Desensibilisatie
22-08-2005 om 12:26 uurDe naam zegt het al.. Desensibilisatie, oftewel hyposensibilisatie / immunotherapie..
= het lichaam immuun maken tegen de stof waar je allergisch voor bent.
Ik volg sinds nov '04 een desensibilisatiekuur voor huisstofmijt. Ik reageer ook heftig op hooikoorts, maar de allergietesten wezen niet veel uit, alleen huisstofmijt en voorraadmijt.
Ik heb altijd al last gehad van neusverkoudheden en sinds een aantal jaren is dit overgegaan op astma. Mijn huisarts adviseerde al een paar keer om te gaan desensibiliseren aangezien hij in zijn praktijk hier goede ervaringen mee heeft en stuurde mij door naar de kno-arts die dat moet voorschrijven. Alleen wilde de kno-arts niet meteen gaan desensibiliseren maar eerst kijken wat medicijnen doen (na allergietest). Na een jaar meerdere medicijnen te hebben geprobeerd en ik intussen ook onder behandeling was bij een longarts, ging de kno-arts akkoord om het traject van desensibiliseren in te gaan.
De bedoeling was dat ik de injectiekuur zou krijgen. Het is ook mogelijk om het via de orale manier te doen (Oralgen) maar dat middel is nog maar net op de markt en zijn te weinig resultaten over bekend aldus mijn kno-arts.
De injectiekuur heeft 2 fases; de instelfase - 15 weken lang elke week een prik door de kno-arts onder strenge toezicht. De dosis wordt elke week verhoogd. Na het behalen van de maximale dosis (15e week) gaat de onderhoudfase in. Dat houdt in dat je elke 4 weken een prik krijgt met de max. dosis van de huisarts (of assistente). Dit gedurende 3 tot 5 jaar.
Een heel traject met voor- en ook veel nadelen. Het voordeel is dat als je er goed op reageert, dat je na het traject van 3 tot 5 jaar van je allergie af kan zijn.
De nadelen zijn vooral het gebondenheid aan de vaste periode. De eerste 15 weken waren erg zwaar. Steeds weer naar het ziekenhuis en na de injectie minimaal een half uur wachten i.v.m het risico op anafylactische shock. Daarna de onderhoudsfase bij de huisarts. Mijn vorige huisarts (ben intussen verhuisd) zei dat 10 min. wachten voor hem wel voldoende was. Maar nu bij mijn nieuwe huisarts moet ik perse een half uur wachten. Daar baal ik wel van, maar ook erg begripvol. Het is en blijft een risico.
Nu is mijn vraag of er meer leden zijn op dit forum die zo'n desensibilisatiekuur (of meerdere) hebben gevolgd.
vandaag weer een prik gehad (onderhoudsfase) bij de assistente van de huisarts. Ze prikte nogal laag in mijn "boven" arm en ik zei meteen al "is dit niet wat laag?". Ah, ik voelde niks van de prik, dus zal wel goed zijn.. (prik wil nog wel eens pijnlijk zijn wat niet normaal is bij een subcutane injectie (onder de huid) dat er een 2e keer geprikt moet worden).
Ik krijg altijd last van jeuk, roodheid en opzetten van de huid. De assistente zei dat ik het wel even moest laten zien mocht ik last krijgen van deze klachten. "Oh, meestal krijg ik pas 's avonds last".
Maar nee hoor.. Ik zit nog maar net 5 min in de wachtkamer en kreeg het nogal warm en jeuk op de injectieplek :-\ het werd ook nogal rood... Tsja, heb ik het weer.. normaal nooit bij de huisarts en nu de assistente het zegt wel.
Dus ik naar de assistente en toen ik de plek liet zien schrok ik zelf ook wel.. het gloeide gewoon.. de huisarts werd erbij gehaald en zei dat we dit goed in de gaten moeten houden aangezien ik elke keer last heb van allergische reactie + jeuk. Ik volg de kuur dan nog niet een jaar en vaak is het zo dat als er eenmaal een allergische reactie is ontstaan, dat dit alleen maar erger wordt na de volgende injectie. In dat geval moet ik misschien stoppen met de kuur :( zou wel jammer zijn na al die tijd die ik erin gestoken heb. Liever zou ik de kuur volhouden in de hoop dat het werkt. Pas na min. een jaar merk je iets vooruitgang.
