Hey meid, Lijkt me best apart om mee te maken, zoiets wat later op het nieuws is waar je als omstander eigenlijk heel dichtbij ben geweest. Hoe gaat het nu met je? heeft de LA nog wat gezegd xxx
Hallo allemaal! Wat zijn jullie weer lief! Bedankt!
De titel zegt t al, k heb het maar ternauwernood zonder opname kunnen redden... De LA was gisteren duidelijk niet tevreden (overigens terecht, t ging ook écht niet goed..) LF en NO ook teleurstellend..t Gaat niet zoals we gehoopt hadden en verwacht. Medrol is voor mij niet echt geslaagd, dus ik ben weer terug op m'n oude vertrouwde pred :) Daar ben ik wel 'blij' mee, daar heb ik verwachting van zeg maar. Maar goed, wel 60 mg. k Mocht kiezen of ik dat i.v. kwam doen of dat ik naar Seebuel ging ("je hebt daar tenslotte ook O2" <die weer op volle toeren draait :(>), nou dan is de keus natuurlijk heeeeeel snel gemaakt :) Ben super blij dat deze LA mij net zo vertrouwt als mijn eigen LA, want doorgaans ga je met 50 of hoger niet meer naar huis, maar ik mag dat altijd, zolang ik het zelf zie zitten. Er zijn momenten dat ik t gevoel heb dat ik het niet ga trekken, dan zeg ik het eerlijk, maar ik ben super blij dat ik doorgaans gewoon thuis kan zijn. Scheelt me zóveel opnames..
Maar goed, dus wel voor een flink aantal dagen 60, hij dacht een week ofzo. Daarna mag ik via 50 naar 40, maar daar moet ik op blijven tot de volgende afspraak, over 3 weken. Ik schrok daarvan, mèn, dat is nog 3 weken...! Hij zei "ja, ik realiseer me dat het om heel veel pred gaat, maar als we eerder afbouwen stort je LF echt in en dan heb je een groot probleem. Dat risico kan ik niet lopen".
Hij heeft gelijk Het is een terecht beleid Ik ben het er mee eens Maar het is hard om te horen...
k Moet zeggen dat ik er wel van schrok. Ook omdat nu opnieuw Methotrexaat (MTX) genoemd werd. Dat werd t vorig jaar niet en ook nu niet vanwege de risico's van de bijwerkingen in mijn specifieke situatie, maar het is echt een middel dat bij astma echt pas op het allerlaatst ut de kast wordt getrokken (t is tenslotte een soort chemo). Maar t feit dat hij dat (zonder dat hij het van vorig jaar wist) noemde, maakte me aan het schrikken. Blijkbaar is het echt zo erg...
k vind t eigenlijk lastig om te schrijven dat ik me toch wel een beetje zorgen maak over mijn huidige situatie. k Ben tenslotte wel in Davos al bijna 5 weken en nog zo slecht onder zo hoge pred. Dat is niet goed...Maar omdat ik weet dat jullie als forummers ook teleurstellingen kennen vanwege je longen enzo, durf ik het toch te zeggen dat ik t nu gewoon best lastig vind. Maar ik wil niet klagen, zeuren, overdrijven enzo...Maar anderzijds lucht t me toch op om het onder woorden te brengen.. Onder lotgenoten gaat t misschien nog wel makkelijker, omdat jullie het vast herkennen. Bedankt!
k Ben overigens super blij met deze LA. Hij is zó goed en zo sympathiek. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik optimaal behandeld word. Zo kijkt er nu weer een andere deskundige mee (in overleg met t EMC en NAD), een weet-ik-hoeveelste-opinion :) De poliafspraak kon pas over 3 weken maar hij heeft me op t hart gedrukt om met de allerkleinste vraag of juist de allergrootste gewoon te bellen of te mailen. Als ik hem nodig heb, gaat hij er een mouw aanpassen om me te zien. Echt zó fantastisch, en dat voor een buitenlandse patiënte..... Dat is toch iets om heel dankbaar voor te zijn?? Dat ben ik dus ook!
