Leven met Longfibrose

anton1969anton1969 Gebruiker
edited juni 2017 in Longfibrose
Mijn naam is Anton en ben 43 jaar, in april 2008 is bij mij de longziekte Longfibrose van het type NSIP geconstateerd. De eerste prognoses waren slecht, de ontwikkeling van ziekte ging zo snel dat er werd verwacht dat binnen een jaar de ziekte de dood zou volgen. Door de enorme inzet van de verschillende longartsen en de inzet van medicatie hebben zij de ziekte weten te stabiliseren tot ik in mei van 2012 te horen heb gekregen dat de ziekte weer actief is geworden. Op dit moment wordt er opnieuw getracht met nieuwe medeicijen de ziekte onder controle te krijgen, maar de vooruitzichten zijn niet al te best. Graag zou ik contact komen met andere patienten met longfibrose.
Ga naar laatste reactie«1

Reacties

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Dag Anton,

    Heftig zeg! Lijkt me moeilijk om te horen dat de ziekte opnieuw actief is en dat de prognoses niet zo best zijn! Ik kan je niet helpen, maar wil je even een hart onder de riem steken! Ook welkom op t forum trouwens, hopelijk vind je steun hier!

    Groetjes
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste Edelweiss,

    Bedankt voor je reactie, het is inderdaad heel moeilijk om zo'n bericht te krijgen. Maar we proberen wel positief te blijven en hopen dat de nieuwe medicijnen aanslaan.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Hoi Anton

    Welkom hier, heftig allemaal!

    Heel veel sterkte Jippie
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste allemaal,

    In 2009 heb ik voor de vereniging van longfibrosepatienten een interview gegeven over mijn omgang met deze ziekte, voor de degene die interesse hebben onderstaand een kopie hiervan.

