Leven met Longfibrose

Ik herken heel veel in jullie verhalen. Ik heb geen longfibrose maar een bronchiolitis constrictiva sinds nov 2009. Hier is ook heel weinig over bekend. Ik vind zelfs geen lotgenoten. Het verloop van de ziekte is ook
niet te voorspellen. In het begin ging ik ook erg achteruit: van een fev1 48% naar 37% in een half jaar. In 2010 ben ik begonnen met endoxan en 3x in de week fysio. zit nu weer op 48% en de conditie is voor mijn doen redelijk.Vorig jaar ben ik gescreend voor een mogelijke longtransplantatie. gelukkig waren mijn longen nog te goed om al op de lijst geplaatst te worden.Wel heb ik nu ook de onzekerheid, vooral omdat mijn bloedwaarden niet goed zijn door de medicatie. Mijn longen zijn dus wel al 2 jaar stabiel.
Verder is het onbegrip ook wel eens lastig. Ja, je ziet er toch goed uit. De ene dag gaat beter als de andere. Veel mensen zien niet wat er met je gebeurt als je thuis komt na een activiteit. Je hebt het goed volgehouden zeggen ze dan. In ieder geval geniet ik van de dingen die ik nog wel kan en probeer niet te veel vooruit te denken.
Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!

groetjes Jolleke

Beste Jolleke,

Bedankt voor je reactie, ik herken veel in de dingen die je schrijft. Ook al heb je een andere aandoening denk ik dat er veel overeenkomsten zijn. Het is heel knap van je dat je positief blijft en elke dag weer opnieuw beleeft. Ik lees dat je net als ik ook Endoxan gebruikt, ik ben best benieuwd welke bijwerkingen jij ervaart met dit middel en hoelang je dat middel al gebruikt. Ik ben zelf twee maanden geleden begonnen en heb best veel bijwerkingen zoals misselijkheid buikkrampen en verminderde eetlust.

Ik wens ook jou heel veel sterkte

groet

Anton van der Graaf

Beste Michel,

Ik vind het fantastisch hoe positief jij alles weet te benaderen, heel veel respect hiervoor. Ik hoop dat ik wat van deze positieve sfeer kan oppakken. Ik ben ondertussen op zoek naar een longclubje in de buurt om eens te zien of dit voor mij ook zal werken. Ik hoop dat het bankzitten/slapen ook voor mij na een periode weer overgaat en dat de dag weer wat meer invulling kan krijgen. Ik ben ook zoek naar een tweedehands hometrainer om ook thuis wat aan de conditie te werken.
Wat betreft die heerlijke vreetbuien van jou, daar ben ik weer jaloers op geworden. Het lijkt me heerlijk weer eens te kunnen genieten van een heerlijke warme maaltijd.
Het verbaasd me wel dat er zo weinig lotgenoten zijn die op dit Forum reageren, je zou toch denken dat veel meer mensen met longfibrose op zoek gaan naar antwoorden en andere lotgenoten, maar misschien komt dat nog.

Veel groet

Anton van der Graaf

Beste Anton,

Endoxan gebruik ik nu ruim 2 jaar, 2 x 50 mg . In het begin had ik geloof ik overal last van en vroeg me af of het nog beter zou worden, en dat deed het. Ik heb er wel een maagbeschermer bij en antibiotica. verder nog de nodige pufjes en fluimucil. Ik kwam wel meteen in de overgang ( was toen 47 ) mede door de endoxan. Verder heb ik het altijd koud en de laatste tijd erg duizelig en moe. Die moeheid heb ik al vanaf het begin. Maagklachten en misselijkheid heb ik nu alleen als ik iets vettigs heb gegeten en dat hoeft niet eens veel te zijn .Ik ben wel via een dietiste 20 kg afgevallen, dat moest ook voor de transplantatie, met dat voedingsadvies kan ik me goed redden. Ik eet ook niet zo gek veel, is veel te vermoeiend. Ik heb een jaar zuurstof gehad bij inspanning, maar mocht daar mee stoppen omdat ik niet meer desatureerde. Nu gebruik ik het alleen nog 's nachts. De endoxan deed het dus goed. Volgens de longarts matig stabiel.Dus probeer ik zo goed mogelijk met de bijwerkingen om te gaan. Nu wordt het spannend omdat het bloed niet meer goed is. Die hometrainer kan ik je aanraden. dat heb ik zelf ook gedaan, iedere dag 10 min op een lage stand had al effect. Verder zit ik in een fysiogroep met fribosepatienten. We hebben steun aan elkaar en kunnen ervaringen uitwisselen. Misschien ook iets voor jou? Ik ben er via de longarts gekomen. het zijn niet allemaal oude mensen hoor. Een fysiotherapeut kan je ook veel informatie geven. Sterkte en probeer positief te blijven, je helpt jezelf ermee.

groetjes Jolleke

Beste Jolleke,

Bedankt voor je reactie

groet

Anton van der Graaf

Beste mensen,

Ik vond op internet het onderstaande stukje over medicijngebruik bij longfibrose, weet iemand hier misschien iets meer van????

