Nog maar 2 weekjes! Yay! *O* Ik heb je tot nu toe al erg knap gevonden, het is verschillende keren echt niet makkelijk voor je geweest, je bent een kanjer meid! O+
Dagje disney moet dus vooraan ook maar vergoed worden bij de verzekering :P Beterschap met je enkel en dat de longen maar weer wat rustiger mogen worden!
Hey jits! fijn dat je het naar je zin had! Lijkt me zenuwslopend om zo lang te moeten wachten op de resultaten! Hopelijk komt er iets uit waar ze wat mee kunnen aanvangen!
Wat gaaf om te lezen dat je het leuk hebt gehad in Disney, maar wat vervelend van je enkel. Ik hoop dat je longen snel weer doen wat jij graag zou willen en dat je buffer Davos je niet in de steek laat ;) Sterkte met het wachten op de uitslagen,
Vandaag de uitslag gekregen van de MDL-arts. Hij belde wat later dan gepland, maar hij nam echt heel goed de tijd en heb zeker een dik kwartier met hem aan de telefoon gezeten. Het is echt een super fijne arts! In feite is het zeer waarschijnlijk dat ik toch de ziekte van Crohn heb. Dit viel even rauw op mijn dak en was eigenlijk vrij onverwacht, want zat toch steeds in een andere hoek te denken. De arts wou wel voorzichtig zijn met de diagnose defintief maken, omdat het meteen een enorme stempel drukt op je leven en bijv. later ook met dingen als levensverzekering. Hij wil daarom nog even overleggen met een aantal collega's voordat hij het geheel definitief maakt. Er zijn een aantal aanwijzingen die er wel naar toe wijzen, alleen zijn de meeste wel licht. Zo heb ik twee bloedtesten die positief zijn, maar beide zijn ze wel Licht-positief het gaat om de ANA en ANCA (volgens mij). Bij de video capsule waren ontstekingen te zien aan het einde van de dunne darm, niet extreem maar ze waren er wel. Tijdens een gastrscopie in 2007 hebben ze in mijn maag ontstekingen gevonden die bij Crohn konden passen. Ik reageer op prednison, Ik heb Vitamine B12 en foliumzuur tekort en verschillende klachten zoals; Diarree, Buikpijn, Aften, Vermoeidheid etc. die ook bij Crohn passen. Al met al best veel aanwijzingen, al zijn sommige wel maar licht aanwezig. Dat is de reden dat hij voor de zekerheid wilt overleggen met zijn collega's, zodat er geen dingen over het hoofd worden gezien. Begin volgende week belt hij me weer op en dan zal ik definitief alles te horen krijgen. Voor nu denkt hij qua medicatie aan een start met Entocort of Budenofalk en Imuran (of iets wat er op lijkt, met een moeilijke naam) en dan na een paar maanden als de Imuran goed werkt, stoppen met de Entocort en dan kijken of ik er baat bij heb. Ik hoop het, want de dagen zoals nu met veel buikpijn en diarree zijn echt geen pretje! Het is even hevay om te horen en ook vooral dubbel. Ik ben echt blij dat ik nu weet wat het is en waar mijn klachten vandaan komen. Ik verzin de klachten niet en er is dus daadwerkelijk wel iets aan de hand. Maar dat ik dan dus mijn leven door moet leven met De ziekte van Crohn erbij is voor mij wel even moeilijk. Het is weer iets erbij, naast de ernstige astma, vitamine tekorten en schildklierproblemen. Houdt het ooit een keer op? Is toch wat er dan door mijn hoofd spookt. Ik hoop dat als ik de goede medicatie heb dat de Crohn onder controle komt en dat daardoor ook o.a. mijn astma stabieler wordt en ik weer meer energie krijg om leuke dingen te gaan doen in het leven.
Wat een schrik de eventuele diagnose Crohn krijgen. Lijkt me wel fijn te weten wat je mankeert maar kan me voorstellen dat je bij alle andere aandoeningen niet zit te wachten op weer iets nieuws :? Hopelijk kunnen ze je met medicijnen helpen en ga je je dan snel weer wat beter voelen en kun je weer een beetje gaan genieten van het leven. Sterkte en succes met alles. :*
Hmm, heftig nieuws. Sterkte iig om het een plekje te geven en ben benieuwd wat je volgende week nog te horen krijgt.
Wat ik wel nog wil zeggen: een zwak positieve ANA (tot titer 1:40) heeft geen klinische betekenis. Een zwak positieve ANCA wel, dan ligt het ook aan het beeld (c-ANCA of p-ANCA) bij welke ziektebeelden het past. Kan ik nog wel opzoeken als je wilt. Weet je of bij jou ook wel eens de PCA of de IFA getest is (ivm je vitamine B12 tekort bijvoorbeeld)?
Edit: p-ANCA is geassosieerd met inflammatoire darmziekten. Bepalen van de ASCA kan onderscheid maken in ziekte van Crohn-geassosieerd of colitis ulcerosa-geassosieerd. Een zwak positieve ANA kan trouwens wel een vals positieve (p-)ANCA uitslag geven! Maar dat hangt af van de gebruikte testmethode.
Hmm, heftig nieuws. Sterkte iig om het een plekje te geven en ben benieuwd wat je volgende week nog te horen krijgt.
Wat ik wel nog wil zeggen: een zwak positieve ANA (tot titer 1:40) heeft geen klinische betekenis. Een zwak positieve ANCA wel, dan ligt het ook aan het beeld (c-ANCA of p-ANCA) bij welke ziektebeelden het past. Kan ik nog wel opzoeken als je wilt. Weet je of bij jou ook wel eens de PCA of de IFA getest is (ivm je vitamine B12 tekort bijvoorbeeld)?