    Jong zijn en longfibrose hebben: een uitzonderlijke situatie
    Onlangs had ik een gesprek met Anton van der Graaf. Hij kreeg in april 2008 te horen dat hij
    longfibrose heeft. Kort daarna werd hij lid van onze vereniging. Het krijgen van longfibrose is
    uitzonderlijk, omdat maar weinig mensen deze ziekte hebben. Maar de longfibrose van Anton is extra
    bijzonder, omdat hij nog jong is, slechts 38 jaar. Longfibrose komt in overgrote meerderheid voor bij
    mensen op latere leeftijd. Van het verhaal van Anton wil ik u graag deelgenoot maken. Ik laat het
    hem zelf vertellen.
    ‘Bij mij is het in oktober 2007 eigenlijk al begonnen. Ik kreeg toen een heftige hoestbui, waardoor ik
    praktisch geen adem meer kreeg. Ik kreeg het zo benauwd, dat ik zelfs blauw aan liep. Mijn vrouw
    heeft direct gebeld en binnen drie minuten was er een ambulance. Met gillende sirenes werd ik naar
    het ziekenhuis gebracht. Op de eerste hulp kwam ik weer wat bij. De longarts die er bijgehaald werd,
    heeft allerlei metingen laten doen en foto’s laten maken. Maar er was niets te zien. De longarts,
    mevrouw dr. Oud van de Gelderse Vallei in Ede vroeg mij daarom terug te komen voor nader
    onderzoek. Er werden opnieuw foto’s gemaakt, ook het bloed werd weer onderzocht. De longarts
    heeft alles gedaan dat maar kon, maar er was opnieuw niets te vinden.’
    ‘ Dr. Oud was niet tevreden met die uitslag, het moest toch ergens vandaan komen. Uiteindelijk
    bleek er iets in de longen te zitten dat ze niet thuis kon brengen. Daarom liet ze een biopsie
    uitvoeren. Uit het stukje longweefsel bleek dat ik in de beginfase van longfibrose zat. Dat was april
    2008. Vanaf dat moment ontwikkelde de longfibrose zich zo snel dat paniek begon te ontstaan. Mijn
    zuurstofopnamecapaciteit ging binnen 6 maanden van 95% naar 42%. Dr. Oud reageerde fantastisch
    door te zeggen dat ze te weinig van longfibrose afwist. Ze heeft mij direct doorgestuurd naar dr.
    Grutters. Hij is longarts in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en is onder andere
    gespecialiseerd in longfibrose. Ook dr. Grutters stelde vast dat ik longfibrose heb en dan nog wel een
    uitzonderlijke en zeer agressieve vorm, waarbij de fibrose zich in zeer korte periode ontwikkelt. Dat
    heeft een behoorlijke impact op je leven. Ik kreeg een zeer hoge dosis prednison voorgeschreven. De
    enige hoop die je dan hebt is dat de ontstekingen in je longen daar gevoelig voor zijn, want je weet
    dat bij zo’n 70% van de mensen met longfibrose dat niet zo is. Bij mij is de fibrosevorming gelukkig
    gestabiliseerd. Ik ben niet verder achteruit gegaan. De hoge dosis prednison wordt nu afgebouwd
    naar een lager niveau. Ik ben begonnen met 60 mg per dag, dat is nu nog 20 mg.’
    ‘Als je uit het ziekenhuis bent ontslagen en je bent weer thuis, dan is er bijna niemand die je meer
    over jouw ziekte kan vertellen. Je wilt weten welke vormen van longfibrose er zijn, wat het voor
    ziekte is, waarmee je wordt geconfronteerd, wat nog wel kan en wat niet meer kan? Ik had verder
    nogal wat vragen die niet voldoende beantwoord werden. Ik zat in een grijs gebied van onzekerheid.
    De diagnose longfibrose is al schokkend, maar vervolgens kun je bijna nergens terecht, behalve dan
    bij mensen die het zelf ook hebben. Ik ben daarom zelf op onderzoek gegaan. Ik kwam al gauw op de
    site van de longfibrosevereniging terecht. Die site ziet er professioneel uit, de informatie is goed, het
    is duidelijk en begrijpelijk. Je verwacht daardoor dat de longfibrosevereniging heel groot is, maar dan
    blijkt dat de vereniging slechts 220 leden heeft. Ik heb me destijds direct aangemeld als lid. Ik kreeg
    van alles thuisgestuurd. Ik had natuurlijk ook al wat gedownload en gelezen. Die informatie is in
    eerste instantie verhelderend, maar vrij algemeen. Het probleem is natuurlijk dat je als vereniging
    een grote doelgroep wilt bereiken in verschillende leeftijdscategorieën en met vier tot vijf
    verschillende types longfibrose. Het is lastig om dan specifiek op de materie in te gaan.’
    ‘Bij mij is de oorzaak van de longfibrose niet gevonden en zal waarschijnlijk ook nooit gevonden
    worden. De vooruitzichten zijn dus niet echt goed. Ik heb alles eerst zelf moeten verwerken. Ik ben
    getrouwd en heb een zoon. Die hebben we in eerste instantie niet verteld wat er aan de hand is.
    Inmiddels hebben we hem heel voorzichtig op de hoogte gebracht.’
    ‘Wat mij in het begin vooral bezighield, was het idee dat ik dood zou gaan. Je vraagt je af of dat al
    snel zal zijn. Duurt het een jaar? Of twee jaar? Op zeker moment hebben mijn vrouw en ik het
    geaccepteerd, met alle gevoelens die daar bij horen. Je gaat ook anderen inlichten. Dat is niet
    gemakkelijk. Je realiseert je dat je nog maar 38 jaar bent. Ik ben toen allerlei dingen gaan regelen die
    nog geregeld moest worden. Dat heeft het mij wel geholpen, het gaf mij een bepaalde rust. Daarna
    ben ik aan de slag te gaan met mijn ziekte.’
    ‘Naar mijn werk toe was het heel confronterend! Wat moet je doen? Kan je vertellen wat je denkt
    nog te kunnen? Kan ik gewoon blijven werken? Kan ik niet blijven werken? Mijn werkgever heeft dat
    op een sublieme manier opgepakt. Ik kon zelf bepalen wat ik wilde. Wilde ik blijven werken, dan kon
    dat. Een hele dag? Een halve dag of twee uurtjes? Ik mocht het zelf regelen. Het fijne daaraan is dat
    ik zelf kan experimenteren om te zien waar mijn grenzen liggen. Ik probeer die grenzen wel op te
    zoeken, maar ik luister ook naar mijn lichaam. Als dat zegt: het is genoeg, dan is het genoeg. Ik moet
    de juiste balans proberen te vinden. Door er zo mee om te gaan, kan ik het een plaats geven.’
    ‘In het begin hebben mijn vrouw en ik veel over mijn ziekte gesproken. Ook voor haar is het
    ontzettend confronterend. Het heeft ook met haar toekomst te maken. Wel hebben we er allebei
    voor gekozen zo normaal mogelijk proberen te leven en nog intens te genieten. Bij veel mensen zie je
    dat ze heel veel praten over hun ziekte. Dat proberen wij tot een minimum te beperken. Dat zit in
    mijn aard. Als je het continu over je longfibrose hebt, dan ga je je echt ziek voelen. Zolang de ziekte
    dat toelaat wil ik blijven deelnemen aan het sociale verkeer en de normale dingen blijven doen. Ik wil
    nog maximaal genieten en niet behandeld worden als een gehandicapte. Dat houd ik dat zoveel
    mogelijk van me af.’
    ‘Dr. Grutters wil op dit moment niet verder vooruitkijken dan 2 à 3 maanden. Zelf ben ik al heel blij
    met het resultaat dat tot nu toe bereikt is. Het probleem met longfibrose is, dat je niet weet hoe het
    zich ontwikkelt. Er zijn mensen die het al jaren hebben. Maar ik hoorde ook over een patiënt met
    longfibrose, dat die er na twee jaar al niet meer was. Dat ik waarschijnlijk niet oud word, is iets dat ik
    accepteer. Daar kan ik me op voorbereiden, maar hoe ga ik met de tussenliggende tijd om? Dat is het
    lastig. Wat kun je nog wel? Wat kun je niet meer? Ga je nog werken aan een carrière, wil je nog een
    stap verder gaan maken? Ik heb er nu voor gekozen elke dag te bekijken hoe het gaat. Aan
    toekomstplannen denk ik niet meer. Ik ben van huis uit een levensgenieter, zeg maar een
    Bourgondiër. Als het mijn tijd is, dan wil ik niet het gevoel hebben, dat ik bepaalde dingen nog niet
    heb gedaan.’
    ‘Als je gezond bent, heb je geen idee hoe belangrijk zuurstof is. Het is heel normaal dat je in- en
    uitademt. Dat je zuurstof binnenkrijgt. Dat gaat automatisch. Maar door de longfibrose word ik
    benauwd, zelfs als ik een kleine inspanning verricht. Ik ga dan sneller ademen. Dat brengt al een
    beperking met zich mee. Het kost meer energie. Bij alles wat ik doe, welke inspanning ik ook verricht,
    het kost mij twee tot drie keer zo veel energie als een ander. De ene dag gaat het beter dan de
    andere. Elke dag is weer anders. Ik ben wel erg gevoelig voor verschillende weertypes. Warm weer is
    voor mij desastreus. Als het warm en benauwd is, moet ik gewoon in mijn stoel blijven zitten, want
    dan komt er niets meer uit. ‘
    ‘Dat ik niet alle informatie vind waar ik behoefte aan heb, komt misschien omdat longfibrose voor
    iedereen weer anders is. Een 75-jarige patiënt wil andere informatie dan ik met mijn 38 jaar. Ik heb
    een totaal andere manier van leven dan die 75-jarige. En er zijn naar verhouding nog steeds weinig
    jonge mensen die longfibrose hebben. Bij kanker weet je vaak wat er aan de hand is, hoe het verloop
    is en wat de mogelijkheden nog zijn. Bij longfibrosepatiënten is het één groot vraagteken. Je weet
    het gewoon niet. Over het verloop van de ziekte blijven altijd vragen bestaan. Mijn grootste
    probleem is de onzekerheid voor mezelf. Ik vraag me steeds af wat verstandige beslissingen zijn.
    Longarts dr. Oud zei tegen mij dat ik heel goed naar mijn lichaam moest luisteren. Je moet zelf
    aangeven wat je wel en wat je niet kan doen. Je moet zorgen dat je jouw energie gelijkmatig verdeelt
    over de dag. Span je je ’s morgens maximaal in, dan moet je ’s middags rusten. Je lichaam heeft door
    de longfibrose zoveel energie nodig dat je het vaak niet meer trekt.’
    ‘Bij sociale contacten en verplichtingen moet je ook een balans zien te vinden. Normaal gesproken
    ben ik ’s middags om drie uur totaal op. Dat betekent dat ik ’s avonds niets meer kan. Niet in de zin
    van benauwd zijn, maar ik ben totaal leeg. Als we ’s avonds een feestje hebben, dan moet ik daar de
    hele dag rekening mee moet houden. Dat maakt het lastig. Als ik moet beslissen of ik deelneem aan
    een activiteit en ik kan dat niet opbrengen, dan moet ik eigenlijk niet te gaan, maar de drive om wel
    te gaan is soms groter, dus ga ik. Daar word ik achteraf wel voor afgestraft. De rekening krijg ik beslist
    gepresenteerd. ‘
    ‘Van de eerste landelijke contactdag die ik bezocht, had ik een andere verwachting dan ik heb
    ervaren. Enerzijds is mijn leeftijd relatief laag, terwijl er hoofdzakelijk oudere mensen aanwezig
    waren. Ook het aantal mensen dat er was, viel mij tegen. Er zijn allerlei argumenten aan te voeren
    waarom mensen er niet zijn, maar de leeftijd is volgens mij vrij bepalend. Je merkt wel dat de meeste
    mensen met heel andere dingen bezig zijn dan ik. Er zijn bijna geen raakvlakken. Het onderwerp waar
    die dag over gesproken werd was zuurstof, op zich heel interessant, want ooit zal ik daar ook mee te
    maken krijgen. Ik merkte wel dat er veel zuurstofgebruikers waren. Die waren met hun eigen praktijk
    bezig. Voor mij is totaal andere informatie van belang. Ik had liever gehoord hoe je met zuurstof
    omgaat en wat de verschillende mogelijkheden zijn. Ik ga bijvoorbeeld met mijn zoontje op zaterdag
    naar het voetbalveld toe. Dat is zo’n activiteit waar ik met praktisch niemand binnen de vereniging
    over kan praten. Natuurlijk is iedere contactdag anders, maar ik denk dat het wel belangrijk is nieuwe
    leden de juiste informatie te verstrekken en hun de kans te geven daarover met anderen in gesprek
    te komen.
    ‘Ik ben blij dat de longfibrosevereniging behoorlijk actief is. Dat kan omdat er actieve mensen achter
    zitten. Dat is heel bepalend voor een vereniging. En het goede daarvan is dat je daarmee ook weer
    andere leden enthousiast kan krijgen om een actieve rol te spelen. Naar de jongere leden toe zou de
    vereniging bijvoorbeeld het initiatief kunnen nemen om te vragen of er behoefte is aan onderling
    contact. Misschien kunnen ze iets voor elkaar betekenen. Als je jonger bent en longfibrose hebt, dan
    wordt je met andere dingen geconfronteerd dan ouderen. Misschien kunnen we iets organiseren,
    waardoor jongeren een aanspreekpunt binnen de vereniging krijgen. Ook de partners moet je erbij
    betrekken. Die maken natuurlijk ook nogal wat mee. Ik wil mij voor het contact tussen de jongeren
    best inzetten en iets organiseren. ‘
    Het gesprek dat ik met Anton had was heel plezierig. Het deed me goed dat hij met het initiatief
    kwam iets voor de jongere longfibrosepatiënten te doen. En dat Anton een man van ‘geen woorden,
    maar daden’ is, mag duidelijk zijn. Inmiddels is er een oproep gedaan en hebben al enkele jongeren
    aangegeven voor het idee van Anton te voelen. De eerste stappen om iets te organiseren zijn al door
    Anton gezet. Via Astma&COPD-Nieuws houd ik u graag op hoogte.
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Hallo anton,

