7 jaar oud en Brittle Astma type 1

Dus ze gebruikt 50mg prednison per dag?
Wat een hoop medicatie voor haar zeg...

Zelf ken ik het enkel van naam die vorm maar ik hoop dat je hier meer mensen ontmoet.

Dag Cindy!

Wat ontzettend heftig om te lezen, vooral haar prednisongebruik! Snap dat je je zorgen maakt!

k Heb zelf ook een vorm van astma waardoor ik al verschillende keren levensbedreigend slecht was en t een wonder is dat ik nog leef. Dus kan me een klein beetje verplaatsen in de ernst van de situatie, hoewel natuurlijk nooit écht. k Ben ook geen kind meer, maar 33.

Sterkte zeg met alles!!!! Weet niet zo goed wat verder te zeggen. Hopelijk vind je hier steun, maar t zal niet meevallen, omdat het zo zeldzaam is wat je dochter heeft. Ik heb niet t zelfde, maar t mijne is minstens zo zeldzaam en dat is beetje eenzaam. Anderzijds is dit forum wel echt super en ik vind er veel steun, dus hopelijk jij ook!!

Groetjes

erg heftig om te lezen, en ik weet als geen ander wat het is om een kind te hebben met een bijzondere vorm van astma.
wat houdt Brittle Astma precies in, als je op google zoekt kom je op ernstig astma uit
ben dan wel benieuwd wat het precies is.

en vernevelen jullie elke keer met ventolin en atrovent, ons is namelijk vertelt dat de atrovent echt niet vaker als 4 x per dag gegeven mag worden ivm de bijwerking.

wij vernevelen onze zoon om de 3 uur, maar de atrovent mag er maar 4 x per dag bij

hoop dat je hier wat lotgenoten vind, want ervaringen uit wisselen is wel fijn

heel veel sterkte
chantal

Hoi hoi,


Klopt, de combinatie van Ventolin en Atrovent mag normaal gesproken niet vaker dan 4 per dag gegeven worden. Echter reageert Rebecca sindskort niet meer op Ventolin, waardoor we in afspraak met haar Prof. Longziekten nu wel atrovent erbij moeten blijven geven. We houden dit nu tot en met aanstaande dinsdag aan, en dan word er verder gekeken naar mogelijkheden en medicatie.

Gisteren zijn we weer op de spoedpoli geweest nadat Rebecca al 4 weken benauwd blijft, haar saturatie netjes boven de 95% blijft zitten en we niet meer wisten wat we moeten doen. De laatste 4 weken is ze wekelijks gezien door de artsen, heeft ze 2 kuren pred. gehad maar deed het weinig tot niks. Gisteren heeft ze een flow voor en na longfunctie tussendoor gekregen waaruit naar voren kwam dat ze , voor farma 71,3% scoorde en na de ventolin echter maar 73%. Conclusie, ze reageert niet op de ventolin momenteel.

Brittle is een nare ernstige vorm van Astma, veel mensen kennen het nieteens, hebben er zelfs nog nooit van gehoord. Zelfs ambulance personeel moet van ons elke keer weer de uitleg krijgen over deze aandoening, juist omdat er zo weinig over bekend is.

Ik zal proberen, zo goed en helder mogelijk uit te leggen wat Brittle inhoud...

Brittle is feitelijk niks meer, niks minder dan een onbehandelbare, niet instelbare ernstige astma.

Je moet je voorstellen dat je, zoals in ons geval, je kindje gezond en wel naast je staat en ineens blauw aantrekt, omvalt en letterlijk stikt voor je ogen.. Of dat ze een sluipende aanval krijgt waar ze bij piept, kraakt en veel hoest en overal intrekkingen heeft, en je haar maar niet aan zuurstof kunt voorzien. Zelfs elke 20 min. vernevelen met 2x ventolin en atrovent, helpt niet om de zuurstof binnen te krijgen.. Dagen heeft het nodig voordat ze opkrabbeld, telkens met zuurstof behoefte, afhankelijk van de ernst van de aanval wisselt haar zuurtstof behoefte van 1 liter tot meestal 5 liter. In dit soort situaties krijgt ze een infuus met Magnesiumsulfaat. Dit werkt gelukkig wel bij Rebecca, waardoor ze dan ook geleidelijk aan opknapt.

