Long inhoud en onderzoeken naar Astma
08-07-2013 om 16:39 uurHallo
Ik heb eind januari een dubbele longembolie gehad.
1 maand na de bevalling.
Moeder van 4 kinderen.
Ben 31 jaar.
Na 3 maanden ging het beter ik kreeg mijn energie terug.
Helaas lieten ze me veel te lang lopen met een INR waarde van 1.2
Het ging weer mis.
En daar bleek dat ik waarschijnlijk opnieuw een longembolie door maakte.
Dit controleren was niet nodig beleid zou hetzelfde zijn.
Alleen ik moest een stap terug en wederom mij heel rustig houden.
En aan de bel trekken als ik het niet vertrouwde.
De trombose dienst deed er zo 3 weken tussen.
Daarna niet meer maximum is 2 weken.
Meestal is het elke week en als het niet goed is soms om de dag.
Ze zijn best wel geschrokken.
Nu eind deze maand ben ik 6 maanden verder.
Mocht nog niet stoppen met de bloedverdunners.
Het gaat niet goed.
inr waarde schommelt erg van 1.2 naar 4.6.
Ik blijf kortademig.
Vooral na inspanning.
En ben enorm moe.
Kon ook hyperventilatie zijn al geloof ik dat zelf niet.
De longarts heeft allemaal onderzoeken ingesteld.
Heb al een longtest gehad.
Hieruit kwamen 3 waarden 70%, 70% en 68%.
En ik zag een waarde van 3.25.
Wat dit inhoudt heb geen idee.
Weten jullie dit?
Ik kreeg toen ventolin best veel pufjes.
Toen mocht ik in de wachtkamer gaan zitten
Ik voelde duidelijk verbetering.
En zei ook met blazen kon beter en krachtiger uitblazen.
Ze zei het lijkt wel astmatisch.
Helaas ik was te moe om het maximale eruit te halen.
Morgen moet ik voor een fiets test.
Krijg dan ook infuus in de slagader en zie hier vreselijk tegen op.
Kan iemand mij hier meer over vertellen om me een beetje gerust te stellen.
Die prikken in de slagader heb ik 1 keer eerder gehad.
Dat was geen infuus.
En die prik was echt niet fijn.
Alvast bedankt
JubikelCats
Het is gewoon erg fijn om herkenning te vinden. Nee van de buitenkant zie je niks. En van de binnenkant is het precies zoals jij het omschrijft. Hier idem ben een heel ander persoon geworden. En blij dat ik nog leef. Maar o wat had ik graag iets meer energie gehad. Gewoon 500 meter lopen is al een hele opgave. Ja het is ook een stukje rouwverwerking en er zijn soms ook momenten dat ik me heel alleen voel. Ik heb een schat van een man. Lieve kinderen en ook de echte vrienden staan voor me klaar. Maar ze kunnen niet voelen wat ik voel. En dat hoeft ook niet, maar ze beseffen niet altijd goed wat het inhoudt. Ja het treft niet alleen jezelf, maar je hele gezin. Het is echt zwaar af en toe. En de kinderen zijn nog zo jong had zo graag meer moeder willen zijn. Meer met ze willen doen. Moet mijn energie echt verdelen en dat is soms heel lastig. Maar zei zijn blij dat ik er nog ben. Ja ik heb echt mijn vrienden leren kennen en dat wordt schaars na zoiets. En juist mensen waarvan je het niet verwacht laten je vallen als een baksteen. Maar ook mensen die je helpen uit onverwachte hoek. Het is heel dubbel allemaal.
Een jaar is ook lang. Een tante van mij heeft 2 keer een longembolie meegemaakt en die zit er de rest van haar leven aan vast. Zei mag zelf prikken. Tegen mij was gezegd 6 maanden kan iets langer worden door de schommelende INR. Ik hoor het wel donderdag. Vind het echt heel eng om te stoppen. Maar o de trombose dienst het is fijn dat ze er zijn. Maar wat gaat er veel mis. Zal ook wel blij zijn daarvan af te zijn. Is gewoon erg dubbel allemaal.