    Allereerst welkom hier op het longforum.
    Zou het in de achternaam zitten ? Want ook ik heet van der Graaf en ben een jaartje ouder, vandaar graafie 68.
    Ik ben 2009 voor het eerst naar de huisarts gegaan wegens benauwdheid.
    Na +/- 5 maanden van diverse onderzoeken en van de ene longarts naar de andere en van het ene ziekenhuis naar het andere, is uiteindelijk DIP bij mij vast gesteld.
    Ik pas dus eigenlijk in geen 1 hokje.
    Ook ben ik inmiddels volledig arbeidsongeschikt en afgekeurd, ik sport 2 X per week bij een longfysio clubje in vlaardingen en fiets thuis 3 X in de week op de home trainer. Hierbij maak ik gebruik van zuurstof, thuis dmv een concentrator en bij de fysio heb ik een zuurstoffles die ik gebruik.
    Ook ik ben me rot aan het zoeken geweest naar info over m'n ziekte, ik ben ook lid van de longfibrose vereniging.

    Mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik het wel.
    Zijn bijna dezelfde leeftijd dus veel info van andere is er niet.
    Ik hoor/lees het wel.
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Hallo Graafie,

    Dat is wel heel toevallig, niet alleen allebei dezelfde ziekte maar ook nog een  naam genoot. Het is misschien wel een goed idee om contact met elkaar te zoeken. Ik denk dat we veel ervaringen kunnen uitwisselen op alle vlakken zoals medicijngebruik, omgaan met deze rot ziekte, vooruitzichten en onze sociale beperkingen.

