Long inhoud en onderzoeken naar Astma
08-07-2013 om 16:39 uurHallo
Ik heb eind januari een dubbele longembolie gehad.
1 maand na de bevalling.
Moeder van 4 kinderen.
Ben 31 jaar.
Na 3 maanden ging het beter ik kreeg mijn energie terug.
Helaas lieten ze me veel te lang lopen met een INR waarde van 1.2
Het ging weer mis.
En daar bleek dat ik waarschijnlijk opnieuw een longembolie door maakte.
Dit controleren was niet nodig beleid zou hetzelfde zijn.
Alleen ik moest een stap terug en wederom mij heel rustig houden.
En aan de bel trekken als ik het niet vertrouwde.
De trombose dienst deed er zo 3 weken tussen.
Daarna niet meer maximum is 2 weken.
Meestal is het elke week en als het niet goed is soms om de dag.
Ze zijn best wel geschrokken.
Nu eind deze maand ben ik 6 maanden verder.
Mocht nog niet stoppen met de bloedverdunners.
Het gaat niet goed.
inr waarde schommelt erg van 1.2 naar 4.6.
Ik blijf kortademig.
Vooral na inspanning.
En ben enorm moe.
Kon ook hyperventilatie zijn al geloof ik dat zelf niet.
De longarts heeft allemaal onderzoeken ingesteld.
Heb al een longtest gehad.
Hieruit kwamen 3 waarden 70%, 70% en 68%.
En ik zag een waarde van 3.25.
Wat dit inhoudt heb geen idee.
Weten jullie dit?
Ik kreeg toen ventolin best veel pufjes.
Toen mocht ik in de wachtkamer gaan zitten
Ik voelde duidelijk verbetering.
En zei ook met blazen kon beter en krachtiger uitblazen.
Ze zei het lijkt wel astmatisch.
Helaas ik was te moe om het maximale eruit te halen.
Morgen moet ik voor een fiets test.
Krijg dan ook infuus in de slagader en zie hier vreselijk tegen op.
Kan iemand mij hier meer over vertellen om me een beetje gerust te stellen.
Die prikken in de slagader heb ik 1 keer eerder gehad.
Dat was geen infuus.
En die prik was echt niet fijn.
Alvast bedankt
@Ilja, heel begrijpelijk je angst voor onverwachte pijntjes. Ik heb zelf ook een acute longziekte, sinds ruim een jaar en ik heb het ook nog steeds. Dan voel ik diezelfde pijn (denk ik) opkomen en schrik dan.
Vaak zakt het toch weer af.
Mensen hebben dat ook na een hartinfarct, heb ik toevallig van de week nog gelezen. Je vertrouwen in je lijf is helemaal weg. Vooral als je voor die tijd eigenlijk nooit iets mankeerde.
Want, als het je éénmaal zo in de steek laat, kan het ook een 2e keer.
Ik denk dat het op den duur wel zal slijten. Het zal nooit helemaal weg gaan.
Vergeet niet dat je in een soort "rouwproces" zit. Je gezonde lijf is nu mankerende. En mogelijk blijft dat zo.
Hallo
Vandaag bij de internist geweest.
Mijn pols is tussen de 105 en 125 nog steeds aan de hoge kant.
Hij stond er achter dat ik ben gestopt met de bloedverdunners.
Maar zegt hij de dubbele longembolie die jij hebt gehad was echt heftig.
Je hebt echt geluk gehad.
Ze waren vrij fors.
Maar ook kwam hij erachter dat ik medicatie gebruikte die niet goed was.
Terwijl de longarts wel zijn goed keuring had gegeven.
Hij zegt ik vind niet dat jij ze mag gebruiken.
Jij hebt al een hogere kans op trombose.
En die medicatie is de kans heel groot dat je het weer krijgt.
Hij heeft meteen de arts gebeld die ze had voor geschreven en samen hebben ze besloten dat ik ze niet meer mag hebben.
Verder moet ik weer vertrouwen krijgen.
Hij begreep het volkomen.
Maandag is mijn huisarts er weer.
Is het misschien verstandig af en toe D- dimeer te laten prikken?
Of heeft dit geen zin?
Ik heb wel weer last.
Maar goed je voelt nu ook alles dat zit ook een stukje tussen de oren.
En ook dat bevestigde hij wel.
Dus wanneer trek je aan de bel als je het echt niet vertrouwd?
Ik weet het echt niet.
Blijft lastig en super moeilijk.
Wat zegt de internist van je hoge pols, of wuift hij er overheen?
Heb je nu andere puffers gekregen?
Denk de D-dimeer prikken weinig nu heeft. Immers is dit niet het specifieke stofje wat alleen longembolie aanduidt, maar is ook een trigger voor longontsteking. Denk dat het belangrijkste is vertrouwen in je lichaam.
