Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.
Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?
Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is
zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?
Nou dat schoot allemaal niet op, de longarts vond mijn ziekte complex en hij was niet de juiste expert, wel intake gedaan en bloed laten prikken, 28-10 naar de juiste longarts, zij heeft ervaring met allergie/astma en aspergillus. Vorig jaar heb ik deze arts al eens ntmoet ivm proef nieuw medicijn. Uiteindelijk ben ik afgewezen als proefpersoon, te veel risico voor mij. Ging om Il-33 studie.
Beste Marco,
Bij mij is in augustus 2016 een longkwab verwijderd vanwege bronchiëctasieën en aspergillose. Twee longaandoeningen die pas aan het licht kwamen omdat ik een zware longontsteking kreeg die in eerst instantie niet reageerde op een antibioticum. Nu weet ik na ruim een jaar klachten sinds kort dat ik allergisch ben voor de aspergillus fumigatus schimmel die dus eerst in mijn longkwab zat. Dit is aan het licht gekomen tijdens een inhalatie allergietest bij DC Klinieken in Amsterdam. Het is nog niet duidelijk of ik ook ABPA heb. Ik ben geopereerd in het OLVG maar sta niet meer onder controle. Ik ben nu op zoek naar een longarts die gespecialiseerd is in de behandeling van dergelijke allergische klachten. Welke arts heb jij in het AMC? Ik heb ook gezien dat er een longarts in het LUMC werkt die zich hier mee bezig houdt, dr. J.G. Koopmans.
Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Hallo allemaal, Ik ben Rien en ik heb vorige week, na veel onderzoek, te horen gekregen dat ik ABPA heb. Ik ben nu nog net 69 en ik heb mijn hele leven al astmatische bronchitis. Een jaar of tien geleden werd dat een 'allergische bronchitis met een persisterende obstructie' genoemd. Vanaf de tachtiger jaren gebruik ik pufjes (nu al jaren Seretide) en vanaf die tijd valt er heel goed mee te leven. Ik ben sinds die pufjes nooit meer benauwd en mijn eczeem verdween toen ook. So far so good. Ruim een jaar geleden kreeg ik een enorme dagelijkse sputum productie en na onderzoek blijkt dat de schimmel Aspergillose zich in mijn longen gevestigd heeft. De longarts heeft mij vorige week Prednisolon 20 mg voorgeschreven en mij gevraagd na te denken over een kuur van vier maanden met Voriconazol 200 mg. Volgende week heb ik weer een gesprek met de longarts. Waar ik benieuwd naar ben, is naar ervaringen bij een soortgelijk ziektebeeld en naar leeftijden. De longarts beweerde dat ik, gezien mijn leeftijd, en uniek geval ben.
Ik was op zoek naar mensen die ook ervaring hebben met ABPA. Ik ben een man van 45 en heb deze longaandoening sinds begin 2017. Ik heb mijn hele leven al astmatische bronchitus. Ik had hier weinig last van tot eind 2016, begin 2017. Ik kreeg het snachts regelmatig benauwd. Ik dacht dat het kwam door mijn vrijwilligerswerk in een kringloopwinkel en nam toen extra anti-allergie pillen. Dit werkte niet en kwam toen bij de longarts terecht. Mijn ige waarden bleken boven de 2000 ige te zijn.
Ik kreeg toen de diagnose: Een allergische reactie op een schimmelinfectie (ABPA). Toen zijn we direct met een prednison kuur begonnen van 30 mg. Dat was in februari 2017. In 2019 kreeg ik daarnaast nog het antischimmel middel itraconazol. Dat hielp goed. De ige waardes daalden flink en waren eind mei 2020 op 311. Ik ben toen ook gestopt met prednison, zat toen nog op 0,5 mg per dag.
Prednison had wel wat bijwerkingen voor mij. Dikker worden, wat ik niet erg vond. Wel een groot nadeel is dat ik door prednison gebruik slaapapneu gekregen heb (of misschien door het dikker worden). Ik slaap nu met een neusmasker, tegen het snurken.
Met prednison had ik wel last van slapeloosheid, maar had ik weinig last van mijn ABPA. Zonder prednison heb ik nu meer last van mijn ABPA. Ik ben soms bang dat het weer erger word maar probeer er niet teveel aan te denken. De grootste klacht is benauwdheid na inspanning en midden in de nacht het benauwd hebben. Ik neem dan meestal een pufje en dan trekt het meestal weg, soms niet.
Heeft iemand tips tegen de benauwdheid, of moet ik hier gewoon mee leren leven? Ik heb het al min of meer geaccepteerd dat het nooit meer weg gaat.
Tot zover, alvast bedankt voor feedback of opmerkingen.
Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.
Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...
Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...
