Door JubikelCats

Oproep, faceboekgroep Longziekte en Longembolie

26-09-2014 om 15:29 uur Gesloten

In overleg met het beheer mag ik deze oproep plaatsen

Longziekte en longembolie, 2 ziekten in 1 lichaam. Echter 2 ziekten die elkaar ook versterken. Vandaar dat wij op het idee zijn gekomen om deze groep aan te maken voor mensen met een longziekte en longembolie om elkaar ondersteuning te bieden. Wij werken volledig samen met Trombose en wat nu.
Het stukje erkenning en begrip is soms moeilijk te krijgen, immers van de buitenkant zien mensen niet waar wij tegen aanlopen. Waardoor het voor ons soms moeilijker wordt.
Wanneer je te maken heb met deze combinatie van longziekte EN longembolie, meld je dan aan bij deze warme nieuwe groep, praat mee, discussieer mee. Wij vragen echter wel of je je eigen ook wil voorstellen, zodat we weten met wie we te maken hebben.

Met vriendelijke groet,

Miranda Bierens en Karin van Boven-Arnold ยท

https://www.facebook.com/groups/longziekte/

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
11-10-2014 om 13:56 uur

hallo lotgenoten als medebeheerder van de forums longziekten en longembolie en het forum longziekten wil ik ook wel even reageren waarom we een selectie hebben.

door de selectie sluit je mensen, die alleen maar nieuwsgierig zijn en even willen meelezen uit daarnaast kun je op een gesloten forum echt je gal spuwen, adviezen vragen, je gevoelens delen etc etc zonder bang te zijn dat andere die dit niet aangaat meelezen.
dit maakt dat je dus opener en zonder schroom al je berichten kunt plaatsen.

zelf reageer ik bijna nooit op het longforum omdat ik altijd bang ben op herkenning en dus ook geen namen van zkh of longartsen durf te vermelden. ik vond het zeer bevredigend dat ik al mijn gevoelens kan delen open en bloot na mijn longembolie op het forum trombose wat nu. door alleen met lotgenoten te communiceren kon ik alles kwijt en heb ik veel geleerd en veel steun ervaren. Ik had persoonlijk dit nooit op een open forum kwijt gewild. doordat de forums gesloten zijn kan ik veel vrijer reageren etc.

dat bv mijn buurman kan zien dat ik lid ben van dergelijke forums vindt ik persoonlijk niet erg maar ze kunnen mijn gevoelens en verhalen niet lezen dat ervaar ik dus al meerwaarde.

voor ieder is de keuze dus vrij en willen we alleen maar een aanvulling bieden op dit longforum. wil je openbaar dan voldoet het longforum zeker in deze behoefte , terwijl je weet dat een ieder jou berichten kan lezen maar wil je vrijer praten en niet iedereen je berichten hoeven te lezen dan kun je bij ons terecht en voldoen wij als aanvulling op die behoefte.

dus bij deze: voor longziekte met een doorgemaakte longembolie kun je gaan naar het gesloten forum
[i]https://www.facebook.com/groups/longziekte/

hoop jullie daar verder te mogen ontmoeten, hoe meer leden hoe meer adviezen/ tips we kunnen delen.

groetjes Miranda

11-10-2014 om 14:46 uur

En bij deze gaat dit topic dicht. De oproep staat. De discussie kan verder daar gevoerd worden.

Daarnaast zou ik me afvragen hoe het zit met de privacy op facebook.