*hoor wie het zegt, 1 die zelf geen vertrouwen heeft in haar lichaam*
Hij heeft er inderdaad niks over gezegd. En daar wuifde hij inderdaad over heen. Nee geen andere puffers. Ik heb pas te horen gekregen dat ik PCOS heb. Hiervoor kreeg ik medicatie. En juist die medicatie mag ik niet meer gebruiken. Hij schrok gewoon dat ze die hadden voorgeschreven. Maar goed ik hou wel het probleem iedere maand. Hierover moeten we verder praten in september. Ik baal gewoon ontzettend ik heb weer last van mijn linkerbeen. De laatste echo liet niks zien gelukkig. Ook heb ik last van mijn longen weer meer. Ze trekken enorm. Ze voelen zwaar. Alsof je enorme spierpijn hebt en toch net iets anders. Bijna niet uit te leggen. Dat had ik destijds ook alleen dan veel heftiger. Toen ik in het ziekenhuis kwam met spoed. Hadden ze bloed geprikt en deze was niet goed. Daarna is er pas besloten tot een scan van de longen. Wat er is geprikt heb geen idee. Pas over 6 weken weet ik of ik erfelijk belast ben. En of ik weer met bloedverdunners moet beginnen. Hoop het niet, maar ben bang van wel. Komt in de familie voor heb zelfs familie leden die nu al worden behandelt ter voorkomen van. En die niet eens trombose hebben. Maar als het D-dimeer verhoogd is kunnen ze wel foto's maken en eventueel een scan. Maar wanneer moet je aan de bel trekken? Ik weet het echt niet. Ja vertrouwen in je lichaam krijgen dat is ook het belangrijkste. Maar hoe doe je dat. Dat is volgens mij het moeilijkste wat er is. Heeft echt tijd nodig. En wil ook een goed gesprek met de huisarts als hij terug is. Blijft lastig en ontzettend moeilijk. Je hoort zo vaak dat het terug komt. Dat mensen na stoppen van de bloedverdunners weer trombose krijgen of een longembolie. Ik moet daar niet teveel aan denken. Ik probeer mijn leven weer wat op te pakken. Voor zover dat lukt. Heb nu fysio aangevraagd. En over 6 weken wordt het spannend. Dan kan ik het pas echt een plekje geven. Bedankt voor je reactie
Das wel bijzonder dat je ondanks de pcos kinderen heb mogen krijgen. Ik heb zelf ook pcos, heb daar geen medicijnen voor. Misschien heeft dat met mijn leeftijd te maken, na de zoveelste pijnscheut kon de gyn mij vertellen dat ik pcos heb, was al 37.
Hou ook rekening met het weer hè, dit weer is ook niet prettig voor long pte. Hier ook 1 die zich kapot hoest en benauwd is. Mijn inr is 3.3 dus goed, maar goed voel ik me niet. Was vanmiddag rond 5 even een stukje gaan lopen, ongeveer 100 meter, maar mijn rikketik voelde ik ook weer te hard kloppen, waardoor er weer een rustpauze komt. Heb 4 keer moeten rusten op die manier.
Het vertrouwen terugkrijgen is heel moeilijk, je bent juist een stukje leven kwijtgeraakt. Je geniet nu anders van zaken, maar dat stukje leven voor de embolie krijg je niet meer terug. Het is eigenlijk een rouwproces waar je doorheen gaat, echter met het overlijden en de heftige periode ervoor met de ziekbed van mijn moeder valt dat vies tegen.
Het is idd wat je zegt, de kans op recidief is zo groot, maar moet je daarop wachten?
Das wel bijzonder dat je ondanks de pcos kinderen heb mogen krijgen. Ik heb zelf ook pcos, heb daar geen medicijnen voor. Misschien heeft dat met mijn leeftijd te maken, na de zoveelste pijnscheut kon de gyn mij vertellen dat ik pcos heb, was al 37.
Ik ben zwanger geraakt met hormonen en via IUI. Maar dan nog heb ik onwijs veel geluk gehad dat ik 4 kinderen heb mogen krijgen. Toen wist ik nog niet dat ik PCOS had. Dit weet ik echt sinds kort. Ik kon er wel medicatie voor krijgen. De pil werkt er goed tegen, maar dat mocht niet. Dus zocht de gyn naar iets anders en dat was dit medicijn. De longarts en de gyn vonden het prima. De internist niet ben zo blij met die man. Er is ook bloed geprikt waar het uit is gekomen. Nu heb ik nog 2 keuzes om er voor te zorgen dat ik minder vloei en minder pijn heb. Een operatie of een spiraaltje. Het laatste wil niet altijd zeggen dat het ook helpt.