    Ik hoop snel iets van je te horen

    Groet,

    Anton
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Goedemorgen Graafie,

    Ik lees dat je sport met zuurstof, gebruik je normaal ook al zuurstof of alleen bij het sporten? Ik ben ook wel benieuwd welke medicatie je op dit moment gebruikt en welke bijwerkingen je er bij hebt gekregen?

    hoor graag van je

    Groet

    Anton
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Hallo anton

    Ik heb zuurstof gekregen om wat aktiever en intensiever te kunnen sporten bij de longfysio en thuis op de hometrainer. Ik heb begin dit jaar in 2 maanden 7% longcapaciteit ingeleverd door ??? Omdat we ( longarts, mijn vrouw en ik ) daar van schrokken, kwam het woord "longtransplantatie" opdraven. Om daarvoor in aanmerking te komen moet mijn BMI van formaat droogtrommel naar een wasbordje, ik ben aan de te zware kant. Ik moet afvallen ook voor mijn diabetes.
    Ik sport nu dus 2x per week bij een fysio praktijk bij een longclubje, ben de belhamel en benjamin.
    De gemiddelde leeftijd ligt boven de 65 :?
    Eerst kon ik 5 a 10 minuten fietsen op de hometrainer en een kwartiertje op de lopende band, dan was het op de pret. Nu met zuurstof, 45 minuten vrij intensief fietsen en een half uur lopen. Tussentijds stoei ik ook wat met gewichten, maar das bijzaak.
    Ik ben sinds mei zo'n 12 kilo kwijt.

    Echter door medicatie, prednison, MTX, insuline en azitromycine valt het afvallen niet mee.
    Gelukkig weet de longarts dit en is het een lange termijn project.
    Dit is dus 1 van de bijwerkingen van de meds, gewichts toename. Wisselend humeur is een goede 2e en mijn diabetes dat enorm wisseld, voor de rest valt het enorm mee qua bijwerkingen.
    Ik slik natuurlijk ook nog pillen om maag te beschermen en bot afbraak tegen te gaan, chorosterol en bloeddruk staan ook op het lijstje. Het is een heel ritueel iedere morgen om de pillen te verzorgen.

    Overgens maak ik er geen probleem van om met m'n rugzak te lopen met zuurstoffles, als ze vragen over hoe en wat, dan leg ik het gewoon uit.

    En jij, waar loop jij tegen aan voor problemen. Heb jij specifieke medicijnen voor je ziekte.

    ;) michel

    Sorry dat de reactie wat langer op zich liet wachten, het overdonderde me een beetje.
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Hallo Michel,

    Bedankt voor je uitgebreide bericht en toelichting. Ik heb zelf nog geen zuurstof nodig maar zit er wel tegen aan. Na overleg met de longarts proberen we het moment van zuurstofgebruik zolang mogelijk uit te stellen. Ik gebruik op dit moment prednison en endoxan als hoofd medicatie maar ik heb net als jij last van veel bijwekingen waar dan ook weer medicijnen voor nodig zijn. Door het prednison gebruik heb ik ook een lichte vorm van diabetes opgelopen. De meeste last heb ik van een ernstig gebrek aan eetlust, door deze medicijnen ben ik het grootste gedeelte van de dag misselijk en heb totaal geen zin in eten. Dus ik heb ook geen last van overgewicht ;).

    Ik heb nu ook het advies gekregen om te gaan sporten onder begeleiding om in ieder geval weer een beetje conditie op te bouwen en weer wat meer energie te krijgen. Op dit moment lig ik het grootste gedeelte van de dag op de bank te slapen en heb geen zin/energie om iets te ondernemen. Dit komt waarschijnlijk door de endoxan, wat eigenlijk een lichte chemotherapie is, ik heb in januari weer overleg en de testen om te kijken of deze medicijnencocktail wel werkt.

    Ik vind het heel lastig om positief te blijven en heb net als jij veel last van stemmingswisselingen door de prednison.

    Het rare is wat jij ook al zei dat je er aan de buitenkant gewoon gezond uitziet en dat is ook wat de meeste mensen zeggen. Je voelt je hartstikke beroerd en dan zegt men "wat zie je er goed uit" en dan moet je gaan uitleggen dat het helemaal niet zo goed met je gaat. Voor je het weet denkt men dat je een oude zeur aan te worden bent, daarom zeg ik dan ook meestal gewoon dat het goed gaat.

    Het lastige is natuurlijk dat de situatie alleen maar slechter wordt in de toekomst en dat je hoop moet houden dat de ziekte zich stabiliseert.

    Hoop snel weer iets van je te horen

    Groet

    Anton
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    quote
    "Het rare is wat jij ook al zei dat je er aan de buitenkant gewoon gezond uitziet en dat is ook wat de meeste mensen zeggen. Je voelt je hartstikke beroerd en dan zegt men "wat zie je er goed uit" en dan moet je gaan uitleggen dat het helemaal niet zo goed met je gaat. Voor je het weet denkt men dat je een oude zeur aan te worden bent, daarom zeg ik dan ook meestal gewoon dat het goed gaat"

    dit herken ik zo, door de prednizooi een bolle kop krijgen en dan te horen krijgen "je ziet er goed uit, lekkere bolle kop van het goede leven"

    Door mijn saturatie wat aan de lage kant is en bij inspanning te snel daalt, mocht ik gelijk niet meer werken. van de ene op de andere dag, klaar. Ik ben al snel het traject gestart voor ander werk, maar na 23 jaar chauffeur te zijn geweest, kan je niets anders.
    Ik kreeg via mijn werkgever een reintergratie coach toegewezen, aardig mens, heeft gestudeert :?
    zij heeft mij vreselijk zitten pushen om op alles te solliciteren partime/fulltime banen, maar ik mocht niets vertellen over mijn ziek zijn. Zij zei dat ik wel moest, ik zou NOOIT, maar dan ook NOOIT afgekeurd worden vanwege mijn ziekte. Deze nare bezoekjes waren elke 14 dagen bij mij thuis.
    Na een aantal maanden kreeg zij een kantoortje in Rotterdam centrum, een drama om te parkeren.
    op een keer kon ik nergens zo snel parkeren en moest uitwijken naar een parkeergarage een kilometer verder op. Door dit haastige gedoe, in regen en kou, kwam ik iets laat op haar kantoortje aan waar de kachel lekker snorde. Ik kreeg een flinke klap van de temperatuurs wisseling en heb een goed half uur zitten blaffen/hoesten waar lenie 't hart met haar zeehondencreche jaloers op waren.
    Toen pas besefte ze dat ik ziek was/ben en wat mankeerde.
    Niet veel later heb ik een andere jobcoach gekregen die wel geloofde wat ik zei.
    Later dat jaar ben ik door het UWV 100% arbeidsongeschikt verklaart.
    Ik zou dat mens nog wel eens tegen willen komen, met universitaire studie.

