"ineens" extreem astma
13-10-2010 om 12:34 uurHallo allemaal.
Sorry bij voorbaat al voor mijn lange verhaal maar ja het is nou eenmaal een lang verhaal…
Ik ben een vrouw van 28.
Ik heb nooit last van astma gehad. Totdat ik 2 maanden gestopt was met roken. Ik heb een kwakkelende gezondheid vanaf oud en nieuw.. Een paar dagen na oud en nieuw werd ik erg verkouden. Een neusverkoudheid wel te verstaan.
Na een aantal weken “schoot” het door naar mijn longen
In februari ging ik voor het eerst naar de huisarts en kreeg Ventolin en Flixotide voorgeschreven.
Omdat ik piepte als een deur volgens de huisarts.
Ook was ik constant neusverkouden... Maar dat wordt niet als ernstig beschouwd.
Omdat dit totaal niet hielp ging ik een paar weken later maar weer heen.
Ik kreeg toen een antibioticakuur en prednisonkuur van een week voorgeschreven.
Daar knapte ik wel even van op... Maar na anderhalve week was ik weer terug bij af...
Een aantal weken later ging ik dus toch maar weer naar de huisarts.
Ik kreeg toen weer de zelfde kuur antibiotica voorgeschreven alleen dit keer voor 5 dagen. Dit hielp niks.
Omdat ik in een huisartsenpraktijk zit werd ik doorgestuurd naar de longverpleegkundige. Deze heeft toen mijn longinhoud gemeten deze was 40%. Toen kreeg ik Seretide mee naar huis. Omdat de inwerkingstijd van deze medicatie 3 maanden kan zijn hield ik stug vol. Na 6 weken was mijn longinhoud niet verbeterd maar zij zei dat het over 6 weken echt beter met mij zou gaan… Nou dat hoopte ik dan maar! Ik kwam jankend thuis dat ik nog 6 weken zo door moest. Maar goed…. Blijkbaar was het nodig….
Ook was ik al minstens 3 maanden neusverkouden en ook op zo’n manier dat er echt niet doorheen kon ademen. Ik ademde dan ook constant door mijn mond. Daarom moest ik bloedprikken om te kijken voor allergieën.
In deze periode ben ik maar weer begonnen met roken in de hoop dat het beter zou gaan maar nee…
Nou daarna weer 6 weken lucht gehapt.
Ik heb toen gevraagd aan de longverpleegkundige of zij mij door wilde sturen naar een longarts.
Dit vond zij niet nodig zij vertelde mij dat in een voorstadium zat van longemfyseem omdat deze astma ik de rek van mijn longen zat (nou van zo’n bericht wordt je ook niet vrolijk :? )
Zij schreef toen Spiriva voor dit moest ik nog een maand proberen. Na 2 weken naar de praktijk gebeld dat het niet ging en dat Spiriva totaal niet werkte. Ik moest het nog maar een weekje proberen.
Daarna kon ik een afspraak krijgen. Ik heb toen ook eindelijk een doorverwijzing gekregen voor de longarts! jeej! ^O^ Daar heb ik echt voor moeten bloeden hoor!
2 weken later kon ik in het ziekenhuis terecht. Daar werd mijn longinhoud gemeten deze was 28%.
Volgens de longarts was dat heel gevaarlijk en had het weinig gescheeld of had daar aangekomen met blauwe lippen en gillende sirenes. Ook zij hij dat het helemaal geen longemfyseem kon zijn op mijn leeftijd.
Er zijn toen een aantal onderzoeken gedaan: foto’s gemaakt van mijn longen en bijholtes, astma test, sputum onderzoek, allergie bloedonderzoek.
Ik was blij dat er nu eindelijk actie werd ondernomen!
Ik kreeg weer een nieuwe puffer (symbicourt), een neusspray (avamys)en een prednisonkuur mee van 3 weken.
Hier knapte ik helemaal van op en voelde me top.
Uit al die onderzoeken is niks uitgekomen….
Tot de kuur was afgelopen. Ik werd weer steeds benauwder. Ik heb toen naar de longpoli gebeld. Er werd een CT-scan gemaakt van mijn longen.
Een paar dagen later heb ik gebeld of ik een afspraak kon krijgen. Dat kon pas een maand later. Ik kon wel een telefonische afspraak maken. Ik kreeg toen te horen dat op CT-scan te zien was dat mijn longen vol met slijm zitten.
Daarom kreeg ik een weer prednisolonkuur van 3 weken en een antibioticakuur(avelox) van 10 dagen. Goddank want ik dacht dat mijn longen in elkaar zouden klappen op dat moment.
Uiteraard knapte ik weer helemaal op. Nu is de kuur afgelopen en begin ik dus weer met de dag benauwder te worden… Ik heb volgende week een afspraak bij de KNO arts. Voor mijn neus. Ook moet ik nog een afspraak maken met de allergoloog. Ook heb ik nu weer een nieuwe puffer Foster sinds een paar dagen dit keer met voorzetkamer in de hoop dat het dan dieper in mn longen komt.
Maar goed ik vind het jammer dat ik er maar geen voorruitgang in zit en dat ik ook niet “gewoon” benauwd ben maar steeds terug val in de zowat rolstoel fase.
Ik ben ook net begonnen met een nieuwe baan/opleiding. Alle puffers helpen tot nu toe eigenlijk niet. Ook de neusspray helpt niet. Alleen prednison helpt goed! Maar dat wil de longarts me niet meer voorschrijven ivm botontkalking… Ik wordt wel een beetje wanhopig hoor zo langzamerhand! Iemand tips, ervaringen of zoiets?
Groetjes....
en wat hebben ze voor jou kunnen doen om het te verminderen?
