Long inhoud en onderzoeken naar Astma
08-07-2013 om 16:39 uurHallo
Ik heb eind januari een dubbele longembolie gehad.
1 maand na de bevalling.
Moeder van 4 kinderen.
Ben 31 jaar.
Na 3 maanden ging het beter ik kreeg mijn energie terug.
Helaas lieten ze me veel te lang lopen met een INR waarde van 1.2
Het ging weer mis.
En daar bleek dat ik waarschijnlijk opnieuw een longembolie door maakte.
Dit controleren was niet nodig beleid zou hetzelfde zijn.
Alleen ik moest een stap terug en wederom mij heel rustig houden.
En aan de bel trekken als ik het niet vertrouwde.
De trombose dienst deed er zo 3 weken tussen.
Daarna niet meer maximum is 2 weken.
Meestal is het elke week en als het niet goed is soms om de dag.
Ze zijn best wel geschrokken.
Nu eind deze maand ben ik 6 maanden verder.
Mocht nog niet stoppen met de bloedverdunners.
Het gaat niet goed.
inr waarde schommelt erg van 1.2 naar 4.6.
Ik blijf kortademig.
Vooral na inspanning.
En ben enorm moe.
Kon ook hyperventilatie zijn al geloof ik dat zelf niet.
De longarts heeft allemaal onderzoeken ingesteld.
Heb al een longtest gehad.
Hieruit kwamen 3 waarden 70%, 70% en 68%.
En ik zag een waarde van 3.25.
Wat dit inhoudt heb geen idee.
Weten jullie dit?
Ik kreeg toen ventolin best veel pufjes.
Toen mocht ik in de wachtkamer gaan zitten
Ik voelde duidelijk verbetering.
En zei ook met blazen kon beter en krachtiger uitblazen.
Ze zei het lijkt wel astmatisch.
Helaas ik was te moe om het maximale eruit te halen.
Morgen moet ik voor een fiets test.
Krijg dan ook infuus in de slagader en zie hier vreselijk tegen op.
Kan iemand mij hier meer over vertellen om me een beetje gerust te stellen.
Die prikken in de slagader heb ik 1 keer eerder gehad.
Dat was geen infuus.
En die prik was echt niet fijn.
Alvast bedankt
Hoi Ilja, fijn om weer wat van je te horen ^O^
3.25 zou je longinhoud (= liters) kunnen zijn?
Is niet heel dramatisch slecht.
70% zou je FEV kunnen zijn? Kan beter, maar op zich kun je daar redelijk mee functioneren.
Bedoel je een slagaderprik om het zuurstofgehalte in je bloed te meten?
Ik zag daar tegenop omdat ik hier dramatische verhalen over had gehad en als iets me meegevallen is, is dat het wel. Ik heb ontspannen mijn hand laten hangen, ik had een hele lieve ass. en ik voelde echt helemaal niks. Ik vond het vervelender om het zo lang dicht te moeten drukken en ik kreeg een heel strak drukverband erom. Dat moest ik 3 uur laten zitten en ik had idd geen blauwe plekken. Het was in beide polsen gedaan en ik zou het zo weer doen.
Fietstest op zich zal veel van je vergen denk ik, omdat je geen optimale conditie hebt. Dus doe de rest van de dag lekker niks meer. ;) Misschien dat je psychisch ook nog niet optimaal bent. Dat zal ook invloed hebben denk ik.
Hoe is het met je kindje?
Je bloedwaardes kan ik niks over zeggen, daar heb ik geen verstand van.
Heel veel sterkte en liefs
Het is eigenlijk niet mogelijk om iets zinnigs te zeggen over die percentages en cijfers, want wij kunnen ook niet raden waar deze waardes voor staan. Heb je al een afspraak met je arts om de uitslag te bespreken?
Ik heb zelf een wel een fietstest gedaan, maar deze was zonder slagaderprik. Ik was er wel erg moe van dus het lijkt me inderdaad slim om de rest van de dag rustig te houden.
