Wie heeft de longziekte NSIP?
11-02-2010 om 16:10 uurGraag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte NSIP hebben. Ik ben een vrouw van 62 jaar en nog steeds aktief. Op het moment heb ik eigenlijk niet zoveel last van m'n ziekte. Wel is de prognose slecht. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie.
Elys
Hey Elys,
Ik ben (gelukkig) niet bekend met NSIP.
NSIP is toch Niet-specifieke interstitiële pneumonitis ?
Dan is het toch een vorm van longfibrose?
Gr Sam
Hallo Sam,
Ja die ziekte is het. Gelukkig heb je hem niet, want de longarts vertelde me ,zonder dat ik erom gevraagd had, dat de gemiddelde overlevingstijd maar 3 jaar is. De fibrosen in je longen nemen steeds toe en er is geen medicijn voor om het te stoppen. Alleen een longtransplantatie behoort tot de mogelijkheden. Ik voel me eigenlijk heel goed en zou nooit gedacht hebben dat ik zo'n ernstige ziekte had, als de longarts me dat niet verteld zou hebben. Ik ben behoorlijk boos op hem, want nu heb ik het er best moeilijk mee, zoals je begrijpen zult.
Gelukkig woon ik een deel van het jaar in Zuid-Afrika en hier is het heerlijk zonnig weer. Gisteren nog een lange strandwandeling gemaakt. Maar ja
Groeten Elys
Oei, dat raakt me diep. Wat een vreselijk verhaal. Hopelijk komt er dmv transplantatie een oplossing. Heel veel sterkte en doorzetting gewenst. (ik besef de schrale troost van mijn woorden)
Hey Elys,
Wat vervelend.
Er zijn wel mensen met longfibrose op het forum :)
Maar weet niet of ze dezelfde vorm als jou hebben.
Hopelijk kan je snel getransplanteerd worden
gr Sam
Beste JP,
Bedankt voor je meeleven, dat is al heel belangrijk voor me. Verder probeer ik positief te blijven. Soms moeilijk, maar ik doe m'n best,
Groeten.
Elys
Elys, ik duim voor je. (ik weet zelf uit ervaring hoe het voelt langs het randje van de afgrond te gaan... toi toi toi en houdt de moed er in he! :Y
Elys,
ook ik duim voor je! Het lijkt me inderdaad vreselijk om zoiets te horen als je je helemaal niet zo slecht voelde! Ik hoop dat je heel veel steun en begrip vindt op het forum!
liefs
Hallo allemaal,
Fijn dat er enkelen van jullie gereageerd hebben op mijn oproepje. Het is leuk om "post" te krijgen.
Wij [mijn man en ik] zzitten nu in Zuid-Afrika. We wonen hier 2x 3 maanden per jaar. Het weer is heerlijk, want de zon schijnt bijna elke dag. De temperatuur is tussen de 22 en 30 graden, soms warmer maar we hebben in de studeeer en slaapkamer een airco.
Mijn man is hier gastdocent aan de universiteit. Hij heeft nog een kleine 2 jaar tot hij met pensieon kan gaan. Hij is hoogleraar iaan de VU in Amsterdam. Via de computer begeleidt hij z'n [vele] promovendi en schrijft hij [theologische] boeken
We hadden ons ingesteld om na z'n pensioen veel te gaan reizen, want dat is vooral mijn hobby. Ineens valt dat allemaal weg, in ieder geval je hebt daarover geen zekerheid meer. Nu voel ik me redelijk goed. Wel gauw moe, en bij inspanning kortademig, maar er is mee te leven.
Ik zit nu te dubben of ik in mei een reis ga boeken naar Egypte en Jordanië. Heb er erg zin in, maar????
In maart krijg ik een longfunctieonderzoek en in april de scan, maar dan is die reis volgeboekt, dus ik denk niet dat ik dat afwacht. Je hebt steeds het idee van : nu kan het nog. Ik sta dus op de lijst voor een longtransplantatie, maar heb geen idee hoe dat werkt.
Groeten,
Elys
Hoi Elys,
Heftig allemaal zeg!
k heb niet zoveel verstand van longtransplantaties etc, maar k heb wel eens gehoord dat als je op de wachtlijst staat dat je niet meer naar het buitenland op vakantie mag...k Zou dat in het ziekenhuis even goed navragen voordat je een reis boekt, t zou jammer zijn als je het zou moeten annuleren...Overigens zal Egypte en Jordanië wel prachtig zijn :) Je woont ook in Zuid-Afrika terwijl je op de lijst staat, dus wellicht zijn de regels veranderd. maar zou het dus eventjes navragen als ik jou was!
Sterkte met alles en hopelijk blijf je je nog lang zo goed voelen!
Elys, ik heb je een persoonlij bericht gestuurd. Misschien heb je er iets aan. Veel plezier in Zuid Afrika.