Dat klinkt niet fijn die operatie die je moet ondergaan als ik het lees krijg ik gewoon kippenvel. Ik ben ook zo bang dat je een 2de longembolie niet herkent. Ik ben zo bang dat het terug komt. Maar dat is ook angstig en daar moet je weer vertrouwen in krijgen. Ik heb vermoedelijk al 2 keer gehad. Maar dat is niet zeker. Al weet ik zeker van wel. Maar goed ik laat het op me af komen. Mijn pols blijft ook hoog. En waarschijnlijk heb ik ook astma. Dit is tijdens 1 onderzoek gezegd. Maar goed de longarts moet het nog definitief zeggen.
En ja die testen die ik heb gehad waren al pittig. En nu donderdag weer. Ook daar wordt je zo moe van. Heb net even het boekje gelezen lijkt me ook best wel angstig. Ik krijg het ook benauwd als iemand rook, brand lucht, vochtige lucht of waar het erg stoffig is. De huisarts heeft wel eens eerder gezegd dat ik astmatisch ben. Echt onderzoeken zijn er nooit geweest. Afwachten Wanneer doen ze zo'n onderzoek? Bij iedereen of alleen als je astmatisch bent? Of is het om te kijken welke medicatie je nodig hebt? Ik laat het op me af komen donderdag. Meer kan ik niet. Zit nu weer te wachten op mijn INR waarde krijg hem altijd per mail.
Rustig aan
En hoe gaat het met jou als het benauwd en warm weer is ?
Wens je ook heel veel sterkte met de operatie die nog moet komen.
Bij benauwd weer heb ik heel veel last van de astma. De luchtvochtigheid is dan ook enorm hoog. Het is af en toe net of de keel wordt dichtgeknepen. Ben ook heel veel aan het gapen om wat lucht juist in mijn longen te krijgen. Door de longembolien doet diep inademen namelijk behoorlijk wat pijn.
Wanneer het dit weer is en de pollen niet zo enorm door de lucht zweven dan gaat het best.
Winter en herfst was bij mij vroeger altijd al schering en inslag. Een paar jaar geleden had ik zowat een abonnement bij mijn huisarts en de prednison met de ab. Heb toen ook gezegd nooit meer, met gevolg dat ik afgelopen winter ondanks mijn benauwdheid niet ging en ik dus begin april in het ziekenhuis belande met de longembolie.
Het grote probleem is, de symptomen longembolie en astma gaan hand in hand met elkaar. Dus straks moet ik bij iets benauwdheid al aan de bel trekken en zal vrijwel direct in het ziekenhuis belanden, want is het de astma of heb ik nieuwe embolien? Bizar.
Geniet van de zon.
gr. Karin xxx
Klopt helemaal wat je zegt. Voor de energie heb ik dus longrevalidatie 2 keer in de week. Het zijn kleine stapjes die je doet, maar het begin is er. En ja als je dan eigenlijk nagaat wat je doet, klinkt het eigenlijk net niks. 7 min. fietsen, zonder weerstand en op een laag tempo. En dan vandaag 6,5 min. lopen alleen vandaag werden eigenlijk mijn armen te kort of was de snelheid gewoon te hoog LOL Maar ik merk ook dat de kracht gewoon volledig uit mijn lichaam is. De peut was iets overmoedig en gaf me gewichten van 2 kilo, maar die kreeg ik geen eens omhoog dus dan maar die van een pond Wink Heel veel mensen weten er juist niet mee om te gaan. Zelf heb ik heel veel meelevende berichten op FB gekregen, toch doet dat je wel heel veel goeds.
Ik denk dat het met jonge kinderen heel moeilijk is en ook heel moeilijk om het uit te leggen. Daar zijn het ook kinderen voor.
Ja voor kinderen is het niet te begrijpen. Die leg ik het ook niet uit. Maar ze weten wel dat ik geluk heb gehad. En ze vragen ook wel eens ga je nu niet meer dood. Zei stonden erbij toen alles gebeurde. Het ging heel snel allemaal. De huisarts ijsbeerde door de kamer. En voor ik het wist stond de ambulance er ook al. Ze hebben snel infuus geprikt. En me in de ambulance verder onderzocht. Zodat de kinderen er niet veel van mee kregen. De jongste moet mee gaf borstvoeding. Hij was nog niet eens 1 maand oud. Ik ben ook op de kraamafdeling terecht gekomen dat was heel fijn. En 1 week later ben ik weer opgehaald met de ambulance het ging niet goed. Dus ja dat heeft ook veel gedaan met de kinderen. We zijn er heel open over. Ze mogen alles vragen. En wij proberen het dan zo goed mogelijk uit te leggen.
