Mijn verhaal tot nu toe.
21-01-2014 om 13:58 uurIk wil even iets vertellen, want ik weet niet goed wat ik ermee moet.
Vanaf mijn 3de aan ben ik kortademig (ben nu 30) en hoestte ik veel. Ik was ook veel ziek met verkoudheden met een griepje en lange periodes hoesten. Mijn huisarts toen deed het hoesten af als een griepje. In 2007 heb ik het zo benauwd gekregen dat we met spoed naar de Huisarts gegaan zijn. Dit bleek mijn eerste astma aanval te zijn. Ik kreeg Antibiotica en prednisolon. In dit jaar ben ik verhuisd en veranderd van huisarts. Toen ik daar dezelfde aanval kreeg ben ik direct doorgestuurd naar een longarts. Dit was in 2008.
Sindsdien tob ik met de ene na de andere longontsteking en aanvallen. Ik had voorheen alleen Symbicort, maar (zie medicatielijstje) heb nu ook aerosol inhalatiemedicatie. Intussen heb ik sinds oktober een nieuwe longarts die direct een onderhoudskuur gaf en mijn medicatie radicaal veranderde.
Mijn saturatie is normaal 99 procent, tijdens een aanval zakt die terug naar 91/92 procent. Afgelopen 2 jaar heb ik zo'n 6 keer per jaar longontsteking gehad zonder opname. Ik bleef maar doorgaan met kuren en prednisolon. Ik heb begin januari te horen gekregen dat ik opnieuw tegen een longontsteking aanzit. die inmiddels doorgezet heeft.
Ik heb inmiddels al mijn krachten nodig gehad om adem te halen en te genezen en wordt steeds zwakker. Ik voel het zelf en kan steeds minder. Kleine stukjes lopen vergt ontzettend veel energie en ik piep ook regelmatig en hoest slijm op. Nu heb ik het gevoel dat de kuur wel aanslaat, maar ik blijf een hoestprikkel houden. Vooral halver wege de nacht komt het opzetten en in de ochtend. Na inhalatie zakt het alleen de hoestprikkel blijft. Weet iemand wat ik ertegen kan doen?
Ik heb geen hartprobleem. Ik wil vooralsnog voorkomen om opgenomen te worden, omdat ik apatisch ben in ziekenhuizen. Zodra ik weet dat ik erheen moet dan krijg ik een gevaarlijk hoge hartslag die zakt wanneer ik buiten sta. Maakt niet uit naar welke arts ik moet of dat ik bij iemand op bezoek ga. Ik ben zeer bang voor alles wat met het ziekenhuis te maken heeft. Heb er als kind vaak ingelegen door kno problemen en dat heeft een niet zo goede indruk op mij gemaakt. Ik heb het altijd als traumatisch ervaren.
Mijn longarts heeft wel gezegd dat ik meer naar mijn lichaam moet luisteren en dit heeft ervoor gezorgd dat ik al sinds eind november thuis zit. Als ik dit niet doe dan moet ik alsnog opgenomen worden zei de longarts.
Inmiddels heb ik in november een scan gehad en dat moest ik toch wel even verwerken. Om de longen is een hele dikke witte rand te zien wat eigenlijk voorkomt op latere leeftijd. De diagnose is nu bijgesteld naar ernstig astma en er wordt ook al gesproken over overplaatsing naar een la die daarin gespecialiseerd is. Dit zou betekenen dat ik mijn la kwijtraak en eigenlijk wil ik dit niet zolang zij het nog kan behandelen. Ik zit nu voor 2 maanden aan de ultibro en ik ben op aanraden van de la op 3 december met de revalidatie begonnen. Deze doe ik in het ziekenhuis. Ik vind het heel fijn om te doen, maar ben sinds vorige week teruggevallen met een infectie. Ik moest het aankijken en gisteren heb ik toch maar gebeld nadat ik 4 nachten bijna niet geslapen had door het ophoesten van sputum. Ik moest naar de SEH komen, maar daar bleek dat ik niet heel erg benauwd was, maar wel volzat met sputum dat niet omhoog te hoesten was. Het zat vast diep in de longen. Ik bleek net als in augustus weer het virus te hebben waar ze nog niet van weten welk virus het is. In ieder geval geen griepvirus. Ik mocht gelukkig met prednison naar huis en een saturatie van 93. De saturatie zakte daar even naar 88 en bleef toen op 92/93 hangen. Ik mag de 30st weer revalideren en ze snappen nu nog niet waarom mijn zuurstof zo daalt. Het kan ineens binnen een minuut van 96 (normaal bij mij) naar 87 dalen. IK merk er niet zoveel van, maar krijg eerder een kriebel in mijn keel als dit gebeurd en dan pas wordt ik echt benauwd. In rust zit ik rond de 93. Ik krijg door mijn hormonen (waarschijnlijk mis ik toch een hormoon of is die productie erg laag) elke 4/5 weken een infectie. Dit voel ik zo opkomen en ik kan dan echt bijna stikken in het sputum. Dit is in november bijna werkelijkheid geworden. Sindsdien ben ik wat angstig wanneer ik ga hoesten en trek ik sneller aan de bel en de la heeft dit ook echt voorgesteld. IK ben niet bang om die benauwdheid te voelen, maar dat stikkende gevoel van sputum niet kunnen ophoesten en dat het vast blijft hangen in de luchtpijp vind ik heel eng. Voorlopig staan er tot 5 januari geen onderzoeken gepland, maar dat die er komen (bronchoscopie wil ze nog echt gaan doen) is wel duidelijk.
