Oproep, faceboekgroep Longziekte en Longembolie
26-09-2014 om 15:29 uur GeslotenIn overleg met het beheer mag ik deze oproep plaatsen
Longziekte en longembolie, 2 ziekten in 1 lichaam. Echter 2 ziekten die elkaar ook versterken. Vandaar dat wij op het idee zijn gekomen om deze groep aan te maken voor mensen met een longziekte en longembolie om elkaar ondersteuning te bieden. Wij werken volledig samen met Trombose en wat nu.
Het stukje erkenning en begrip is soms moeilijk te krijgen, immers van de buitenkant zien mensen niet waar wij tegen aanlopen. Waardoor het voor ons soms moeilijker wordt.
Wanneer je te maken heb met deze combinatie van longziekte EN longembolie, meld je dan aan bij deze warme nieuwe groep, praat mee, discussieer mee. Wij vragen echter wel of je je eigen ook wil voorstellen, zodat we weten met wie we te maken hebben.
Met vriendelijke groet,
Miranda Bierens en Karin van Boven-Arnold ·
https://www.facebook.com/groups/longziekte/
kan jullie deze site niet koppelen aan jullie facebook site?
Keitje, hoe bedoel je?
Wel apart dat je eerst door een selectie moet om lid te mogen worden...slechte ervaring mee...zo is er een apart forum over bronchïectasieën....daar wordt je geweigerd,als je der ook astma bij hebt...alsof er openlijk geheimen gedeeld worden of zo...snap dat niet zo :o
Nee, geen strenge selectie. Echter we willen wel vooraf weten of iemand een longziekte heeft. En eigenlijk hiermee ook voorkomen, ik heb jaren gerookt en nu een kans op een longziekte te krijgen, daarvoor wil ik bij de groep. En bij de longziekte plus longembolie ook, de laatste is gewoon een aparte groep. Veel onbegrip, maar voornamelijk ook, voor veel lpte is het slecht te begrijpen dat na een longembolie je aanwezige longziekte zo enorm achteruit is gegaan. Daarnaast vragen we wel in de bestaande groep of er evt bezwaar is. Immers niet veel mensen willen graag dat de slager op de hoek weet dat jij een longziekte heb. Of nog erger dat je werkgever zich aanmeld. Zie het als een stukje bescherming.
Als ik de facebookpagina bekijk dan kan ik zonder dat ik mezelf heb aangemeld bij de groep wel zien welke andere mensen er lid zijn. Dus voorkomen dat de slager op de hoek er achter komt dat je een longziekte hebt kun je met die selectie denk ik niet bereiken.
Als je er iets over wilt delen dan ben ik ook wel erg benieuwd of je het onbegrip van andere longpatiënten waar je over schrijft ook hier op het forum hebt ervaren?
Btw, als je bronchiectasien heb en ook astma erbij, je bent van harte welkom.
de ene pte is de andere niet, en je kan alleen maar leren van elkaar.
We zijn allemaal mensen, en het gene wat ons bind is de longziekte. En of iemand er mee geboren is, of iemand heeft het later verkregen door wat dan ook, dat doet er niet toe, je bent lotgenoot van elkaar.
Heb een berichtje via FB gestuurd om mij voor te stellen. Ik heet eigenlijk Yvonne en heb dus astma en osas
Oh heb trouwens geen longembolie......
Yvonne, kijk even in je map overige bij je berichten. Miranda Bierens heeft je een pb gestuurd :)
Voor mij zeker wel als het gaat om de astma plus de longembolie erboven op en vooral wat dit doet met je astma en je lichaam uiteindelijk. Dat neem ik ook niemand kwalijk. Gelukkig heeft niet iedereen een longembolie gehad, en zeker ook niet in de mate waarin ik het had :/
Dat iemand lid is, dat wel, maar niet wat iemand heeft en in welke mate ;)