Long inhoud en onderzoeken naar Astma

Dominique wat is de FNT.
Ik wou ook zelf spuiten.
Dit mocht niet is mij verteld door de longarts.
Ik slik wel tabletten.
Heb ze net gebeld er komen nu geen 2 weken tussen, maar 1 week.
Ze zei is ook maar net welke arts het beoordeeld.
Nou lekker dan.
Ik zei ze hebben me al een keer 2 x 3 weken laten lopen met een INR van 1.2 met alle gevolgen van dien.
Dat hielp wel bij degene die ik aan de lijn had.

Het FNT is een overkoepelende organisatie van trombose diensten
Hier kun je met je klachten terecht (en je wordt er fijn geholpen, spreek helaas uit ervaring)

Ik kwam niet ingesteld met tabletten, mede door mijn lactose intollerantie
Ik zat al aan 8 tabletten en moest nog spuiten omdat mijn bloed te dik was
Daarom ben ik in dec overgegaan op dagelijks te spuiten
Mijn INR moest minimaal 2,5 zijn, eronder betekende al bij spuiten

Ook ik moest iedere keer zelf aan de bel trekken bij de trombose dienst (waardeloos dus, zij keken niet goed in mijn dossier)

Hoi Ilja
Ja was inderdaad heel snel naar zijn geboorte. 10 jaar 6 jaar 2 jaar en 6mnd. Ja is ook moeilijk te begrijpen. Ze zijn er wel heel erg mee bezig geweest. En ze vragen ook wel af en toe ga je dan nu niet meer dood. Het is ook voor hun niet makkelijk. Jammer is dat dan als ze geen antwoord hebben op je vraag. Dan blijft het zo onzeker allemaal.

Oei je kinderen zijn idd wel heel erg jong om het goed te kunnen uitleggen ook. Die van 10 is denk ik nog wel wat uit te leggen, maar die van 6 en 2 da's heel moeilijk. Geloof zo dat je hart breekt als je kinderen het zo aan je vragen.



Mijn vriendin houdt er ook last van alleen durft niet meer naar de KNOarts. Zolang het niet heel ernstig is. Ze wordt er heel erg moe van.
Ik weet nou niet of ik zo moe ben van de bloedneuzen of dat het puur is van de embolien ;)Maar als ik zo'n flinke heb, duur die ook gelijk de hele dag. Dat vind ik net iets te veel van het goede.


Dus je moet nog wel onderzoeken van het hart? Hier was ook een wachtlijst. Weet jij ook wat de reden kan zijn waardoor de pols zo hoog blijf?
Vermoedelijk een combinatie van en long medicijnen en de embolien die nog aan het klooien zijn.


Ja ik voelde verbetering door een aantal pufjes dat was zo fijn. Ik dacht dit komt nooit meer goed. Er is nog hoop.
Ja absoluut.


Ben zo klaar met de trombose dienst. Maar heb ze nog nodig helaas. Stond ook groot bovenaan de brief belachelijk. Heb er wel even wat van gezegd. Terwijl die vrouw die komt prikken zegt stress, diarree er kan zoveel zijn waardoor de waarde enorm kan schommelen. Hoe durven ze dan te zeggen dat ik mijn tabletten niet neem of niet goed neem. Altijd na het eten neem ik ze in. Standaard. Ja ze moeten ook vaker komen. Ze zijn vandaag weer geweest. Ze leren het pas als je bijna mag stoppen
Bij mij werd er in het begin vooral gezegd mw is angstig. Ja duh, is dat heel gek? Je bent aan de duivels overgeleverd. Heb vooral in het begin al gemerkt dat ze met verschillende monden praten, waardoor je helemaal niet meer weet waar je aan toe ben.


Iedereen ervaart het ook anders denk ik. En iedereen legt het ook uit op zijn eigen manier. En toch voel je wel wat de ander bedoelt. Ik ben soms ook wel verward ook afhankelijk van de INR waarde. Heb ook meer last van hoofdpijn. Ja ze zijn heel alert. Dat is maar goed ook. En hoop ook dat dat zo blijft.

Dat blijft. Immers je hebt een longembolie, en de kans is aanwezig op een recidief.

Ja ik vind het echt fijn. Ja ik geniet ook volop van de zon.  Maar als het te warm wordt zit ik toch liever binnen. Ben toch wel snel benauwd merk ik. En vandaag meer dan gister. Elke dag die we er zijn is een wonder. Elke dag pakken we mee. Elke dag dat we er zijn vind ik speciaal. En sommige dagen zijn zwaar. Dan doe ik gewoon een stapje terug. Het is soms best wel moeilijk te accepteren dat ik niet meer kan wat ik kon. Aan de andere kant ben ik een heel gelukkig mens. Ik kan mijn kinderen zien spelen. Ik kan genieten van mijn kinderen. En ik geniet zoveel meer van alles om me heen. Ik zie nu vreselijk op tegen morgen. Ben benieuwd wat eruit komt. Fijne dag

Ik zit vaak 's middags even een uurtje buiten. Vaak lig ik dan ook gelijk te pitten  :@
Sterkte morgen *knuff*

Krijg net de INR waarde binnen 2.4 pas 31ste komen ze weer prikken dat snap ik dus echt niet.
Dit moet je niet accepteren hoor. Dit is echt veels te laat. Ze moeten je eerder komen prikken, zeker met deze INR waarde. Je zit nog niet op de streefwaarde. Gewoon zeggen dat ze eerder moeten komen.