Ik prik ook zelf, ben daar wel blij mee hoor. 2 keer zoiets doormaken lijkt me ook zo eng en zie er ook enorm tegenop om te stoppen. Maar het schijnt dat je na een jaar na een longembolie ( zonder oorzaak bij me) dat je dan moet stoppen. Maar mijn internist heeft wel al gezegd ook het is bij jou echter niet eens meer wachten op of je er nog 1 krijg, maar wanneer je er weer 1 krijg. En dat is echt geen fijne gedachte :(
Zelf prikken is wel beter lijkt me. Ja ik zie er ook vreselijk tegen op om te stoppen. Maar dat klonk de assistent bekent in de oren. Dat heeft iedereen. Mijn huisarts zegt als ik jou weer benauwd stuur ik je meteen in. Het is gewoon een hele enge ervaring geweest. Je moet ook weer vertrouwen krijgen in het lichaam. Ze denken bij mij dat er wel een oorzaak is de keizersnee. Dat dit de aanleiding is geweest.
Op zich zie ik tegen de operatie geen eens op, klinkt misschien heel gek, maar als ik nu een bloedneus heb, door deze problemen, dan is de bloedneus heftig en zeer langdurig. In het ziekenhuis heb ik deze al een hele dag gehad en vorige week had ik hem van 9 uur 's avonds tot 14 uur 's middags. Er is wel om 11 uur 's avonds een tampon in beide neusgaten gegaan, maar 's morgens was het er al doorgelekt. Hoe hoog is bij jou je pols? Heb jij ook een hartecho gehad?
Ik heb een vriendin dit heeft dat ook die heeft zomaar bloed neuzen. Ze moest het een keer dicht laten branden en dat had zoveel pijn gedaan. Lijkt me best pijnlijk je neus is al zo gevoelig. Wel knap dat je er niet tegen op ziet. En hoop echt dat de operatie het bloedden minder maakt. Heel veel sterkte.
Weet zo niet hoe hoog de pols is. In ieder geval boven de 100. Ze zeggen elke keer de pols is te hoog. Ik heb ook een hartecho gehad, en meerdere onderzoeken van het hart. Was allemaal goed gelukkig. En jij?
Plus erbij de al slechtere conditie van de longembolien, waardoor de vermoeidheid erger is. De zaken die je opnoemt herken ik, daar worden mijn longen ook niet zo happy van. Net als koude droge lucht, zoals in de winter. In de winter zit ik ook altijd aan de prednison kuren vanwege de astma. Je gaat in ieder geval nu wel goed door de molen, het geeft voor je eigen hoe gek het ook klinkt juist wel een stukje rust als de diagnose er is.
De onderzoeken doen ze eigenlijk alleen bij de verdenking op astma volgens mij.
Ja ik denk zelf ook dat ik astma heb. En hoop dat er wat uit komt. Dan kunnen ze er iets aan doen. En de pufjes die ik kreeg bij het onderzoek. Het was of er een wereld voor me open ging. Zo'n verschil met en zonder pufjes. En dat zag die dame ook wel die het onderzoek af nam. Dat er een verschil was met blazen voor en na. Afwachten.
Net weer de uitslag van de INR gekregen weer veel te laag. Gaat van 4.7 naar 1.4 ik wordt er niet goed van. Neemt u wel u medicijnen. Altijd op hetzelfde tijdstip. Ja, ja, ja. Altijd met het eten dan kan ik het niet vergeten. Ja je ziet het wel vaker. En vooral met dit weer zei ze. Woensdag komen ze weer en daar ben ik niet blij mee. Maar het is niet anders. Het is wel heel belangrijk.
