"ineens" extreem astma

13-10-2010 om 12:34 uur

Hallo allemaal.

Sorry bij voorbaat al voor mijn lange verhaal maar ja het is nou eenmaal een lang verhaal…
Ik ben een vrouw van 28.

Ik heb nooit last van astma gehad. Totdat ik 2 maanden gestopt was met roken. Ik heb een kwakkelende gezondheid vanaf oud en nieuw.. Een paar dagen na oud en nieuw werd ik erg verkouden. Een neusverkoudheid wel te verstaan.
Na een aantal weken “schoot” het door naar mijn longen

In februari  ging ik voor het eerst naar de huisarts en kreeg Ventolin en Flixotide voorgeschreven.
Omdat ik piepte als een deur volgens de huisarts.
Ook was ik constant neusverkouden... Maar dat wordt niet als ernstig beschouwd.

Omdat dit totaal niet hielp ging ik een paar weken later maar weer heen.
Ik kreeg toen een antibioticakuur en prednisonkuur van een week voorgeschreven.
Daar knapte ik wel even van op... Maar na anderhalve week was ik weer terug bij af...

Een aantal weken later ging ik dus toch maar weer naar de huisarts.
Ik kreeg toen weer de zelfde kuur antibiotica voorgeschreven alleen dit keer voor 5 dagen. Dit hielp niks.

Omdat ik in een huisartsenpraktijk zit werd ik doorgestuurd naar de longverpleegkundige. Deze heeft toen mijn longinhoud gemeten deze was 40%. Toen kreeg ik Seretide mee naar huis. Omdat de inwerkingstijd van deze medicatie 3 maanden kan zijn hield ik stug vol. Na 6 weken was mijn longinhoud niet verbeterd maar zij zei dat het over 6 weken echt beter met mij zou gaan… Nou dat hoopte ik dan maar! Ik kwam jankend thuis dat ik nog 6 weken zo door moest. Maar goed…. Blijkbaar was het nodig….
Ook was ik al minstens 3 maanden neusverkouden en ook op zo’n manier dat er echt niet doorheen kon ademen. Ik ademde dan ook constant door mijn mond. Daarom moest ik bloedprikken om te kijken voor allergieën.
In deze periode ben ik maar weer begonnen met roken in de hoop dat het beter zou gaan maar nee…

Nou daarna weer 6 weken lucht gehapt.
Ik heb toen gevraagd aan de longverpleegkundige of zij mij door wilde sturen naar een longarts.
Dit vond zij niet nodig zij vertelde mij dat in een voorstadium zat van longemfyseem omdat deze astma ik de rek van mijn longen zat (nou van zo’n bericht wordt je ook niet vrolijk :? )
Zij schreef toen Spiriva voor dit moest ik nog een maand proberen. Na 2 weken naar de praktijk gebeld dat het niet ging en dat Spiriva totaal niet werkte. Ik moest het nog maar een weekje proberen.
Daarna kon ik een afspraak krijgen. Ik heb toen ook eindelijk een doorverwijzing gekregen voor de longarts! jeej! ^O^ Daar heb ik echt voor moeten bloeden hoor!

2 weken later kon ik in het ziekenhuis terecht. Daar werd mijn longinhoud gemeten deze was 28%.
Volgens de longarts was dat heel gevaarlijk en had het weinig gescheeld of had daar aangekomen met blauwe lippen en gillende sirenes. Ook zij hij dat het helemaal geen longemfyseem kon zijn op mijn leeftijd.
Er zijn toen een aantal onderzoeken gedaan: foto’s gemaakt van mijn longen en bijholtes, astma test, sputum onderzoek, allergie bloedonderzoek.
Ik was blij dat er nu eindelijk actie werd ondernomen!
Ik kreeg weer een nieuwe puffer (symbicourt), een neusspray (avamys)en een prednisonkuur mee van 3 weken.

Hier knapte ik helemaal van op en voelde me top.
Uit al die onderzoeken is niks uitgekomen….

Tot de kuur was afgelopen. Ik werd weer steeds benauwder. Ik heb toen naar de longpoli gebeld. Er werd een CT-scan gemaakt van mijn longen.
Een paar dagen later heb ik gebeld of ik een afspraak kon krijgen. Dat kon pas een maand later. Ik kon wel een telefonische afspraak maken. Ik kreeg toen te horen dat op CT-scan te zien was dat mijn longen vol met slijm zitten.
Daarom kreeg ik een weer prednisolonkuur van 3 weken en een antibioticakuur(avelox) van 10 dagen. Goddank want ik dacht dat mijn longen in elkaar zouden klappen op dat moment.

Uiteraard knapte ik weer helemaal op. Nu is de kuur afgelopen en begin ik dus weer met de dag benauwder te worden… Ik heb volgende week een afspraak bij de KNO arts. Voor mijn neus. Ook moet ik nog een afspraak maken met de allergoloog. Ook heb ik nu weer een nieuwe puffer Foster sinds een paar dagen dit keer met voorzetkamer in de hoop dat het dan dieper in mn longen komt.

Maar goed ik vind het jammer dat ik er maar geen voorruitgang in zit en dat ik ook niet “gewoon” benauwd ben maar steeds terug val in de zowat rolstoel fase.
Ik ben ook net begonnen met een nieuwe baan/opleiding. Alle puffers helpen tot nu toe eigenlijk niet. Ook de neusspray helpt niet. Alleen prednison helpt goed! Maar dat wil de longarts me niet meer voorschrijven ivm botontkalking… Ik wordt wel een beetje wanhopig hoor zo langzamerhand! Iemand tips, ervaringen of zoiets?