    In die periode was het ook voor mij veel bankhangen en slapen. Het was een actie en reactie leven.
    nu gaat het inmiddels wat beter maar slaap nog steeds een paar keer per dag.
    ik ben alleen wel stik jaloers op jou gebrek aan eetlust, als ik net ontbeten heb dan sta ik na een uurtje weer voor de ijskast ( of snoepjeskast )
    Maar mijn advies, ga eens kijken bij een longclubje bij jou in de beurt ( google er maar eens op )
    het geeft mij weer iets motivatie, vergeleken die ouwetjes ( niet negatief bedoelt ) voel ik me een jonge god met zuurstof, dat dan weer wel.
    Door het sporten met zuurstof kan je misschien het zuurstof moment bij dagelijks gebruik wat uitstellen omdat je gestel wat beter/sterker wordt en je spieren de weinge zuurstof dat ze krijgen wat makkelijker opneemt.
    In mijn beleving helpt dit om uit de negatieve spiraal te komen, ik kijk van dag tot dag van hoe ik me voel, wat ik kan en wat ik ga doen vandaag.
    Maar ik kijk wel uit naar de lente en die winter, Ach die komen we ook wel weer voorbij !!!

    tot slot, als ik me rot voel, dan denk ik aan die dagen in het ziekenhuis. Dan denk ik aan de mensen die er nog slechter aan toe zijn. Het klinkt misschien gemeen, maar dan krijg ik weer een glimlach.

    gegroet

    Michel.
  • JollekeJolleke Gebruiker
    Ik herken heel veel in jullie verhalen. Ik heb geen longfibrose maar een bronchiolitis constrictiva sinds nov 2009. Hier is ook heel weinig over bekend. Ik vind zelfs geen lotgenoten. Het verloop van de ziekte is ook
    niet te voorspellen. In het begin ging ik ook erg achteruit: van een fev1 48% naar 37% in een half jaar. In 2010 ben ik begonnen met endoxan en 3x in de week fysio. zit nu weer op 48% en de conditie is voor mijn doen redelijk.Vorig jaar ben ik gescreend voor een mogelijke longtransplantatie. gelukkig waren mijn longen nog te goed om al op de lijst geplaatst te worden.Wel heb ik nu ook de onzekerheid, vooral omdat mijn bloedwaarden niet goed zijn door de medicatie. Mijn longen zijn dus wel al 2 jaar stabiel.
    Verder is het onbegrip ook wel eens lastig. Ja, je ziet er toch goed uit. De ene dag gaat beter als de andere. Veel mensen zien niet wat er met je gebeurt als je thuis komt na een activiteit. Je hebt het goed volgehouden zeggen ze dan. In ieder geval geniet ik van de dingen die ik nog wel kan en probeer niet te veel vooruit te denken.
    Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!

    groetjes Jolleke
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste Jolleke,

    Bedankt voor je reactie, ik herken veel in de dingen die je schrijft. Ook al heb je een andere aandoening denk ik dat er veel overeenkomsten zijn. Het is heel knap van je dat je positief blijft en elke dag weer opnieuw beleeft. Ik lees dat je net als ik ook Endoxan gebruikt, ik ben best benieuwd welke bijwerkingen jij ervaart met dit middel en hoelang je dat middel al gebruikt. Ik ben zelf twee maanden geleden begonnen en heb best veel bijwerkingen zoals misselijkheid buikkrampen en verminderde eetlust.

    Ik wens ook jou heel veel sterkte

    groet

    Anton van der Graaf
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste Michel,

    Ik vind het fantastisch hoe positief jij alles weet te benaderen, heel veel respect hiervoor. Ik hoop dat ik wat van deze positieve sfeer kan oppakken. Ik ben ondertussen op zoek naar een longclubje in de buurt om eens te zien of dit voor mij ook zal werken. Ik hoop dat het bankzitten/slapen ook voor mij na een periode weer overgaat en dat de dag weer wat meer invulling kan krijgen. Ik ben ook zoek naar een tweedehands hometrainer om ook thuis wat aan de conditie te werken.
    Wat betreft die heerlijke vreetbuien van jou, daar ben ik weer jaloers op geworden. Het lijkt me heerlijk weer eens te kunnen genieten van een heerlijke warme maaltijd.
    Het verbaasd me wel dat er zo weinig lotgenoten zijn die op dit Forum reageren, je zou toch denken dat veel meer mensen met longfibrose op zoek gaan naar antwoorden en andere lotgenoten, maar misschien komt dat nog.

    Veel groet

    Anton van der Graaf
  • JollekeJolleke Gebruiker
    Beste Anton,

    Endoxan gebruik ik nu ruim 2 jaar, 2 x 50 mg . In het begin had ik geloof ik overal last van en vroeg me af of het nog beter zou worden, en dat deed het. Ik heb er wel een maagbeschermer bij en antibiotica. verder nog de nodige pufjes en fluimucil. Ik kwam wel meteen in de overgang ( was toen 47 ) mede door de endoxan. Verder heb ik het altijd koud en de laatste tijd erg duizelig en moe. Die moeheid heb ik al vanaf het begin. Maagklachten en misselijkheid heb ik nu alleen als ik iets vettigs heb gegeten en dat hoeft niet eens veel te zijn .Ik ben wel via een dietiste 20 kg afgevallen, dat moest ook voor de transplantatie, met dat voedingsadvies kan ik me goed redden. Ik eet ook niet zo gek veel, is veel te vermoeiend. Ik heb een jaar zuurstof gehad bij inspanning, maar mocht daar mee stoppen omdat ik niet meer desatureerde. Nu gebruik ik het alleen nog 's nachts. De endoxan deed het dus goed. Volgens de longarts matig stabiel.Dus probeer ik zo goed mogelijk met de bijwerkingen om te gaan. Nu wordt het spannend omdat het bloed niet meer goed is. Die hometrainer kan ik je aanraden. dat heb ik zelf ook gedaan, iedere dag 10 min op een lage stand had al effect. Verder zit ik in een fysiogroep met fribosepatienten. We hebben steun aan elkaar en kunnen ervaringen uitwisselen. Misschien ook iets voor jou? Ik ben er via de longarts gekomen. het zijn niet allemaal oude mensen hoor. Een fysiotherapeut kan je ook veel informatie geven. Sterkte en probeer positief te blijven, je helpt jezelf ermee.