Hou ook rekening met het weer hè, dit weer is ook niet prettig voor long pte. Hier ook 1 die zich kapot hoest en benauwd is. Mijn inr is 3.3 dus goed, maar goed voel ik me niet. Was vanmiddag rond 5 even een stukje gaan lopen, ongeveer 100 meter, maar mijn rikketik voelde ik ook weer te hard kloppen, waardoor er weer een rustpauze komt. Heb 4 keer moeten rusten op die manier.
Het vertrouwen terugkrijgen is heel moeilijk, je bent juist een stukje leven kwijtgeraakt. Je geniet nu anders van zaken, maar dat stukje leven voor de embolie krijg je niet meer terug. Het is eigenlijk een rouwproces waar je doorheen gaat, echter met het overlijden en de heftige periode ervoor met de ziekbed van mijn moeder valt dat vies tegen.
Ja het weer is vreselijk. Dit is echt te heftig voor ons. Ik ben ook veel benauwder. En hoest af en toe zijn aanvallen meer. Je inr is wel netjes. Hier prikken ze niet meer. Nee alleen al door dit weer. Was gister ook een paar keer totaal niet lekker. Af en toe het geval flauw te vallen. Rustig aan doen meer kunnen we niet. En afwachten tot het weer wat beter wordt. Ja dat ken ik als ik 500 meter loop ( niet met dit weer ) dan moet ik ook om de haverklap rusten. Wat mijn zoontje van 2 met gemak kan lopen heb ik moeite mee. Zal vandaag een afspraak maken bij de fysio. Ben benieuwd wat ze voor mij kunnen doen. Nee het vertrouwen is helemaal weg. En je voelt nu ook alles. Je moet je lichaam opnieuw leren kennen. En de ik die ik was zal ik ook nooit meer worden. Het is zeker een rouwproces. En nu ik tot rust kom komt het stukje verwerken pas. Het is niet niks wat we meemaken.
Het is idd wat je zegt, de kans op recidief is zo groot, maar moet je daarop wachten?
Ja de kans is zeker groot. En dat idee is niet fijn en heel moeilijk. Maar inderdaad erop wachten heeft geen zin. Dat zou zonde zijn. Ik zeg altijd leef nu het kan...... En wat je kan natuurlijk. Gister even naar de speeltuin gelopen met de kinderen die is hier vlakbij. Steeds rusten en daar kon ik zitten. Maar o wat is het dan fijn om te zien dat de kinderen zich vermaken. Een vakantie kan ik ze nu niet bieden helaas. Dat vind ik erg moeilijk. Maar probeer andere kleine dingen met ze te doen. En ze zijn onwijs blij dat ze hun mama nog hebben. Je krijgt een heel ander leven. Je gaat anders denken. En geniet anders.
Rustig aan vandaag
Ik ben zwanger geraakt met hormonen en via IUI. Maar dan nog heb ik onwijs veel geluk gehad dat ik 4 kinderen heb mogen krijgen. Toen wist ik nog niet dat ik PCOS had. Dit weet ik echt sinds kort. Ik kon er wel medicatie voor krijgen. De pil werkt er goed tegen, maar dat mocht niet. Dus zocht de gyn naar iets anders en dat was dit medicijn. De longarts en de gyn vonden het prima. De internist niet ben zo blij met die man. Er is ook bloed geprikt waar het uit is gekomen. Nu heb ik nog 2 keuzes om er voor te zorgen dat ik minder vloei en minder pijn heb. Een operatie of een spiraaltje. Het laatste wil niet altijd zeggen dat het ook helpt.
Gelukkig zijn er zaken via de mmm dat er voor zorgt dat je kinderen mag krijgen. Het genieten is ook intenser.
Voor ons was er 1 optie, icsi, uiteindelijk heb ik dat geweigerd. Continue met hormonen gespoten te worden, das voor mij niet goed. Inmiddels spreek ik over kleine 15 jaar geleden. Technieken zijn veranderd inmiddels, ben nu 42 en mijn man 51 dit mag ik een kind niet aandoen.
Hoe het zit met een spiraaltje weet ik niet, dus of dat veel helpt. Ik weet van mijn eigen lichaam, dat ik voor de longembolie en dus de antistolling slechts 1 dag iets bloedverlies had eens in de 6 tot 8 weken. Menstruatiepijn kende mijn lichaam niet. Inmiddels is het slechts 3 dagen wel volop bloedverlies en ook de pijn.
