"ineens" extreem astma

13-10-2010 om 12:34 uur

Hallo allemaal.

Sorry bij voorbaat al voor mijn lange verhaal maar ja het is nou eenmaal een lang verhaal…
Ik ben een vrouw van 28.

Ik heb nooit last van astma gehad. Totdat ik 2 maanden gestopt was met roken. Ik heb een kwakkelende gezondheid vanaf oud en nieuw.. Een paar dagen na oud en nieuw werd ik erg verkouden. Een neusverkoudheid wel te verstaan.
Na een aantal weken “schoot” het door naar mijn longen

In februari  ging ik voor het eerst naar de huisarts en kreeg Ventolin en Flixotide voorgeschreven.
Omdat ik piepte als een deur volgens de huisarts.
Ook was ik constant neusverkouden... Maar dat wordt niet als ernstig beschouwd.

Omdat dit totaal niet hielp ging ik een paar weken later maar weer heen.
Ik kreeg toen een antibioticakuur en prednisonkuur van een week voorgeschreven.
Daar knapte ik wel even van op... Maar na anderhalve week was ik weer terug bij af...

Een aantal weken later ging ik dus toch maar weer naar de huisarts.
Ik kreeg toen weer de zelfde kuur antibiotica voorgeschreven alleen dit keer voor 5 dagen. Dit hielp niks.

Omdat ik in een huisartsenpraktijk zit werd ik doorgestuurd naar de longverpleegkundige. Deze heeft toen mijn longinhoud gemeten deze was 40%. Toen kreeg ik Seretide mee naar huis. Omdat de inwerkingstijd van deze medicatie 3 maanden kan zijn hield ik stug vol. Na 6 weken was mijn longinhoud niet verbeterd maar zij zei dat het over 6 weken echt beter met mij zou gaan… Nou dat hoopte ik dan maar! Ik kwam jankend thuis dat ik nog 6 weken zo door moest. Maar goed…. Blijkbaar was het nodig….
Ook was ik al minstens 3 maanden neusverkouden en ook op zo’n manier dat er echt niet doorheen kon ademen. Ik ademde dan ook constant door mijn mond. Daarom moest ik bloedprikken om te kijken voor allergieën.
In deze periode ben ik maar weer begonnen met roken in de hoop dat het beter zou gaan maar nee…

Nou daarna weer 6 weken lucht gehapt.
Ik heb toen gevraagd aan de longverpleegkundige of zij mij door wilde sturen naar een longarts.
Dit vond zij niet nodig zij vertelde mij dat in een voorstadium zat van longemfyseem omdat deze astma ik de rek van mijn longen zat (nou van zo’n bericht wordt je ook niet vrolijk :? )
Zij schreef toen Spiriva voor dit moest ik nog een maand proberen. Na 2 weken naar de praktijk gebeld dat het niet ging en dat Spiriva totaal niet werkte. Ik moest het nog maar een weekje proberen.
Daarna kon ik een afspraak krijgen. Ik heb toen ook eindelijk een doorverwijzing gekregen voor de longarts! jeej! ^O^ Daar heb ik echt voor moeten bloeden hoor!

2 weken later kon ik in het ziekenhuis terecht. Daar werd mijn longinhoud gemeten deze was 28%.
Volgens de longarts was dat heel gevaarlijk en had het weinig gescheeld of had daar aangekomen met blauwe lippen en gillende sirenes. Ook zij hij dat het helemaal geen longemfyseem kon zijn op mijn leeftijd.
Er zijn toen een aantal onderzoeken gedaan: foto’s gemaakt van mijn longen en bijholtes, astma test, sputum onderzoek, allergie bloedonderzoek.
Ik was blij dat er nu eindelijk actie werd ondernomen!
Ik kreeg weer een nieuwe puffer (symbicourt), een neusspray (avamys)en een prednisonkuur mee van 3 weken.

Hier knapte ik helemaal van op en voelde me top.
Uit al die onderzoeken is niks uitgekomen….

Tot de kuur was afgelopen. Ik werd weer steeds benauwder. Ik heb toen naar de longpoli gebeld. Er werd een CT-scan gemaakt van mijn longen.
Een paar dagen later heb ik gebeld of ik een afspraak kon krijgen. Dat kon pas een maand later. Ik kon wel een telefonische afspraak maken. Ik kreeg toen te horen dat op CT-scan te zien was dat mijn longen vol met slijm zitten.
Daarom kreeg ik een weer prednisolonkuur van 3 weken en een antibioticakuur(avelox) van 10 dagen. Goddank want ik dacht dat mijn longen in elkaar zouden klappen op dat moment.

Uiteraard knapte ik weer helemaal op. Nu is de kuur afgelopen en begin ik dus weer met de dag benauwder te worden… Ik heb volgende week een afspraak bij de KNO arts. Voor mijn neus. Ook moet ik nog een afspraak maken met de allergoloog. Ook heb ik nu weer een nieuwe puffer Foster sinds een paar dagen dit keer met voorzetkamer in de hoop dat het dan dieper in mn longen komt.