@Kido: ja, altijd aangrijpend als een reanimatie mislukt. Je gunt ieder dat hij/zij verder mag leven..t NAD kan me iig nu om logistieke reden nu niet helpen (tis vol) en t is en blijft verzekeringskwestie..Ik word nu ook uitermate goed behandeld en er is overleg tussen LA van Spital en mijn arts uit t NAD, dus indirect toch betrokken. :)Jij ook alle goeds en sterkte met alles! @ HJ, ja, idd, je zou je familielid idd maar door zijn sport verliezen. Een overlijden is altijd moeilijk te verwerken, maar de manier waarop t gebeurt is ook nog wel bepalend..Dank ook voor je lieve woorden! @ Maraikie, heel mooi wat je schrijft! bedankt dat je dat ook deelt hier op t forum! @ ems, leuk dat je meereist! Gezellig hoor!! blijf gerust in mijn kielzog :)fijn te lezen dat je t leuk vindt als er weer een nieuw berichtje volgt, motiveert om te schrijven! @ spinner, ja, idd zijn alle sporten wel gevaarlijk, maar er is naturulijk wel verschil. t Ene vind ik gewoon roekeloos zeg maar, terwijl t ander een min of meer 'normaal' risico bevat. Je bent gevallen las ik, hoe ist nu met je blessure? Kan je al weer fietsen? hoop t maar voor je! @ mies, dank je hoor! Je hoeft niet online te zijn om aan iemand te kunnen denken gelukkig :) @ Sien en Aruba: bedankt!! t antwoord staat hierboven :) Jullie ook t goede, Sien beterschap en Aruba veel plezier met je carnaval! @ love18: ja, tkomt dan opeens wel dichtbij! Ook op jouw vraag heb ik geloof ik al een antwoord geformuleerd :) Jij ook t goede gewenst!
veel groetjes vanaf m'n bedje in Seebuel, veel beter dan een ziekenhuisbedje :) Ieder die t nodig heeft, veel sterkte en beterschap! en nogmaals dank voor t meeleven! xxxx Jorine
Hallo allemaal! Wat zijn jullie weer lief! Bedankt!
xxxx Jorine
ha edelweis (blijft een leuke naam) wat superfijn dat je je verhaal hier van je af kunt schrijven, ik kan me voorstellen dat je dat goed doet. je verhaal te delen. wat verdrietig dat er al 5 weken om zijn, en al je wandelplannen in duigen gevallen door je ernstige exacerbatie.... ga je voor een winterboost, lig je ziek in bed met zuurstof en veel prednisolon (met mtx in gedachte)... dat moet niet meevallen, kom hier maar lekker klagen zeuren huilen, zodat je de situatie beter aankan trouwens... ik vind je helemaal geen klaag, zeur of wat dan ook. ben blij voor je dat je een vrolijk optimistisch karakter hebt! enne.... dat zorgt ervoor dat wij weer lief zijn ;) dikke tut!
Wel fijn dat deze la zo met je meedenkt en je altijd contact mag opnemen, en fijn dat je nog niet opgenomen hoefde te worden. Hopelijk gaat de hoge dosis pred zijn werk snel doen. Hoop voor je dat de MTX voorlopig in de kast kan blijven, kan me voorstellen dat je schrok toen hij het noemde. :Y Heel veel beterschap O+
hier mag je al eens het een en het ander van je afschrijven hoor! Je zit daar immers toch maar alleen in Davos. Ik snap dat je gehoopt had beter te zijn.
"Klaag" maar lekker even hoor. Mag best. Daar zijn we immers 'lotgenoten' voor. Het is in ieder geval goed om te horen dat de longartsen daar gewoon net zo meedenken als in NL (en in mijn geval Aruba) en je zo lang mogelijk thuis willen houden. Dat geeft zowiezo al wat meer rust.
Heel veel beterschap en bedankt voor je berichtje bij mijn topic (wat van een heel andere orde is).
