Mijn verhaal tot nu toe.
21-01-2014 om 13:58 uurIk wil even iets vertellen, want ik weet niet goed wat ik ermee moet.
Vanaf mijn 3de aan ben ik kortademig (ben nu 30) en hoestte ik veel. Ik was ook veel ziek met verkoudheden met een griepje en lange periodes hoesten. Mijn huisarts toen deed het hoesten af als een griepje. In 2007 heb ik het zo benauwd gekregen dat we met spoed naar de Huisarts gegaan zijn. Dit bleek mijn eerste astma aanval te zijn. Ik kreeg Antibiotica en prednisolon. In dit jaar ben ik verhuisd en veranderd van huisarts. Toen ik daar dezelfde aanval kreeg ben ik direct doorgestuurd naar een longarts. Dit was in 2008.
Sindsdien tob ik met de ene na de andere longontsteking en aanvallen. Ik had voorheen alleen Symbicort, maar (zie medicatielijstje) heb nu ook aerosol inhalatiemedicatie. Intussen heb ik sinds oktober een nieuwe longarts die direct een onderhoudskuur gaf en mijn medicatie radicaal veranderde.
Mijn saturatie is normaal 99 procent, tijdens een aanval zakt die terug naar 91/92 procent. Afgelopen 2 jaar heb ik zo'n 6 keer per jaar longontsteking gehad zonder opname. Ik bleef maar doorgaan met kuren en prednisolon. Ik heb begin januari te horen gekregen dat ik opnieuw tegen een longontsteking aanzit. die inmiddels doorgezet heeft.
Ik heb inmiddels al mijn krachten nodig gehad om adem te halen en te genezen en wordt steeds zwakker. Ik voel het zelf en kan steeds minder. Kleine stukjes lopen vergt ontzettend veel energie en ik piep ook regelmatig en hoest slijm op. Nu heb ik het gevoel dat de kuur wel aanslaat, maar ik blijf een hoestprikkel houden. Vooral halver wege de nacht komt het opzetten en in de ochtend. Na inhalatie zakt het alleen de hoestprikkel blijft. Weet iemand wat ik ertegen kan doen?
Ik heb geen hartprobleem. Ik wil vooralsnog voorkomen om opgenomen te worden, omdat ik apatisch ben in ziekenhuizen. Zodra ik weet dat ik erheen moet dan krijg ik een gevaarlijk hoge hartslag die zakt wanneer ik buiten sta. Maakt niet uit naar welke arts ik moet of dat ik bij iemand op bezoek ga. Ik ben zeer bang voor alles wat met het ziekenhuis te maken heeft. Heb er als kind vaak ingelegen door kno problemen en dat heeft een niet zo goede indruk op mij gemaakt. Ik heb het altijd als traumatisch ervaren.
Mijn longarts heeft wel gezegd dat ik meer naar mijn lichaam moet luisteren en dit heeft ervoor gezorgd dat ik al sinds eind november thuis zit. Als ik dit niet doe dan moet ik alsnog opgenomen worden zei de longarts.
Hallo Chantalz,
Lees nu pas je verhaal. Het is erg vervelend dat je klachten zo toegenomen zijn.
Je verteld dat je verhuisd bent en dat je toen vaker klachten kreeg. Zijn er veel dingen veranderd in de inrichting van je huis ten opzichte van je vorige huis?
Het is belangrijk de oorzaak duidelijk te hebben waardoor de klachten ontstaan/verergeren. Dan is het namelijk mogelijk om hier rekening mee te houden en ook de medicijnen zo goed mogelijk af te stemmen.
De longarts kan door een aantal onderzoekjes een begin maken met het uitzoeken. Hierbij kun je denken aan bloed laten prikken voor o.a.allergie onderzoek en een blaastest. Misschien is dit al gedaan en weet je de oorzaak inmiddels.
Het lijkt mij ook helemaal niks om in een ziekenhuis te liggen.
Dat betekent goed voor jezelf zorgen en op tijd advies vragen bij huisarts of longarts.
