Leven na een longembolie, lotgenoten gezocht!

*O* hallo lotgenoten,

ik heb een paar jaar geleden 5 longembolieën tegelijk gehad , massaal, ging maar net goed. daarnaast heb ik een groot aantal andere ziekten waaronder een spierziekte. ben wat ouder dan jullie.
de problemen die jullie beschrijven zijn zo herkenbaar, pijn, druk op de borst, kortademigheid bij inspanning, verminderde concentratie, extreme vermoeidheid 24/7 etc...zit ook al paar jaar aan de O2 continu wegens beperkte longfunctie (40%). m.a.w. elke dag wordt je nog geconfronteerd met de gevolgen van de LE. van de specialist krijg je niet veel steun of duidelijkheid. nazorg is er niet - zoek het maar uit...
bij mij wilden de LE,en ook niet oplossen en zijn er nog steeds resten. moet dan ook mij hele leven antistolling gebruiken. maar dat gaat gemakkelijker nu ik zelf prik en alleen inr hoef door te geven.
ik heb vaak het ideen dat de naeffecten en problemen bij LE schromelijk onderschat worden, m.n. door artsen. het is behoorlijk beperkend in het dagelijkse leven waar de buitenwereld niet bij stilstaat.

kortom het is geen rozegeur en maneschijn, maar we gaan wel verder met wat we nog wel kunnen. je mindset is heel belangrijk. vooral niet in paniek raken of angstig worden. dingen gaan zoals ze gaan. ga uit van het half volle glas en het leven ziet er wat beter uit, hoe moeilijk het af en toe ook gaat.

groetjes,
MOK

Ik heb ook spontaan longembolie gehad ( diagnose na 5 dagen )
Oorzaak mogelijke een ontsteking van de baarmoeder na spiraaltje ( met hormoon )

Na een half jaar stop met anti stoling.

Ik heb wel nog regelmatig de verdenking trombose/longembolie omdat de pijnklachten soms terugkomen.
en het is moeilijk om het verschil te maken tussen longembolie of astma

Hai luitjes,

Even een up date. Ik ben maandag bij de longarts geweest. En bij het blazen bleek inderdaad dat mijn longinhoud minder is dan voorheen. Doordat ik eerder onder behandeling ben geweest voor astma waren mijn waarden al bekend. Ik heb nu ongeveer 15% minder dan voorheen. Volgens de LA is het niet waarschijnlijk dat ik blijvende schade overhoudt. Al kan het nog wel maanden duren voordat alle pijn weg is. Ik heb nog redelijke pijn als ik gaap en diep adem haal. ;-(

Verder moet ik zeggen dat het met mij conditie en zo stukken beter gaat dan 2 weken geleden. Ik kan weer wandelen, fietsen en auto rijden. Trap lopen en zware dingen doen kost inderdaad nog veel energie maar het geeft de mens weer hoop dat het allemaal wel goed komt.

Alleen mijn geheugen is echt nog een ramp. Ik ben nu aan het pakken voor een vakantiehuisje. Vroeger zou ik zo klaar zijn, maar nu begin ik ergens en eindig met heel iets anders. Het schiet niet op. Ik hoop dus echt dat het aan de pijnstillers en zo ligt want anders……

Om nog even terug te komen op de opmerkingen over mijn gebruik van ibruprofen en astma. Ik heb altijd deze medicijnen gebruikt en mijn LA was er van op de hoogte. Mijn astma is pas verminderd toen ik ben verhuisd naar een nieuwbouw huis met ventilatie systeem. Het is nu zelfs zo onder controle dat ik alleen zo nu en dan een ventolin gebruik en verder niets meer. Daarvoor (2 jaar geleden) gebruikte ik meer dan was toegestaan en daarnaast 6x per jaar een stootkuur prednison. Dus ik ben heel blij met mijn nieuwe huis.

Groetjes,

Ilani

Hoi hoi,

Wat een verhalen allemaal! Ik heb zelf ook een longembolie gehad.... Een ruiterembolie en maar net er doorheen gekomen.
Inmiddels ben ik 1,5 jaar verder en gaat het redelijk!

Omdat ik zelf ook op zoek was naar lotgenoten heb ik een besloten facebook groep geopend. Inmiddels hebben we 100 lotgenoten die lid zijn.

Interesse? https://m.facebook.com/groups/462507143871882

Misschien tot ziens!

Wat is een ruiterembolie???

Bij een ruiterembolie wordt in 1 keer door een bloedprop de longslagader naar beide longen afgesloten.
Een ruiterembolie is levensbedreigend.

Hoi! Hoe is het met jullie? Ik baal er zo van dat op dit forum best veel mensen zijn die lang problemen houden ná longembolien maar dat het merendeel van de longartsen zegt dat het niet lang klachten geeft. Ik baal daar zo van. Geeft me het gevoel dat ik door hen niet echt serieus genomen wordt. Ook mijn ha heeft zo iets van...ach 't valt wel mee....je lomgen klinken zo slecht nog niet....hoe gaan jullie daar mee om? Ik had 5 jaar geleden massale centrale longemoblien aan beide longen...maar ik ben nog steeds niet waar ik was voor die tijd.

Ik ben vandaag terug thuis uit het ziekenhuis na een opname van een week omwille van een longembolie. 
Ik was een week voordien buiten adem als ik rechtstond van een stoel of bij 5 passen stappen.  Ik wist dat er iets aan de hand was, maar ik was me er niet van bewust dat het levensbedreigend was.  Ik wilde mijn bezoek aan de arts uitstellen omdat ik een week later toch naar de longarts moest voor grote controle omdat ik 1.5 jaar geleden een longkwab heb moeten laten wegnemen omwille van longkanker.
Gelukkig heeft mijn fysiotherapeut erop aangedrongen dat ik dezelfde dag nog naar de dokter ging.  Gelukkig dat ik geluisterd heb, want ik had het bijna niet gehaald.  Mijn hartslag ging niet meer onder 110 en mijn saturatie was nog 82.

Er staan me nu nog een paar angstige weken te wachten.  Op de ct-scan zijn witte vlekjes te zien op mijn longen, dat kunnen onstekingen van de embolieën zijn, maar het kan ook zijn dat de kanker is teruggekeerd.  Ik ben echt bang, ik wil mijn kinderen kunnen zien opgroeien.  Ik probeer het van me af te zetten, maar dat is niet makkelijk.  9 september is de pet-scan en 15 september krijg ik de uitslag.

Ik vind het nog steeds zo onrechtvaardig dat ik longkanker gekregen heb.  Ik ben 49 jaar, en ik heb nooit gerookt.  Als je iets leest over longkanker voorkomen staat er altijd "stoppen met roken"

Sterkte Ilse, hopelijk krijg je een goede uitslag.