    groetjes Jolleke
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste Jolleke,

    Bedankt voor je reactie

    groet

    Anton van der Graaf
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste mensen,

    Ik vond op internet het onderstaande stukje over medicijngebruik bij longfibrose, weet iemand hier misschien iets meer van????

    23 oktober 2011: Bron: National Instiute of Health 

    Een chemo combinatie van prednison, azathioprine en NAC - N-acetylcysteine blijkt ernstige schade toe te brengen aan patiënten met fibrose. Een onafhankelijk onderzoek van het NCI ( National Institute of Health), een placebo gerandomiseerde fase III studie is met onmiddelijke ingang stopgezet omdat het verschil in overlijden tussen de patiënten uit de studiegroep en de placebogroep te groot is. Maar liefst 11% uit de studiegroep overleed tijdens de studie en meestal aan een medicijn gerelateerde oorzaak tegenover 1% van de patiënten uit de placebogroep. 6 jaar geleden zou een andere studie, maar gefinancierd door de producent van de chemo, hebben aangetoond dat de bewuste chemo combinatie een significant verschil in ziektevrije tijd en overall overlevingstijd zou geven. Blijkbaar is er toendertijd een loopje genomen met het waarheidsgehalte van de resultaten. Wat wel vaker voorkomt zoals we allemaal wel weten. Hieronder het volledige persbericht van het NCI over het stopzetten van deze studie en als u hier klikt kunt u een artikel van medscape over deze studie lezen. 

    Groet Anton van der Graaf
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste mensen,

    Ik ben op zoek naar mensen met longproblemen die ervaring hebben met het reizen per vliegtuig. Ik vraag me af of door de wat ijlere lucht je saturatie daardoor daalt.

    groet

    Anton
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Hee Anton,

    Mijn saturatie is normaal 94, en tijdens een vlucht duikt hij net ff onder de 90.
    Ik heb het eerst overlegd met mijn longarts over hoe en wat te doen.
    Voor vluchten niet langer als 4 a 4,5 uur kan ik "normaal" doen, langere vluchten zou aanbevolen worden met zuurstof. Dat moet je zelf regelen bij je vliegmaatschappij en kost aardig wat, afhankelijk van hoeveel liter per minuut je moet gebruiken en ZELF in moet stellen. De vliegmaatschappij levert enkel de spullen aan, instellen moet je zelf doen. Dit steld echter geen bal voor, maar je moet het wel weten. Als je wil kom ik het voordoen.
    Voor mij en m'n vrouw was het toen de drempel om het niet te doen, uit onkunde en onwetendheid.
    Nu zou ik het zo doen, vliegen met zuurstof.
    Echter wordt je als eerste het vliegtuig ingelaten en op een speciale plek gezet ( afhankelijk van vliegmaatschappij )

    Ik zou het zeker even met de longarts of longverpleegkundige overleggen.

    Wij wensen u een fijne vlucht en een goede vakantie ;)
    Waarheen zijn de plannen of wensen ?
    Mocht je vragen hebben, je weet me te vinden.
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Beste Michel,

    Bedankt voor de informatie, als ik het goed begrijp zakt de saturatie met een aantal punten. Ik zal eens met de LA overleggen of het voor mij verstandig is om zuurstof te regelen. Mocht dat zo zijn dan kom ik nog even bij je terug met een aantal praktische vragen.

    Groet

    Anton
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    In mijn geval had dat betekend dat ik zuurstof ondersteuning van 1L/min had moeten hebben.
    Dan doe je met een kleine cilinder van 2 liter 6 uur, das dus geduren de vlucht 1 fles.
    Klinkt vreemd maar in die 2 liter cilinder zit +/- 200 bar aan druk in wat via een regelventiel wordt terug gebracht voor normaal gebruik.
    Het lijkt allemaal een hoop gedoe, maar steld in praktijk niet veel voor.
    Alleen moet je longarts een formulier maken waarin hij/zij aangeeft hoeveel L/min je moet gebruiken en deze stempelen en ondertekenen.
    Laat het je zeker er niet van weerhouden om een leuke reis te gaan maken.

    Volgens mij staat er hier op het forum al meer over geschreven, moet je maar ff onder de zoek gedeelte kijken.

    Nog even linkje naar transavia als voorbeeld.
    http://www.transavia.com/hv/nl-NL/service/zuurstof-aan-boord
  • zoefiezoefie Gebruiker
    ik heb ook een keer gevlogen met zuurstof,t is zo geregeld,en je hebt twee stoelen voor jezelf hahaha
  • knienechieknienechie Gebruiker
    Hoi allemaal,