En vroeger is ook niet nu. Tegenwoordig is er veel meer communicatie tussen arts en patiënt. Ook is er veel meer voorlichtingsmateriaal dan vroeger zodat jezelf meer op de hoogte bent en mee kunt denken en beslissen over hoe je behandeling zal zijn.
Heel veel sterkte met het zoeken naar mogelijkheden om de klachten weer beheersbaar te krijgen.Het afgelopen jaar zat ik behoorlijk in de lappenmand en dankzij samenwerking en puzzelen met de longarts gaat het nu weer veel beter. Dat wens ik jou ook toe.
Groetjes,
Spirit
Het probleem zit het erin dat als kind nooit erkend is dat ik astma had en dus gewoon met infecties/bacteriën en ontstekingen in de luchtwegen heb rondgelopen. Alleen paracetamol voor gehad.
Mijn klachten zijn in Spijkenisse verergerd, omdat het daar niet zo schoon was in de portiek. Mijn huis hield ik altijd heel goed schoon. In dit huis is alleen veranderd dat ik laminaat heb ipv vloerbedekking en ik een huishoudelijke hul heb die alles schoonmaakt voor mij. Het is een raadsel waarom de klachten zo verergerd zijn. Ik kan alleen bedenken dat ik vorig jaar erg veel stress gehad heb ivm met de verandering van de bijstand naar de Wajong.
De longarts doet elke 3 maanden een blaastest en die is elke keer een beetje slechter. Ondanks de Ventolin die ik krijg toegediend van degene die de test afneemt. Een allergietest heeft al veel uitgewezen, maar niet waarom de klachten verergeren. Ik ben vooral allergisch voor huisstofmijt en pollen van gras en bomen. Ik heb een lichte voedselallergie dan vooral voor paprika en noten. Ik denk soms dat het ook erg zoeken is naar medicijnen die bij mij wel werken.
Ik ben in oktober veranderd van longarts, omdat mijn eigen longarts zich alleen met apneu ging bezig houden. Deze nieuwe arts is echt fantastisch, maar ze dreigt erg snel met opname. Ze is nu aan het puzzelen wat ze kan doen aan onderzoeken, omdat ze ook even voor een raadsel staat. Inmiddels heb ik door de antibiotica(doxycycline) een schimmelinfectie in mijn lichaam zitten (mond, maag, darmen, huid) waarvoor ik behandeld wordt door de huisarts. Ik hoest nu minder, maar er komt nog altijd slijm omhoog dat niet zo mooi van kleur is. Ik heb een afspraak gemaakt hiervoor.
Ik vind het ziekenhuis niet zo erg om in te liggen, maar die onderzoeken wel. Ik heb als kind vele onderzoeken moeten ondergaan en ook veel in het ziekenhuis gelegen en van verschillende onderzoeken een trauma opgelopen. Vooral van onderzoeken waarbij je geprikt moet worden of infusen moet krijgen. Mijn angst voor naalden is zo groot dat wanneer je met een voorwerp dat op een naald lijkt al niet in de buurt moet komen. Ik ben ook allergisch voor de pleisters die bij infusen geplakt worden. Ik zit dan onder de blaarachtige bulten wanneer die verwijderd worden. Daar komt mijn grootste angst vandaan.
Ik heb nu sinds 2 jaar ook een andere huisarts en die is net als mijn kno en longarts fantastisch. Zijn echt artsen die er voor de patiënt zijn en goed luisteren naar je klachten. Ik ben iemand die soms moeilijk over mijn klachten praat, omdat ik bang ben voor de onderzoeken die ik dan moet ondergaan. Deze bovengenoemde artsen kijken hier doorheen en krijgen alles eruit. Ik luister heel goed naar mijn lichaam, maar soms wil ik net even doorgaan, omdat het nog niet zo hevig is. Dat heb ik van mijn ouders geleerd. Door blijven gaan tot je niet meer kunt. Ik kom mij hierdoor niet alleen met mijn longen tegen, maar ook met het syndroom van Turner.
Een heel verhaal wat beslist niet leuk is, wens je heel veel sterkte.
