Leven met Longfibrose

Dag Anton,

Heftig zeg! Lijkt me moeilijk om te horen dat de ziekte opnieuw actief is en dat de prognoses niet zo best zijn! Ik kan je niet helpen, maar wil je even een hart onder de riem steken! Ook welkom op t forum trouwens, hopelijk vind je steun hier!

Groetjes

Beste Edelweiss,

Bedankt voor je reactie, het is inderdaad heel moeilijk om zo'n bericht te krijgen. Maar we proberen wel positief te blijven en hopen dat de nieuwe medicijnen aanslaan.

Hoi Anton

Welkom hier, heftig allemaal!

Heel veel sterkte Jippie

Beste allemaal,

In 2009 heb ik voor de vereniging van longfibrosepatienten een interview gegeven over mijn omgang met deze ziekte, voor de degene die interesse hebben onderstaand een kopie hiervan.

Jong zijn en longfibrose hebben: een uitzonderlijke situatie
Onlangs had ik een gesprek met Anton van der Graaf. Hij kreeg in april 2008 te horen dat hij
longfibrose heeft. Kort daarna werd hij lid van onze vereniging. Het krijgen van longfibrose is
uitzonderlijk, omdat maar weinig mensen deze ziekte hebben. Maar de longfibrose van Anton is extra
bijzonder, omdat hij nog jong is, slechts 38 jaar. Longfibrose komt in overgrote meerderheid voor bij
mensen op latere leeftijd. Van het verhaal van Anton wil ik u graag deelgenoot maken. Ik laat het
hem zelf vertellen.
‘Bij mij is het in oktober 2007 eigenlijk al begonnen. Ik kreeg toen een heftige hoestbui, waardoor ik
praktisch geen adem meer kreeg. Ik kreeg het zo benauwd, dat ik zelfs blauw aan liep. Mijn vrouw
heeft direct gebeld en binnen drie minuten was er een ambulance. Met gillende sirenes werd ik naar
het ziekenhuis gebracht. Op de eerste hulp kwam ik weer wat bij. De longarts die er bijgehaald werd,
heeft allerlei metingen laten doen en foto’s laten maken. Maar er was niets te zien. De longarts,
mevrouw dr. Oud van de Gelderse Vallei in Ede vroeg mij daarom terug te komen voor nader
onderzoek. Er werden opnieuw foto’s gemaakt, ook het bloed werd weer onderzocht. De longarts
heeft alles gedaan dat maar kon, maar er was opnieuw niets te vinden.’
‘ Dr. Oud was niet tevreden met die uitslag, het moest toch ergens vandaan komen. Uiteindelijk
bleek er iets in de longen te zitten dat ze niet thuis kon brengen. Daarom liet ze een biopsie
uitvoeren. Uit het stukje longweefsel bleek dat ik in de beginfase van longfibrose zat. Dat was april
2008. Vanaf dat moment ontwikkelde de longfibrose zich zo snel dat paniek begon te ontstaan. Mijn
zuurstofopnamecapaciteit ging binnen 6 maanden van 95% naar 42%. Dr. Oud reageerde fantastisch
door te zeggen dat ze te weinig van longfibrose afwist. Ze heeft mij direct doorgestuurd naar dr.
Grutters. Hij is longarts in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en is onder andere
gespecialiseerd in longfibrose. Ook dr. Grutters stelde vast dat ik longfibrose heb en dan nog wel een
uitzonderlijke en zeer agressieve vorm, waarbij de fibrose zich in zeer korte periode ontwikkelt. Dat
heeft een behoorlijke impact op je leven. Ik kreeg een zeer hoge dosis prednison voorgeschreven. De
enige hoop die je dan hebt is dat de ontstekingen in je longen daar gevoelig voor zijn, want je weet
dat bij zo’n 70% van de mensen met longfibrose dat niet zo is. Bij mij is de fibrosevorming gelukkig
gestabiliseerd. Ik ben niet verder achteruit gegaan. De hoge dosis prednison wordt nu afgebouwd
naar een lager niveau. Ik ben begonnen met 60 mg per dag, dat is nu nog 20 mg.’
‘Als je uit het ziekenhuis bent ontslagen en je bent weer thuis, dan is er bijna niemand die je meer
over jouw ziekte kan vertellen. Je wilt weten welke vormen van longfibrose er zijn, wat het voor
ziekte is, waarmee je wordt geconfronteerd, wat nog wel kan en wat niet meer kan? Ik had verder
nogal wat vragen die niet voldoende beantwoord werden. Ik zat in een grijs gebied van onzekerheid.
De diagnose longfibrose is al schokkend, maar vervolgens kun je bijna nergens terecht, behalve dan
bij mensen die het zelf ook hebben. Ik ben daarom zelf op onderzoek gegaan. Ik kwam al gauw op de
site van de longfibrosevereniging terecht. Die site ziet er professioneel uit, de informatie is goed, het
is duidelijk en begrijpelijk. Je verwacht daardoor dat de longfibrosevereniging heel groot is, maar dan
