7 jaar oud en Brittle Astma type 1

Had jij ook al zo'n heftig astma toen je kind was, Edelweiss?

Ik slik zelf ook Theolair en het is zoeken naar juiste dosering en gedoe met leveringsproblemen maar ik denk wel dat het iets helpt al vind ik het moeilijk omdat ik soms hele goede dagen heb en soms alsnog heel benauwd ben.

Wat een enorme ondersteuning en warmte vanaf deze plaats!  :*

Davos zal wellicht een optie kunnen zijn, maar voor ons is nu op voorhand wel al
helder dat wij dan ook daar verblijven, dicht in de buurt van Rebecca.
Ik kan het echt niet aan om haar volledig uit handen te geven, dan kun je mij bij elkaar vegen.

De eenzame gevoelens, het idee alleen te vechten tegen deze enge stille aandoening, is zeer herkenbaar.
Een goed ziekenhuis is in onze ogen cruciaal.

Rebecca heeft in haar leventje tot nu toe 64 x opgenomen gelegen, waarvan 1x maar op de reguliere kinderafdeling. Alle andere keren was het Picu en Medium Care. Onze jongste dochter van 5 jaar, lijdt hier enorm onder. Ook zij is slachtoffer van deze aandoening, ook al is zij kerngezond.

Het zal waarschijnlijk wel herkenbaar zijn voor jullie, als ik zeg, dat de omgeving het vreemd vind dat andere gezinsleden niet net zo hard, maar harder lijden onder een ziek gezinslid.
Rianne is gelukkig gezond, Rebecca weet niet beter dan dat ze als maar door "ziek"is. Maar voor Rianne is het een emotionele aanslag, elke keer weer, gescheiden van Mama of Papa, dagen aan een stuk, omdat wij bewust ervoor kiezen, elke keer weer, om Rebecca geen seconde alleen achter te laten in het Ziekenhuis. Meestal blijf ik bij Rebecca en is mijn man bij Rianne thuis. Zij komen dan dagelijks op bezoek en proberen het dan te regelen dat we samen de maaltijden kunnen nuttigen, een vertrouwd stukje samenzijn 1x op de dag. Rianne heeft het hier heel moeilijk mee, telkens moet ze toezien hoe haar zus ligt te knokken voor haar zuurstof, dat het gezin gesplitst word.

Hoe gaan jullie hiermee om als ik vragen mag?

Ik ben nogmaals, zo onwijs blij met jullie dames!!!! Eindelijk een heel grot stuk herkenbaarheid, de ellende kunnen delen met schatten van mensen, die zelf weten hoe "het"is om hierdoor geleefd te worden.

Beste Cindy en Chantal,

Wat moet het ontzettend moeilijk zijn, een kind met zulk ernstig astma, vele opnames, kritieke toestanden, noem maar op. Ik heb wel astma maar gelukkig niet zo'n ernstig astma als jullie kinderen, of als Edelweiss... Hoe intens angstig en moeilijk moet het voor jullie regelmatig zijn. Ook voor de rest van het gezin. Voor ons vast niet goed voor te stellen zoals jullie het beleven. Ik vind het fijn te lezen dat jullie elkaar hier gevonden hebben en hoop dat jullie veel steun aan elkaar hebben.

Ik wens jullie heel veel sterkte!

Wat een heftige verhalen. Wat moet het zwaar zijn voor jullie ouders en het gezin.

Allereerst een dikke ,dikke knuffel!!!!

Deels herkenbaar.
Mijn zoon van  nu 5 jr loopt bij de VU in amsterdam bij de kinderlongarts. ook moeilijk instelbaar ernstige astma.
Standaard medicatie:
Alvesco 160 mg
Singulair
Combivent vernevelen dagelijks.
3 d ventolin

Regelmatig terugval. NU na wat betere ( voor onze begrippen dan, lees geen ziekenhuis en weinig schoolverzuin)nu net prednison achter de rug . Nu alweer 3 dagen lang pseudokroepaanval die overgaat in astma aanval... Dus zal weer uitdraaien op prednison helaas.
Zijn elke 3 a 4 uur ook s, nachts aan vernevelen. Zo vermoeiend.

