Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.
Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...
Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...
ik heb ook al vele jaren ABPA en dat wordt elk jaar steeds een beetje erger. ABPA blijft altijd aanwezig maar wordt erger als ik een verkoudheid oploop, waarna alleen prednison en soms bronchoscopie de rommel opruimen. Daarom ben ik huiverig voor groepen als er griep heerst.
Ook vraag me af of ik nog wel moet tuinieren, echt een grote hobby van me. Dat doe ik altijd met een mondkapje (die ook bij operaties gebruikt worden) als ik ga spitten of als het nat weer is, maar toch twijfel ik.
Ook vraag ik mij af of het zou schelen bij nat weer om ergens boven de boomgrens in een flat te gaan wonen. .Heeft er iemand ervaring op dit praktische gebied? Bij voorbaat dank
oeps alles wat met groen te maken heb vermijden als de pest , als ik alleen al het onkruid tussen de tegels weg haal is het bingo, geen potplanten in huis.
complementerende zorg in nederland is niet te vinden ,abpa dient preventief te worden behandeld zo niet dan ben je te laat .
artsen kunnen het niet meer dank zij de verzekeringen.
Al jaren geleden is er bij mij ABPA vastgesteld, prednison en seretide gebruiker. Met een inhaler van zoutkristallen kon ik het slijm goed weg hoesten en heb de prednison afgebouwd. Deze zomer heftige hooikoorts opnieuw veel hoesten, kwam ik in aanraking met Bioresonantie en accupunctuur. Het resultaat was verblufffend de hooikoorts was meteen weg, nu een behandeling tegen de aspergillose, maar deze is zoals bekend heel hardnekkig. Toch voel ik me veel beter minder hoesten en mer lucht en energie, kun nu met 1 dosering seretide per dag volstaan.
In Harderwijk is een zoutkamer gestart, ga daar 2-3 keer per week naar toe. Pas na 2 maanden weet je echt wat het doet, maar eerste indruk na 2 weken is dat het slijm makkelijker los komt. Ik hoop daardoor van de anti-schimmel medicijnen (voriconazol) en prednison af te kunnen komen. Ga de zoutkamer een half jaar proberen. Houd jullie op de hoogte.
Ben vandaag gestopt met Voricanozol, ook omdat er een adertje in mijn oog (rood oog, buitenkant gelukkig) is geknapt, wat een gevolg kan zijn van de Voricanozol. Nu ben ik benieuwd hoe het de komende weken/maanden gaat. Prednisolon 5 mg blijft.
Helaas ik heb xolair kuur 1,5 jaar gedaan maar geen verbetering van mijn abpa, helaas veel gepraat maar weinig kennis bij de artsen kan in nederland geen arts vinden die genoeg kennis heeft om mij te behandelen
Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.
Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...
Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...
Sterkte allemaal,
Marcebo
ik heb ook al vele jaren ABPA en dat wordt elk jaar steeds een beetje erger. ABPA blijft altijd aanwezig maar wordt erger als ik een verkoudheid oploop, waarna alleen prednison en soms bronchoscopie de rommel opruimen. Daarom ben ik huiverig voor groepen als er griep heerst.
Ook vraag me af of ik nog wel moet tuinieren, echt een grote hobby van me. Dat doe ik altijd met een mondkapje (die ook bij operaties gebruikt worden) als ik ga spitten of als het nat weer is, maar toch twijfel ik.
Ook vraag ik mij af of het zou schelen bij nat weer om ergens boven de boomgrens in een flat te gaan wonen. .Heeft er iemand ervaring op dit praktische gebied? Bij voorbaat dank
oeps alles wat met groen te maken heb vermijden als de pest , als ik alleen al het onkruid tussen de tegels weg haal is het bingo, geen potplanten in huis.
complementerende zorg in nederland is niet te vinden ,abpa dient preventief te worden behandeld zo niet dan ben je te laat .
artsen kunnen het niet meer dank zij de verzekeringen.
Ik zie bij weinig mensen dat ze Xolair injecties krijgen. Ik begin daar binnenkort mee.
Enig idee waarom zo weinig mensen dit krijgen?
Al jaren geleden is er bij mij ABPA vastgesteld, prednison en seretide gebruiker. Met een inhaler van zoutkristallen kon ik het slijm goed weg hoesten en heb de prednison afgebouwd. Deze zomer heftige hooikoorts opnieuw veel hoesten, kwam ik in aanraking met Bioresonantie en accupunctuur. Het resultaat was verblufffend de hooikoorts was meteen weg, nu een behandeling tegen de aspergillose, maar deze is zoals bekend heel hardnekkig. Toch voel ik me veel beter minder hoesten en mer lucht en energie, kun nu met 1 dosering seretide per dag volstaan.
In Harderwijk is een zoutkamer gestart, ga daar 2-3 keer per week naar toe. Pas na 2 maanden weet je echt wat het doet, maar eerste indruk na 2 weken is dat het slijm makkelijker los komt. Ik hoop daardoor van de anti-schimmel medicijnen (voriconazol) en prednison af te kunnen komen. Ga de zoutkamer een half jaar proberen. Houd jullie op de hoogte.
Goed dat je het probeert Theo.
Ik ben er sceptisch over, zie het meer als een lucratief verdienmodel.
Ik heb begrepen dat het “zout” niet diep in de luchtwegen kan doordringen en dus geen effect kan hebben.
Ben zeer benieuwd naar je ervaringen. Al is die ervaring niet zuiver als je Voricanozol en Prednisolon tussentijds gebruikt ...
Als het je daadwerkelijk helpt is het natuurlijk fantastisch!
Ben vandaag gestopt met Voricanozol, ook omdat er een adertje in mijn oog (rood oog, buitenkant gelukkig) is geknapt, wat een gevolg kan zijn van de Voricanozol. Nu ben ik benieuwd hoe het de komende weken/maanden gaat. Prednisolon 5 mg blijft.
Hoi Theo,
Ik heb ook geregeld last van een gesprongen adertje in een oog.
Wellicht veroorzaakt door het gebruik van bloedverdunners? Na een week of 3 is de verkleuring weer helemaal weg.
Ik gebruik op het moment geen anti-schimmelmedicijnen. Binnenkort begin ik met Xolair als de uitslagen “voldoende” slecht zijn ;-)
Groet,
Marcel
Helaas ik heb xolair kuur 1,5 jaar gedaan maar geen verbetering van mijn abpa, helaas veel gepraat maar weinig kennis bij de artsen kan in nederland geen arts vinden die genoeg kennis heeft om mij te behandelen
Ik zou zeggen artsen ga terug naar school