    Met verbazing deze topic gelezen. Wel heftig om te lezen hoe longfibrose zich kan ontwikkelen. Eind september kwam ik voor het eerst bij een longarts. Ik had al lange tijd last van kortademigheid en bij inspanning liep ik snel te hijgen. In eerste instantie niks gevonden maar wel een kuurtje. Na 6 weken een controlefoto en er was niks verbeterd dus naar de longarts. In oktober allerlei longonderzoeken gehad waaronder een balbronchoscopie. Vanaf half oktober in het ziekenhuis vanwege koorts.
    Ik heb sinds 17 jaar colitis ulcerosa en met mijn darmen ging het in oktober al steeds slechter. Vanaf januari ben ik volledig afgebouwd met de prednison. Ik kreeg daar remicade voor in de plaats. Veel effect had dat ook niet gehad maar door de koorts moest ik daar in augustus ook mee stoppen. Mijn darmen holden snel achteruit. Na 14 dagen weer naar huis. Inmiddels gestart met 60mg. prednison voor de longen. Thuis hield ik verhoging overdag en na 14 dagen weer met koorts opgenomen. Na 10 dagen weer met een amox. kuurtje naar huis. Vorige week weer een foto waar nog geen verbetering op te zien is.
    Nu wel koortsvrij en minder slijm. Darmen zijn redlijk rustig door prednison maar ik kan ook niet zo hoog blijven zitten.
    In januari of februari krijg ik een stoma (ileostoma). Ik ben door de medicijnen heen. Imuran en purethenol verdraagt mijn lever niet meer. Nu slik ik dus nog prednison en lanvis.
    Over het verdere verloop van mijn longen is mij niet veel bekend. Ik heb het opgezocht maar ik kan me niet voorstellen dat dit op mij van toepassing is. Het enige waar ik bekend mee was was zo'n kikker in de keel gevoel. Altijd weer m'n keel schrapen en soms wat ontstoken slijm. Niet verkouden. Wel keelpijn maar die ging na een dag altijd wat dieper dan mijn keel zitten. Niet neusverkouden, alleen ontstoken slijm.
    Het laatste half jaar kwam de kortademigheid erbij. Achteraf denk ik dat ik deze klachten al bijna 5 jaar heb.
    Nu, na overleg met het ziekenhuis in Nieuwegein, is toch longfibrose geconstateerd. Ik ben geschrokken omdat ik niet wist dat het chronisch was.En eigenlijk ben ik ook geschrokken van jullie verhalen. Ik weet wel dat het bij iedereen verschillend kan zijn maar jullie klachten, in veel, veel ergere mate, lijken wel op die van mij.
    Ik kan dit op dit moment ook geen plek geven omdat ik me nu richt op het krijgen van de stoma. Het is op dit moment nog erg onduidelijk en onzeker allemaal.
    Ik gebruikte al anti-depressiva vanwege" drukte in mijn hoofd" (OCD) maar de prednison zorgt dat de medicijnen slecht werken. Ik heb dus nog meer anti-psychosemiddel en oxazepam en dubbele slaaptabletten gekregen om wat rustig te blijven en slaap te krijgen.
    Nu met alle feestdagen gaat het redelijk. Ik ben veel beneden op bed maar ik probeer ook weer wat te doen. Even strijken, afwasmachine opruimen, kleine stukjes lopen, naaien, handwerken enz. Door de medicijnen blijf ik wat rustiger want ik ben hyperactief en erg moe. Ik ratel net zo hard en veel als ik schrijf. Het blijft een opluchting om even ergens mijn verhaal neer te zetten. Alvast bedankt voor het lezen.

    Ik heb gehoord dat er in Nederland maar 3200 mensen zijn met longfibrose. En omdat het vaker op oudere leeftijd voorkomt verklaart dat de geringe opkomst misschien.
    Zelf weet ik ook niet goed waar ik de informatie moet vinden. Morgen weer een afspraak bij mijn longarts. Daar kan ik in ieder geval alles vragen.
    Groetjes Nynke (57 jaar)
  • elyselys Gebruiker
    Beste Anton,

    Voor het eerst sinds lange tijd dit forum weer eens opgezocht. Zelf heb ik nu ruim 4 jaar longfibrose. Bij mij begon het met koorts die niet over wilde gaan. Pas na ruim een half jaar werd de diagnose longfibrose gesteld. Ik kreeg prednison en azathioprine [ook nexium en alendroninezuur] Deze medicijnen hebben mij heel goed geholpen. De koorts ging van lieverlee over en de ziekte werd stabiel. Gelukkig is dat nog steeds het geval. Wel ben ik erg moe. Vandaag een uurtje bij m'n jarige boer op bezoek geweest, maar nu uitgeteld op de bank. Volgens de longarts zou m'n gemiddelde levensduur 3 jaar zijn.

    Jullie hadden het over vliegreizen. Nu ik ben net terug [6 dec.] van een vliegreis uit Zuid-Afrika. Wij wonen daar in de winter en ik vlieg 2 keer per jaar daar naar toe. Mijn longen hebben een capaciteit van ong. 52 [onder de 50 heb je zuurstof nodig] Saturatie is bij rustig zitten 94. Bij vliegen rond de 90 [maar ik vergeet vaak te kijken] Als ik maar rustig blijf zitten, heb ik geen last van benauwdheid.

    In jan. hopen we weer te gaan. Wanneer we op een hooggelegen plek verblijven en ik wandel bv naar het winkelcentrum, dan zakt de saturatie tot 86. Dan rust ik en dan komt het weer bij.

    De laatste 2 jaar heb ik ook een hernia operatie en een operatie van een verbrijzelde elleboog gehad. M'n longen hebben beide operaties goed doorstaan gelukkig.