In dec. heb ik een controleafspraak bij de kno-arts, maar misschien moet deze vervroegd worden zei de huisarts..
Bah, bah en nog eens bah.. Ik baal hier wel van...
Dat wilde ik even kwijt... En bovendien: elke persoon reageert weer anders op zo'n kuur. Mijn verhaal hoort dus bij mij
En wat betreft het lage prikken: daar zei de huisarts nog wat van tegen de assistente "volgende keer wat hoger prikken" ;D (zei het toch :P - heb het maar niet gezegd)
Hallo Wendy,
Wel balen dat je longfunctie achteruit gaat sinds je op dieet bent om de voedingsstoffen waar je allergisch bent te vermijden. Hopelijk heeft het toch effect op langer termijn.
Ik ben nu bijna 2 jaar aan het desensibiliseren. Vorige week ben ik bij de kno-arts geweest voor controle (half jaar) om de desensibilisatie te evalueren. Ik heb zelf niet echt het idee dat ik er beter op geworden ben in de afgelopen 2 jaar. Wat betreft op kno-gebied (neus & keel) ben ik wel vooruit gegaan. Mijn neus is zo goed als open. Maar dan is de vraag of dat door ´t desensibiliseren komt of door de Nasonex. Mijn voorhoofdsholte is ook niet meer ontstoken geweest. Ik gebruik voor de allergie een tabletje Xyzal. Vanwege extreme vermoeidheid ben ik een half jaar terug gestopt met Singulair en Xyzal. De Xyzal moest ik helaas na een paar dagen in overleg met de longarts weer gaan gebruiken omdat de allergieklachten duidelijk terug kwamen. Dat zegt wel even waarvoor ik dat kleine tabletje gebruik ;(
Mijn astma is wel duidelijk verergerd. Dus heel lastig om kort te sluiten of de desensibilisatie bij mij de allergie in mindering brengt. Toch hebben we besloten om de kuur af te maken. Zal waarschijnlijk wel 5 jaar worden om het maximale eruit te halen.
De hoop om van de allergie af te komen heb ik allang op gegeven. Ik zie het nu meer als dat ik straks geen spijt kan hebben van het eerder stoppen. Wie weet heeft mijn lichaam tijd nodig om antistoffen aan te maken.
De allergische reactie is nu gelukkig ook iets minder, al reageer ik op elke injectie. Ik heb ontdekt dat als de assistente heel langzaam inspuit, de bult minder dik is en de prik ook minder pijnlijk. In principe mag een subcutane (onder de huid) injectie geen pijn doen.
Waar ik last van heb is roodheid, opgezette huid (bult) en gigantische jeuk. Deze jeuk zet meestal pas ´s avonds op. De bult gloeit dan ook.
Maar ach, het is voor even. 3 dagen later is het meestal over en dan kan ik er voor 4 weken tegen aan.
Heb je ook met je allergoloog besproken over de soort van desensibiliseren? Zoals je in dit topic leest kun je ook een sublinguale kuur volgen (druppels onder de tong). Ik heb begrepen dat je op deze manier wel 2 stoffen kunt desensibiliseren. Bij injecties kan dit inderdaad niet.
De klachten daarvan kunnen zijn is een opgezette huid onder de tong en jeuk. Maar: je kunt dit thiuis zelf doen. Voor een injectie moet je naar de behandelend arts.
Waarom ik het eerste jaar ´t zwaarst vond;
Ik moest de eerste 15 weken (werden er 17) elke week naar de kno-arts voor de prik (op m´n vrije dag -O-). De hoeveelheid antistoffen worden heel langzaam opgebouwd. 0,1 ml dan 0,15 enzovoort tot het maximale van 1ml is bereikt. Dit doen ze dus over 15 weken. De eerste stappen gaan langzamer dan de laatste stappen.
Als dit goed gaat, mag de huisarts/assistente huisarts dit overnemen.
Na elke prik moet ik een half uur wachten omdat de kans op een anafylactische shock dan het grootst is.
Het wachten tot ik opgeroepen werd duurde vaak ook wel 20 min. Bij de huisarts soms zelfs 30 min (jaja, zelfs assistenten lopen vaak uit!).