Groetjes....

13-10-2010 om 19:13 uur

Hoi Rhythm,

Wat onzettend vervelend wat jij in korte tijd hebt meegemaakt. Ondanks dat het voor jou even duurde voordat je bij de longarts terecht kon, wordt er nu wel goed ingegrepen.

Ik snap dat het heel vervelend is als je net bent begonnen met een nieuwe baan-opleiding, maar ik denk dat je er toch rekening mee moet houden dat je alles op een lager pitje moet gaan doen voorlopig. Je moet eerst stabieler worden en dat duurt soms heel lang.

Wel super dat je dit forum hebt gevonden en ook verhalen van anderen kunt lezen.
Zelf heb ik een zoon van 14 waarbij vaak ook de medicatie niet voldoende binnenkomt en hij alleen kan vernevelen.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat we je op dit forum kunnen steunen.

groetjes, Angelique

Login of registreer om te reageren
13-10-2010 om 19:44 uur

Wat voor dosering gebruik (heb je gebruikt) van je inhalatiemedicijnen? Ik heb ook jarenlang lopen kwakkelen met m'n astma toen ze er bij een bronchoscopie achter kwamen dat m'n longen veel erger ontstoken waren dan m'n longfunctie en NO-metingen lieten zien. Toen zijn m'n medicijnen flink opgehoogd en ben ik eindelijk stabiel geworden.

Login of registreer om te reageren
13-10-2010 om 22:56 uur

Bedankt alvast voor alle reacties.
Toch ben ik niet van plan "zomaar" mijn baan op te geven hoor!
Ik laat me niet zo makkelijk uit het veld slaan  ;)
ik ben begonnen met 1x2 pufs flixotide 100mg
toen 2x2 flixotide
daarna 2x2 50/250 seretide
spiriva 2x2 weet niet meer hoe veel (vieze bende trouwens)
daarna 2x2 400/12 symbicort (maar nam wel meer hoor)
en nu 2x2 100/6 mg/dosis foster (maar dit neem ik nog maar een week)
al neem ik er meer haha
ik neem s'morgens 3 s'middags 3
voor het slapen 2.
Ik heb niet zo'n erge last van trillen ofzo
Alleen die kramp in mn voet of kuit is wel vervelend maar ja... je moet wat!
Volgens mij is dit niet echt weinig of wel?

Login of registreer om te reageren
13-10-2010 om 23:22 uur

Het is niet verstandig om zelf meer medicijnen te gaan nemen dan je met je arts afgesproken hebt.
Zo krijgt je arts ook geen beeld van hoe de situatie daadwerkelijk is... en krijg jij niet de behandeling waar je recht op hebt en waar je bij gebaat bent. Dus terug naar je arts en alles bespreken, is mijn advies.
Bovendien: als het goed is, controleert de apotheek je medicatiegebruik ook en heb je kans dat je straks geen nieuwe Foster meer krijgt omdat je Foster veel te snel op is/nog niet op zou moeten zijn.

Login of registreer om te reageren
14-10-2010 om 00:10 uur

Van mijn longarts moet ik naar mijn lichaam luisteren wat dosering betreft.
Dat houd in dat ik max 8 puffen mag mits ik niet te veel bijwerkingen krijg.
Alleen staat er 2x2 voorgeschreven.
Ik probeer zoveel mogelijk binnen te krijgen.
Trillen valt wel mee bij mij ik vind alleen die spierkrampen erg vervelend vooral s'nachts
Dat houd me uit mijn nachtrust.
Daarom neem ik er s'avonds 2.
Deze bijwerkingen had ik van symbicort ook
Dit zal ik aan de apotheek wel uitleggen mochten ze moeilijk gaan doen.
Ik wordt echt een stamgast daar zo langzamerhand :X

Login of registreer om te reageren
14-10-2010 om 07:29 uur

Sorry, dat had ik dus verkeerd begrepen. :@ Slim om je aan de juiste dosering te houden, die is dus geen 2x2 maar standaard 2x2 tot max. 8 indien nodig ;). Bij de apotheek kun je dat zelf ook melden, dan passen ze het aan op de stickers in 2x2 tot maximaal 8. Voorkom je iig dat ze je op een gegeven moment medicijnen gaan weigeren. ;)
Qua spierkrampen: naast bijwerkingen kun je ook even vragen of de huisarts je kaliumgehalte wil prikken. Als die te laag is (o.a. bijwerking van Symbicort die je onlangs hebt gehad), kun je ook spierkrampen krijgen.

Login of registreer om te reageren
16-10-2010 om 19:09 uur

De hele dag en nacht door kraken,brommen en piepen mijn longen.
Vervelende geluiden de hele tijd...
En ik krijg het slijm maar niet opgehoest.
Iemand tips hoe je het omhoog krijgt?
acetylcysteine helpt bij mij niet echt...

Login of registreer om te reageren
16-10-2010 om 21:47 uur

fysio therapie kan je ook goede technieken leren om het slijm weg te hoesten/huffen etc

Login of registreer om te reageren
08-11-2010 om 12:32 uur

poeh he dat is niet niets, toen ik zo zat ( was ook nog zwanger) heb ik een jaar lang onderhouds prednisolon gebruikt, en dit hielp.
ik hoop dat ze snel de juiste therapie voor je hebben, wnat je wordt er heel moe van, en 28% is wel heel erg laag.

hou je ons op de hoogte?

Login of registreer om te reageren