Rebecca is in haar jonge leventje inmiddels 2x "gereanimeerd" waarvan 1 beademing, geworden omdat ze door haar aandoening letterlijk stikte. Het is zo vreselijk heftig!!! Ik wens niemand dit toe!!!

Ja we voelen ons inderdaad vaker alleen in deze situatie. Onze omgeving weet wat ze mankeert maar weet niet hoe ze ermee om moeten gaan. Ouders van klasgenootjes zijn bang om haar te spelen te krijgen, meedoen aan activiteiten gaat altijd samen met mij of mijn man erbij. Buiten spelen, fietsen, rennen, sporten.. het gaat allemaal maar voor 4 minuten goed en daarna slippen haar longen weer dicht..

Juist omdat er zo weinig gevallen hiervan zijn, in elk geval bij kinderen, is het zo lastig om lotgenoten te vinden, iemand die exact weet wat we moeten doorstaan, elke dag opnieuw..

Ik weet dat elke vorm van astma een hel is voor iedereen die ermee te maken heeft, en toch is het niet te vergelijken met bijv een inspanningsastma, een astma die getriggerd word door allergieën, want Rebecca heeft geen enkele allergie!

Dank voor jullie berichtjes,

Liefs Cindy

Britle is toch ook die hele stille vorm van astma waarbij je weinig merkt en dan in ene fout?
Maar wat vreselijk heftig zo...

Ik denk dat er hier wel meerdere ouders de angst herkennen vermoedelijk is de vorm van astma anders maar de angst is er.
Er zullen hier ook volwassenen zijn die de angst kennen want zo benauwd zijn is echt heel angstig niet alleen voor de omgeving maar ook voor jezelf.

Edelweiss jij bent toch wel eens van een op andere moment heel slecht/benauwd?

hoi cindy,

toch lijkt jouw verhaal heel veel op ons verhaal, het enige verschil zijn de allergieen
die heeft mijn zoon dan wel heel veel.
maar ook zijn situatie krijgen ze niet stabiel ondanks heel veel medicatie, prednison theoliar seretide alvesco ventolin cetrizine xolair elke 2 weken 4 injecties, montulekast en daarnaast elke 3 uur standaard vernevelen mogen we wel verkorten naar elk uur.

regelmatig beland hij op de IC en inderdaad hij reageerd ook goed tot nu toe op de magnesiumsulfaat, omdat dat via het infuus komt en zo de kleine luchtwegen in de longen kan bereiken, want daar zit het probleem die slippen heel snel dicht bij het minste of geringste.
op dit moment mag hij niet meer naar school om alle situaties uit de weg te gaan die voor hem problemen opleveren.
maar het gebeurd overal, hij is nu weer een paar dagen thuis na 2 weken zh, en nu redden we het al niet meer met 3 uur vernevelen en moeten we de tijden weer inkorten totdat ook dat niet meer genoeg is en we toch weer voor een opname moeten kiezen om hem weer met magnesiumsulfaat en ventolin IV moeten geven.

Dus jouw verhaal is heel herkenbaar, en ik leef met je mee

onze zoon is dit jaar in davos geweest, en nu staat hij weer op de lijst voor opname
ik weet dat het verschrikkelijk is om je kind zo ver weg te hebben, maar als je ziet dat ze daar weer even kind kunnen zijn heb je het er wel voor over.

mag ik vragen in welk zh jullie lopen

groetjes chantal

Hoi Chantal,

Davos? Ik heb er nog niet eerder van gehoord, maar heb net hun website bezocht...

Dikke tranen bij de gedachte aan 6 weken zonder mn dochter, 6 weken geen controle over haar hebben, haar niet in de gaten kunnen houden en haar moeten overdragen aan wildvreemden, 6 weken niks.. in het belang en welzijn van haar... Het breekt mijn hart bij de gedachte alleen al.

Hoe overleef je als ouders zijnde in godsnaam die 6 weken? Blijven jullie 6 weken in de buurt, of gaan jullie naar huis? Ik kan me er eigenlijk geen voorstelling van maken.

Mijn man zei direct zojuist, als dat is wat ze nodig heeft, dan moeten we het gaan bespreken met haar arts... maar mij bekruipt direct een heel eng gevoel. Kun je er zelf ook als gezin verblijven, zijn er mogelijkheden om met de caravan daar te blijven, of ben je verplicht je kindje echt af te geven voor die 6 weken en enkel een keer op bezoek te mogen komen?

