Desensibilisatie
22-08-2005 om 12:26 uurDe naam zegt het al.. Desensibilisatie, oftewel hyposensibilisatie / immunotherapie..
= het lichaam immuun maken tegen de stof waar je allergisch voor bent.
Ik volg sinds nov '04 een desensibilisatiekuur voor huisstofmijt. Ik reageer ook heftig op hooikoorts, maar de allergietesten wezen niet veel uit, alleen huisstofmijt en voorraadmijt.
Ik heb altijd al last gehad van neusverkoudheden en sinds een aantal jaren is dit overgegaan op astma. Mijn huisarts adviseerde al een paar keer om te gaan desensibiliseren aangezien hij in zijn praktijk hier goede ervaringen mee heeft en stuurde mij door naar de kno-arts die dat moet voorschrijven. Alleen wilde de kno-arts niet meteen gaan desensibiliseren maar eerst kijken wat medicijnen doen (na allergietest). Na een jaar meerdere medicijnen te hebben geprobeerd en ik intussen ook onder behandeling was bij een longarts, ging de kno-arts akkoord om het traject van desensibiliseren in te gaan.
De bedoeling was dat ik de injectiekuur zou krijgen. Het is ook mogelijk om het via de orale manier te doen (Oralgen) maar dat middel is nog maar net op de markt en zijn te weinig resultaten over bekend aldus mijn kno-arts.
De injectiekuur heeft 2 fases; de instelfase - 15 weken lang elke week een prik door de kno-arts onder strenge toezicht. De dosis wordt elke week verhoogd. Na het behalen van de maximale dosis (15e week) gaat de onderhoudfase in. Dat houdt in dat je elke 4 weken een prik krijgt met de max. dosis van de huisarts (of assistente). Dit gedurende 3 tot 5 jaar.
Een heel traject met voor- en ook veel nadelen. Het voordeel is dat als je er goed op reageert, dat je na het traject van 3 tot 5 jaar van je allergie af kan zijn.
De nadelen zijn vooral het gebondenheid aan de vaste periode. De eerste 15 weken waren erg zwaar. Steeds weer naar het ziekenhuis en na de injectie minimaal een half uur wachten i.v.m het risico op anafylactische shock. Daarna de onderhoudsfase bij de huisarts. Mijn vorige huisarts (ben intussen verhuisd) zei dat 10 min. wachten voor hem wel voldoende was. Maar nu bij mijn nieuwe huisarts moet ik perse een half uur wachten. Daar baal ik wel van, maar ook erg begripvol. Het is en blijft een risico.
Nu is mijn vraag of er meer leden zijn op dit forum die zo'n desensibilisatiekuur (of meerdere) hebben gevolgd.
vandaag weer een prik gehad (onderhoudsfase) bij de assistente van de huisarts. Ze prikte nogal laag in mijn "boven" arm en ik zei meteen al "is dit niet wat laag?". Ah, ik voelde niks van de prik, dus zal wel goed zijn.. (prik wil nog wel eens pijnlijk zijn wat niet normaal is bij een subcutane injectie (onder de huid) dat er een 2e keer geprikt moet worden).
Ik krijg altijd last van jeuk, roodheid en opzetten van de huid. De assistente zei dat ik het wel even moest laten zien mocht ik last krijgen van deze klachten. "Oh, meestal krijg ik pas 's avonds last".
Maar nee hoor.. Ik zit nog maar net 5 min in de wachtkamer en kreeg het nogal warm en jeuk op de injectieplek :-\ het werd ook nogal rood... Tsja, heb ik het weer.. normaal nooit bij de huisarts en nu de assistente het zegt wel.
Dus ik naar de assistente en toen ik de plek liet zien schrok ik zelf ook wel.. het gloeide gewoon.. de huisarts werd erbij gehaald en zei dat we dit goed in de gaten moeten houden aangezien ik elke keer last heb van allergische reactie + jeuk. Ik volg de kuur dan nog niet een jaar en vaak is het zo dat als er eenmaal een allergische reactie is ontstaan, dat dit alleen maar erger wordt na de volgende injectie. In dat geval moet ik misschien stoppen met de kuur :( zou wel jammer zijn na al die tijd die ik erin gestoken heb. Liever zou ik de kuur volhouden in de hoop dat het werkt. Pas na min. een jaar merk je iets vooruitgang.
