Desensibilisatie
22-08-2005 om 12:26 uurDe naam zegt het al.. Desensibilisatie, oftewel hyposensibilisatie / immunotherapie..
= het lichaam immuun maken tegen de stof waar je allergisch voor bent.
Ik volg sinds nov '04 een desensibilisatiekuur voor huisstofmijt. Ik reageer ook heftig op hooikoorts, maar de allergietesten wezen niet veel uit, alleen huisstofmijt en voorraadmijt.
Ik heb altijd al last gehad van neusverkoudheden en sinds een aantal jaren is dit overgegaan op astma. Mijn huisarts adviseerde al een paar keer om te gaan desensibiliseren aangezien hij in zijn praktijk hier goede ervaringen mee heeft en stuurde mij door naar de kno-arts die dat moet voorschrijven. Alleen wilde de kno-arts niet meteen gaan desensibiliseren maar eerst kijken wat medicijnen doen (na allergietest). Na een jaar meerdere medicijnen te hebben geprobeerd en ik intussen ook onder behandeling was bij een longarts, ging de kno-arts akkoord om het traject van desensibiliseren in te gaan.
De bedoeling was dat ik de injectiekuur zou krijgen. Het is ook mogelijk om het via de orale manier te doen (Oralgen) maar dat middel is nog maar net op de markt en zijn te weinig resultaten over bekend aldus mijn kno-arts.
De injectiekuur heeft 2 fases; de instelfase - 15 weken lang elke week een prik door de kno-arts onder strenge toezicht. De dosis wordt elke week verhoogd. Na het behalen van de maximale dosis (15e week) gaat de onderhoudfase in. Dat houdt in dat je elke 4 weken een prik krijgt met de max. dosis van de huisarts (of assistente). Dit gedurende 3 tot 5 jaar.
Een heel traject met voor- en ook veel nadelen. Het voordeel is dat als je er goed op reageert, dat je na het traject van 3 tot 5 jaar van je allergie af kan zijn.
De nadelen zijn vooral het gebondenheid aan de vaste periode. De eerste 15 weken waren erg zwaar. Steeds weer naar het ziekenhuis en na de injectie minimaal een half uur wachten i.v.m het risico op anafylactische shock. Daarna de onderhoudsfase bij de huisarts. Mijn vorige huisarts (ben intussen verhuisd) zei dat 10 min. wachten voor hem wel voldoende was. Maar nu bij mijn nieuwe huisarts moet ik perse een half uur wachten. Daar baal ik wel van, maar ook erg begripvol. Het is en blijft een risico.
Nu is mijn vraag of er meer leden zijn op dit forum die zo'n desensibilisatiekuur (of meerdere) hebben gevolgd.
vandaag weer een prik gehad (onderhoudsfase) bij de assistente van de huisarts. Ze prikte nogal laag in mijn "boven" arm en ik zei meteen al "is dit niet wat laag?". Ah, ik voelde niks van de prik, dus zal wel goed zijn.. (prik wil nog wel eens pijnlijk zijn wat niet normaal is bij een subcutane injectie (onder de huid) dat er een 2e keer geprikt moet worden).
Ik krijg altijd last van jeuk, roodheid en opzetten van de huid. De assistente zei dat ik het wel even moest laten zien mocht ik last krijgen van deze klachten. "Oh, meestal krijg ik pas 's avonds last".
Maar nee hoor.. Ik zit nog maar net 5 min in de wachtkamer en kreeg het nogal warm en jeuk op de injectieplek :-\ het werd ook nogal rood... Tsja, heb ik het weer.. normaal nooit bij de huisarts en nu de assistente het zegt wel.