Het halen van de prik kost dus ontzettend veel tijd. Je moet er wat voor over hebben. Maar als je nagaat dat het 3 tot 5 jaar duurt. En vooral de eerste 15 weken, elke keer dat wachten. Dat word je zeker een keer zat. Ik heb zowat alle boekjes op de kno-poli gelezen en bij de huisarts ligt niks leesbaars, alleen voor mannen :X
Ik zou je goed voor laten lichten over wat er allemaal komen gaat. En als je afspraken maakt, plan dit zoveel mogelijk in in het begin van het spreekuur van de specialist, zodat je geen last hebt van uitloop in het programma. Dit probeer ik ook zoveel mogelijk, maar lukt niet altijd.
Als je nog vragen hebt, mag je die altijd stellen. Ik ga donderdag weer een prikkie halen.
Hou je ons hier in dit topic op de hoogte?
Groetjes,
Famke
Hoi Famke,
Bedankt voor je duidelijke verslag! Het achteraf geen spijt kunnen hebben is ook iets waar ik het voor doe. Ik wil het gewoon proberen, en dan is het maar hopen dat het werkt. Ik wist niet dat de huisarts het over zou nemen, ik zal dit ook nog navragen. Het maakt voor mij op zich niets uit, de huisarts is 10 min. van mijn huis, en het ziekenhuis 15 min.
Ik gebruik ook Nasonex en Xyzal. Ik heb nu wel (tijdelijk) meer allergie en astmaklachten, en het moet wel door de huisstofmijt komen, qua eten let ik er echt heel erg op, maar ook aan de huisstofmijt heb ik alles al gedaan.. wel raar vind ik het.
Vervelend dat je op je vrije dag moet laten prikken, ik studeer nu nog, dus het is niet zo'n probleem nu, maar over 3/4 maanden hoop ik af te studeren (en dus te werken).. dus ik hoop dat ik dan 36 uur kan gaan werken. Dat het zo veel tijd kost is inderdaad wel jammer.
Ik ga trouwens de injectiekuur doen, ik mag sowieso maar 1 ding doen, door mijn longfunctie. En ik denk dat ze gewoon wil dat ik daar ben in het geval dat er toch een heftige reactie komt..
Ik hóóp dat ik de kuur mag doen, want dat is nog niet eens zeker. Ik moet eerst langskomen voor een spiro mét Seretide. Als dat goed is, krijg ik de eerste injectie, en daarna weer een spiro om te zien wat het doet. Als het een te heftige reactie geef mag ik er niet eens mee beginnen..
Groetjes,
Wendy
Nou, ik ben sinds vorige week vrijdag begonnen met een desensibilisatiekuur. Er valt verder nog weinig over te vertellen. Vorige week had ik een klein bultje, en deze week een iets groter bultje en het jeukte ook een beetje. Maar de dosis is nog zo laag, dat ik ook niet anders had verwacht. Over 4 weken zit ik pas op de maximale, onderhoudsdosis.
Ik volg nu intussen bijna 3 jaar een desensibilasatiekuur tegen wespengif. In het begin is het zwaar, niet alleen om de tijd die je erin moet steken, maar ook wbt de reacties.
De reacties waren in het begin best heftig, maar gedurende de maanden en nu intussen de jaren nemen de reacties gelijdelijk af. Nu heb ik na het inspuiten nog maar 2 a 3 dagen last en dat was voorheen een volle week met hele heftige reacties waar ik benauwd van werd en ook bijna van onderuit ging.
Op zich was een keus hiervoor niet zo heel erg moeilijk. Of je draagt een epipen bij je en injecteert jezelf met adrenaline, om te voorkomen dat je een anafylactische shock krijgt of je start een kuur. Omdat het risico mij te groot was, ben ik heel gemotiveerd begonnen. Nu is in dit geval mijn allergie een wespenallergie, maar de hoeveelheid jaren voor zo een kuur blijft hetzelfde. Ook het effect en de tijd die je erin moet steken.
Als je voor ogen houdt, dat je er straks heel wat beter mee vooruit kunt is het veel waard, alhoewel het denk ik veel uitmaakt hoeveel last men van een allergie heeft. Ik kan uit ervaring spreken dat ik nu na al die jaren merk dat de allergische reacties wel degelijk zijn afgenomen. Voor mij is een wespensteek niet meer levensbedreigend meer.