In dec. heb ik een controleafspraak bij de kno-arts, maar misschien moet deze vervroegd worden zei de huisarts..
Bah, bah en nog eens bah.. Ik baal hier wel van...
Dat wilde ik even kwijt... En bovendien: elke persoon reageert weer anders op zo'n kuur. Mijn verhaal hoort dus bij mij
En wat betreft het lage prikken: daar zei de huisarts nog wat van tegen de assistente "volgende keer wat hoger prikken" ;D (zei het toch :P - heb het maar niet gezegd)
heeft er iemand goede of slechte ervaringen met een Hyposensibilisatiekuur (met name allergie voor kat en huisstof)?
Heeft het(een beetje) geholpen of helemaal niet?
@Philip: De sublinguale hyposensibilisatiekuur die jij noemt word ook wel Oralgen genoemd. Dat is de merknaam van de druppels.
Klik HIER voor een duidelijk uitleg over Oralgen.
@Patje: zelf volg ik de hyposensibilisatiekuur met injecties voor huisstofmijt. Het loopt niet geheel vlot, maar ik heb hoop op een goede afloop. Ik heb nu ruim een jaar achter de rug en het is toch afwachten hoe het gaat in de loop van de tijd.
Momenteel hoor ik ook meer mensen over Oralgen, de sublinguale (onder de tong) hyposensibilisatiekuur. Voor meer informatie kun je hierboven op de link klikken.
Enige minpunt van deze hyposensibilisatiekuren is dat het nogal lang duurt 3 tot 5 jaar en dit vraag dus véél doorzettingsvermogen.
Mijn allergoloog was dus heel boos over bovenstaande test.
Waarom weet ik niet!
Hoi kaatje,
bedoel je de desensibilitatie?
Ja die druppeltjes ik had een folder uit de wachtkamer erover meegenomen. Dacht misschien is het wat voor ons. Hij werd boos en heeft toen alle folders uit zijn eigen wachtkamer weggehaald hahahahaha.
Hoi kaatje,
Wat raar dan. Ben toch wel benieuwd wat de reden is van zijn weerzin tegen deze behandeling. Hij is allergoloog en zou er toch verstand van moeten hebben. Was het niet toevallig een farmaceutische folder?
Ja het was waarschijnlijk een folder van en middel wat volgens hem geldklopperij was en niet werkte. Hij zij toen als het werkte had ik hier niet de wachtkamer helemaal vol zitten. maar waarom het niet werkte weet ik dus niet.
Hi Kaatje,
Ik moet zeggen dat ik dit een bizarre reactie vind. Sublinguale immunotherapie (SLIT) is heel goed onderzocht en uit vele onderzoeken is het succes gebleken.
(Via www.scholar.google.com kun je heel veel professionele en wetenschappelijk onderzoek vinden naar diverse therapieën. inclusief slagingspersentages etc.)
Het is zelfs de behandeling die als beste wordt aangeraden door één of andere Europese gezondheids instantie.
Wanneer iemand sterk emotioneel reageerd zit hier altijd iets persoonlijks achter. Ik heb sterk het vermoeden dat jouw arts te graag zelf doktert en mensen zo lang mogelijk deze mogelijke weg naar genezing onthoudt. Dit is werkelijk achterlijk want SLIT is heel goed te combineren met alle andere therapiën.
Inderdaad duurt het 3-5 jaar voordat je klaar bent, maar in deze tijd kun je alle andere therapiën proberen die je allergoloog op je los wil laten. Dus er is geen sprake van tijdverlies.
slit-one is trouwens ook een leverancier van SLIT.
Nogmaals Kaatje: een sterke emotionele reactie is niet normaal voor iemand die professioneel bezig is. Sterke emoties verraden immer een persoonlijk motief.
Als ik jouw was zou ik absoluut staan op SLIT behandeling. Een voorwaarde is wel dat je je heel strict aan de behandeling houdt!
Succes,
Edgar
Hi Els,
Dat nieuwe medicijn waar jij het over hebt is waarschijnlijk Xolair.
De wetenschappelijke naam is Omalizumab.
Kijk op www.scholar.google.com hier vind je veel meer wetenschappelijke info over Xolair.
Xolair is een zogenaamd anti IgE. Dit is dus een antistof tegen de immunoglobin-E (IgE) in je bloed.
IgE is een afweerstof die een voorname rol speelt bij allergische reacties.