Dus ik naar de assistente en toen ik de plek liet zien schrok ik zelf ook wel.. het gloeide gewoon.. de huisarts werd erbij gehaald en zei dat we dit goed in de gaten moeten houden aangezien ik elke keer last heb van allergische reactie + jeuk. Ik volg de kuur dan nog niet een jaar en vaak is het zo dat als er eenmaal een allergische reactie is ontstaan, dat dit alleen maar erger wordt na de volgende injectie. In dat geval moet ik misschien stoppen met de kuur :( zou wel jammer zijn na al die tijd die ik erin gestoken heb. Liever zou ik de kuur volhouden in de hoop dat het werkt. Pas na min. een jaar merk je iets vooruitgang.
In dec. heb ik een controleafspraak bij de kno-arts, maar misschien moet deze vervroegd worden zei de huisarts..
Bah, bah en nog eens bah.. Ik baal hier wel van...
Dat wilde ik even kwijt... En bovendien: elke persoon reageert weer anders op zo'n kuur. Mijn verhaal hoort dus bij mij
En wat betreft het lage prikken: daar zei de huisarts nog wat van tegen de assistente "volgende keer wat hoger prikken" ;D (zei het toch :P - heb het maar niet gezegd)
Jammer dat je nu in eens zo allergisch reageerde. Bij de allergoloog zie ik ook steeds mensen die voor die prikken komen. Heb het ook wel voor mijn dochter gevraagd maar omdat zij voor heel veel dingen allergisch is heeft het geen nut want je kunt maar voor een ding tegelijkertijd behandeld worden. Zou hij huisstofmijt gaan behandelen blijven de allergieen voor bomen, grassen, dieren en pinda's nog over waardoor ze dan toch nog steeds ziek zou zijn.
Heb zelf in het verleden dus wel zo'n kuur gehad gegeven door de longarts destijds. Moest alleen de eerste keren in het ziekenhuis en daarna heeft de wijkverpleegkundige het overgenomen. Achteraf dus levensgevaarlijk.
Weet dus niet of het baat heeft gehad weet alleen dat het jaren geduurd heeft. Moest eerst twee keer in de week en daarna iedere week om de twee weken en op het laats iedere maand. Maar omdat ik sinds mijn twaalfde dus minder last had van mijn astma weet ik dus niet of het daardoor kwam of een andere reden had.
Maar ik wens jou heel veel sterkte en hoop dat je toch kan blijven doorgaan.
Hm als ik dit zo lees, heb ik ook zo'n desensibilisatiekuur gehad? Als kind begonnen toen ik een jaar of 4 was: eerst elke week 2 injecties en inderdaad elke keer een sterkere dosis, maar ook per flesje/ampul (hoe heet zo'n ding) een andere samenstelling (bij een nieuw flesje begon het dan weer met lage hoeveelheden en dan weer opbouwen). Later moesten de injecties 1x per week en de laatste paar jaar 1x per 2 weken. Bij mij deed meestal een verpleegkundige dat, soms de huisarts. Ik was wel regelmatig op controle in het ziekenhuis en moest dan de hele dag (longfunctie)testen doen en bloed laten prikken. Maakt behoorlijk veel indruk op je als je nog zo klein bent, maar snappen deed ik het niet echt. Wat ik nu merk is dat mijn ouders ook erg weinig uitleg hebben gekregen, want ze kunnen mij niet helpen met vragen erover. Toen ik 11 was zijn ze dan uiteindelijk (na verhuizing naar Nederland) maar gestopt met die injecties, omdat mijn Nederlandse huisarts geen idee had wat hij me nou eigenlijk aan het toedienen was, dat spul werd steeds speciaal gemaakt in een ziekenhuis in Leuven (België). Beetje vaag allemaal en ik ben ook nog steeds voor vanalles en nog wat allergisch, dus neem aan dat het niets geholpen heeft. Enige reactie op zulke spuiten dat ik me kan herinneren is dat mijn arm blauw werd, waardoor men soms de keer erna maar in de andere arm injecteerde. Wat ik wel stoer vond: de naaldjes werden eraf gehaald endan mocht ik de spuitjes verzamelen. Dat waren er superveel na al die jaren! Waar je een kind al niet gelukkig mee maakt he ;)
Vroeger deden de ouders inderdaad wat de artsen zeiden en vroegen niet verder. Was bij mij ook ik heb heel lang in een koloniehuis gezeten maar waarom precies ja dat weet ikm nog steeds niet. Was beeter voor mij.
