Leven met Longfibrose

ik heb ook een keer gevlogen met zuurstof,t is zo geregeld,en je hebt twee stoelen voor jezelf hahaha

Hoi allemaal,

Met verbazing deze topic gelezen. Wel heftig om te lezen hoe longfibrose zich kan ontwikkelen. Eind september kwam ik voor het eerst bij een longarts. Ik had al lange tijd last van kortademigheid en bij inspanning liep ik snel te hijgen. In eerste instantie niks gevonden maar wel een kuurtje. Na 6 weken een controlefoto en er was niks verbeterd dus naar de longarts. In oktober allerlei longonderzoeken gehad waaronder een balbronchoscopie. Vanaf half oktober in het ziekenhuis vanwege koorts.
Ik heb sinds 17 jaar colitis ulcerosa en met mijn darmen ging het in oktober al steeds slechter. Vanaf januari ben ik volledig afgebouwd met de prednison. Ik kreeg daar remicade voor in de plaats. Veel effect had dat ook niet gehad maar door de koorts moest ik daar in augustus ook mee stoppen. Mijn darmen holden snel achteruit. Na 14 dagen weer naar huis. Inmiddels gestart met 60mg. prednison voor de longen. Thuis hield ik verhoging overdag en na 14 dagen weer met koorts opgenomen. Na 10 dagen weer met een amox. kuurtje naar huis. Vorige week weer een foto waar nog geen verbetering op te zien is.
Nu wel koortsvrij en minder slijm. Darmen zijn redlijk rustig door prednison maar ik kan ook niet zo hoog blijven zitten.
In januari of februari krijg ik een stoma (ileostoma). Ik ben door de medicijnen heen. Imuran en purethenol verdraagt mijn lever niet meer. Nu slik ik dus nog prednison en lanvis.
Over het verdere verloop van mijn longen is mij niet veel bekend. Ik heb het opgezocht maar ik kan me niet voorstellen dat dit op mij van toepassing is. Het enige waar ik bekend mee was was zo'n kikker in de keel gevoel. Altijd weer m'n keel schrapen en soms wat ontstoken slijm. Niet verkouden. Wel keelpijn maar die ging na een dag altijd wat dieper dan mijn keel zitten. Niet neusverkouden, alleen ontstoken slijm.
Het laatste half jaar kwam de kortademigheid erbij. Achteraf denk ik dat ik deze klachten al bijna 5 jaar heb.
Nu, na overleg met het ziekenhuis in Nieuwegein, is toch longfibrose geconstateerd. Ik ben geschrokken omdat ik niet wist dat het chronisch was.En eigenlijk ben ik ook geschrokken van jullie verhalen. Ik weet wel dat het bij iedereen verschillend kan zijn maar jullie klachten, in veel, veel ergere mate, lijken wel op die van mij.
Ik kan dit op dit moment ook geen plek geven omdat ik me nu richt op het krijgen van de stoma. Het is op dit moment nog erg onduidelijk en onzeker allemaal.
Ik gebruikte al anti-depressiva vanwege" drukte in mijn hoofd" (OCD) maar de prednison zorgt dat de medicijnen slecht werken. Ik heb dus nog meer anti-psychosemiddel en oxazepam en dubbele slaaptabletten gekregen om wat rustig te blijven en slaap te krijgen.
Nu met alle feestdagen gaat het redelijk. Ik ben veel beneden op bed maar ik probeer ook weer wat te doen. Even strijken, afwasmachine opruimen, kleine stukjes lopen, naaien, handwerken enz. Door de medicijnen blijf ik wat rustiger want ik ben hyperactief en erg moe. Ik ratel net zo hard en veel als ik schrijf. Het blijft een opluchting om even ergens mijn verhaal neer te zetten. Alvast bedankt voor het lezen.