IgE spoort als het ware allergie veroorzakende stoffen in het bloed op en gaat hier een verbinding mee aan. Dit gebonden IgE hecht zich vervolgens aan de zogenaamde mastcellen waarna deze open springen en er allerlei kwalijke stoffen (histamine etc) vrijkomen en je ziek wordt.
Xolair bindt zich aan die kant van het IgE die normaal een verbinding met de mastcellen aangaat. Hierdoor kan de IgE zich niet meer aan mastcellen hechten en kunnen de mastcellen dus niet meer openspringen en komen er dus geen schadelijke stoffen vrij die allergische reacties veroorzaken.
Xolair is extreem (en dan bedoel ik extreem) duur. Eén injectie van slechts 150ml kost iets van 430 Euro.
Hoeveel injecties je nodig hebt hangt af van het niveau van IgE in je bloed. Is je IgE ergens rond de 100 dan is één prikje in de maand genoeg. Maar heb je ene IgE van 700 dan moet je elke twee weken drie prikjes krijgen dus 6 x 430 Euro in de maand. Mijn IgE is 1100...dus dat is een hele dure grap (rond de 5000 Euro per maand).
Xolair is echter slechts getest tot 375ml per twee weken. Een hogere dosering is derhalve niet voorgeschreven door de fabrikant. Niet omdat dit kwaad zou kunnen maar puur omdat men de ontwikkeling van het medicijn niet te duur wilde makjen en dus de test groep heeft beperkt tot mensen men een IgE waarde van 700.
Xolair is geheel niet giftig. Overdosering is welhaast onmogelijk. Men heeft testpersonen doseringen van 4000ml en hoger gegeven zonder enig nadelig effect.
In de controle groep kregen de patiënten die met Xolair werden behandeld echter iets vaker kanker. Echter...het verschil tussen beide groepen was heel klein en berust waarschijnlijk op puur toeval. Hier komt bij dat allergische mensen sowieso een afwijkend kanker percentage kennen. Het aantal kanker gevallen bij Xolair patiënten was echter gelijk aan het landelijk gemiddelde.
Xolair wordt heel héél zelden vergoed. Enkel als men meerdere malen in het ziekenhuis is opgenomen met ernstige astma. In Amerika wordt Xolair makkelijker vergoed. ook bij milde astma.
Ik heb reeds drie behandelingen met Xolair gehad (3x 3 injecties) en ik merkte al vrijwel meteen verschil. Het is jammer dat mijn IgE zo hoog is dat ik volgens de tabellen te weinig van het middel krijg (ik zou per keer 6 injecties moeten hebben). Ik denk dat ik dan zo goed als geen klachten meer zou hebben.
Kortom: Het middel heet Xolair
Succes een ieder,
Edgar
Hoi Famke,
Waarschijnlijk begin ik in november ook met een desensibilisatiekuur (via de allergologe). Ik ben nu al een aantal maanden op 'dieet' (vermijden van voedingsstoffen waar ik allergisch voor ben), maar mijn longfunctie gaat nog steeds niet vooruit (eerder achteruit helaas). Ik heb zelfs nog nooit een provocatietest kunnen doen, omdat mijn longfunctie steeds te laag is.. :-\. De sulfiet is 2 keer niet doorgegaan, en afgelopen vrijdag zou ik eigenlijk voor de pinda-test gaan, maar ook dit kon niet doorgaan.
Aangezien ik ook erg allergisch ben voor huisstofmijt, wil ze hier nu mee beginnen. Voor bomen ben ik ook erg allergisch, maar twee stoffen tegelijk kan niet (bij mij dan he ;-)). Nu ga ik midden november nog een keer een spiro doen mét seretide (ik hoef dus niet twee dagen van te voren te stoppen), omdat ik écht niet zonder mijn medicijnen kan. Als mijn longfunctie dan wel goed is krijg ik gelijk de eerste injectie, en dan moet ik na de prik weer een spiro doen, om te kijken of mijn longfunctie niet erg naar beneden gaat..
Ik hoop echt heel erg dat ik deze kuur kan doen, lijkt me ontzettend fijn als je na een aantal jaar resultaat ziet. Hoe gaat het nu bij jou? En waarom vond je het eerste jaar het zwaarst, is dat vooral omdat je dan elke week in het ziekenhuis zit de eerst weken, of heb je ook echt nog dagen last van zo'n prik in het begin?
Groetjes,
Wendy