Och hoelang zal het nog doorgaan, 6/7 jaar? Kan er meeleven :)
Ja het weer is vreselijk. Dit is echt te heftig voor ons. Ik ben ook veel benauwder. En hoest af en toe zijn aanvallen meer. Je inr is wel netjes. Hier prikken ze niet meer. Nee alleen al door dit weer. Was gister ook een paar keer totaal niet lekker. Af en toe het geval flauw te vallen. Rustig aan doen meer kunnen we niet. En afwachten tot het weer wat beter wordt. Ja dat ken ik als ik 500 meter loop ( niet met dit weer ) dan moet ik ook om de haverklap rusten. Wat mijn zoontje van 2 met gemak kan lopen heb ik moeite mee. Zal vandaag een afspraak maken bij de fysio. Ben benieuwd wat ze voor mij kunnen doen. Nee het vertrouwen is helemaal weg. En je voelt nu ook alles. Je moet je lichaam opnieuw leren kennen. En de ik die ik was zal ik ook nooit meer worden. Het is zeker een rouwproces. En nu ik tot rust kom komt het stukje verwerken pas. Het is niet niks wat we meemaken.
Hoe is je bloeddruk? Zeker als je flauw gaat vallen. Frustrerend is het he als je zoontje je eruit loopt. Fysio kan een hoop voor je doen. Bel anders rond bij de fysio bij je in de buurt of ze aan longrevalidatie doen. De grote fysio praktijk waar ik loop werkt nauw samen met het zkh, maar het dus ook een kleine sportschool met geavanceerde apparatuur. De fysio Let enorm goed op. Krijg tijdens elk onderdeel een saturatie meter op mijn vinger, behalve bij lopen, daar zit hij erin. Mijn pols wordt nauwlettend in de gaten gehouden, ook door voelen. In het begin heb ik behoorlijk lopen janken puur uit frustratie. Voor de embolie heb ik stevig door gezwommen en liep naar het dorp. Nu fiets ik zonder weerstand, gisteren 7 minuten maar was te veel. Wanneer de fiets op wat weerstand staat heb ik moeite om hem rond te krijgen. Op dat moment merk je wat je longen pas voor je lichaam doen. Ik mag eind volgende maand weer terug naar de la, en weer eerst naar de spirometrie, kijk er nu al naar uit..... not.
Juist bij het tot rust komen komt het stukje verwerken, waardoor je ook meer dingen gaat voelen.
Ja de kans is zeker groot. En dat idee is niet fijn en heel moeilijk. Maar inderdaad erop wachten heeft geen zin. Dat zou zonde zijn. Ik zeg altijd leef nu het kan...... En wat je kan natuurlijk. Gister even naar de speeltuin gelopen met de kinderen die is hier vlakbij. Steeds rusten en daar kon ik zitten. Maar o wat is het dan fijn om te zien dat de kinderen zich vermaken. Een vakantie kan ik ze nu niet bieden helaas. Dat vind ik erg moeilijk. Maar probeer andere kleine dingen met ze te doen. En ze zijn onwijs blij dat ze hun mama nog hebben. Je krijgt een heel ander leven. Je gaat anders denken. En geniet anders.
Rustig aan vandaag
Heel belangrijk je, genieten, al zijn het maar de kleine dingen. Genieten van de kinderen lekker spelen in de speeltuin. Vakantie komt vanzelf wel weer, ik denk dat ze dat nu ook helemaal niet erg vinden, immers ze hebben wel hun moeder weer, wat voor een kind ook belangrijk is. Evt een dagje weg gaan.
Wij zijn zelf vorige maand 2 dagen naar de efteling geweest. Groningen-kaatsheuvel ligt niet echt naast elkaar.
Inmiddels heb ik op mp een rolstoel op de kopgetikt en heb me door de efteling laten rijden. Ik heb intens genoten, en een voordeel, overal behalve droomvlucht mag je via een speciale ingang erin. Het zijn zelfs bijna voordelen van een rolstoel. ;D in het efteling hotel hadden we een rolstoelkamer, geen bad, maar een douche, verhoogd toilet en was 4 persoonskamer. Van andere bed de kussens onder matras gegooid, in de kast vonden we nog een kussen, had eigen kussen bij me en kon dus net als thuis ook zittend slapen. Bij te plat liggen wordt ik enorm benauwd. Juist dankzij mijn rolstoel gingen deuren open die anders gesloten blijven. De echt snelle attracties kan je ook niet in, maar daar durfde ik zonder de embolien ook niet in, dus mis daar niks aan.
Jij ook rustig aan, het is weer een hete dag :(
Gelukkig is er niks gevonden.
Is er wel een verklaring voor de pijnlijke benen?
Misschien omdat de benen wat zwellen van het vocht, maar dat is niet zeker
Fijn dat alles goed was Dominique. En mijn benen zijn ook erg opgezet. Ook ben ik wel 1,5 kilo zwaarder. Dit is allemaal vocht. Komt door het weer bij mij. Hoop dat dit bij jou ook het geval is. Rustig aan. En fijn dat je over 4 weken weer heen kan. Sterkte