Hey meid, Wel heftig om weer met je neus op de feiten gedrukt te worden zogezegd, met dat het toch nog niet helemaal goed wil gaan. Ik hoop echt dat je met de pred.+02 voorlopig in seebuel even bij kan trekken en er verbeteringen in het vooruitzicht komen. Voorlopig rustig aan doen, genieten van de omgeving daar en dat je het daar nu toch beter treft(dan dat je in NL op dit moment zou zijn). Ook heel erg fijn om te horen dat de dokter daar zo meeleeft en echt klaar staat voor je wanneer je het nodig heb(op medische gebied dan). En als je hier je verhaal kwijt wil, zie ik het echt niet als zeuren/klagen enz. Ik vind het juist heel knap dat je zo open kunt zijn over de situatie daar en dat je ook ons hier op de hoogte kan/wil houden. Beterschap ;)
Ik lees je berichtjes steeds wel maar reageer eigenlijk nooit, maar nu voor de verandering dus een keer wel! Kan me voorstellen dat je erg baalt dat het niet goed gaat, maar wel superfijn dat de arts daar echt de tijd voor je neemt en je wil helpen! Heel veel sterkte, ga voor je duimen dat het langzaamaan wel iets beter gaat!
Soms is het gewoon eens lekker om alle ellende van je af te schrijven of eens lekker een potje te klagen. Het hoort er gewoon bij en lucht lekker op. Bij mji en vele anderen op het forum vind je altijd een luisterend ( lezend ) oor. Overigens vind ik het super hoe positief je blijft ondanks de zware medicatie en tegenvallende berichten ten aanzien van je gezondheid. Ook vind het ik het fijn om te horen dat je LA zo goed met je meedenkt en je zo goed mogelijk probeert te helpen. Nogmaals heel erg veel succes, sterkte en beterschap!!!! Tussen twee haakjes: mijn lijf is op enkele littekens na helemaal hersteld van de valpartij. Ik fiets weer en heb daar nog altijd enorm veel plezier in. Ik doe er heel veel positieve energie mee op. Kijk weer uit naar je volgende blog.....!
Hoe is het gegaan bij de LA?
Hey meid,
Lijkt me best apart om mee te maken, zoiets wat later op het nieuws is waar je als omstander eigenlijk heel dichtbij ben geweest.
Hoe gaat het nu met je? heeft de LA nog wat gezegd
xxx
Ternauwernood
Hallo allemaal! Wat zijn jullie weer lief! Bedankt!
De titel zegt t al, k heb het maar ternauwernood zonder opname kunnen redden...
De LA was gisteren duidelijk niet tevreden (overigens terecht, t ging ook écht niet goed..) LF en NO ook teleurstellend..t Gaat niet zoals we gehoopt hadden en verwacht. Medrol is voor mij niet echt geslaagd, dus ik ben weer terug op m'n oude vertrouwde pred :) Daar ben ik wel 'blij' mee, daar heb ik verwachting van zeg maar. Maar goed, wel 60 mg.
k Mocht kiezen of ik dat i.v. kwam doen of dat ik naar Seebuel ging ("je hebt daar tenslotte ook O2" <die weer op volle toeren draait :(>), nou dan is de keus natuurlijk heeeeeel snel gemaakt :) Ben super blij dat deze LA mij net zo vertrouwt als mijn eigen LA, want doorgaans ga je met 50 of hoger niet meer naar huis, maar ik mag dat altijd, zolang ik het zelf zie zitten. Er zijn momenten dat ik t gevoel heb dat ik het niet ga trekken, dan zeg ik het eerlijk, maar ik ben super blij dat ik doorgaans gewoon thuis kan zijn. Scheelt me zóveel opnames..
Maar goed, dus wel voor een flink aantal dagen 60, hij dacht een week ofzo. Daarna mag ik via 50 naar 40, maar daar moet ik op blijven tot de volgende afspraak, over 3 weken. Ik schrok daarvan, mèn, dat is nog 3 weken...! Hij zei "ja, ik realiseer me dat het om heel veel pred gaat, maar als we eerder afbouwen stort je LF echt in en dan heb je een groot probleem. Dat risico kan ik niet lopen".