Hoi Ilja, Ik ben 3 mnd geleden met spoed opgenomen in het zkh wegens massale longembolie in beide longen zonder oorzaak. Tevens heb ik er nog een keer gelegen met een recidief en heb begin mei nog een recidief gehad.
Ik ben momenteel aan het herstellen met longrevalidatie.
Voor longembolie is de beste inr tussen 2.5 en 3.5. Ik vind het erg vreemd en slordig dat de trombosedienst zo laks doet en slecht controleert van de inr.
Een goede inr is voor ons van levensbelang.
Ik heb zelf heel veel problemen gehad met de trombosedienst. Door hun kwam ik ook weer terecht in het ziekenhuis. Uiteindelijk heb ik een flinke klachtenbrief geschreven met resultaat. De volgende dag kreeg ik meetapparatuur om zelf mijn inr te meten en toen kreeg ik de controle ook weer terug. Ik prik mezelf 3 Keer in de week. Sintrom kreeg mij niet stabiel. Zelfs met 10! tabletten sintrom kwam ik niet meer binnen gestelde waardes.
Ik zit nu sinds 2 weken op de marcoumar en ben stabiel. Momenteel zit ik wat te hoog door de prednison. Benauwdheid herken ik helaas, na de diagnose is deze gebleven, is ook de reden dat ik al een ab kuur heb gehad en vanmorgen laatste tablet van de stootkuur.
Mijn astma na de longembolie is veranderd naar zeer zware astma, de kans op verbetering is nihil.
Na de longembolie heb ik ook een hart overgehouden die continue op hol slaat. Ik kan zonder noemenswaardige inspanning heel snel op de 150 komen incl hartkloppingen. Ik moet hiervoor nog een hartecho krijgen, maar zit nog met de longembolie.
Hyperventilatie komt heel snel kijken bij longembolie, Helaas. Dit is echter wel te halen uit zuurstofrijk bloed (Polsslagader) agv longembolie ga je anders ademen, om de lucht binnen te halen, je bent je eigen hier niet bewust van, het is een automatisme van het lichaam.
Voor de diagnose kon ik nog geen 10 meter meer lopen, had het veels te benauwd. Nu na 3 mnd heb ik nog steeds niet heel veel conditie. Na 7 Minuten fietsen zonder weerstand kan je me opvegen, ik grijp ook direct naar mijn borst om mijn hart tot bedaren te brengen.
De fietstest waar je het over hebt ken ik niet. Wel is er diverse keren bloed uit mijn pols gehaald, hier heb ik nooit hinder van ondervonden. De eerste keer was ik alleen maar aan het concentreren op mijn ademhaling, vanwege te lage saturatie (83%) Apparatuur die continue op piepen ging omdat de saturatie eronder vloog of mijn bloeddruk en hartslag mijlen ver in de lucht interesseerde het me eerlijk gezegd ook niet veel. Uiteindelijk bleek later dat ik op dat moment aan het vechten voor mijn leven was, zat namelijk tegen een ruiterembolie aan die vanwege de grote hoeveelheid fataal zou zijn.
Wat ik je wel wil adviseren is om over te gaan op longrevalidatie. Voor mij helpt dit heel goed. Wel is waar doe ik slechts in kleine stapjes, Maar het begin is er.
Sterkte.
Hallo
Ik heb de test achter de rug.
En begin dit jaar zat ik op inspanning 60.
Nu zat ik op 130.
Dat was positief.
De prik in de slag ader viel mee werd eerst verdoofd.
Wat was dit onderzoek zwaar en pittig.
Moest alles geven.
4 keer bloed afgenomen.
En na de test moest ik nog een keer blazen.
Krachtig uitblazen en in 1 keer inblazen.
Toen kwam ik uit op + 14 en + 12 %.
Was positief dat het + was.
Wat het inhoudt heb geen idee.
Verder is het afwachten nu.
Had meer conditie dan verwacht.
Hoop dat er iets uitkomt
Volgende week uitslag.
