswald.

Ow vast en zeker al denk ik dat ze in Davos toch wel erg veel ervairng hebben.
Rebecca is ook nog wel erg jong maar in Davos zie je ook kleintjes van 8 zonder ouders daar zitten.
Er is daar veel begeleiding van verpleging en artsen en kinderen onderling hebben veel steun aan elkaar.
Tevens kunnen ze daar gewoon zodra ze wat opknappen weer kind zijn en dat is in mijn ogen zoo belangrijk.
De expertise die ze daar hebben die is gewoon heel goed.

helemaal mee eens kido,

ook al is Davos gespecialiseerd in huisstofmijt, alleen al voor de lucht is het daar zoveel beter
al heb je zelf geen astma, dan merk je al heel veel verschil met adem halen.

Wij hebben ook ervaring met HH, maar in davos is de begeleiding zoveel beter de medewerkers zijn erg op elkaar ingespeeld en dat miste wij 2 jaar geleden op HH daar liep alles langs elkaar heen.
daarom zien wij er nu wel tegen op om straks na zijn opname in davos weer terug te moeten naar HH

over andere nederlandse revalidatie centrum in nederland heb ik geen ervaring, er is wel een moeder hier op het forum die haar kind in dekkerswald heeft gehad en enorme vooruitgang heeft geboekt.

maar 1 ding blijft voorop staan, het blijft ten alle tijde erg moeilijk om je kind achter te laten, als ouder ken je je kind het beste en zie je als eerste wanneer het niet goed gaat

Beste Cindy en  Chantal,

Ja, ontzettend heftig om met deze vorm van astma te moeten leven! Chantal weet dat ik ook uit ervaring spreek. Maar bij mij gaat het over mijzelf en niet over mn kind. Wat moet je als moeder machteloos bij je kind staan! Vreselijk! Dan is het zelf hebben misschien nog minder erg...

k Ben blij te lezen dat jullie met je dochter, Cindy, en Chantal met je zoon, in een goed ziekenhuis terecht zijn gekomen. Gelukkig heb ik dat zelf ook. Dat is echt zó belangrijk, want het is zó onbekend.
Mij wordt ook door mijn prof op het hart gedrukt om altijd zelf heel duidelijk te zeggen (of te laten zeggen als ik het zelf niet kan) wat er met mij aan de hand is, omdat anders niet zwaar genoeg ingegrepen wordt, want we piepen tenslotte niet of hebben niet een super slechte saturatie (wel vaak slechte bloedgassen en hoge hartslag). De eerste aanblik is minder ernstig dan de échte situatie is...k Voel me ook altijd beetje 'zeurderig' overkomen als ik moet vertellen wat ik heb, alsof je t als patiënt interessant vindt ofzo...maar tis van levensbelang. Anders krijgen we te maken met onderschatiing en onderbehandeling, wat uiteindelijk hele erge gevolgen kan hebben...
Een uitzondering zijn binnen het ziektebeeld is heel lastig...! Je moet blijven vechten voor je positie en voor de juiste behandeling. Gelukkig gaat het tot nu toe wel echt goed, maar het blijft opletten en alert zijn.

'k Dacht voor jullie, Cindy, ook nog aan Theolair voor je dochterje, maar misschien is ze daar nog wel te jong voor. k Weet ook dat je dit topic begonnen bent om lotgenoten te vinden en niet perse om adviezen te krijgen, want je weet zelf als de beste hoe of wat. Dus zo is het niet bedoeld, maar ik gun jullie zo een beetje een stabielere tijd. Mij doet de theophylline goed, dus wie weet jouw dochter ook.

Ik herken het goede reageren op magnesiumsulfaat. Weet alleen ook dat ze er spaarzaam mee zijn. Liever de pred hoog doseren dan magnesiumsulfaat geven. Daar zullen ze vast een goede reden voor hebben, maar ik vind het zelf een top-middel, maar dat is misschien ook omdat het me voor mijn gevoel 'redt' ofzo...

t Klinkt heel stom, want ik gun jullie allebei niet een zoon of dochter met zo ernstig en grillig astma, maar ik vind het wel een beetje fijn om jullie zo hier te ontmoeten. Want ik sta in mijn astma ook alleen, er zijn maar weinig mensen die hetzelfde hebben, zelfs mensen met moeilijk behandelbaar ernstig astma. Op de een of andere manier vallen wij zelfs nog buiten díe categorie (althans, dat is wat mijn prof zegt). En dat voelt niet fijn....Dus ik vind het fijn om digitaal toch nu al 2 mensen te kennen die tegen hetzelfde vechten, zij het dat jullie het voor je kind doen en ik voor mijn eigen lichaam.

Sterkte met alles!!
Knuffels