Leven na een longembolie, lotgenoten gezocht!

Hoi Dora,

Graag! Ik mail je,

Hallo

Ik heb je ook een mail gestuurd.

Groetjes Ilja

Hallo mensen!

Ik ben geen lotgenoot maar wellicht kan ik jullie ergens in ondersteunen. Momenteel ben ik namelijk bezig met een informatieve website over longembolie. Wegens spam zal ik de link hier niet neerzetten. Mocht het jullie helpen in het verwerkingsproces dan is al jullie input voor de website van harte welkom. Denk hierbij aan bepaalde ervaringen; wat gebeurde er? wat voelde je?

Kleine teksten en/of quotes kan ik dan op een subpagina kwijt ter informatie en educatie. Anyway, ik sta voor elke input open.

@Dora, heb je een mail gestuurd.
@Natjoex, heb je een PB gestuurd.

Goedemorgen,

Het valt niet mee om de diagnose te krijgen van een longembolie.

De eerste keer dat ik het kreeg was nu ruim 15 jaar geleden.
Stond er toen wat laconiek in en herstelde ook goed.
Mocht van de bloedverdunners af en had later nergens geen last meer van!
Kon alles weer...de hele wereld lag weer voor mij open! :)

Echter in sept. 2009 bleek dat ik massale longembolieën had.
Mijn longen zaten beide voor twee derde deel dicht en was zwanger ( 8 weken)
De zwangerschap was overleven, twee keer per dag spuiten....was blauw aan het einde van de zwangerschap en was er zo klaar mee dat de kleine vent 3 weken eerder was gehaald met opwekkers.
Gelukkig gezond.
Ik dacht nu snel weer opbouwen, maar helaas...ben er nog steeds mee bezig.
Ik blijf pijn klachten houden, hectiek / stress kan mijn lichaam niet meer aan.
Mijn longen zijn overgevoelig geworden, veel last van prikkels van buiten af (openhaard, luchtjes etc.)
Heb veel last van ontstekingen en astma is erbij geconstateerd.
Soms ben ik ontzettend moe en wil hier niet aan toegeven, maar wordt daar weer thuis niet leuker van!  *)
Luisteren naar je lichaam is zo makkelijk gezegd dan gedaan zeker omdat je nog eigenlijk zoveel wil doen in het leven.
Voor mij zijn de gevolgen van de longembolieën een beperking geworden.
Men (longartsen) kan niet verklaren waar de pijn nu van komt.
Er is nog onvoldoende over bekend en dat maakt het voor mij soms frustrerend.
Ben ik de enige die pijn (soms een gevoel dat een olifant op mij staat of dat er met een mes in mijn rug word gestoken) blijft houden of zijn er toch nog lotgenoten die dit herkennen?

Ben zo benieuwd?

Goedemorgen jubikelcats,

Dank je voor je reactie!
Ben blij dat je dit herkend......vervelend natuurlijk, maar soms heb je het gevoel dat je er alleen in bent en!
Vast ook herkenbaar! ;)
De vraag of  de longembolieen allen zijn opgelost dat is niet gebeurd.
Ik heb rest afwijkingen onder in de longen en ook een gedeelte van mijn longvlies was/ is  aangetast.
Dacht altijd zelf dat daar vermoedelijk die hevige pijnen vandaan kwamen , maar de artsen kunnen dit niet vast leggen!
Hoe is dit bij jouw?
Ik zie je reactie  wel tegemoet.

Groetjes

Hoi Rooz,

Voor mij was het de 1e keer ( ach ja voor alles moet een 1e keer zijn, alleen voor dit zou eigenlijk nooit een 1e keer moeten komen) dat ik in aanmerking kwam met de longembolie. Wat dus ook gelijk raak as met forse massale LE.
Hier dus ook restschade, de embolieën die er nu nog zitten kunnen niet weg. Via mijn la hoor ik waar ze nog zitten, al heb ik wel zo mijn vermoedens.
Het is idd een strijd die je alleen aangaat, juist omdat het al een materie is die zo onbekend ook is :(

Ik heb voornamelijk pijn in mijn schouderbladen en ook pijn onder mijn borst aan de buitenkant en dus ook op mijn borst zelf, dus rondom het hart. Ze zeggen wel eens alles went, dus dit zal tzt ook nog wel eens gaan wennen.  ;)

He Jubikelcats,
Ik moet zeggen......het went niet hoor! :N
De ene keer gaat het beter als een andere keer.
Soms wordt ik er nog steeds boos / verdrietig om dat mijn lichaam niet wilt zoals ik wil.
Een dag "teveel"gedaan is het de volgende dag op de blaren zitten! ;(
Het is vooral goed luisteren naar je lichaam en dat is zo moeilijk om te doen.
Zeker als het een dag redelijk goed gaat!
Pijn blijf ik houden enkel de ene keer is het heftiger dan de andere keer.
Krijg jij pijn medicatie trouwens?
En blijf je onder behandeling van de trombosedienst?
Meestal als het 1 keer voorgekomen is (een longembolie) kan het zijn dat je naar een half jaar mag stoppen.

Toi toi en ik ben benieuwd of je vermoedens kloppen waar je restschade zit in je longen.

Groet, Rooz