Ik heb er nu al last van en dan is het nog niet eens heel warm. Benauwd, droge mond, andere stem. Wat fijn dat je dat zegt van dat gapen en ik maar denken dat ik dan trek had. Heb jij ook wel eens het gevoel alsof je longen tegen elkaar aan klapten? Alsof ze ze heel hard aantrokken? Vooral net na de longembolie. En vooral als je ging zitten in de rust kwam. Dat deed zo zeer. Ik heb ook veel last gehad van mijn luchtwegen. Ben ook vaker bij de huisarts geweest en die zei dan vaak dat het astmatisch bronchitus was. Nooit verder onderzoek naar gedaan. Dat astma en longembolie zo op elkaar lijkt. Maar goed als je een astma aanval hebt en een longembolie ja dan lijkt het inderdaad op elkaar. Heel bizar. Wel merk ik dat als je zegt ik heb een longembolie gehad en ben aan de bloedverdunners dat artsen alerter zijn dan anders.
Ik moet echt eten maken.
Maar vind het fijn met jou te praten.
En je hebt ook goede tips.
Bedankt.
En van de zon geniet ik volop en van mijn gezin.
Moet jij ook doen hoor.
Elke dag is bijzonder.
En nog een wonder dat wij die mee mogen maken.
Graag gedaan, vind het ook prettig met jou te praten.
Helaas is de zon hier een unicum, dus met recht genieten zolang het kan.
Idd. Wat je zegt
Elke dag is bijzonder.
En nog een wonder dat wij die mee mogen maken.
Een waar woord.
Vraagje aan jullie beiden?
'Was jullie D dimeer verhoogd in jullie bloed?
Groetjes Jippie
Bij mij was de D-dimeer flink verhoogd, maar ze mogen daaruit niet concluderen dat je een longembolie heb. De verdenking blijft. Alleen bij ct scan is het beeld anders bij longembolie of longontsteking.
Uit ct is bij mij dus de massale longembolie in beide longen bevestigd.
De eerste keer was mijn D dimeer verhoogd.
Toen is er een scan gemaakt en bleek ik een dubbele longembolie te hebben.
De 2de keer had het geen zin om D dimeer te prikken is mij verteld, omdat ik bloedverdunners gebruik.
De waarde is dan niet betrouwbaar.
En wederom een scan maken had geen zin.
Het beleid zou hetzelfde zijn.
Bloedverdunners.
Dus de 2de keer toen ik op verdenking nieuwe long embolie ben ingestuurd.
Is mij verteld dat ik wederom rustig aan moest doen.
En als ik het niet zou vertrouwen of benauwder zou worden moest ik meteen bellen.
Ze behandelden het dus wel als een longembolie.
is wel heel snel hé na de geboorte van de jongste, hoe oud zijn je kinderen? Denk dat het voor kinderen nog het moeilijkste is, alleen al de uitleg, voor ons volwassen mensen is het al een moeilijke materie, hoe moet het voor kinderen zijn. Ik weet wel de woensdag na opname hadden we een gesprek met de internist en ja het eerste wat je wil weten is hoe kom ik eraan, alleen daar krijg ik geen antwoord op.
Ja was inderdaad heel snel naar zijn geboorte. 10 jaar 6 jaar 2 jaar en 6mnd. Ja is ook moeilijk te begrijpen. Ze zijn er wel heel erg mee bezig geweest. En ze vragen ook wel af en toe ga je dan nu niet meer dood. Het is ook voor hun niet makkelijk. Jammer is dat dan als ze geen antwoord hebben op je vraag. Dan blijft het zo onzeker allemaal.
na operatie kan ook een trigger zijn voor longembolie helaas.
Juist door het zelf prikken heb je een stukje eigen waarde ook weer terug, gelukkig. Daar ben ik absoluut met je eens, het is een vreselijke ervaring.
Ja een operatie kan het uitlokken heb ik gehoord. Ja dat is wel waar zelf prikken is wel een stukje gerust stelling. Het is een hele nare ervaring.
ik heb idd ook spontane bloedneuzen, vorige week zijn er diverse adertjes dichtgebrand als tijdelijke oplossing :/
Mijn vriendin houdt er ook last van alleen durft niet meer naar de KNOarts. Zolang het niet heel ernstig is. Ze wordt er heel erg moe van.
ik heb hem nog het gehad, denk dat ik een verwijzing begin september krijg, wanneer ik bij de internist terug moet. Althans hoop het :-) fijn dat ik bij jou goed was. Die pols blijft maar ellende hé :( bij mij is de pols ook te hoog. Zit helaas te vaak rond de 150 :/
Dus je moet nog wel onderzoeken van het hart? Hier was ook een wachtlijst. Weet jij ook wat de reden kan zijn waardoor de pols zo hoog blijf?
dat geeft de burger moed :-) pufjes geven de longen meer rust, vaak wordt verkramping opgeheven.