Hij heeft gelijk
Het is een terecht beleid
Ik ben het er mee eens
Maar het is hard om te horen...
k Moet zeggen dat ik er wel van schrok. Ook omdat nu opnieuw Methotrexaat (MTX) genoemd werd. Dat werd t vorig jaar niet en ook nu niet vanwege de risico's van de bijwerkingen in mijn specifieke situatie, maar het is echt een middel dat bij astma echt pas op het allerlaatst ut de kast wordt getrokken (t is tenslotte een soort chemo). Maar t feit dat hij dat (zonder dat hij het van vorig jaar wist) noemde, maakte me aan het schrikken. Blijkbaar is het echt zo erg...
k vind t eigenlijk lastig om te schrijven dat ik me toch wel een beetje zorgen maak over mijn huidige situatie. k Ben tenslotte wel in Davos al bijna 5 weken en nog zo slecht onder zo hoge pred. Dat is niet goed...Maar omdat ik weet dat jullie als forummers ook teleurstellingen kennen vanwege je longen enzo, durf ik het toch te zeggen dat ik t nu gewoon best lastig vind. Maar ik wil niet klagen, zeuren, overdrijven enzo...Maar anderzijds lucht t me toch op om het onder woorden te brengen.. Onder lotgenoten gaat t misschien nog wel makkelijker, omdat jullie het vast herkennen. Bedankt!
k Ben overigens super blij met deze LA. Hij is zó goed en zo sympathiek. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik optimaal behandeld word. Zo kijkt er nu weer een andere deskundige mee (in overleg met t EMC en NAD), een weet-ik-hoeveelste-opinion :) De poliafspraak kon pas over 3 weken maar hij heeft me op t hart gedrukt om met de allerkleinste vraag of juist de allergrootste gewoon te bellen of te mailen. Als ik hem nodig heb, gaat hij er een mouw aanpassen om me te zien. Echt zó fantastisch, en dat voor een buitenlandse patiënte..... Dat is toch iets om heel dankbaar voor te zijn?? Dat ben ik dus ook!
@Kido: ja, altijd aangrijpend als een reanimatie mislukt. Je gunt ieder dat hij/zij verder mag leven..t NAD kan me iig nu om logistieke reden nu niet helpen (tis vol) en t is en blijft verzekeringskwestie..Ik word nu ook uitermate goed behandeld en er is overleg tussen LA van Spital en mijn arts uit t NAD, dus indirect toch betrokken. :)Jij ook alle goeds en sterkte met alles!
@ HJ, ja, idd, je zou je familielid idd maar door zijn sport verliezen. Een overlijden is altijd moeilijk te verwerken, maar de manier waarop t gebeurt is ook nog wel bepalend..Dank ook voor je lieve woorden!
@ Maraikie, heel mooi wat je schrijft! bedankt dat je dat ook deelt hier op t forum!
@ ems, leuk dat je meereist! Gezellig hoor!! blijf gerust in mijn kielzog :)fijn te lezen dat je t leuk vindt als er weer een nieuw berichtje volgt, motiveert om te schrijven!
@ spinner, ja, idd zijn alle sporten wel gevaarlijk, maar er is naturulijk wel verschil. t Ene vind ik gewoon roekeloos zeg maar, terwijl t ander een min of meer 'normaal' risico bevat. Je bent gevallen las ik, hoe ist nu met je blessure? Kan je al weer fietsen? hoop t maar voor je!
@ mies, dank je hoor! Je hoeft niet online te zijn om aan iemand te kunnen denken gelukkig :)
@ Sien en Aruba: bedankt!! t antwoord staat hierboven :) Jullie ook t goede, Sien beterschap en Aruba veel plezier met je carnaval!