blijkt dat de vereniging slechts 220 leden heeft. Ik heb me destijds direct aangemeld als lid. Ik kreeg
van alles thuisgestuurd. Ik had natuurlijk ook al wat gedownload en gelezen. Die informatie is in
eerste instantie verhelderend, maar vrij algemeen. Het probleem is natuurlijk dat je als vereniging
een grote doelgroep wilt bereiken in verschillende leeftijdscategorieën en met vier tot vijf
verschillende types longfibrose. Het is lastig om dan specifiek op de materie in te gaan.’
‘Bij mij is de oorzaak van de longfibrose niet gevonden en zal waarschijnlijk ook nooit gevonden
worden. De vooruitzichten zijn dus niet echt goed. Ik heb alles eerst zelf moeten verwerken. Ik ben
getrouwd en heb een zoon. Die hebben we in eerste instantie niet verteld wat er aan de hand is.
Inmiddels hebben we hem heel voorzichtig op de hoogte gebracht.’
‘Wat mij in het begin vooral bezighield, was het idee dat ik dood zou gaan. Je vraagt je af of dat al
snel zal zijn. Duurt het een jaar? Of twee jaar? Op zeker moment hebben mijn vrouw en ik het
geaccepteerd, met alle gevoelens die daar bij horen. Je gaat ook anderen inlichten. Dat is niet
gemakkelijk. Je realiseert je dat je nog maar 38 jaar bent. Ik ben toen allerlei dingen gaan regelen die
nog geregeld moest worden. Dat heeft het mij wel geholpen, het gaf mij een bepaalde rust. Daarna
ben ik aan de slag te gaan met mijn ziekte.’
‘Naar mijn werk toe was het heel confronterend! Wat moet je doen? Kan je vertellen wat je denkt
nog te kunnen? Kan ik gewoon blijven werken? Kan ik niet blijven werken? Mijn werkgever heeft dat
op een sublieme manier opgepakt. Ik kon zelf bepalen wat ik wilde. Wilde ik blijven werken, dan kon
dat. Een hele dag? Een halve dag of twee uurtjes? Ik mocht het zelf regelen. Het fijne daaraan is dat
ik zelf kan experimenteren om te zien waar mijn grenzen liggen. Ik probeer die grenzen wel op te
zoeken, maar ik luister ook naar mijn lichaam. Als dat zegt: het is genoeg, dan is het genoeg. Ik moet
de juiste balans proberen te vinden. Door er zo mee om te gaan, kan ik het een plaats geven.’
‘In het begin hebben mijn vrouw en ik veel over mijn ziekte gesproken. Ook voor haar is het
ontzettend confronterend. Het heeft ook met haar toekomst te maken. Wel hebben we er allebei
voor gekozen zo normaal mogelijk proberen te leven en nog intens te genieten. Bij veel mensen zie je
dat ze heel veel praten over hun ziekte. Dat proberen wij tot een minimum te beperken. Dat zit in
mijn aard. Als je het continu over je longfibrose hebt, dan ga je je echt ziek voelen. Zolang de ziekte
dat toelaat wil ik blijven deelnemen aan het sociale verkeer en de normale dingen blijven doen. Ik wil
nog maximaal genieten en niet behandeld worden als een gehandicapte. Dat houd ik dat zoveel
mogelijk van me af.’
‘Dr. Grutters wil op dit moment niet verder vooruitkijken dan 2 à 3 maanden. Zelf ben ik al heel blij
met het resultaat dat tot nu toe bereikt is. Het probleem met longfibrose is, dat je niet weet hoe het
zich ontwikkelt. Er zijn mensen die het al jaren hebben. Maar ik hoorde ook over een patiënt met
longfibrose, dat die er na twee jaar al niet meer was. Dat ik waarschijnlijk niet oud word, is iets dat ik
accepteer. Daar kan ik me op voorbereiden, maar hoe ga ik met de tussenliggende tijd om? Dat is het
lastig. Wat kun je nog wel? Wat kun je niet meer? Ga je nog werken aan een carrière, wil je nog een
stap verder gaan maken? Ik heb er nu voor gekozen elke dag te bekijken hoe het gaat. Aan
toekomstplannen denk ik niet meer. Ik ben van huis uit een levensgenieter, zeg maar een
Bourgondiër. Als het mijn tijd is, dan wil ik niet het gevoel hebben, dat ik bepaalde dingen nog niet
heb gedaan.’
‘Als je gezond bent, heb je geen idee hoe belangrijk zuurstof is. Het is heel normaal dat je in- en
uitademt. Dat je zuurstof binnenkrijgt. Dat gaat automatisch. Maar door de longfibrose word ik
benauwd, zelfs als ik een kleine inspanning verricht. Ik ga dan sneller ademen. Dat brengt al een
beperking met zich mee. Het kost meer energie. Bij alles wat ik doe, welke inspanning ik ook verricht,
het kost mij twee tot drie keer zo veel energie als een ander. De ene dag gaat het beter dan de
andere. Elke dag is weer anders. Ik ben wel erg gevoelig voor verschillende weertypes. Warm weer is