Nu zo moe in de rust.
Hallo
Daar ben ik om even te reageren op jullie berichten.
Ik was zo moe en nog wel.
Net weer geprikt door de trombose dienst.
En een mooi plek op de hand van de prikken van gister.
Wat was ik blij dat ze het verdoofden.
En toen pas het infuus erin deden om bloed uit de slagader te halen.
Ze hebben 4 buisjes eruit gehaald.
Daar voelde ik niks van zou ik zo weer doen.
Het onderzoek zelf zou ik niet snel weer doen.
Ik heb alles gegeven en toen ik van de fiets stapte was ik ook niet lekker.
Alles trilde en had het gevoel onderuit te gaan.
Ze deden nog 2 keer een blaas test.
En toen kreeg ik wat te drinken.
Moest een 15 minuten blijven zitten en toen kon ik naar huis.
Volgende week de uitslag.
Thirza lief dat je reageert. En heb echt wat aan je reactie gehad. Zo te zien valt het allemaal wel mee met de longen. Alleen ik hoop dat ik pufjes krijgt. Die heb ik gehad bij de test van afgelopen vrijdag en dat werkte echt. Merkte duidelijk verschil. Met mijn kindje gaat het super. Hij doet het zo goed. Hij groeit als kool en tijgert al. Gaat zo snel. Ik geniet intens van hem en ook van de andere kinderen.
JubikelCats fijn dat je reageert. Wat voor longrevalidatie krijg jij? Ik mocht dit eerder nog niet. Vanaf volgende week donderdag gaan we een beleid maken hoe verder. Dus ben benieuwd. Ja de trombose dienst was zeker laks. En toen ik er iets van zei durfden ze ook nog te zeggen neem je wel je medicatie. En bedankt wat denk jezelf. Nou ik ben dankzij hun ook weer op de eerste hulp beland. Ze zijn nu wel een stuk voorzichtiger geworden.
Heb jij ook testen gehad voor je longen?
Vond je dat ook zwaar?
Mijn hartslag blijft ook hoog.
Het herstel valt me heel erg tegen.
Ben snel moe en benauwd.
Mijn saturatie is wel mooi tussen de 90 en 97 %.
Lijkt me ook niet fijn als deze steeds onder de 90 zit.
Merk je dat zelf ook?
Voelde jij de longembolie ook zelf?
Rustig aan
Het moe zijn en dat herstel niet snel gaat herken ik enorm. Voor de longembolie had ik een waanzinnige conditie. 2 keer in de week zwom ik 100 banen, plus naar de winkel 5 km verder lopen was geen probleem. Op het moment dat ik startte bij de longrevalidatie zag ik pas goed hoe slecht het stond. De kracht in mijn lichaam is 1 groot drama. Test doen met fietsen 3 min in fietsen en dan elke 5 sec. weerstand en tussen bepaalde snelheid houden. 3 min fietsen was al teveel op bepaalde snelheid krijgen was al een kunst. Uiteindelijk 1 min infietsen en dan starten met 5 sec was ik al af :( nooit verwacht dat longen zon impact op je lichaam hebben, ondanks dat ik al 25 jaar met astma leef. Heb ook flink wat tranen achter gelaten. Inmiddels heb ik het geaccepteerd, waardoor ook de tranen verdwenen.
De saturatie van 83 had ik bij opname. Ik had niet in de gaten dat er iets aan de hand was, alhoewel.
Begin februari gingen we winkelen in Duitsland, en had al de hele dag pijn in mijn schouderblad, kon niet goed inademen. Ben het gaan uitzingen en dacht gaat vanzelf over. Na paar dagen was de pijn behoorlijk weggetrokken. In de loop van de periode werd ik benauwder en ging meer hoesten. Tja koude winter en astma, heb gewoon weer last van astma, eigenwijs als ik ben weigerde ik om naar de ha te gaan, geen zin in weer prednison.