Verontrustend vind ik het om de herkenbare verhalen te lezen van onbegrip en vooral onderschatting vd situatie.
Wij maken het steeds weer mee bij deHAP dat ze ons wegsturen want hij piept niet. Grrrr....
Gelukkig weet de huisarts inmiddels wel beter en de VU.

Bronchoscopie gaf veel slijm aan maar geen bijzondere diagnoses.Wel merkte w dat ook de kinderlongarts wel merkte dat t ernstiger was de astma dan hij dacht.
Taaislijm kwam niet uit bloedonderzoeken en kweek.
Longfunctietest vindt de longarts hem nog te klein voor nu.

Sinds de griepprik en  overstap  na lang wikken en wegen op de niet geregistreerde alvesco  gaat t wel iets beter. Reageert hij beter op dan qvar. Is dat wellicht voor jouw dochter een optie?

Blijft zoeken en zorgen maken he. Het went nooit je kind zo benauwd ,ziek zien.

Bijkomend probleem bij onze zoon is dat hij erg klein is, net 1 m  dus hij bokst al letterlijk en  figuurlijk op tegen leeftijdsgenoten ( Moet harder rennnen, etc) wat hem frustreert . Hij is niet altijd even eerrlijk over het benauwd zijn omdat hij geen medicatie verhoging, vaker vernevelen wil. Dat maakt t lastig.
Herkennen jullie dat ook, hoe gaan jullie daarmee om.

Sterkte , knuffel voor jullie en jullie kinderen.

Davos lijkt me moeilijk maar schijnt wel heel goed te helpen. voorlopig is onze er nog te jong voor. Maar begrijp goed dat je in de buurt wilt zijn.

Is foradil geen optie voor jullie, Miranda? Dat is een langwerkende luchtwegverwijder.

Ken het niet ?

Zal het eens opperen bij de kinderlongarts.
Merk wel dat het zoeken is met medicatie , omdat we zo min mogelijk corticosteroide willen geven ivm met de groeiremmende werking.

Alvesco is in Nederland toch gewoon geregistreerd of niet voor kinderen bedoel je?

Als ik dit lees zouden die moeder en kind opnames in Davos heel welkom zijn voor deze kinderen l.

Alvesco is voor jonge kinderen nog nie geregistreerd en zeker niet deze dosis ,maar andere opties zijn er niet helaas.

Gelijk even gekeken, maar mogelijk geen foradil gekregen omdat hij nu te onstabiel is vermoed ik. Maar spreek maandag weer de arts zal het dan eens vragen.

Proberen waard.
volgens mij doen ze ook bij Davos verblijven met een ouder erbij. Maar dat is bij de lange opnames dacht ik.

Schrikken jullie ook zo van deverhoogde eigen bijdrage en nieuwe zorgwet . Alles valt weg en gaat via de gemeentes vallen. Daar gaat de compensatie en GAK tegemoedkoming.

mijn zoon gebruikt ookn al lange tijd alvesco 3 x daags 2 puffs en ook 3 x daags 2 puffs seretide naast alle andere medicatie
gewoon eigenlijk teveel om op te noemen.

bleef tot een jaar geleden erg achter in de groei, maar nu in de pubertijd groeid hij eindelijk goed waar hij erg blij mee is, hij werd altijd kabouter genoemd maar gelukkig is dat nu over
maar snap het dus wel.

wat ik begreep van de ouder kind opname, dat is uiteindelijk wel de bedoeling maar verzekerings technisch er nog niet doorheen, maar nu met de nieuwbouw wel al rekening mee gehouden

Mijn oudste dochter gebruikt ook alvesco 160 en heeft 6 pufjes per dag. Daarnaast gebruikt ze foradil ook 6 pufjes per dag. Mn andere dochter gebruikt foster dat is een combi medicijn, werkt erg goed bij haar .