Hier ook ABPA wss, veel IgE in bloed en veel slijm weggehaald (oa. een mucusplug die er al lang zat en een heel stuk van de long blokkeerde) tijdens een bronchoscopie gisteren. Kregen jullie gericht advies om de allergie te beperken? Kamerplanten ? Kombucha, mag dat nog ? Anti Fodmap dieet ? Cultuur gisten op stoelgang nuttig ? Andere nuttige praktische tips ?
Ben nu 20 jaar bezig met abpa en ook in england in het aspergillose centrum kon ik niet veel meer wijzer worden dan dat ik al wist. Maar wel voor de domste doktoren nu een diagnose van specialisten.
Abpa bestaat uit vele gezichten de werkelijke groei in je lichaam van de schimmel . Het verstoppen van de luchtwegen door slijm dat door je eigen lichaam word geproduceerd om deze schimmeldraden heen en zo doende de medicatie tegen houdt.
Dit slijm is niet te zien op foto's en daarbij de verhoogde allergische reactie door schimmels van buiten af. Door deze problemen in totaal is moeilijk uit te vinden wat wat is als je benauwd bent, ook door vele hoesten kunnen rib breuken ontstaan en diastase (buikwand breuk)
@qwerhoo1 Bedankt voor de uitgebreide informatie. Ik stopte even met lezen toen ik bij deze zin kwam: "Unfortunately ABPA cannot be cured as the colonisation of the airways cannot be completely cleared by antifungal drugs."
"Niet klagen, maar dragen" komt in mij op. Werd vaak gebruikt door bejaarde patiënten waar ik vorig jaar nog kwam voor mijn werk. Ik ben inmiddels gestopt met werken in de zorg, omdat ik aan mijn eigen gezondheid moet denken.
@Sabine1972 Wat betreft gericht advies; niet roken en drinken volgens mijn longarts. Wat bij mij wel werkt is om in beweging te blijven, maar het niet te overdrijven. Ik merk dat ik als ik mij goed voel ik nog wel eens te veel wil gaan doen. En de volgende dag heb ik daar weer last van.
vreemd abpa is levenslang een gevecht geen uitzicht op genezing door onkundige medische wereld . hintje als je een allergische aanval heb bij abpa probeer allerfree helpt goed hier tegen
Ik gebruik levocetrizine, is vergelijkbaar en werkt goed inderdaad. Houd de longen rustig. Ook krijg ik op dit moment een xolair (omalizumab) behandeling. Elke twee weken 4 injecties onderhuids. Even afwachten of het aanslaat. Wordt meestal gebruikt bij asthma.
Beste Marco,
Bij mij is in augustus 2016 een longkwab verwijderd vanwege bronchiëctasieën en aspergillose. Twee longaandoeningen die pas aan het licht kwamen omdat ik een zware longontsteking kreeg die in eerst instantie niet reageerde op een antibioticum. Nu weet ik na ruim een jaar klachten sinds kort dat ik allergisch ben voor de aspergillus fumigatus schimmel die dus eerst in mijn longkwab zat. Dit is aan het licht gekomen tijdens een inhalatie allergietest bij DC Klinieken in Amsterdam. Het is nog niet duidelijk of ik ook ABPA heb. Ik ben geopereerd in het OLVG maar sta niet meer onder controle. Ik ben nu op zoek naar een longarts die gespecialiseerd is in de behandeling van dergelijke allergische klachten. Welke arts heb jij in het AMC? Ik heb ook gezien dat er een longarts in het LUMC werkt die zich hier mee bezig houdt, dr. J.G. Koopmans.
Hallo allemaal, Ik ben Rien en ik heb vorige week, na veel onderzoek, te horen gekregen dat ik ABPA heb. Ik ben nu nog net 69 en ik heb mijn hele leven al astmatische bronchitis. Een jaar of tien geleden werd dat een 'allergische bronchitis met een persisterende obstructie' genoemd. Vanaf de tachtiger jaren gebruik ik pufjes (nu al jaren Seretide) en vanaf die tijd valt er heel goed mee te leven. Ik ben sinds die pufjes nooit meer benauwd en mijn eczeem verdween toen ook. So far so good. Ruim een jaar geleden kreeg ik een enorme dagelijkse sputum productie en na onderzoek blijkt dat de schimmel Aspergillose zich in mijn longen gevestigd heeft. De longarts heeft mij vorige week Prednisolon 20 mg voorgeschreven en mij gevraagd na te denken over een kuur van vier maanden met Voriconazol 200 mg. Volgende week heb ik weer een gesprek met de longarts. Waar ik benieuwd naar ben, is naar ervaringen bij een soortgelijk ziektebeeld en naar leeftijden. De longarts beweerde dat ik, gezien mijn leeftijd, en uniek geval ben.