Hoelang het nog precies gaat duren met deze kuur, laat men afhangen van de mate van je reacties na de spuit. De allergoloog bepaald op een gegeven moment of hij/zij vindt dat je ermee kunt stoppen. Meestal ligt dat tussen de 3 a 5 jaar.
Veel succes
Fides
Hoi Fides,
Ja, in jouw geval is zo'n kuur echt van levensbelang. Stel dat je je epi-pen vergeet, dat kan gewoon niet! Dan lijkt een kuur me ook iets wat je gewoon moet doen!
Ik heb vandaag voor de 6e keer een prik gehad, ik zit nu op 0,3. 0,2 heb ik drie keer gehad, 1 keer extra omdat het een hele grote rode bult werd, en de tweede keer omdat er vakantie tussen zat. Deze keer voel ik de plek weer iets meer dan de vorige keer. Ben heel benieuwd hoe de laatste twee (voor de onderhoudsfase dan ;-)) zullen gaan. Nu doet het best pijn en het jeukt, moeillijk om er niet aan te zitten ;-).
Mijn longarts kwam er vandaag mee om te gaan desensibiliseren tegen huisstofmijt omdat ik daar giga-allergisch voor ben en medicijnen niet echt helpen. We hebben het eigenlijk op de lange baan geschoven omdat het niet haalbaar is met mijn studie en reistijd enzo maar ik ga er nu wel over nadenken. Ik zou aan jullie willen vragen: als jullie nog een keer zouden mogen kiezen met de ervaringen die je nu hebt, zou je het dan weer doen?
Ik ben pas een paar maanden bezig, ik zit nu in de fase van 'om de 2 weken', dus bijna in de onderhoudsfase (1x per maand). Ik vond de eerste periode wel intensief, het kost erg veel tijd: naar en terug van het ziekenhuis, altijd even wachten, half uur blijven zitten ivm mogelijke anafylactische reactie.. Maar ik ben wel blij dat ik ben begonnen!
Ik ben alweer lange tijd bezig. Had vorige week na lange tijd opeens weer een hevige reactie toen ik thuis kwam. ´s Avonds toen ik mn kleren uittrok schrok ik mij rot. Mijn hele arm was rood en opgezet en er zat een flinke blauwe plek.
Op de jeuk en lichte pijn na niet veel last gehad. Bleef wel lange tijd rood en opgezet.
Ook zit ik nu weer in een fase dat ik het niet meer zie zitten. Kreeg van de astmavpk het advies door te gaan tot september als ik weer voor jaarlijkse controle naar de kno-arts moet. Dan zit ik bijna 3 jaar in het traject.
Mijn neusallergie is wel duidelijk minder, maar komt dat door de desensibilisatie of juist door de onderdrukkende medicatie (Xyzal en Nasonex)? Lijkt mij juist dat als de desensibilisatie voldoende helpt, ik zonder de onderdrukkende medicatie kan en dat kan ik helaas nog niet.
Ik vergeet de nasonex wel eens en dan begin ik al vrij snel te snotteren.
Hoe gaat het met jou Wendy? Veel last van allergische reacties?
Gr. Famke
Hey Famke,
Ik kan me wel voorstellen dat je het af en toe niet meer ziet zitten, maar ik zou toch volhouden, zolang het kan! Misschien dat je straks inderdaad van die medicijnen af kan.
Xyzal en Nasonex gebruik ik ook elke dag. Als ik de Nasonex vergeet merk ik het gelijk!
De kuur gaat wel goed gelukkig. Ik had in het begin wel dikke, rode, jeukende bulten, maar de laatste tijd is het weer minder. Wat ik wel heb gemerkt, is dat ik geen alcohol moet drinken die avond! Dan krijg ik galbulten in mijn gezicht (ogen). Niet echt een pretje.
Wat ik ook merk is dat de één beter prikt dan de ander. Soms heb ik echt een stijve arm als ze verkeerd prikken, meestal doet het alleen zeer als je er op drukt (dat doe ik dus ook niet ;-)).
Groetjes,
Wendy
zijn de klachten van jullie al wat beter nu of heeft de sensibilisatiekuur niks geholpen ?
grtz andy