voor mij desastreus. Als het warm en benauwd is, moet ik gewoon in mijn stoel blijven zitten, want
dan komt er niets meer uit. ‘
‘Dat ik niet alle informatie vind waar ik behoefte aan heb, komt misschien omdat longfibrose voor
iedereen weer anders is. Een 75-jarige patiënt wil andere informatie dan ik met mijn 38 jaar. Ik heb
een totaal andere manier van leven dan die 75-jarige. En er zijn naar verhouding nog steeds weinig
jonge mensen die longfibrose hebben. Bij kanker weet je vaak wat er aan de hand is, hoe het verloop
is en wat de mogelijkheden nog zijn. Bij longfibrosepatiënten is het één groot vraagteken. Je weet
het gewoon niet. Over het verloop van de ziekte blijven altijd vragen bestaan. Mijn grootste
probleem is de onzekerheid voor mezelf. Ik vraag me steeds af wat verstandige beslissingen zijn.
Longarts dr. Oud zei tegen mij dat ik heel goed naar mijn lichaam moest luisteren. Je moet zelf
aangeven wat je wel en wat je niet kan doen. Je moet zorgen dat je jouw energie gelijkmatig verdeelt
over de dag. Span je je ’s morgens maximaal in, dan moet je ’s middags rusten. Je lichaam heeft door
de longfibrose zoveel energie nodig dat je het vaak niet meer trekt.’
‘Bij sociale contacten en verplichtingen moet je ook een balans zien te vinden. Normaal gesproken
ben ik ’s middags om drie uur totaal op. Dat betekent dat ik ’s avonds niets meer kan. Niet in de zin
van benauwd zijn, maar ik ben totaal leeg. Als we ’s avonds een feestje hebben, dan moet ik daar de
hele dag rekening mee moet houden. Dat maakt het lastig. Als ik moet beslissen of ik deelneem aan
een activiteit en ik kan dat niet opbrengen, dan moet ik eigenlijk niet te gaan, maar de drive om wel
te gaan is soms groter, dus ga ik. Daar word ik achteraf wel voor afgestraft. De rekening krijg ik beslist
gepresenteerd. ‘
‘Van de eerste landelijke contactdag die ik bezocht, had ik een andere verwachting dan ik heb
ervaren. Enerzijds is mijn leeftijd relatief laag, terwijl er hoofdzakelijk oudere mensen aanwezig
waren. Ook het aantal mensen dat er was, viel mij tegen. Er zijn allerlei argumenten aan te voeren
waarom mensen er niet zijn, maar de leeftijd is volgens mij vrij bepalend. Je merkt wel dat de meeste
mensen met heel andere dingen bezig zijn dan ik. Er zijn bijna geen raakvlakken. Het onderwerp waar
die dag over gesproken werd was zuurstof, op zich heel interessant, want ooit zal ik daar ook mee te
maken krijgen. Ik merkte wel dat er veel zuurstofgebruikers waren. Die waren met hun eigen praktijk
bezig. Voor mij is totaal andere informatie van belang. Ik had liever gehoord hoe je met zuurstof
omgaat en wat de verschillende mogelijkheden zijn. Ik ga bijvoorbeeld met mijn zoontje op zaterdag
naar het voetbalveld toe. Dat is zo’n activiteit waar ik met praktisch niemand binnen de vereniging
over kan praten. Natuurlijk is iedere contactdag anders, maar ik denk dat het wel belangrijk is nieuwe
leden de juiste informatie te verstrekken en hun de kans te geven daarover met anderen in gesprek
te komen.
‘Ik ben blij dat de longfibrosevereniging behoorlijk actief is. Dat kan omdat er actieve mensen achter
zitten. Dat is heel bepalend voor een vereniging. En het goede daarvan is dat je daarmee ook weer
andere leden enthousiast kan krijgen om een actieve rol te spelen. Naar de jongere leden toe zou de
vereniging bijvoorbeeld het initiatief kunnen nemen om te vragen of er behoefte is aan onderling
contact. Misschien kunnen ze iets voor elkaar betekenen. Als je jonger bent en longfibrose hebt, dan
wordt je met andere dingen geconfronteerd dan ouderen. Misschien kunnen we iets organiseren,
waardoor jongeren een aanspreekpunt binnen de vereniging krijgen. Ook de partners moet je erbij
betrekken. Die maken natuurlijk ook nogal wat mee. Ik wil mij voor het contact tussen de jongeren
best inzetten en iets organiseren. ‘
Het gesprek dat ik met Anton had was heel plezierig. Het deed me goed dat hij met het initiatief
kwam iets voor de jongere longfibrosepatiënten te doen. En dat Anton een man van ‘geen woorden,
maar daden’ is, mag duidelijk zijn. Inmiddels is er een oproep gedaan en hebben al enkele jongeren
aangegeven voor het idee van Anton te voelen. De eerste stappen om iets te organiseren zijn al door
Anton gezet. Via Astma&COPD-Nieuws houd ik u graag op hoogte.