Je zult me vast, vreselijk vinden klinken, ik mezelf ook, geloof me... het is : die ángst!

liefs Cindy

hoi cindy,

dat was ook onze eerste gedachten, zo ver weg en die controle uit handen te moeten geven
de eerste keer dat wij gebeld werden dat hij daar een aanval had was zwaar mijn hart brak, wij konden op dat moment niks doen en mijn kind was in handen van andere.

maar nu ben ik ooh zo blij als hij mag gaan, dubbel dat wel maar je kind weer kind zien worden doordat ze elke dag de juiste behandeling krijgen en er 24 uur iemand bovenop zit.

mijn zoon heeft er geen 6 weken gezeten maar 15 weken, nu blijft hij ook tussen de 12 en 15 weken
wij reizen elke 2 weken op en neer, en elke dag hebben we contact via skype
je kan daar in Davos ook zelf verblijven in een hotel, gasthuis of camping

ze proberen daar een goeie combinatie te vinden tussen medicatie, astma en conditie opbouwen
de kinderen hebben een druk programma elke dag, krijgen in de kliniek op vaste tijden school door nederlandse leraren.

ons is geadviseerd gezien de ernst van zijn astma, om in davos te gaan wonen maar is gewoon geen haalbare zaak ook al zouden we dat willen.

onze zoon gaat nu eerst als we toestemming krijgen van de verzekering naar Davos en daarna gaat hij verder revalideren in heideheuvel om hem zo stabiel mogelijk te krijgen, dat houdt in dat hij bijna een half jaar bijna niet thuis zou zijn, een half jaar zelf geen controle te hebben over je kind maar we weten ook dat elke aanval zwaarder word en hij er steeds slechter uit komt, dus we hebben geen keus we moeten wel.

inmiddels is onze zoon 15 jaar, en we vechten al 15 jaar tegen deze vorm van astma die de meeste mensen niet kennen en waar je dus je angst niet mee kan delen.
je hoort zo vaak ja mijn kind gebruikt ook een pufje, of als het niet gaat neem maar een extra pufje en ga verder, je kind voelt zelf niet aan dat het steeds dichter gaat zitten en er steeds minder zuurstof binnen komt tot dat het lichaam zegt tot hier en niet verder, het blijft een race tegen de klok

Rebecca word gezien in het AZM te Maastricht. De eerste 4 jaar heeft ze in het Atrium MC in Heerlen gelopen, maar dat was nog erger dan bagger, zij zijn totaal niet uitgerust voor deze aandoening, dus we zijn hemels blij dat we in het AZM lopen met haar.


Chantal, Ik krijg het ijskoud van herkenning in jouw verhaal..

Verhuizen naar Davos, ik deed het direct, beter gezegt: wij hebben inmiddels ons huis in de verkoop staan en zijn bezig met een woning aan te kopen in Zuid Duitsland, Idar-Oberstein. Ook al zitten we daar maar op max 300 meter hoger dan hier in Heerlen, Rebecca doet het elke keer als we daar zijn, zoveel beter. Ze kan er op redelijke wijze kind zijn, behoeft er nauwelijks extra medicatie en de aanvallen reduceren er met zeker 40%. Zodra onze woning hier verkocht is, verhuizen we direct! Dit traject loopt inmiddels al meer dan 3 jaar aan voorbereidingen. Zó graag willen we haar kwaliteit van leven kunnen verbeteren!

Nu is dit een verhuizing die voor ons een afstand betreft van 250 km van Heerlen, dus dat is nog goed te doen met de familieleden die achter blijven, maar al moesten we naar de andere kant van de wereld verhuizen, we deden/doen het direct!

Mag ik vragen waar jullie vandaan komen? Misschien wel uit de buurt? Dat zou helemaal mooi zijn!
Het klinkt vreemd, maar, boh wat een ontlasting: Er is iemand (jij in dit geval) die exact weet, waar wij er altijd alleen voor staan/stonden... Iemand die dus niet raar opkijkt van deze aandoening en de gevolgen daarvan, iemand die het snapt!

Mijn dank is nu al groots!!!!

brittle-astma en chantal, wat zijn jullie verhalen 'heftig'.... en dat is nog maar een klein woordje om jullie angst zorg en pijn om jullie kind te omschrijven
wat ontzettend fijn dat jullie (iets van) herkenning in elkaars verhalen lezen.
liefs