Bij de sintrom moest ik zoveel slikken en nog steeg de inr niet.  Om moedeloos van te worden.  Zat op 10! tabletten met een inr van 2.2.
Startte met marcoumar en had nog niet eerder een inr van 4 stabiel gehad.  Wel een opluchting hoor.
Gelukkig werkt het bij jou goed met de spuiten, zolang de proppen maar niet meer terug komen,  das het belangrijkste.

Hallo ilja31,

Succes met je provocatie test.
Ze gaan er meten in hoever je longen gevoelig zijn, en je dus astma hebt.
Ze laten je een stof inademen en daar gaan je longen op reageren.
En aan de hand van de reactie erop kunnen ze dus vaststellen of je astma hebt en welke graad van astma dat je hebt. Daarmee dat je ook gen puffers mocht nemen, omdat dat niet mag voor deze test.

Groetjes
Heidi

Even kort ben heel erg moe.
Dit was nog pittiger misschien wel dan de fiets test.
Zo wat was dit zwaar.
Ik heb pufjes gekregen.
Ik mocht stoppen met de bloedverdunners.
Het is net of ik af moet kicken.
Ben raar nu, hoofdpijn, zweterig.
Vind het erg moeilijk.
Over 4 weken bloed prikken en in september uitslag hiervan dan weer naar de longarts.
Is die uitslag niet goed dan moet ik weer aan de bloedverdunners en blijf ik aan de bloedverdunners voor altijd is het wel goed ben ik er vanaf.
Verder moet ik werken aan mijn conditie.
Dat wordt zwaar.
Ben al wel heel blij met de pufjes.
Nu maandag naar de internist.
Spannend tijd.
Vind het echt heel eng.
Zal morgen even wat meer reageren nu in de rust.
Bedankt voor de lieve reacties

We zijn inmiddels een paar dagen verder. De pufjes helpen wel. Maar zou er toch nog graag een puf bij willen voor als ik overdag erg benauwd wordt. Ik kreeg daar een blauwe puffer ventolin weet iemand waar dit voor is? Dat hielp mij veel beter dan wat ik nu krijg.

Ik ben gestopt met de bloedverdunners en vind het eng. Ik voel meteen weer mijn longen. Sinds vandaag weer benauwder. Maar dit kan ook tussen de oren zitten. Daar sta je dan nu moet ik het alleen doen. Zonder controle. En pas over 4 weken weer bloed prikken. Ik vind het echt heel eng. Ik durf bijna niet van huis. Ik moet echt vertrouwen krijgen weer in mijn lichaam. Had niet verwacht dat het zoveel met mij zou doen. Ook ben ik erg moe. Nu pas komt alles naar boven van de afgelopen periode.

Het is alsof ik een periode ben geleefd. Nu pas komt het besef ik huil veel. En ik wil niet huilen. Toch zal het er wel bij horen. Wel ben ik heel bang om weer een longembolie mee te maken. Het zal tijd nodig hebben.

Wie is er nog meer gestopt met de bloedverdunners?
Hoe voelde jij je toen?
Wat was de controle erna?
Wie heeft ook pufjes gekregen na een longembolie?
Kun je longen beschadigd raken door longembolies ?

Ventolin is een snelwerkende luchtweg verwijder.

Ik kan het zo goed voorstellen je angst. Er is ook genoeg gebeurd de afgelopen 6 mnd, bevallen een periode waarin je op een roze wolk zou moeten zitten,  ipv daarvan was je aan het knokken voor je eigen leven door de longembolien. Schakel evt hulp in via je huisarts. *dikke knuff*

Ik ben nog niet gestopt,  wel ga ik proberen om via de internist op de antistolling te blijven.  De internist heeft tegen mij wel gezegd dat niet eens meer de vraag is of ik nieuwe krijg, maar wanneer na stoppen.  En met oog op de symptomen die gelijk aan astma zijn,  zit ik daar niet op te wachten.
Ik ben na de longembolie wel gestart met andere puffjes, heb weer salbutamol en begonnen met foster.  Naar de lvpk en la heb ik al aangegeven dat ik het idee heb dat ze niet voldoende werken,  waarop ik met de salbutamol omhoog moest en standaard s morgens moest gebruiken en foster naar 3x2 puffs. Ik mag eind augustus weer terug.  Voldoende werken ze niet,  bewijst ook wel de prednison kuur en nog benauwd op de borst,  of weer ;)
Na de longembolie blijft er zeker schade achter in de longen,  merk zelf ook dat ik heel vatbaar ben,  maar ook de mate van astma is veranderd, namelijk slechter geworden. 

Sterkte.

Groetjes, Karin

Aerosol krijg ik nu is een bruinige ronde puf.
Ventolin wil ik er nog bij vragen zou dat wel kunnen?
Had er zoveel baat bij.

Ja echt niet leuk. Is ook veel gebeurd. Moet het de tijd geven.

Ik wou ook niet stoppen. Toch had ik geen keuze. Tenzij uit het uitgebreide bloedonderzoek iets komt. Dan zit ik er de rest van mijn leven aan vast.
Er zijn dus vele soorten puffers.
Wel fijn dat ze er zijn.
Hoop dat jou internist naar je luistert en achter je staat.
Prednison is ook best heftig.
Dat is niet niks.

Rustig aan