23 oktober 2011: Bron: National Instiute of Health 

Een chemo combinatie van prednison, azathioprine en NAC - N-acetylcysteine blijkt ernstige schade toe te brengen aan patiënten met fibrose. Een onafhankelijk onderzoek van het NCI ( National Institute of Health), een placebo gerandomiseerde fase III studie is met onmiddelijke ingang stopgezet omdat het verschil in overlijden tussen de patiënten uit de studiegroep en de placebogroep te groot is. Maar liefst 11% uit de studiegroep overleed tijdens de studie en meestal aan een medicijn gerelateerde oorzaak tegenover 1% van de patiënten uit de placebogroep. 6 jaar geleden zou een andere studie, maar gefinancierd door de producent van de chemo, hebben aangetoond dat de bewuste chemo combinatie een significant verschil in ziektevrije tijd en overall overlevingstijd zou geven. Blijkbaar is er toendertijd een loopje genomen met het waarheidsgehalte van de resultaten. Wat wel vaker voorkomt zoals we allemaal wel weten. Hieronder het volledige persbericht van het NCI over het stopzetten van deze studie en als u hier klikt kunt u een artikel van medscape over deze studie lezen. 

Groet Anton van der Graaf

Beste mensen,

Ik ben op zoek naar mensen met longproblemen die ervaring hebben met het reizen per vliegtuig. Ik vraag me af of door de wat ijlere lucht je saturatie daardoor daalt.

groet

Anton

Hee Anton,

Mijn saturatie is normaal 94, en tijdens een vlucht duikt hij net ff onder de 90.
Ik heb het eerst overlegd met mijn longarts over hoe en wat te doen.
Voor vluchten niet langer als 4 a 4,5 uur kan ik "normaal" doen, langere vluchten zou aanbevolen worden met zuurstof. Dat moet je zelf regelen bij je vliegmaatschappij en kost aardig wat, afhankelijk van hoeveel liter per minuut je moet gebruiken en ZELF in moet stellen. De vliegmaatschappij levert enkel de spullen aan, instellen moet je zelf doen. Dit steld echter geen bal voor, maar je moet het wel weten. Als je wil kom ik het voordoen.
Voor mij en m'n vrouw was het toen de drempel om het niet te doen, uit onkunde en onwetendheid.
Nu zou ik het zo doen, vliegen met zuurstof.
Echter wordt je als eerste het vliegtuig ingelaten en op een speciale plek gezet ( afhankelijk van vliegmaatschappij )

Ik zou het zeker even met de longarts of longverpleegkundige overleggen.

Wij wensen u een fijne vlucht en een goede vakantie ;)
Waarheen zijn de plannen of wensen ?
Mocht je vragen hebben, je weet me te vinden.

Beste Michel,

Bedankt voor de informatie, als ik het goed begrijp zakt de saturatie met een aantal punten. Ik zal eens met de LA overleggen of het voor mij verstandig is om zuurstof te regelen. Mocht dat zo zijn dan kom ik nog even bij je terug met een aantal praktische vragen.

Groet

Anton

In mijn geval had dat betekend dat ik zuurstof ondersteuning van 1L/min had moeten hebben.
Dan doe je met een kleine cilinder van 2 liter 6 uur, das dus geduren de vlucht 1 fles.
Klinkt vreemd maar in die 2 liter cilinder zit +/- 200 bar aan druk in wat via een regelventiel wordt terug gebracht voor normaal gebruik.
Het lijkt allemaal een hoop gedoe, maar steld in praktijk niet veel voor.
Alleen moet je longarts een formulier maken waarin hij/zij aangeeft hoeveel L/min je moet gebruiken en deze stempelen en ondertekenen.
Laat het je zeker er niet van weerhouden om een leuke reis te gaan maken.

Volgens mij staat er hier op het forum al meer over geschreven, moet je maar ff onder de zoek gedeelte kijken.

Nog even linkje naar transavia als voorbeeld.
http://www.transavia.com/hv/nl-NL/service/zuurstof-aan-boord