Mijn verhaal tot nu toe.
21-01-2014 om 13:58 uurIk wil even iets vertellen, want ik weet niet goed wat ik ermee moet.
Vanaf mijn 3de aan ben ik kortademig (ben nu 30) en hoestte ik veel. Ik was ook veel ziek met verkoudheden met een griepje en lange periodes hoesten. Mijn huisarts toen deed het hoesten af als een griepje. In 2007 heb ik het zo benauwd gekregen dat we met spoed naar de Huisarts gegaan zijn. Dit bleek mijn eerste astma aanval te zijn. Ik kreeg Antibiotica en prednisolon. In dit jaar ben ik verhuisd en veranderd van huisarts. Toen ik daar dezelfde aanval kreeg ben ik direct doorgestuurd naar een longarts. Dit was in 2008.
Sindsdien tob ik met de ene na de andere longontsteking en aanvallen. Ik had voorheen alleen Symbicort, maar (zie medicatielijstje) heb nu ook aerosol inhalatiemedicatie. Intussen heb ik sinds oktober een nieuwe longarts die direct een onderhoudskuur gaf en mijn medicatie radicaal veranderde.
Mijn saturatie is normaal 99 procent, tijdens een aanval zakt die terug naar 91/92 procent. Afgelopen 2 jaar heb ik zo'n 6 keer per jaar longontsteking gehad zonder opname. Ik bleef maar doorgaan met kuren en prednisolon. Ik heb begin januari te horen gekregen dat ik opnieuw tegen een longontsteking aanzit. die inmiddels doorgezet heeft.
Ik heb inmiddels al mijn krachten nodig gehad om adem te halen en te genezen en wordt steeds zwakker. Ik voel het zelf en kan steeds minder. Kleine stukjes lopen vergt ontzettend veel energie en ik piep ook regelmatig en hoest slijm op. Nu heb ik het gevoel dat de kuur wel aanslaat, maar ik blijf een hoestprikkel houden. Vooral halver wege de nacht komt het opzetten en in de ochtend. Na inhalatie zakt het alleen de hoestprikkel blijft. Weet iemand wat ik ertegen kan doen?
Ik heb geen hartprobleem. Ik wil vooralsnog voorkomen om opgenomen te worden, omdat ik apatisch ben in ziekenhuizen. Zodra ik weet dat ik erheen moet dan krijg ik een gevaarlijk hoge hartslag die zakt wanneer ik buiten sta. Maakt niet uit naar welke arts ik moet of dat ik bij iemand op bezoek ga. Ik ben zeer bang voor alles wat met het ziekenhuis te maken heeft. Heb er als kind vaak ingelegen door kno problemen en dat heeft een niet zo goede indruk op mij gemaakt. Ik heb het altijd als traumatisch ervaren.
Mijn longarts heeft wel gezegd dat ik meer naar mijn lichaam moet luisteren en dit heeft ervoor gezorgd dat ik al sinds eind november thuis zit. Als ik dit niet doe dan moet ik alsnog opgenomen worden zei de longarts.
Dat van mijn hart is nog niet helemaal zeker hoor. Dat is in onderzoek. Het kan ook door de longproblemen komen. 11 juli heb ik de controle gehad. Weer 2 longen vol sputum en kon geen test blazen. Ik had de keus om te blijven of met een kuur amoxicilline en prednisolon naar huis te gaan. Ik heb voor het 2de gekozen, want was niet zo ziek als 2 juni. Ik was afgelopen vrijdag klaar met de antibiotica en donderdags met prednisolon. Ik moet zeggen dat ik nog heel weinig kan en alles aan mijn hulp en af en toe mijn ouders overlaat. Ik kreeg ook een vernevelaar mee naar huis, omdat dit beter werkt bij mij. Eind oktober begin november krijg ik een ct scan om het longweefsel en longvliezen na te kijken. Daarna wordt er weer verder gekeken. Ik heb 6 augustus allergietesten om te zien of dat er wat mee te maken heeft of dat het toch echt de kno problemen zijn die ervoor zorgen dat het steeds verergert. Er is ook sputum op kweek gezet. Kon het nu wel ophoesten. Inmiddels heb ik te horen gekregen dat ik tot december niet mag werken. Daarna voorzichtig weer oppakken en gelukkig mag ik mijn vrijwilligerswerk toch op de school waar ik nu zit voortzetten. Ik ben zo blij dat ik nu een longarts heb die inziet dat dit zo niet kan en ook inziet dat de huisarts een fout gemaakt heeft. Ik ben ook niet meer gebeld voor de bloeduitslagen van mijn hart en dat betekent dat die waarden goed zijn. De perindoprill die ik neem is wel verhoogd naar 8 mag en ik moet deze week prikken voor de nierfunctie. 30 juli weet ik daar dan weer meer van. Dit i.v.m. dat ik sinds januari ook een voorstadium van diabetes heb en metformine slik. Er zitten bij mij dus heel veel dingen samen en ik zit in een cirkel waar iets van doorbroken moet worden. Tot nu toe is dit nog niet gelukt. Toen ze 11 juli luisterde naar mijn longen had ik piepende, krakende en brommende longen en iets verhoging.