Hallo allemaal,
Ik was op zoek naar mensen die ook ervaring hebben met ABPA. Ik ben een man van 45 en heb deze longaandoening sinds begin 2017. Ik heb mijn hele leven al astmatische bronchitus. Ik had hier weinig last van tot eind 2016, begin 2017. Ik kreeg het snachts regelmatig benauwd. Ik dacht dat het kwam door mijn vrijwilligerswerk in een kringloopwinkel en nam toen extra anti-allergie pillen. Dit werkte niet en kwam toen bij de longarts terecht. Mijn ige waarden bleken boven de 2000 ige te zijn.
Ik kreeg toen de diagnose: Een allergische reactie op een schimmelinfectie (ABPA). Toen zijn we direct met een prednison kuur begonnen van 30 mg. Dat was in februari 2017. In 2019 kreeg ik daarnaast nog het antischimmel middel itraconazol. Dat hielp goed. De ige waardes daalden flink en waren eind mei 2020 op 311. Ik ben toen ook gestopt met prednison, zat toen nog op 0,5 mg per dag.
Prednison had wel wat bijwerkingen voor mij. Dikker worden, wat ik niet erg vond. Wel een groot nadeel is dat ik door prednison gebruik slaapapneu gekregen heb (of misschien door het dikker worden). Ik slaap nu met een neusmasker, tegen het snurken.
Met prednison had ik wel last van slapeloosheid, maar had ik weinig last van mijn ABPA. Zonder prednison heb ik nu meer last van mijn ABPA. Ik ben soms bang dat het weer erger word maar probeer er niet teveel aan te denken. De grootste klacht is benauwdheid na inspanning en midden in de nacht het benauwd hebben. Ik neem dan meestal een pufje en dan trekt het meestal weg, soms niet.
Heeft iemand tips tegen de benauwdheid, of moet ik hier gewoon mee leren leven? Ik heb het al min of meer geaccepteerd dat het nooit meer weg gaat.
Tot zover, alvast bedankt voor feedback of opmerkingen.
groet Jazz
Is hier al meer bekend over?
Hier ook ABPA wss, veel IgE in bloed en veel slijm weggehaald (oa. een mucusplug die er al lang zat en een heel stuk van de long blokkeerde) tijdens een bronchoscopie gisteren. Kregen jullie gericht advies om de allergie te beperken? Kamerplanten ? Kombucha, mag dat nog ? Anti Fodmap dieet ? Cultuur gisten op stoelgang nuttig ? Andere nuttige praktische tips ?
folder nac england zit veel info in voor uhttps://aspergillosis.org/wp-content/uploads/2019/05/Final-version-ABPA…
Ben nu 20 jaar bezig met abpa en ook in england in het aspergillose centrum kon ik niet veel meer wijzer worden dan dat ik al wist. Maar wel voor de domste doktoren nu een diagnose van specialisten.
Abpa bestaat uit vele gezichten de werkelijke groei in je lichaam van de schimmel . Het verstoppen van de luchtwegen door slijm dat door je eigen lichaam word geproduceerd om deze schimmeldraden heen en zo doende de medicatie tegen houdt.
Dit slijm is niet te zien op foto's en daarbij de verhoogde allergische reactie door schimmels van buiten af. Door deze problemen in totaal is moeilijk uit te vinden wat wat is als je benauwd bent, ook door vele hoesten kunnen rib breuken ontstaan en diastase (buikwand breuk)
@qwerhoo1 Bedankt voor de uitgebreide informatie. Ik stopte even met lezen toen ik bij deze zin kwam: "Unfortunately ABPA cannot be cured as the colonisation of the airways cannot be completely cleared by antifungal drugs."
"Niet klagen, maar dragen" komt in mij op. Werd vaak gebruikt door bejaarde patiënten waar ik vorig jaar nog kwam voor mijn werk. Ik ben inmiddels gestopt met werken in de zorg, omdat ik aan mijn eigen gezondheid moet denken.
@Sabine1972 Wat betreft gericht advies; niet roken en drinken volgens mijn longarts. Wat bij mij wel werkt is om in beweging te blijven, maar het niet te overdrijven. Ik merk dat ik als ik mij goed voel ik nog wel eens te veel wil gaan doen. En de volgende dag heb ik daar weer last van.
vreemd abpa is levenslang een gevecht geen uitzicht op genezing door onkundige medische wereld . hintje als je een allergische aanval heb bij abpa probeer allerfree helpt goed hier tegen
Ik gebruik levocetrizine, is vergelijkbaar en werkt goed inderdaad. Houd de longen rustig. Ook krijg ik op dit moment een xolair (omalizumab) behandeling. Elke twee weken 4 injecties onderhuids. Even afwachten of het aanslaat. Wordt meestal gebruikt bij asthma.