@ love18: ja, tkomt dan opeens wel dichtbij! Ook op jouw vraag heb ik geloof ik al een antwoord geformuleerd :) Jij ook t goede gewenst!
veel groetjes vanaf m'n bedje in Seebuel, veel beter dan een ziekenhuisbedje :)
Ieder die t nodig heeft, veel sterkte en beterschap! en nogmaals dank voor t meeleven!
xxxx
Jorine
ha edelweis (blijft een leuke naam)
wat superfijn dat je je verhaal hier van je af kunt schrijven, ik kan me voorstellen dat je dat goed doet. je verhaal te delen.
wat verdrietig dat er al 5 weken om zijn, en al je wandelplannen in duigen gevallen door je ernstige exacerbatie.... ga je voor een winterboost, lig je ziek in bed met zuurstof en veel prednisolon (met mtx in gedachte)... dat moet niet meevallen, kom hier maar lekker klagen zeuren huilen, zodat je de situatie beter aankan
trouwens... ik vind je helemaal geen klaag, zeur of wat dan ook. ben blij voor je dat je een vrolijk optimistisch karakter hebt! enne.... dat zorgt ervoor dat wij weer lief zijn ;)
dikke tut!
Wel fijn dat deze la zo met je meedenkt en je altijd contact mag opnemen, en fijn dat je nog niet opgenomen hoefde te worden.
Hopelijk gaat de hoge dosis pred zijn werk snel doen.
Hoop voor je dat de MTX voorlopig in de kast kan blijven, kan me voorstellen dat je schrok toen hij het noemde. :Y
Heel veel beterschap O+
Hé Jorine,
hier mag je al eens het een en het ander van je afschrijven hoor! Je zit daar immers toch maar alleen in Davos. Ik snap dat je gehoopt had beter te zijn.
Veel beterschap!
Hey Jorine,
"Klaag" maar lekker even hoor. Mag best.
Daar zijn we immers 'lotgenoten' voor.
Het is in ieder geval goed om te horen dat de longartsen daar gewoon net zo meedenken als in NL (en in mijn geval Aruba) en je zo lang mogelijk thuis willen houden.
Dat geeft zowiezo al wat meer rust.
Heel veel beterschap en bedankt voor je berichtje bij mijn topic (wat van een heel andere orde is).
Saludos, Lincy
Hey meid,
Wel heftig om weer met je neus op de feiten gedrukt te worden zogezegd, met dat het toch nog niet helemaal goed wil gaan. Ik hoop echt dat je met de pred.+02 voorlopig in seebuel even bij kan trekken en er verbeteringen in het vooruitzicht komen. Voorlopig rustig aan doen, genieten van de omgeving daar en dat je het daar nu toch beter treft(dan dat je in NL op dit moment zou zijn). Ook heel erg fijn om te horen dat de dokter daar zo meeleeft en echt klaar staat voor je wanneer je het nodig heb(op medische gebied dan).
En als je hier je verhaal kwijt wil, zie ik het echt niet als zeuren/klagen enz. Ik vind het juist heel knap dat je zo open kunt zijn over de situatie daar en dat je ook ons hier op de hoogte kan/wil houden.
Beterschap ;)
Hey Jorine,
Ik lees je berichtjes steeds wel maar reageer eigenlijk nooit, maar nu voor de verandering dus een keer wel!
Kan me voorstellen dat je erg baalt dat het niet goed gaat, maar wel superfijn dat de arts daar echt de tijd voor je neemt en je wil helpen! Heel veel sterkte, ga voor je duimen dat het langzaamaan wel iets beter gaat!
^O^
Lieve Jorine,
Soms is het gewoon eens lekker om alle ellende van je af te schrijven of eens lekker een potje te klagen. Het hoort er gewoon bij en lucht lekker op. Bij mji en vele anderen op het forum vind je altijd een luisterend ( lezend ) oor. Overigens vind ik het super hoe positief je blijft ondanks de zware medicatie en tegenvallende berichten ten aanzien van je gezondheid. Ook vind het ik het fijn om te horen dat je LA zo goed met je meedenkt en je zo goed mogelijk probeert te helpen. Nogmaals heel erg veel succes, sterkte en beterschap!!!! Tussen twee haakjes: mijn lijf is op enkele littekens na helemaal hersteld van de valpartij. Ik fiets weer en heb daar nog altijd enorm veel plezier in. Ik doe er heel veel positieve energie mee op. Kijk weer uit naar je volgende blog.....!