zelf heb ik ook vrijwilligerwerk op een school gedaan, de zieke kindjes, het vele stof was voor mij een tricker om steeds weer ziek te worden. misschien is dat ook iets wat je moet overwegen voordat je doorgaat met je vrijwilligerswerk.
veel succes met alle onderzoeken!
Ik ben tot een jaar geleden stabiel geweest en geen last gehad van mijn longen. IK had wel aanvallen, maar zo weinig en ik was alleen snel aan het hoesten. Ik heb toen weinig kuren gehad en ook mijn huisarts ontkende toen dat het astmatische klachten waren. De huisarts die ik nu heb doet dit ook en geeft ook niets, waardoor ik nu al 2 keer in het ziekenhuis opgenomen geweest ben. Ik werkte altijd 4 hele dagen per week als klassen assistent. De medicijnen werkten goed, had een enkele aanval per maand. Nu ben ik elke maand de pineut om het maar even grof te zeggen. Ik ben 2 weken per maand klachten vrij en dan begint het weer. De arts zei nu ook dat ze mijn hormonen verder gaan onderzoeken, want het is wel precies op de momenten dat mijn hormonen opspelen.
Ik ben sinds gister weer thuis van een opname. Ik heb dus geen astma, maar COPD. Daarnaast heb ik een luchtweginfectie en een virus opgelopen waarvoor bloed geprikt is. Ik weet dus nog niet welk virus. Ik ben afgelopen zaterdag met spoed opgenomen, omdat mijn saturatie naar 87/86 procent zakte in een uur tijd. Terwijl ik net medicatie genomen had. Dit is al de 2 opname in 2 maanden tijd. Dus veel te kort volgens de arts en gelukkig krijg ik nog verder onderzoek. Ook mijn kno problemen moeten verder onderzocht gaan worden. Ik heb in totaal 8 keer moeten vernevelen zaterdag en zondag en maandag nog eens 6 keer. Mijn saturatie blijft rond de 94 hangen nu.
Ik heb de bloeduitslagen vandaag gekregen van de allergoloog. Ik ben dus alleen allergisch voor graspollen. Dit kwam duidelijk uit de huidtest, maar uit de bloedtest minder duidelijk. Het is dus geen allergisch astma.
Ik ben afgelopen vrijdag opgeroepen door het ziekenhuis. Ik moest nog een keer bloedprikken voor virussen. Ik wordt op 2 virussen getest en op 9 september krijg ik de uitslagen. Inmiddels is het virus op mijn kno gebied gaan zitten waardoor alle holtes in mijn gezicht, mijn keel en oren ontstoken zijn. Heb nu enorm veel pijn en koorts en ga dit ook aankaarten 9 september, want de kno arts kon nu niet meer veel doen dan neusdruppels geven.
Wordt er soms een beetje moedeloos van en ben blij dat er bijna een uitslag bekend gaat worden. Als het 1 beter is komt direct het ander naar voren. Vitamine gehalte was goed, alleen de vitamine D niet. Daar heb ik sinds 4 weken druppels voor. Ik ben op dit moment niet benauwd, maar hoest wel de longen uit mijn lijf door de keelontsteking. Soms tot bloeden toe. Gelukkig helpt een waterijsje en thee wat te verzachten.
Maar waarom dan geen allergisch astma als je een allergie hebt voor graspollen? Als ik t goed begrijp heb je juist in de grassentijd 2x een opname gehad..... Dan lijkt me dat er een verband bestaat tussen je opname en de allergie voor grassen toch?
Sterkte iig in alle onderzoeken die nog volgen!
Oeps, verkeerde posting. Ik bedoel: verkeerde topic :W
Gisteren weer uitslagen gekregen van de bloedtest. Geen virus in mijn bloed te vinden. De arts begrijpt het nu ook niet meer. Opnieuw bloed geprikt op inhalatie allergenen en ontstekingswaarden, want dat er een ontsteking ergens in het gebied zit is wel zeker.
