Door elys

Wie heeft de longziekte NSIP?

11-02-2010 om 16:10 uur

Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte NSIP hebben. Ik ben een vrouw van 62 jaar en nog steeds aktief. Op het moment heb ik eigenlijk niet zoveel last van m'n ziekte. Wel is de prognose slecht. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

Elys

Pnutt

18-08-2016 om 16:08 uur

hallo,

ik ben al lid van vorig jaar maar kon steeds niet inloggen maar nu een jaar later wel :D

ik heb ook een NSIP nu al 2.5 jr en heb de laatste 1.5 jaar 6 longontstekingen gehad maar is bijna erger geweest dat ik het niet meer na kon vertellen en dat allemaal 4 dagen na biopsie

Corrie2

19-10-2017 om 21:02 uur

Hallo, ook ik heb NSIP/LIP. Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis. Sinds afgelopen zomer ben ik meer kortademiger en aan het hoesten en heb minder energie. Tot nu toe wordt het steeds erger. Ik heb het idee dat het door de medicatie komt die ik moet slikken. Prednison en Mycofenolaat (Cellsept). Gelukkig heb ik op 30 oktober een afspraak bij de longarts in het VUmc in Amsterdam.

Ik wens al mijn lotgenoten zeer veel sterkte toe.