Ja ik voelde verbetering door een aantal pufjes dat was zo fijn. Ik dacht dit komt nooit meer goed. Er is nog hoop.
fijn die trombosedienst :/ ze denken zeker dat je ze voor de lol neemt. Damn, wat een lage inr :( hoeveel sintrom krijg je nu? Ik zit nu op marcoumar en ben redelijk stabiel en wat een opluchting geeft dat. Eigenlijk zouden ze vaker moeten komen om te prikken zodat je niet zo stuiterd.
Ben zo klaar met de trombose dienst. Maar heb ze nog nodig helaas. Stond ook groot bovenaan de brief belachelijk. Heb er wel even wat van gezegd. Terwijl die vrouw die komt prikken zegt stress, diarree er kan zoveel zijn waardoor de waarde enorm kan schommelen. Hoe durven ze dan te zeggen dat ik mijn tabletten niet neem of niet goed neem. Altijd na het eten neem ik ze in. Standaard. Ja ze moeten ook vaker komen. Ze zijn vandaag weer geweest. Ze leren het pas als je bijna mag stoppen
moeilijk te zeggen. De pijn die ik die maandag had en ook na ontslag is voornamelijk een stekende en ook verstikkende pijn. De ademhaling wordt ernstig bemoeilijkt en dan vooral inademing, waardoor je oppervlakkiger ademt en daardoor sneller gaat hyperventileren. Droge mond herken ik wel, vooral voor de longembolie en nu ook geregeld. Stem niet zo zeer, maar die is al slecht door woordvindingsproblemen.
Dat laatste wat je zegt herken ik ook. Ze zijn zo vreselijk alert, af en toe lijkt het bijna of je niks anders meer kan hebben. Volgens mij slaan computers op hol en staat er alleen maar in beeld alarm :-)
Iedereen ervaart het ook anders denk ik. En iedereen legt het ook uit op zijn eigen manier. En toch voel je wel wat de ander bedoelt. Ik ben soms ook wel verward ook afhankelijk van de INR waarde. Heb ook meer last van hoofdpijn. Ja ze zijn heel alert. Dat is maar goed ook. En hoop ook dat dat zo blijft.
Graag gedaan, vind het ook prettig met jou te praten.
Helaas is de zon hier een unicum, dus met recht genieten zolang het kan.
Idd. Wat je zegt
Elke dag is bijzonder.
En nog een wonder dat wij die mee mogen maken.
Een waar woord.
Ja ik vind het echt fijn. Ja ik geniet ook volop van de zon. Maar als het te warm wordt zit ik toch liever binnen. Ben toch wel snel benauwd merk ik. En vandaag meer dan gister. Elke dag die we er zijn is een wonder. Elke dag pakken we mee. Elke dag dat we er zijn vind ik speciaal. En sommige dagen zijn zwaar. Dan doe ik gewoon een stapje terug. Het is soms best wel moeilijk te accepteren dat ik niet meer kan wat ik kon. Aan de andere kant ben ik een heel gelukkig mens. Ik kan mijn kinderen zien spelen. Ik kan genieten van mijn kinderen. En ik geniet zoveel meer van alles om me heen. Ik zie nu vreselijk op tegen morgen. Ben benieuwd wat eruit komt. Fijne dag
Krijg net de INR waarde binnen 2.4 pas 31ste komen ze weer prikken dat snap ik dus echt niet.
Hoi Jubelkats en Ilja
Als je zoveel problemen heb met de trombosedienst, schakel dan het FNT in.
Zij hebben mij enorm geholpen
ps ik slik geen tabletten meer maar ik spuit mijzelf de antistolling, nu hoef ik ook niet meer gecontroleerd te worden bij de trombosedienst
Dominique
Hoi Dominique,
Inmiddels is het bij mij opgelost met de trombosedienst sinds ik zelf ook prik. En nu helemaal met het overgaan naar Marcoumar. Ben eindelijk stabiel.