Inmiddels merkte ik wanneer ik de trap opliep ik als een dood vogeltje aankwam, ging voorover buigen om meer lucht binnen te krijgen. En had inmiddels plasticzakje in mijn zak. Ook merkte ik dat mijn hartslag erg hoog was, ook in rust. Aangezien mijn man teveel probeert doortedrammen, besloot ik om niks te zeggen.
Pasen in Rotterdam geweest en daar niet makkelijk gehad. Een week later gingen we naar Sister Act, de schijn ophouden lukte me niet meer. Op station Assen ging het met pijn en moeite om naar de trein te komen. Elke 100 meter moest ik stoppen en greep naar mijn borst. Mijn man wilde terug, maar doorgezet. Heb waanzinnig genoten van sister act. Terug thuis deed mijn man direct bloeddruk bij me meten, ja die was te hoog en pols absurd. Wilde niet naar arts.
Zondag, mijn man heeft in het geniep de spoed gebeld. Stukje van parkeerplaats naar hap heb ik 5 keer moeten stoppen, Is een stukje van ongeveer 100 meter of nog korter. Daar de geijkte testen en de ha belde met spoed, wilde me laten zien met verdenking op longembolie. Na bloedprikken en ook uit de pols werd ik gelukkig aan de zuurstof gelegd. Ik had al die tijd geen pijn gehad. Na de belangrijkste onderzoeken kwam dus de diagnose massale longembolie in beide longen, geluk gehad, had ik de dag later gegaan, kon ik het niet meer navertellen. Zat tegen ruiterembolie aan.
Maandagavond is het misgegaan, kon niet meer inademen, verging van de pijn. Het crashteam werd opgeroepen en voor ik het wist stonden er 5 man aan me bed en lag ik aan de monitor. De ecg was niet goed, opnieuw infuus en aan de morfine, in de week die volgde sloeg de medicijnen aan, zuurstof deed zijn werk en hartslag en bloeddruk verbeterden.
Inmiddels zit ik op een saturatie tussen de 93 en 97% En heb van de la de stempel zeer zware astma gekregen.
In de weken na ontslag heb ik geregeld pijn gehad in schouderbladen, en net onder de borst in de longen. Wat ik van mijn la heb begrepen zijn het embolien die kleiner worden en wegschieten, dit gaat met pijn gepaard. Tevens vertelde mijn la ook dat het de kleine embolien zijn die pijn doen. De grote doen geen pijn. Ik had bij de longembolie geen pijn ...........
Sterkte Karin.
Wat een verhaal Karin :?
Zo ik het lees ben jij door het oog van de naald gekropen.
Ik heb een vraagje: je schreef:
In de weken na ontslag heb ik geregeld pijn gehad in schouderbladen, en net onder de borst in de longen. Wat ik van mijn la heb begrepen zijn het embolien die kleiner worden en wegschieten, dit gaat met pijn gepaard. Tevens vertelde mijn la ook dat het de kleine embolien zijn die pijn doen. De grote doen geen pijn. Ik had bij de longembolie geen pijn ...........
Bloedpropjes die wegschieten? Waarheen? Kan dat dan geen kwaad? Ik meende dat medicijnen de bloedstolsels "oplossen" als het ware, maar dat is dus niet zo?
Ik heb om het zo te zeggen de dood in ogen gekeken. Ben dus eigenlijk die zondag voor de dood weggetrokken.
Ontstollingsmedicatie zorgt er niet voor dat de embolien oplossen, alleen dat de stollingsfactor van het bloed wordt vertraagd waardoor geen nieuwe stolsels gevormd kan worden.
Je lichaam moet zelf de aanwezige stolsels oplossen. Embolien die wegschieten komen vasttezitten, Hoe groter, hoe hoger ze in de longslagaders blijven vastzitten en het gedeelte erachter geen zuurstof krijgt. Wanneer ze kleiner worden, worden ze met de bloedstroom meegenomen en komen ze in de kleinere takken vasttezitten.