Dank je. Afspraak gaat niet door, want de assistente vond maar dat ik naar de HA moest gaan. Gedaan en nu weer aan de prednisolon en een tablet voor de schimmel in mijn keel. IK was erg boos dat ik niet terecht kon en heb dit aan mijn HA doorgegeven. Moet woensdag weer terugkomen en dan beslist hij wat er moet gaan gebeuren. Dit is de 2de kuur in 2,5 week tijd. Net als vorig jaar ga ik dezelfde kant nu op.
Ga nu toch wel nadenken over een opname. Lijkt me beter dan zo te blijven tobben. Kan mijn vrijwilligerswerk niet voortzetten en mis dit heel erg (ik werk op een basisschool in groep 3/4).
Veel sterkte.
Dank je.
Ik heb na de kuur nog 1 kuur gehad en een afbouwkuur van prednisolon. Dit heeft wel resultaat gehad. Ik ben nu een week gestopt en de benauwdheid komt nu weer terug. Ondanks de medicatie. Ik heb nu ook fysiotherapie waarbij ze de spieren en gewrichten rond de longen behandelen. Dit is erg pijnlijk, maar ik ben nog maar 1 keer geweest.
Ik heb nu een lichte benauwdheid en mijn zuurstof is 97 procent. Ik ben in Vlaardingen naar een lezing geweest op 10 maart. Daar ben ik veel te weten gekomen over de vormen van astma en copd en ook over de medicatie. Op 17 april kan ik bij de longarts terecht en krijg ik ook een speciaal onderzoek door middel van een vragenlijst. Hier heb ik vorig jaar mei ook aan meegedaan.
Probeer eens een voedingssupplement van Holisan. Bronchicyl. Gewoon bestellen bij de apotheek. Misschien heb je een aanvullende verzekering en kan je het gedeeltelijk vergoed krijgen als je huisarts het wil voorschrijven. Dat weet ik dus niet. Je kunt het ook bestellen via Internet. Dan kan het nog wel eens wat goedkoper zijn.
OK bedankt. Heb van 2 t/m 6 juni in het ziekenhuis gelegen met longontsteking. Het ging 1 juni helemaal fout en de longarts had gezegd dat ik niet naar de huisarts mocht gaan als ik last had. Ik heb maandags gebeld en ben die middag opgenomen via de SEH. Ik ben nu nog herstellende, want ik heb nog aardig wat pijn, maar gelukkig geen hoestbuien meer en ook geen sputum. 6 juni mocht ik naar huis omdat ik geen koorts/verhoging meer had en kreeg nog 4 dagen antibiotica mee. Daarnaast is er nog wat anders ontdekt wat met bloeddruk en hart te maken heeft wat nog verder onderzocht moet worden door mijn internist. Dit gaat 4 juli gebeuren en 3 juli moet ik bij de longverpleegkundige komen. 11 juli bij de longarts terugkomen.
Ik ben blij dat ik nu na een jaar kwakkelen weet wat er nu aan de hand was. De longarts helpt mij goed. Heb nu meer vertrouwen in haar dan in de huisarts.
Ben veel door de huisarts behandeld en daardoor kon de longarts niet zien wat het nu was. Huisarts had mij volgens haar wel moeten doorsturen in februari, maar hij wou niet eens overleggen toen ik dat vroeg. Ik heb vanaf die tijd met enorme pijn gelopen en veel ophoesten van sputum en ook nog eens 9 weken fysio gehad wat niet gewerkt heeft.
Jeetje chantalz wat een heftig verhaal :( Hoe gaat het nu met je? Ik sta er niet bij stil dat long klachten je ook zo ellendig kunnen maken dat je niet meer kan werken ik vind het zo rot voor je hopelijk wordt je gauw weer wat beter :*
En dit is mij ook over komen in heb bijna 10 maanden gelopen met astma klachten en mijn oude huisarts stuurde me maar niet door in tegen deel ik werd met oxazepam weggestuurd want ik zou paniek aan vallen hebben.... zo vaak terug moet gaan, dit is nu 5 jaar geleden uiteindelijk naar de longarts geweest testen gedaan ik had astma klaar punt medicatie gekregen nu gaat het wel weer goed.
Maar als je idd ook wat wat met je hart hebt, zal je wel veel moe zijn?