7 oktober moet ik terugkomen en wordt ik helemaal nagekeken. De astma die er zit is hormonaal gerelateerd. Daar ben ik alvast klaar mee. Dit gaat betekenen dat ik waarschijnlijk elke maand ziek zal zijn zoals het laatste jaar. Hopelijk kunnen ze mijn medicatie erop gaan aanpassen.
11 oktober staat er ook een afspraak bij mijn eigen la die dan terug is zei de longverpleegkundige. Voor die tijd zal ik de ct scan krijgen dus vermoed begin oktober nu. Ik hoop dat ze mij kunnen helpen, want in het kno gebied is het momenteel heel rustig alleen mijn keel blijft opspelen.
JA lijkt mij ook hoor, maar ze zijn nog altijd aan het uitzoeken. Ze komen steeds met dit is het dat is het en dan moeten ze het bijstellen. Mijn eigen la is er nog niet en daarom heb ik vervangers die niet meer doen dan in mijn status kijken of ze iets van medicijnen kunnen veranderen. Bij de lv heb ik er nu druk achter gezet anders had ik nu nog niet geweten dat ik dus geen virus heb waar ze van overtuigd waren dat het dit was, maar toch een ontsteking. Ik zit momenteel weer tegen een opname aan, maar het is nog uit te houden met mijn medicatie dus ik bel nog niet. Ik hoor dus begin november pas wat er echt scheelt. Mijn eigen la Dacht aan copd gold 2, maar zij zegt dat dat met de scan uitgesloten kon worden. Ik wil ook weten wat er nu precies mis is, want het is nog niet zo hevig geweest als de afgelopen maanden en vooral het laatste halfjaar. De vervanger had tijdens de opname in augustus gezegd dat ze in de boeken zou zoeken naar een verband tussen hormonen en astma en dat is nu gevonden vandaar deze diagnose die ik in 2009 ook al kreeg. Zij ging al bedenken over andere medicatie en daarom moet ik ook 7 oktober alweer terugkomen. Daarna zal een scan volgen. Hoorde daar dat mijn eigen la op 11 oktober weer terug is en er dan ook een afspraak al stond bij haar, maar nog geen afspraak voor de scan. Aangezien die huidtest de graspollen aangeeft en de bloedtest weer niet. Daar kwam geen verhoging uit. Alleen een verhoging van de paprika. Dit is meer keren gebeurd vandaar dat de la nog inhalatie allergenen en ontstekingswaarden geprikt heeft. Ik heb ze gevraagd zo snel mogelijk alle onderzoeken af te ronden, zodat er misschien iets uit gaat komen en we dan verder kunnen kijken wat voor medicatie ik moet hebben om stabieler te worden.
Dinsdag weer terug geweest naar het ziekenhuis. Onderzocht en er werkt nog altijd iets in de luchtwegen/longen. Wat weten ze niet. Ik ga een fietstest doen om te zien of ze daar iets uit kunnen halen en hopelijk dan poliklinische revalidatie na deze test. Ik heb zo weinig krachten en wil zo graag.
Ik krijg de eerste week van november een scan van de longen. Ik hoop dat ze na deze scan en de andere onderzoeken erachter komen hoe erg en wat ik mankeer.
Ik heb nu voor deze maand door te komen (mag geen prednison meer) montelukast gekregen als proef. Als het werkt zal ik het blijven gebruiken en wordt er gekeken of er andere medicijnen weg kunnen of veranderd kunnen worden. Ik word hierover nog teruggebeld.
Ik ben een complex geval volgens la en ze wil het eerst nog in het team bespreken en misschien een second opinion doen.
Ik ben gisteren bij de lv geweest om de revalidatie rond te maken na de fietstest. Ik was na de fietstest gebroken, maar het ging volgens la beter dan ze had verwacht. De conditie is er, maar de kracht is er niet. Ik heb geen spierafbraak dus kan veilig de revalidatie in. Ik ga dit in het ziekenhuis voor 2 keer per week doen. Ik kijk er erg naar uit. Ik heb andere medicijnen gekregen namelijk montelukast waar ik mee door mag gaan en atimos. Foster moet ik stoppen en de avlesco is verhoogd naar 2 keer per dag 2 inhalaties. De atrovent alleen vernevelen wanneer atimos niet voldoende helpt. Er zit duidelijk een infectie die niet wil verdwijnen. Ik hoest nu niet meer, maar ik piep wel regelmatig.
Ook is er rechts een klein scheurtje in mijn spier ontstaan door het krachtige hoesten en verkeerd ademhalen. Volgende week krijg ik de scan zonder contrast en hoop dat er dan een definitieve diagnose gesteld kan worden. Voorlopig is het een instabiele allergisch/hormoon gerelateerd astma. Dat is nu wel duidelijk geworden na de fietstest en de metingen die gedaan zijn.