Hallo anton,

Allereerst welkom hier op het longforum.
Zou het in de achternaam zitten ? Want ook ik heet van der Graaf en ben een jaartje ouder, vandaar graafie 68.
Ik ben 2009 voor het eerst naar de huisarts gegaan wegens benauwdheid.
Na +/- 5 maanden van diverse onderzoeken en van de ene longarts naar de andere en van het ene ziekenhuis naar het andere, is uiteindelijk DIP bij mij vast gesteld.
Ik pas dus eigenlijk in geen 1 hokje.
Ook ben ik inmiddels volledig arbeidsongeschikt en afgekeurd, ik sport 2 X per week bij een longfysio clubje in vlaardingen en fiets thuis 3 X in de week op de home trainer. Hierbij maak ik gebruik van zuurstof, thuis dmv een concentrator en bij de fysio heb ik een zuurstoffles die ik gebruik.
Ook ik ben me rot aan het zoeken geweest naar info over m'n ziekte, ik ben ook lid van de longfibrose vereniging.

Mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik het wel.
Zijn bijna dezelfde leeftijd dus veel info van andere is er niet.
Ik hoor/lees het wel.

Hallo Graafie,

Dat is wel heel toevallig, niet alleen allebei dezelfde ziekte maar ook nog een  naam genoot. Het is misschien wel een goed idee om contact met elkaar te zoeken. Ik denk dat we veel ervaringen kunnen uitwisselen op alle vlakken zoals medicijngebruik, omgaan met deze rot ziekte, vooruitzichten en onze sociale beperkingen.