Ik heb gehoord dat er in Nederland maar 3200 mensen zijn met longfibrose. En omdat het vaker op oudere leeftijd voorkomt verklaart dat de geringe opkomst misschien.
Zelf weet ik ook niet goed waar ik de informatie moet vinden. Morgen weer een afspraak bij mijn longarts. Daar kan ik in ieder geval alles vragen.
Groetjes Nynke (57 jaar)

Beste Anton,

Voor het eerst sinds lange tijd dit forum weer eens opgezocht. Zelf heb ik nu ruim 4 jaar longfibrose. Bij mij begon het met koorts die niet over wilde gaan. Pas na ruim een half jaar werd de diagnose longfibrose gesteld. Ik kreeg prednison en azathioprine [ook nexium en alendroninezuur] Deze medicijnen hebben mij heel goed geholpen. De koorts ging van lieverlee over en de ziekte werd stabiel. Gelukkig is dat nog steeds het geval. Wel ben ik erg moe. Vandaag een uurtje bij m'n jarige boer op bezoek geweest, maar nu uitgeteld op de bank. Volgens de longarts zou m'n gemiddelde levensduur 3 jaar zijn.

Jullie hadden het over vliegreizen. Nu ik ben net terug [6 dec.] van een vliegreis uit Zuid-Afrika. Wij wonen daar in de winter en ik vlieg 2 keer per jaar daar naar toe. Mijn longen hebben een capaciteit van ong. 52 [onder de 50 heb je zuurstof nodig] Saturatie is bij rustig zitten 94. Bij vliegen rond de 90 [maar ik vergeet vaak te kijken] Als ik maar rustig blijf zitten, heb ik geen last van benauwdheid.

In jan. hopen we weer te gaan. Wanneer we op een hooggelegen plek verblijven en ik wandel bv naar het winkelcentrum, dan zakt de saturatie tot 86. Dan rust ik en dan komt het weer bij.

De laatste 2 jaar heb ik ook een hernia operatie en een operatie van een verbrijzelde elleboog gehad. M'n longen hebben beide operaties goed doorstaan gelukkig.

Sterkte en groeten,

Elys

Hallo Anton, Nynke en Elys,

Ben betrekkelijk nieuw op dit forum, mijn naam is Feline. Bij mij werd na lang zoeken op 40 jarige leeftijd longfibrose geconstateerd. Ik werkte in het basisonderwijs en had regelmatig griepjes, hoestbuien en benauwdheid. De huisarts zei iedere keer maar dat ik meer bladgroenten en Vitamine C moest nemen om meer weerstand op te bouwen. Ook een longarts in mijn woonplaats had foto's genomen en bij een longfunctie vond hij dat ik een wat kleine longinhoud had. Aldus werd ik naar huis gestuurd. Mijn beide ouders hadden echter reuma, mijn moeder MCTD (mixed connective tissue desease). Op een gegeven moment ik weet het nog goed, liep ik met een zak aarde te sjouwen om de paastak in te zetten. De volgende dag kon ik niet meer op of neer. Ik kon amper de trap nog op naar mijn slaapkamer (de trap had 13 treden).
Toen ben ik weer naar de huisarts gegaan en gezegd dat ik mij nu niet meer liet weg sturen met Vitamine C en bladgroente. Maar dat ik door wilde worden verwezen naar het reuma instituut waar mijn ouders ook liepen. Dat gebeurde en daar werd ontdekt dat ik een zware aanval van polymyostis had ( meerdere ontstekingen van spieren). Ik werd doorgestuurd naar het AMC en daar ontdekte de longarts dat ik als gevolg van de polymyositis ook longfibrose had. Ze hebben dat ontdekt door een hapje uit mijn long te nemen. De longarts zei later dat mij long knisperde toen hij het hapje nam. Toen volgde een spannende tijd. Ik moest zwaar aan de medicijnen prednison en azatioprine en dan was het nog niet zeker of mijn leven kon worden gered. En anders een longtransplantatie als de medicijnen niet aan zouden slaan. Gelukkig sloegen de medicijnen wel aan en ben ik nu 50. Ik leef nu tien jaar met longfibrose, maar de ziekte is een hele tijd stabiel gebleven, ik kan nog best veel gelukkig, heb nog gewerkt en doe nog vrijwilligerswerk. Nu tuttelt de fibrose een beetje door de medicijnen heen, de laatste twee jaar en nu wil mijn longarts andere medicijnen voorschrijven op cytostatica basis. Vandaag word ik daar over gebeld, hoe nu verder want hij wilde eerst mijn scans in het team bespreken. Van mijn artsen hoorde ik dat polymyositis bij drie op de 100.000 mensen voorkomt, vandaar dat iedereen het over het hoofd had gezien in eerste instantie. Later ben ik nog teruggegaan naar de longarts in mijn woonplaats en heb met hem een gesprek gehad waarom hij dit over het hoofd had gezien. Ik was bijna dood! De arts heeft mij goed ontvangen en zei dat hij alerter had moet zijn maar omdat dit niet zo veel voorkomt had hij er niet bij stilgestaan. Een betrekkelijk jonge vrouw van 40 zou dit waarschijnlijk niet hebben (wel dus).
Ik heb mijn ziekte altijd wat verdrongen zolang het goed ging, maar ik schrik van jullie verhalen zo ernstig als het bij sommigen is en petje af voor de manier waarop jullie er mee om gaan.