Maar goed ik vind het jammer dat ik er maar geen voorruitgang in zit en dat ik ook niet “gewoon” benauwd ben maar steeds terug val in de zowat rolstoel fase.
Ik ben ook net begonnen met een nieuwe baan/opleiding. Alle puffers helpen tot nu toe eigenlijk niet. Ook de neusspray helpt niet. Alleen prednison helpt goed! Maar dat wil de longarts me niet meer voorschrijven ivm botontkalking… Ik wordt wel een beetje wanhopig hoor zo langzamerhand! Iemand tips, ervaringen of zoiets?

Groetjes....

17-11-2010 om 22:42 uur

top  ^O^ al die reacties!
Af en toe lijk ik wel de enige die zo rondloopt...
Daarom vond ik mezelf ook zo'n extreem geval  :@
Maar dat is echt een illusie blijkbaar...
Niet ik jullie of wie dan ook dit allemaal gun hoor  :-\

Nou ik ga in ieder geval maar wat "makkelijk glijdend" voedsel halen dan... haha
Thanx voor de tips!
Fijn dat ik effe ergens mn "ei" kwijt kan!

Ik ga nu maar eens plat  :z morgen weer om 7.30uur beginnen

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 01:21 uur

Toch maar weer eens een verhaaltje schrijven…
Effe een update…
Ph meting is nooit gelukt… Ik braakte steeds waardoor het niet ging.
Ik gebruik al die tijd nog prednisolon en dit ging wel een tijd goed!
Alleen wilde mijn longarts toch weer dat ik af ging bouwen en dit ging weer mis.
Als ik al maar een half pilletje minder slik (7,5mg)
Word ik binnen 2 weken weer ik weer zooo benauwd.
Mijn FEV1 waarde was laatst weer 30%. En nu krijg ik het alweer benauwd bij 10 mg.
Dus ga ik nu maar weer ophogen naar 20 mg.
Ik weet het anders ook niet. Ik denk toch dat de prednisolon steeds minder effectief wordt...
Zonder prednisolon heb ik echt een conditie van een 100 jarige ofzo…
Bronchoscopie was ook mislukt ze kregen me niet plat genoeg met de dormicum zelfs niet na een dosis voor iemand 150 kilo… (ik weeg 75)
Ik vind het erg vervelend dat al die onderzoeken steeds niet lukken.
Nu denkt mijn longarts aan churg strauss ivm mijn neuspoliepen…
Nou das ook geen lekker vooruitzicht.
Maar aan de andere kant ben ik blij als er een diagnose is want dit schiet ook niet op zo…
Ook mijn werk vind ik erg vermoeiend.
Ik ben blij dat ik nu op een rustige afdeling werk anders zou ik het niet trekken.
Eerlijk gezegd functioneer ik erg matig… erg passief… maar ja…
Ik word er erg moedeloos van allemaal... ik wil dit hoofdstuk afsluiten en verder met mn leven
Dit staat steeds alles in de weg! Ik voel ik me steeds zo moe... Maar slapen doe ik ook weer slecht...
Kortom het gaat nog steeds niet top… En dat wilde ik toch effe kwijt!

:W

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 09:30 uur

ha rytm, is t een idee om te vragen om fysio-sport. want niet bewegen is voor een longpatient erg slecht. een fysio kan je begeleiden, en zorgen dat je net wat meer conditie heb.

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 10:42 uur

Hoi,
Jammer datt zo tegen zit allemaal. teleurstellend!
tip van Ems is een goeie, daar sluit ik me bij aan. Het is goed om te bewegen, maar om dat zonder begeleiding op te starten is heel lastig, zeker als longpatient. Mss is er in jouw ziekenhuis wel een traject van poliklinische longrevalidatie? Of iig een gespecialiseerde long-fysiotherapeut? maar eens informeren lijkt me..
Voor nu, sterkte en beterschap. Hopelijk gauw meer lucht.
Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 23:34 uur

Zodra de prednison weer goed werkt ga ik weer aan de gang...
De laatste weken (toen de prednison dus goed werkte) ben al bezig met sporten.
Ik heb een cross trainer thuis waar in de laatste weken 4x in de week zo'n half uur a uur opsta.
Daarnaast heb ik van de week banen gezwommen en ben van plan dat vaker te gaan doen
Maar momenteel effe niet hoor! Eerst moet de prednisolon maar weeer eens zijn werk gaan doen...
Heb nu een dagtaak aan mn werk das wel effe genoeg nu...
En fysio is inderdaad nog niet ter sprake geweest tot nu toe...
Als ik weer eens in het ziekenhuis ben zal ik het eens aankaarten!
Ik ga er voorlopig maar van uit dat ik mezelf aan het werk moet zetten qwa beweging...
Maar ben nog niet zo lang bezig ben nog opbouwende....

Bedankt voor de reacties weer!  ^O^

Login of registreer om te reageren