Gisteren terug geweest bij la. Ik was erg gespannen en ook benieuwd wat ze voor mij in petto had. Revalidatie is ze erg tevreden over. Ik was dat niet, omdat het mij te langzaam ging met ophogen. Ze legde mij uit dat ik van heel ver moet komen en dat het echt nog een tijd gaat duren voor ik resultaat merk. Misschien nog wel een 2de keer 3 maanden revalideren nodig is. Daarnaast heeft ze een andere behandeling voorgesteld met xolair. Het enige nadeel vind ik dat het een injectie is. Ik heb het haar uitgelegd en daarom wil ze nu navragen of ik er baat bij heb, want anders doet ze het niet. Als ik in aanmerking kom zal ik het zeker gaan doen ook al zie ik er tegenop. Ik kom misschien niet in aanmerking, maar als het wel zo is zou het best eens kunnen werken. Ik heb momenteel toch het virus van augustus terug. Maandag moet ik nog even langs de kno arts, omdat ik last heb van mijn keel en bloedneuzen. Ultibro mag ik blijven gebruiken, omdat het mijn zuurstofsaturatie omhoog krijgt en ik minder moe ben nu. Als ik het gebruik zit ik op 97% en anders op 93% of lager.
Vandaag weer terug geweest bij de la na 3 weken hoesten en een schimmelinfectie gehad te hebben. Ik moest gelijk bloed prikken en foto's laten maken en een sputum keek afgeven. Op de foto was geen ontsteking te zien en het lijk op een luchtweginfectie.
Heb nu levofloxacine gekregen en prednison. Moet 2 mart terugkomen en dan hoor ik wanneer de Xolair gestart zal worden. Volgens la kom ik in aanmerking, omdat ik teveel klachten hou en geen kans krijg te herstellen, omdat het elkaar zo opvolgt. revalidatie is ook stopgezet tot na de kuur.
Ik ben terug geweest bij de la. Ik moest op korte termijn beginnen met xolair en heb vandaag mijn eerste 3 prikken gehad. Is echt meegevallen en ik werd er alleen moe van en had wat hoofdpijn.
Uit een tweede bloedtest blijkt dat ik toch een allergisch astma heb. Ik heb 5 weken niet kunnen revalideren en ben gisteren weer begonnen en terug bij af. Zal nu langer mogen blijven of opnieuw 3 maanden. Dit hoor ik 24 maart. Ik zou nu no 5 keer moeten gaan.
Over 16 weken wordt gekeken of de xolair helpt en of ik ermee verder mag.
Je moet toch tussentijds ook evalueren voor Xolair? Op het vergoedingenformulier wat ik had moest je perse na acht en zestien weken evalueren (ook longfunctie).
Daantje rare gedachte misschien ineens, maar zou er een verband kunnen zijn tussen de niet overgaande oorontsteking en het gebruiken van Xolair?
Bij de bijwerkingen van Xolair lees je iets over meer vatbaar voor infecties, en worminfecties? Het komt zomaar even in mijn brein omhoog
Sterkte jippie
De la zei na 16 weken de evaluatie en ook een longfunctietest. Die was nu ten opzichte van november iets verbeterd, maar nog niet op het niveau wat ik vorig jaar zat.