Wie heeft de longziekte NSIP?

Hoi Elys,

Lees voor 't eerst je berichten hier en jeetje wat heftig allemaal. Kan me ook goed voorstellen dat het je erg raakt dat overlijden. Wil je heel veel Sterkte wensen.

Groetjes

Hai Elys,

ik kan me inderdaad voorstellen dat dit overlijden je heel erg raakt. Ik wil je onwijs veel sterkte wensen!

groeten

Hee Elys,

Heel veel sterkte.
En zo komt het inderdaad wel dichtbij.
Ik hoop dat jij je de komende tijd nog goed blijft voelen!

Gr Sam

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie meevoelende reacties. Het gaat nu wat beter met me. We zijn trouwens weer terug in Nederalnd. Wel weer wennen, vooral aan het weer. Dinsdag na pasen krijg ik een scan [met contrastvloeistof], de week erna de uitslag. Verder heb ik nagedacht over een longtransplantatie, maar ik ben er steeds minder zeker van dat ik dat wil. Groot risico, ten eerste met de operatie en dan met afstoting. En de overlevingstijd [met mijn ziekte] is gemiddeld 4 jaar.

Het klinkt misschien raar, maar ik moet er niet aan denken om  [ver van huis en van mijn mam, kinderen en vrienden vandaan] in een ziekenhuis te liggen[ in een ziekenhuis liggen is voor mij al traumatisch]

Allemaal punten van overweging. Nou ja, we zien wel. Allemaal een goede pasen gewenst,

Elys

Hallo allemaal,

Het is al weer een poosje geleden dat ik hier wat schreef. In april zou ik een longscan hebben moeten laten maken, maar ik heb het niet gedaan. Wat is de zin ervan?, vroeg ik aan de longarts en internist. Het antwoord was : voor de voortgang van het onderzoek. Het kwam erop neer dat de artsen het interessant vonden om te weten hoever de fibrosen voortgeschreden waren. Maakt dat de medeicatie of de behandeling anders, vroeg ik. Nee, er wordt geen andere medicatie of behandeling gegeven. Nou dan weet ik genoeg. Ik hoef echt niet te weten of het verergerd is. Geeft alleen maar stress.
We zijn net terug van 2 weken vakantie in Egypte en Jordanië. Het is een mooie reis geweest, maar wel zwaar. Soms bleef ik in het hotel, als de anderen op excursie gingen. In die tijd heb ik 2 keer koorts gehad en m'n longen zitten vol. Erge hoestbuien en benauwd. Voor mij zat de reis net aan [en boven] de grens wat ik aankon.
Nu zijn we weer thuis en ben ik behoorlijk moe [ziek], m'n longen zitten nog flink vol. Ik lig maar op de bank en hoop dat het "vanzelf"weer overgaat.

Groeten, Elys

Hallo lezers,

Heeft het nog zin om op deze site te mailen? Reacties krijg ik zelden of nooit, Het is frustrerend om dit forum aan te klikken en te zien dat je eigen mail de laatste is. Wanneer ik geen reacties krijg is dit m'n laatste mail op dit forum. Het gaat jullie goed.

Groeten,

Elys

Hee Elys,

Ik denk dat het ook veel zou schelen als jezelf ook op andere boards actief bent ;). Dat maakt het voor anderen ook leuker om hier te reageren.
Ik lees wel alles ;) Maar weet vaak niet hoe te reageren. Denk dat dit voor meer mensen geld. Er zijn helaas weinig mensen met NSIP op dit forum.

Een longscan is soms wel erg belangrijk. Dan weet je hoe de Fibrose zich verder ontwikkeld. Maar het is begrijpelijk dat je dit niet wilt weten. Al is het voor de artsen soms aanvullende informatie.

Hoe is het intussen met je? :) Hopelijk ben je weer wat opgeknapt na de reis. Egypte lijkt mij heel erg mooi! Maar is het daar niet super benauwd/drukkend?

Gr Sam

Hallo els, ook ik lees je verhalen hoor. Maar omdat ik zelf allergisch astma heb herken ik me niet in je verhalen, en dus is het moeilijk om te reageren op je verhaal.
Dat betekend dus niet dat je verhaal nieit gelezen wordt.
maar wat sammytjhuu schrijft is waar: misschien is het een idee om ook te reageren op anderen, vaker te zijn op andere topics, zodat je wat bekender wordt en je mischien op andere vlakken herkenning vindt?

Hee Elys,

Jammer dat we nu niets meer van je horen -O-
Ik ben heel benieuwd hoe het met je is!

gr Sam

Mijn naam is Cor en heb de longziekte N.S.i.P. tevens ben ik behebt met zeer actieve reuma ik ben 69 jaar oud en kom niet meer in aanmerking voor transplantatie ik ben horeca ondernemer geweest en sportinstructer geweest en naar mijn iedee altijd gezond geleefd maar dat geefft je nog geen vrij brief mijn situatie is heel wisseld ik heb het voor de kerst behoorlijk slecht gehad ik ben 31-1-12 voor een long test geweest ne die was iets beter als die keer daar voor het enige wat ik krijg voor de longen is prednison en antibiotica om ontstekingen te voor komen .ben nog tot weinig in staat wassen kost mij de meeste moeite.