Ondertussen heb ik een paar weken terug een week in het ziekenhuis gelegen.
En zit nu inderdaad ook op een onderhoudsdosis prednisolon.
Hier ben ik nu een paar weken mee bezig.
Ik gebruik nu nog 10mg per dag maar voel me nu al weer benauwder worden.
Nog niet zo extreem maar toch...
heb er geen goed gevoel bij.
echt klote allemaal!
Eigenlijk moet ik nu al weer afbouwen naar 5 mg maar ik zie dat helemaal niet zitten.
Maar effe bellen maandag of ik 10mg mag blijven gebruiken.
stop inderdaad maar niet te snel, daar heb je alleen jezelf mee, vaak als je aan de onderhouds gaat kom je er moeilijk vanaf..
voor mij was het, rustig aan doen, onderhoudsprednison, alle pufjes, het liefste hadden ze me een aantal maanden opgenomen, maar ik had nog een klein kindje thuis. en ondanks alle medicijnen kreeg ik aanvallen en dan namen ze me wel op.
meer dan dit konden ze niet voor me doen.
vlak na de zwangerschap kon ik stoppen met prednison en ging het jaren goed, nu heb ik het al weer jaren niet onder controle.
sterkte hoor!
stoppen doe ik zoziezo (voorrlopig) niet meer!
na 4 kuren en 4 terugvallen ben ik er echt klaar mee
ik hoop alleen dat ik op 10mg mag blijven staan aangezien ik weer flink piep nu.
Lijkt me niet zo'n handig moment om af te bouwen naar 5mg.
Goh we zitten toch allemaal een beetje in het zelfde schuitje hier :-\
ellendig he!
weet het het is soms zoals het is, al kan ik er soms ook goed tegen aanschoppen.Ik heb mijzelf ook maar een standje gegeven en zegt kijk maar waT je nog wel kan, en ook al is het een paardenmiddel het is er wel.
*soms helpt het* ;)
Beste mensen,
Ik wordt er een beetje moedeloos van.
Zelfs met prednisolon piep ik met de dag erger.
Ik hoop toch niet dat ik mn hele leven aan die troep vast zit...
Nou ja misschien ben ik wel een beetje te voorbarig.
Ik dacht alleen altijd dat met medicatie astma altijd wel hanteerbaar te krijgen was.
Het rondlezen op deze site vertelt mij echter wat anders...
Ik vind het een beetje een naar vooruitzicht :-\
Ik loop alweer bijna een jaar zo rond... pfff zo lang alweer...
Maandag moet ik voor een ph waarde meting naar het ziekenhuis.
Ik hoop echt dat daar wat uitkomt.
Dat lijkt me vrij makkelijk op te lossen als het door maagzuur wordt veroorzaakt allemaal
Al kijk ik wel een beetje tegen het onderzoek op.
24uur met een slangetje door mn neus, keel, en slokdarm.
Iemand ervaringen? valt het mee of tegen?
Groetjes!
Hoi Rhythm.
Ik heb een PH onderzoek gehad een half jaar geleden denk ik ongeveer.
Tja, ik ga er niet over liegen het is geen prettig onderzoek. Het slangetje inbrengen vond ik niet cool, maar het is wel te doen ofzo. En verder voelde ik overdag het slangetje voortdurend zitten. Mn keel werd heel droog en rauw en kon moeilijk praten. Met slapen heb ik echter geen last gehad, dus dat was wel fijn.
Maar probeer je er maar vooral niet te druk over te maken, dat scheelt altijd.
Sterkte!
Nou ja als je te makkelijk denkt over zo'n onderzoek kan het alleen maar tegenvallen toch? ;)
Ach ja ik zie het ook wel...
1 vervelend dagje kom ik ook wel weer overheen...
die benauwdheid is erger
Ik heb het PH-onderzoek vorig jaar ook gehad. Ik vond het meevallen, maar bij mij was een paar weken eerder een gastroscopie gedaan en in vergelijking daarmee stelt zo'n klein slangetje wat ze inbrengen enzo niet zoveel voor...
Ik heb er verder geen last van gehad, ik voelde het alleen bij het eten, als je slikt enzo. En vond dat ik ietwat voor jan (die met die korte achternaam..) liep met zo'n slangetje in mijn neus die met een enorme voorraad leukoplast was vastgeplakt :@.
Vervelend dat je astma zo slecht onder controle is te krijgen. Ik begrijp precies hoe je je voelt, die moedeloosheid enzo. Ik ben 2 jaar geleden gestopt met roken en sindsdien loop ik de deur plat bij de longarts en puf ik me gek en wordt ik volgestopt met stootkuren prednisolon enzo. Ben nu sinds een paar weken aan de onderhoudsprednisolon en het gaat redelijk (al moet ik best veel salbutamol bijpuffen.. maar goed, op hoop van zegen...!). :W
Hoi!
Herkenbaar hoor, je verhaal over instabiel astma onder prednison....Maar evengoed, heel vervelend voor je (net zoals voor iedereen die daarmee kampt, waaronder ikzelf :))
Mijn PHmeting vond ik meevallen. Inbrengen niet echt lekker, maar als je ontspannen bent (makkelijker gezegd dan gedaan) gaat t wel. Ik merkte verder van t slangetje weinig, alleen met eten. Dan 'trok' dat met slikken achterin m'n keel. Dus ik zorgde voor een beetje makkelijk voedsel wat makkelijk 'glijdt' zeg maar (sorry, klinkt beetje raar...). Maar ik zou me er zeker maar niet te druk om maken! En idd, dan kan t alleen maar meevallen! Hopelijk komt er iets voor je uit en vinden ze iets waardoor ze je astma wat rustiger kunnen krijgen!!
Succes ermee!
Groetj
Jorine