    Sterkte en groeten,

    Elys
  • FelineFeline Gebruiker
    Hallo Anton, Nynke en Elys,

    Ben betrekkelijk nieuw op dit forum, mijn naam is Feline. Bij mij werd na lang zoeken op 40 jarige leeftijd longfibrose geconstateerd. Ik werkte in het basisonderwijs en had regelmatig griepjes, hoestbuien en benauwdheid. De huisarts zei iedere keer maar dat ik meer bladgroenten en Vitamine C moest nemen om meer weerstand op te bouwen. Ook een longarts in mijn woonplaats had foto's genomen en bij een longfunctie vond hij dat ik een wat kleine longinhoud had. Aldus werd ik naar huis gestuurd. Mijn beide ouders hadden echter reuma, mijn moeder MCTD (mixed connective tissue desease). Op een gegeven moment ik weet het nog goed, liep ik met een zak aarde te sjouwen om de paastak in te zetten. De volgende dag kon ik niet meer op of neer. Ik kon amper de trap nog op naar mijn slaapkamer (de trap had 13 treden).
    Toen ben ik weer naar de huisarts gegaan en gezegd dat ik mij nu niet meer liet weg sturen met Vitamine C en bladgroente. Maar dat ik door wilde worden verwezen naar het reuma instituut waar mijn ouders ook liepen. Dat gebeurde en daar werd ontdekt dat ik een zware aanval van polymyostis had ( meerdere ontstekingen van spieren). Ik werd doorgestuurd naar het AMC en daar ontdekte de longarts dat ik als gevolg van de polymyositis ook longfibrose had. Ze hebben dat ontdekt door een hapje uit mijn long te nemen. De longarts zei later dat mij long knisperde toen hij het hapje nam. Toen volgde een spannende tijd. Ik moest zwaar aan de medicijnen prednison en azatioprine en dan was het nog niet zeker of mijn leven kon worden gered. En anders een longtransplantatie als de medicijnen niet aan zouden slaan. Gelukkig sloegen de medicijnen wel aan en ben ik nu 50. Ik leef nu tien jaar met longfibrose, maar de ziekte is een hele tijd stabiel gebleven, ik kan nog best veel gelukkig, heb nog gewerkt en doe nog vrijwilligerswerk. Nu tuttelt de fibrose een beetje door de medicijnen heen, de laatste twee jaar en nu wil mijn longarts andere medicijnen voorschrijven op cytostatica basis. Vandaag word ik daar over gebeld, hoe nu verder want hij wilde eerst mijn scans in het team bespreken. Van mijn artsen hoorde ik dat polymyositis bij drie op de 100.000 mensen voorkomt, vandaar dat iedereen het over het hoofd had gezien in eerste instantie. Later ben ik nog teruggegaan naar de longarts in mijn woonplaats en heb met hem een gesprek gehad waarom hij dit over het hoofd had gezien. Ik was bijna dood! De arts heeft mij goed ontvangen en zei dat hij alerter had moet zijn maar omdat dit niet zo veel voorkomt had hij er niet bij stilgestaan. Een betrekkelijk jonge vrouw van 40 zou dit waarschijnlijk niet hebben (wel dus).
    Ik heb mijn ziekte altijd wat verdrongen zolang het goed ging, maar ik schrik van jullie verhalen zo ernstig als het bij sommigen is en petje af voor de manier waarop jullie er mee om gaan.

    Dus Anton, voor wat betreft jouw vraag, hier is dus ook iemand die het op vrij jonge leeftijd gekregen heeft maar niet zo ernstig als bij jou!
    Ik wens je heel veel sterkte.

    Feline. 
  • muisjemuisje Gebruiker
    hallo ik ben muisje en heb ook longfibrose is 2 jaar geleden ontdekt tegelijk met een tumor in mijn long die hebben ze succesvol weg kunnen halen met het gevolg dat ik nog minder lucht heb maar ik heb nog steeds geen medicijnen ik kan ook niet veel ben meteen buiten  adem maar dat zal wel normaal zijn kunnen jullie mij een beetje vertellen wat mij nog te wachten staat ik weet altijd liever waar ik aan toe ben gr muisje
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Het is alweer een tijdje geleden dat ik het forum heb geschreven maar door allerlei omstandigheden omtrent de gezondheid ben ik er even niet aan toe gekomen. Na een mindere periode van zowel lichaamlijke als geestelijke gesteldheid ben ik weer op de been.
    Afgelopen week op controle geweest bij de longarts en deze had gelukkig weer een keer goed nieuws. Het schijnt dat de nieuwe combinatie van medicijnen goed aanslaan en heeft het ziektebeeld weer gestabiliseerd, dit zijn berichten die we graag horen. Ik ga dus met een gerust hart de zomer in!!!!!

    groet

    Anton
  • Mariëlle1968Mariëlle1968 Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Mariëlle en bij mijn echtgenoot is 1,5 jaar geleden longfibrose UIP vastgesteld. Al vrij snel opname in het ziekenhuis en zuurstoftherapie. Met veel medicijnen enigzins gestabiliseerd maar sinds kort een sterke progressie waardoor hij nu in de fase van honeycombing (end stage lung disease) is beland. Daarbij heeft hij, naast diabetes en regelmatig infecties, ook pulmonale hypertensie erbij gekregen. Al met al zijn wij ons aan het voorbereiden op het onvermijdelijke. Ik lees hier veel posts van patienten maar misschien kan ik iets betekenen voor partners. Het valt niet altijd mee.
    Ik wens iedereen veel sterkte en succes
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    #28
    Beste Marielle,

    Bedankt voor het stukje wat je hebt geschreven, het is verschrikkelijk om te lezen dat het zo slecht gaat met je man. Ik wens julllie heel veel sterkte in deze moeilijke periode.

    Groet,
    Anton
  • smiertjesmiertje Gebruiker
    #29
    hallo, ik ben hier nieuw op het forum; Ikzelf heb geen fibrose maar mijn moeder. Ze heeft het nu 4 jaar en de laatste maanden heeft ze meer en meer last. Ikzelf ben verpleegkundige en heb lang gewerkt bij een longarts. Sinds kost is er een nieuw medicament op de markt,ESBRIET, dat het proces afremd. Mijn moeder is vorige week paar dagen opgenomen geweest in Leuven om te zien of ze er in aanmerking komt.
    Ik weet niet of jullie al gehoord hebben van dit medicament maar volgens de professoren in UZ leuven is het een veelbelovend medicament dat niet geneest maar afremd...
    Mijn ma neemt momenteel acetylcysteine,azythromycine,symbicort puffs.
    Gisteren had ze hevige hoestbuien met hoofdpijn en duizeligheid tot gevolg...
    wegens haar leeftijd komt ze niet meer in aanmerking voor transplantatie(74j)
  • anton1969anton1969 Gebruiker
    #30
    Hallo Smiertje,

    Bedankt dat je deze ervaring met ons wilt delen. Ik zal de naam van dit nieuwe mediciijn eens bij mijn Longarts navragen. Ik heb er zelf nog nooit van gehoord. Wellicht kan het helpen bij degene die nog op zoek zijn naar nieuwe behandel methoden.

    Ik wens je moeder heel veel sterkte

    Groet

    Anton van der Graaf
Log in of Registreer om te reageren.