Wie heeft de longziekte NSIP?

Beste JP,

Dank je voor je persoonlijke bericht over De longtransplantatie van Brenda. Als het bij mij zover is zal ik het graag lezen en contact met haar opnemen. Voor mij lijkt het nog net een boze droom, ik kan haast niet geloven dat het bij mij ook moet gebeuren. Op het moment voel ik me [nog] goed. Je hebt altijd hoop dat het een poos stabiel mag blijven. Waarschijnlijk is het de kop in het zand steken, maar ik stel de confrontatie nog ëven"uit.

Groeten,

Elys

Nog even een vraag. Mijn man las op een website dat er  [in ieder geval] in Amerika longtransplantaties uitgevoerd worden met longkwabben van levende donoren. Wordt dat in Nederland ook gedaan? Een vriendin bood me pas een long aan [natuurlijk weet ik dat er heel wat voor komt kijken of de donor geschikt is] maar toch...ik vond dat erg ontroerend. Zelf wil ik er [nu nog] niets mee te maken hebben, want het gaat redelijk goed met me, maar toch aan jullie de vraag : is dat in Nederland ook mogelijk.

Hartelijke groeten en iedereen sterkte gewenst,

Elys

Elys,ik wens je heel veel sterkte en probeer positief te blijven hoe moeilijk dit ook kan zijn.
TOI TOI TOI  ^O^

Hallo Edelweiss,

In december ben ik door de internist [ik denk in overleg met de longarts] op de wachtlijst voor longtranplantatie gezet. Verder heeft hij er niets over gezegd. We zijn daarna naar Z-A gegaan, dat wist hij. Ik heb wel eens gelezen dat er een "hoge urgentielijst" voor longtranplantatie is, ik denk dat je dan niet weg mag. zo ver is het bij mij gelukkig nog niet. De volgende keer, als we de internist spreken in april als we weer terug zijn zal ik het zeker vragen.
De reis naar Egypte- Jordanië heb ik trouwns geboekt. Nu kan het nog.
Het is hier erg warm, zo'n 35 graden, maar ik kan er redelijk goed tegen. Nu hebben we een heel zachte avond. Gelukkig hebben we airco in huis.

Bedankt voor je reactie en alle goeds,


Elys

Bedankt Jaqueline 2. Vandaag had ik inderdaad m'n dag niet, maar "we zullen doorgaan",

Groeten,

Elys

ha Elys,
Geniet van je reis! Heerlijk die temperatuur, ben k wel wat jaloers op moet ik zeggen :)
Groetjes
Jorine

Beste mensen,

Vandaag erg veel last gehad van vermoeidheid en het gevoel dat ik een steen op m'n borst had liggen. Herkennen jullie dat? Het is hier in Zuid-Afrika erg warm, al een week ongeveer 40 graden. Zelf ben ik ook erg druk geweest. Veel intensieve gesprekken gevoerd Waarschijnlijk heeft dat ook invloed.
Voor m'n longen is liggen eigenlijk het beste, dan wordt de pijn minder. Herkennen jullie dat? Graag reacties van jullie,want ik ben hier vaak erg op mezelf teruggeworpen.

Groeten,

Elys

Hallo allemaal,

Er zijn, zo te merken niet veel mensen met longfibrose op dit forum. Over het algemeen krijg ik weinig reacties [behalve de lieve en bemoedegende mailtjes] Morgen moet ik voor een longtoets naar Kaapstad. Het is 4 maanden geleden dat ik [ook hier] de laatste longtoest had. M'n longinhoud was toen 66% en de diffusie 57%. De longarts zei dat als dat laatste onder de 50% kwam, ik problemen zou krijgen.
Spannend dus wat morgen de uitslag is. Zijn er mensen die hiermee ervaring hebben?

Groeten,  Elys

Sinds enkele maanden had ik mailcontact met een vrouw van mijn leeftijd die aan dezelfde ziekte als ik leed. Bij haar was een jaar eerder dan bij mij NSIP gediagnostiseerd. Vanmorgen kreeg ik het droevige bericht dat ze was overleden.
Heb het er behoorlijk moeilijk mee. Het komt wel erg dichtbij, terwijl ik me [nog] steeds goed voel.

Groeten,


Elys

Hoi Elys,
kan begrijpen dat je het daar dan moeilijk mee hebt! Heel veel sterkte! Is al bekend of je transplantatie er al dichter aankomt?
Liefs Sarina