Jeetje wat een verhaal JubikelCats. En ik heb er ook weer iets van geleerd. Ik wist ook niet dat bloedstolsels niet oplossen. Nou moet ik zeggen er is me ook nooit iets over verteld. Ik wist niet wat het allemaal inhield voor het mij/ons overkwam. Het overkomt mij niet alleen ook mijn gezin.
En ik heb vaak gezegd in het begin het is alsof mijn longen op elkaar klappen.
Ook is mijn stem soms heel anders hees.
Ook ik heb vreselijk veel geluk gehad is mij verteld.
En dan besef ik ook steeds meer.
Maar dat besef is heel fijn, maar doet ook pijn.
Soms heb je van die momenten dan denk je wat als het niet goed was gegaan.
Maar gelukkig heb ik die momenten steeds minder.
Je komt in 1 klap heel anders in het leven te staan.
Je geniet bewuster en intenser van alles om je heen.
Maak me minder snel druk.
Maar ook de angst is er nog.
En helemaal nu in straks moet stoppen met de medicatie.
Ik zit bijna op 6 maanden bloed verdunners.
Ja en dan..................
Wel wordt er daarna nog gekeken wat mijn bloed gaat doen.
Aangezien het wel in de familie zit bij ons.
Ik heb vorige week na de onderzoeken nog gebeld met de longarts of ik pufjes kan krijgen.
Tijdens het onderzoek bleek wel dat ik hier wat aan had.
Maar ik werd vandaag terug gebeld dat er na aanleiding van de Spirometrie, bodybox, voor en na medicatie en Ergometrie nog meer onderzoek nodig is.
Donderdag heb ik een afspraak moet nu 1,5 uur eerder komen.
Dan doen ze meteen het onderzoek dan krijg ik de Metacholineprovocatietest.
Weet iemand wat dat precies inhoudt?
En wat ze daarmee testen?
Ik mocht nog geen pufjes hebben.
Best wel jammer ik had er wel baat bij.
Maar misschien krijg ik ze donderdag wel.
Het is echt niet niks en helaas ziet niemand het aan de buitenkant.
Wel is het fijn om hier met mensen te praten die het herkennen.
Een longembolie wordt wel eens onderschat.
Maar we hebben gelukkig geluk gehad.
Ben heel benieuwd naar donderdag.
De uitslag en de test.
En hoop dat er iets uit komt zodat ik minder benauwd ben.
Aan mijn herstel kan gaan werken.
En wat meer energie krijg.
Bedankt voor de reacties is erg fijn
Zo herkenbaar wat je schrijft Ilja. Ik denk dat dit misschien ook nog wel het grootste probleem is. Van de buitenkant zie je niks, alleen van binnen ga je door een hel.
Voor mij is er duidelijk een Karin voor de longembolie en na de longembolie. Het is een stukje rouwverwerking waar je doorheen moet. En dat valt niet mee.
En ook wat je zegt een longembolie heb je niet alleen, maar het treft het gezin. En daarnaast merk je heel goed wie je vrienden zijn.
Ik zit zelf voor een jaar op antistolling, mogelijk zal het langer al worden, omdat ik geopereerd moet worden aan mijn neus. (Gaatje neustussenschot, plus schreef en erboven vernauwd) mijn internist heeft al gezegd dat kans op recidieven groot is, sowieso heb ik al recidief gehad, maar nieuwe recidief is ook moeilijk te herkennen na stoppen. Pols is al hoog, en benauwd ben ik ook al snel. Plus de astma die eigenlijk in de weg zit.
Die metacholineprovocatietest ken ik niet, zal dat hetzelfde iets zijn als de histamineprovocatietest?
Die laatste heb ik tot 2 keer toe gehad, vind het een *piep*test je krijgt de stof geinhaleerd in dit geval histamine en dan de spirometrie doen. Er wordt dan gekeken hoe gevoelig je longen reageren op histamine. In mijn geval flink gevoelig, bij de eerste zat ik bijeerste al niet goed en na 2e mocht ik al stoppen. Krijg wel direct ventolin erachter aan.