Dus Anton, voor wat betreft jouw vraag, hier is dus ook iemand die het op vrij jonge leeftijd gekregen heeft maar niet zo ernstig als bij jou!
Ik wens je heel veel sterkte.

Feline. 

hallo ik ben muisje en heb ook longfibrose is 2 jaar geleden ontdekt tegelijk met een tumor in mijn long die hebben ze succesvol weg kunnen halen met het gevolg dat ik nog minder lucht heb maar ik heb nog steeds geen medicijnen ik kan ook niet veel ben meteen buiten  adem maar dat zal wel normaal zijn kunnen jullie mij een beetje vertellen wat mij nog te wachten staat ik weet altijd liever waar ik aan toe ben gr muisje

Hallo allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik het forum heb geschreven maar door allerlei omstandigheden omtrent de gezondheid ben ik er even niet aan toe gekomen. Na een mindere periode van zowel lichaamlijke als geestelijke gesteldheid ben ik weer op de been.
Afgelopen week op controle geweest bij de longarts en deze had gelukkig weer een keer goed nieuws. Het schijnt dat de nieuwe combinatie van medicijnen goed aanslaan en heeft het ziektebeeld weer gestabiliseerd, dit zijn berichten die we graag horen. Ik ga dus met een gerust hart de zomer in!!!!!

groet

Anton

Hallo allemaal,

Mijn naam is Mariëlle en bij mijn echtgenoot is 1,5 jaar geleden longfibrose UIP vastgesteld. Al vrij snel opname in het ziekenhuis en zuurstoftherapie. Met veel medicijnen enigzins gestabiliseerd maar sinds kort een sterke progressie waardoor hij nu in de fase van honeycombing (end stage lung disease) is beland. Daarbij heeft hij, naast diabetes en regelmatig infecties, ook pulmonale hypertensie erbij gekregen. Al met al zijn wij ons aan het voorbereiden op het onvermijdelijke. Ik lees hier veel posts van patienten maar misschien kan ik iets betekenen voor partners. Het valt niet altijd mee.
Ik wens iedereen veel sterkte en succes

Beste Marielle,

Bedankt voor het stukje wat je hebt geschreven, het is verschrikkelijk om te lezen dat het zo slecht gaat met je man. Ik wens julllie heel veel sterkte in deze moeilijke periode.

Groet,
Anton

hallo, ik ben hier nieuw op het forum; Ikzelf heb geen fibrose maar mijn moeder. Ze heeft het nu 4 jaar en de laatste maanden heeft ze meer en meer last. Ikzelf ben verpleegkundige en heb lang gewerkt bij een longarts. Sinds kost is er een nieuw medicament op de markt,ESBRIET, dat het proces afremd. Mijn moeder is vorige week paar dagen opgenomen geweest in Leuven om te zien of ze er in aanmerking komt.
Ik weet niet of jullie al gehoord hebben van dit medicament maar volgens de professoren in UZ leuven is het een veelbelovend medicament dat niet geneest maar afremd...
Mijn ma neemt momenteel acetylcysteine,azythromycine,symbicort puffs.
Gisteren had ze hevige hoestbuien met hoofdpijn en duizeligheid tot gevolg...
wegens haar leeftijd komt ze niet meer in aanmerking voor transplantatie(74j)

Hallo Smiertje,

Bedankt dat je deze ervaring met ons wilt delen. Ik zal de naam van dit nieuwe mediciijn eens bij mijn Longarts navragen. Ik heb er zelf nog nooit van gehoord. Wellicht kan het helpen bij degene die nog op zoek zijn naar nieuwe behandel methoden.

Ik wens je moeder heel veel sterkte

Groet

Anton van der Graaf