Ik hoop snel iets van je te horen

Groet,

Anton

Goedemorgen Graafie,

Ik lees dat je sport met zuurstof, gebruik je normaal ook al zuurstof of alleen bij het sporten? Ik ben ook wel benieuwd welke medicatie je op dit moment gebruikt en welke bijwerkingen je er bij hebt gekregen?

hoor graag van je

Groet

Anton

Hallo anton

Ik heb zuurstof gekregen om wat aktiever en intensiever te kunnen sporten bij de longfysio en thuis op de hometrainer. Ik heb begin dit jaar in 2 maanden 7% longcapaciteit ingeleverd door ??? Omdat we ( longarts, mijn vrouw en ik ) daar van schrokken, kwam het woord "longtransplantatie" opdraven. Om daarvoor in aanmerking te komen moet mijn BMI van formaat droogtrommel naar een wasbordje, ik ben aan de te zware kant. Ik moet afvallen ook voor mijn diabetes.
Ik sport nu dus 2x per week bij een fysio praktijk bij een longclubje, ben de belhamel en benjamin.
De gemiddelde leeftijd ligt boven de 65 :?
Eerst kon ik 5 a 10 minuten fietsen op de hometrainer en een kwartiertje op de lopende band, dan was het op de pret. Nu met zuurstof, 45 minuten vrij intensief fietsen en een half uur lopen. Tussentijds stoei ik ook wat met gewichten, maar das bijzaak.
Ik ben sinds mei zo'n 12 kilo kwijt.

Echter door medicatie, prednison, MTX, insuline en azitromycine valt het afvallen niet mee.
Gelukkig weet de longarts dit en is het een lange termijn project.
Dit is dus 1 van de bijwerkingen van de meds, gewichts toename. Wisselend humeur is een goede 2e en mijn diabetes dat enorm wisseld, voor de rest valt het enorm mee qua bijwerkingen.
Ik slik natuurlijk ook nog pillen om maag te beschermen en bot afbraak tegen te gaan, chorosterol en bloeddruk staan ook op het lijstje. Het is een heel ritueel iedere morgen om de pillen te verzorgen.

Overgens maak ik er geen probleem van om met m'n rugzak te lopen met zuurstoffles, als ze vragen over hoe en wat, dan leg ik het gewoon uit.

En jij, waar loop jij tegen aan voor problemen. Heb jij specifieke medicijnen voor je ziekte.

;) michel

Sorry dat de reactie wat langer op zich liet wachten, het overdonderde me een beetje.

Hallo Michel,

Bedankt voor je uitgebreide bericht en toelichting. Ik heb zelf nog geen zuurstof nodig maar zit er wel tegen aan. Na overleg met de longarts proberen we het moment van zuurstofgebruik zolang mogelijk uit te stellen. Ik gebruik op dit moment prednison en endoxan als hoofd medicatie maar ik heb net als jij last van veel bijwekingen waar dan ook weer medicijnen voor nodig zijn. Door het prednison gebruik heb ik ook een lichte vorm van diabetes opgelopen. De meeste last heb ik van een ernstig gebrek aan eetlust, door deze medicijnen ben ik het grootste gedeelte van de dag misselijk en heb totaal geen zin in eten. Dus ik heb ook geen last van overgewicht ;).

Ik heb nu ook het advies gekregen om te gaan sporten onder begeleiding om in ieder geval weer een beetje conditie op te bouwen en weer wat meer energie te krijgen. Op dit moment lig ik het grootste gedeelte van de dag op de bank te slapen en heb geen zin/energie om iets te ondernemen. Dit komt waarschijnlijk door de endoxan, wat eigenlijk een lichte chemotherapie is, ik heb in januari weer overleg en de testen om te kijken of deze medicijnencocktail wel werkt.

Ik vind het heel lastig om positief te blijven en heb net als jij veel last van stemmingswisselingen door de prednison.

Het rare is wat jij ook al zei dat je er aan de buitenkant gewoon gezond uitziet en dat is ook wat de meeste mensen zeggen. Je voelt je hartstikke beroerd en dan zegt men "wat zie je er goed uit" en dan moet je gaan uitleggen dat het helemaal niet zo goed met je gaat. Voor je het weet denkt men dat je een oude zeur aan te worden bent, daarom zeg ik dan ook meestal gewoon dat het goed gaat.