HOI!
Ik ben vanmorgen bij de longarts geweest en die had het over iets nieuws. Ik ben ook vreselijk allergisch voor huisstofmijd en hij zei dat er in decmber iets nieuws op de markt komt wat hij zeker bij mij wil proberen. Hij heeft de naam genoemd maar dat weet ik niet meer, maar het houdt in dat je om de 14 dagen een injectie moet halen. Hij was er erg enthousiast over...Zodra ik meer weet laat ik het horen!
Groet, Els
Hai Els,
Weet je inmiddels al iets meer over de 2-wekelijkse injecties?
Hoi Els,
Ik ben nu ook erg nieuwsgierig over welke injecties je longarts het heeft. Jammer dat je vergeten bent hoe het heet, dan had je op internet naar meer info kunnen zoeken.
Hou je mij/ons op de hoogte?
Een vervolg op mijn verhaal:
Na overleg met de huisarts contact opgenomen met de kno-arts en hem om advies gevraagd. Hij was het met mij eens dat ik nu al aardig ver in het traject zit en het eigenlijk zonde is om te stoppen. Het eerste jaar is 't zwaarst zei hij en dat jaar heb ik nu bijna achter de rug. Hij was er meteen al uit dat ik nu voortaan weer naar het ziekenhuis moet voor de injecties. Hij heeft de dosis gehalveerd en deze wordt elke 2 weken heel langzaam weer verhoogd en word er gekeken hoe ik hierop reageer. We hopen dat mijn lichaam door deze halvering + opbouw beter reageert (en went) aan de "troep" in het lichaam en het nu minder heftige reacties geeft.
Ik ben nu weer 2 injecties verder en heb beide keren een lichte reactie gekregen, alleen pas later op de dag en niet binnen het half uur in het ziekenhuis.
Ik ben er niet zo blij mee dat ik wéér elke 2 weken bij de kno-arts zit :X
(nogmaals: dit is een persoonlijk verhaal. Hoe iemand op de desensibilisatie-injecties reageerd is echt per persoon verschillend!)
Hoi Famke,
Ik moet de 16e weer naar de longarts en het staat op m'n lijstje om na te vragen. Ik houdt je op de hoogte!
Groet,
ELS
Famke,
Het is niet te geloven maar we hebben het vanmorgen bij de longarts niet over die injecties gehad. We hadden zoveel te bespreken (we zijn wel een half uur bij hem binnen geweest!), en dit is dus niet aan de orde geweest. Ik neem het mee voor de volgende keer en houd je op de hoogte!
Groetjes,
ELS
:) In mijn vroege jeugd ook al een desensibilisatiekuur gekregen (wekelijks een prik halen, zo'n 25 jaar geleden) toen ik ca. 5 was. Sindsdien was ik in ieder geval geen kasplantje meer, maar nog steeds heb ik last van verschillende allergieen. In plaats van prikken is er momenteel ook van hal allergy een druppelpreparaat voor verschillende stoffen (w.o. pollen, mijt, honden, katten, onkruiden). Het medicijn heet Sublivac B.E.S.T. en bevat allergeenextracten voor individuele sublinguale immunotherapie. Je begint een maand met een insteldosis gevolgd door een onderhoudsdosis. Bij mijn huisarts is de allergietest uitgevoerd waarna de extracten via de apotheek kunnen worden opgehaald. Zeer geringe kans op anafylactische shock wat bij de injecties wel eens kan gebeuren (bij mij helaas meerdere keren). Wellicht het vragen waard.