Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
national aspergillose centre Manchester vindt u de volgende info
abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
sterfte cijfer boven 50 %
jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen
Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatse werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter (lager0 geworden na 2 maanden!
Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatste werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter! Maar helaas ondanks betere bloedwaarden voel ik me niet veel beter!
Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatste werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter! Maar helaas ondanks betere bloedwaarden voel ik me niet veel beter!
Ik ben erg moe en futloos!
Graag anderen hoe die het ervaren!
hi bloedwaarden zijn de techn.kant van het verhaal maar de patient beleeft iets heel anders waar wij last van hebben is een beetje allergie , maar het meest van de slijm dat word geproduceerd door ons eigen lichaam als reactie op de aanwezige schimmeldraden en dus niet te meten.
de antischimmel medicijnen stoppen de werking van cortisol dus verschrikkelijk vermoeidheid.
preventive medicatie cq behandeling is het enige middel dat kan werken.
artsen begrijpen het niet door gebrekkige of geen kennis
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.
Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?
Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.
Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?
Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is
zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.
Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?
Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is
zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?
Nou dat schoot allemaal niet op, de longarts vond mijn ziekte complex en hij was niet de juiste expert, wel intake gedaan en bloed laten prikken, 28-10 naar de juiste longarts, zij heeft ervaring met allergie/astma en aspergillus. Vorig jaar heb ik deze arts al eens ntmoet ivm proef nieuw medicijn. Uiteindelijk ben ik afgewezen als proefpersoon, te veel risico voor mij. Ging om Il-33 studie.
Consult in england ? alleen een goede verwijsbrief van uw arts en de consults worden vergoed door de verzekering niks geen moeilijk gedoe met machtigingen
Persoonlijk heb ik veel baat bij bioresonantie en acupunctuur behandeling. Nu een acute aanval gehad en een behandeling merkte het effect meteen. Deze zomer door de droogte en warmte een hooikoorts aanval en niet mis ook, na behandeling was er niet meer van te merken. Krijg nu ondersteunende behandelingen
national aspergillose centre Manchester vindt u de volgende info
abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
sterfte cijfer boven 50 %
jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen
Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatse werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter (lager0 geworden na 2 maanden!
ik ben in behandeling in het amc!
Groeten
Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatste werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter! Maar helaas ondanks betere bloedwaarden voel ik me niet veel beter!
Ik ben erg moe en futloos!
Graag anderen hoe die het ervaren!
hi bloedwaarden zijn de techn.kant van het verhaal maar de patient beleeft iets heel anders waar wij last van hebben is een beetje allergie , maar het meest van de slijm dat word geproduceerd door ons eigen lichaam als reactie op de aanwezige schimmeldraden en dus niet te meten.
de antischimmel medicijnen stoppen de werking van cortisol dus verschrikkelijk vermoeidheid.
preventive medicatie cq behandeling is het enige middel dat kan werken.
artsen begrijpen het niet door gebrekkige of geen kennis
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.
Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?
Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is
zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?
Nou dat schoot allemaal niet op, de longarts vond mijn ziekte complex en hij was niet de juiste expert, wel intake gedaan en bloed laten prikken, 28-10 naar de juiste longarts, zij heeft ervaring met allergie/astma en aspergillus. Vorig jaar heb ik deze arts al eens ntmoet ivm proef nieuw medicijn. Uiteindelijk ben ik afgewezen als proefpersoon, te veel risico voor mij. Ging om Il-33 studie.
ha eindelijk nu goede behandeling en diagnose abpa in england .
Voor goede duidelijke info voor u of de behandelend arts zie.
http://aspergillosis.org/information-leaflets/
Consult in england ? alleen een goede verwijsbrief van uw arts en de consults worden vergoed door de verzekering niks geen moeilijk gedoe met machtigingen
Persoonlijk heb ik veel baat bij bioresonantie en acupunctuur behandeling. Nu een acute aanval gehad en een behandeling merkte het effect meteen. Deze zomer door de droogte en warmte een hooikoorts aanval en niet mis ook, na behandeling was er niet meer van te merken. Krijg nu ondersteunende behandelingen