Het lastige is natuurlijk dat de situatie alleen maar slechter wordt in de toekomst en dat je hoop moet houden dat de ziekte zich stabiliseert.

Hoop snel weer iets van je te horen

Groet

Anton

quote
"Het rare is wat jij ook al zei dat je er aan de buitenkant gewoon gezond uitziet en dat is ook wat de meeste mensen zeggen. Je voelt je hartstikke beroerd en dan zegt men "wat zie je er goed uit" en dan moet je gaan uitleggen dat het helemaal niet zo goed met je gaat. Voor je het weet denkt men dat je een oude zeur aan te worden bent, daarom zeg ik dan ook meestal gewoon dat het goed gaat"

dit herken ik zo, door de prednizooi een bolle kop krijgen en dan te horen krijgen "je ziet er goed uit, lekkere bolle kop van het goede leven"

Door mijn saturatie wat aan de lage kant is en bij inspanning te snel daalt, mocht ik gelijk niet meer werken. van de ene op de andere dag, klaar. Ik ben al snel het traject gestart voor ander werk, maar na 23 jaar chauffeur te zijn geweest, kan je niets anders.
Ik kreeg via mijn werkgever een reintergratie coach toegewezen, aardig mens, heeft gestudeert :?
zij heeft mij vreselijk zitten pushen om op alles te solliciteren partime/fulltime banen, maar ik mocht niets vertellen over mijn ziek zijn. Zij zei dat ik wel moest, ik zou NOOIT, maar dan ook NOOIT afgekeurd worden vanwege mijn ziekte. Deze nare bezoekjes waren elke 14 dagen bij mij thuis.
Na een aantal maanden kreeg zij een kantoortje in Rotterdam centrum, een drama om te parkeren.
op een keer kon ik nergens zo snel parkeren en moest uitwijken naar een parkeergarage een kilometer verder op. Door dit haastige gedoe, in regen en kou, kwam ik iets laat op haar kantoortje aan waar de kachel lekker snorde. Ik kreeg een flinke klap van de temperatuurs wisseling en heb een goed half uur zitten blaffen/hoesten waar lenie 't hart met haar zeehondencreche jaloers op waren.
Toen pas besefte ze dat ik ziek was/ben en wat mankeerde.
Niet veel later heb ik een andere jobcoach gekregen die wel geloofde wat ik zei.
Later dat jaar ben ik door het UWV 100% arbeidsongeschikt verklaart.
Ik zou dat mens nog wel eens tegen willen komen, met universitaire studie.

In die periode was het ook voor mij veel bankhangen en slapen. Het was een actie en reactie leven.
nu gaat het inmiddels wat beter maar slaap nog steeds een paar keer per dag.
ik ben alleen wel stik jaloers op jou gebrek aan eetlust, als ik net ontbeten heb dan sta ik na een uurtje weer voor de ijskast ( of snoepjeskast )
Maar mijn advies, ga eens kijken bij een longclubje bij jou in de beurt ( google er maar eens op )
het geeft mij weer iets motivatie, vergeleken die ouwetjes ( niet negatief bedoelt ) voel ik me een jonge god met zuurstof, dat dan weer wel.
Door het sporten met zuurstof kan je misschien het zuurstof moment bij dagelijks gebruik wat uitstellen omdat je gestel wat beter/sterker wordt en je spieren de weinge zuurstof dat ze krijgen wat makkelijker opneemt.
In mijn beleving helpt dit om uit de negatieve spiraal te komen, ik kijk van dag tot dag van hoe ik me voel, wat ik kan en wat ik ga doen vandaag.
Maar ik kijk wel uit naar de lente en die winter, Ach die komen we ook wel weer voorbij !!!

tot slot, als ik me rot voel, dan denk ik aan die dagen in het ziekenhuis. Dan denk ik aan de mensen die er nog slechter aan toe zijn. Het klinkt misschien gemeen, maar dan krijg ik weer een glimlach.

gegroet

Michel.