Edit: p-ANCA is geassosieerd met inflammatoire darmziekten. Bepalen van de ASCA kan onderscheid maken in ziekte van Crohn-geassosieerd of colitis ulcerosa-geassosieerd. Een zwak positieve ANA kan trouwens wel een vals positieve (p-)ANCA uitslag geven! Maar dat hangt af van de gebruikte testmethode.
PCA en IFA, geen idee. Wat is dat? Wel PA en IF, bedoel je die? Aangezien de letters bijna overeenkomen, haha. Die had ik in elk geval beide niet.
Het ging trouwens niet om de ANA. Maar inderdaad om de ANCA en ASCA en wat er dan wel of niet verhoogd was, weet ik niet meer, haha. In elk geval paste het bij Crohn. Daarbij zei hij wel dat er bij 30% van de Crohn patienten het nooit verhoogd is en dat bij een lichte verhoging er dus al zeker aan Crohn gedacht wordt als er ook andere aanwijzingen zijn natuurlijk zoals bij mij. Ze zullen nooit alleen op die twee dingen afgaan, helemaal omdat het dus ook niet 100% is. Maar goed die cijfertjes maken mij weinig uit, daar snap ik toch niets van. Ik ga gewoon maar af op wat de arts zegt.
Pffff behoorlijk verhaal zeg. Ik ga je iig heel veel sterkte wensen en hoop dat je snel de definitieve uitslagen zal horen. Ik kan me voorstellen dat de moed je af en toe in de schoenen zakt, maar houd moed! Als de diagnose met zekerheid is gesteld kunnen ze je gericht behandelen en wie weet zul je dan minder klachten hebben en je jezelf hopelijk wat beter voelen. Ik ga voor je duimen en wens je vanaf deze kant heel veel sterkte.
Tjonge, heftig zeg....Je zit echt niet te wachten op nóg een diagnose erbij, maar aan de andere kant is het idd wel fijn dat er nu (bijna) een 'naam' is voor de klachten die je al zo lang hebt. En wellicht kan medicatie je nog wat verlichting brengen, dat gun ik je, zeker met het oog op al je buitenlandplannen! Hopelijk komt er gauw echte duidelijkheid!
Dagje disney moet dus vooraan ook maar vergoed worden bij de verzekering :P
Beterschap met je enkel en dat de longen maar weer wat rustiger mogen worden!
Hey jits!
fijn dat je het naar je zin had! Lijkt me zenuwslopend om zo lang te moeten wachten op de resultaten! Hopelijk komt er iets uit waar ze wat mee kunnen aanvangen!
Succes
Hai Jitske,
Wat gaaf om te lezen dat je het leuk hebt gehad in Disney, maar wat vervelend van je enkel.
Ik hoop dat je longen snel weer doen wat jij graag zou willen en dat je buffer Davos je niet in de steek laat ;)
Sterkte met het wachten op de uitslagen,
liefs Els
Hallo,
Vandaag de uitslag gekregen van de MDL-arts. Hij belde wat later dan gepland, maar hij nam echt heel goed de tijd en heb zeker een dik kwartier met hem aan de telefoon gezeten. Het is echt een super fijne arts!
In feite is het zeer waarschijnlijk dat ik toch de ziekte van Crohn heb.
Dit viel even rauw op mijn dak en was eigenlijk vrij onverwacht, want zat toch steeds in een andere hoek te denken.
De arts wou wel voorzichtig zijn met de diagnose defintief maken, omdat het meteen een enorme stempel drukt op je leven en bijv. later ook met dingen als levensverzekering.
Hij wil daarom nog even overleggen met een aantal collega's voordat hij het geheel definitief maakt.
Er zijn een aantal aanwijzingen die er wel naar toe wijzen, alleen zijn de meeste wel licht.
Zo heb ik twee bloedtesten die positief zijn, maar beide zijn ze wel Licht-positief het gaat om de ANA en ANCA (volgens mij).
Bij de video capsule waren ontstekingen te zien aan het einde van de dunne darm, niet extreem maar ze waren er wel.
Tijdens een gastrscopie in 2007 hebben ze in mijn maag ontstekingen gevonden die bij Crohn konden passen.
Ik reageer op prednison, Ik heb Vitamine B12 en foliumzuur tekort en verschillende klachten zoals; Diarree, Buikpijn, Aften, Vermoeidheid etc. die ook bij Crohn passen.
Al met al best veel aanwijzingen, al zijn sommige wel maar licht aanwezig.
Dat is de reden dat hij voor de zekerheid wilt overleggen met zijn collega's, zodat er geen dingen over het hoofd worden gezien.
Begin volgende week belt hij me weer op en dan zal ik definitief alles te horen krijgen.
Voor nu denkt hij qua medicatie aan een start met Entocort of Budenofalk en Imuran (of iets wat er op lijkt, met een moeilijke naam) en dan na een paar maanden als de Imuran goed werkt, stoppen met de Entocort en dan kijken of ik er baat bij heb.
Ik hoop het, want de dagen zoals nu met veel buikpijn en diarree zijn echt geen pretje!
Het is even hevay om te horen en ook vooral dubbel. Ik ben echt blij dat ik nu weet wat het is en waar mijn klachten vandaan komen. Ik verzin de klachten niet en er is dus daadwerkelijk wel iets aan de hand. Maar dat ik dan dus mijn leven door moet leven met De ziekte van Crohn erbij is voor mij wel even moeilijk. Het is weer iets erbij, naast de ernstige astma, vitamine tekorten en schildklierproblemen. Houdt het ooit een keer op? Is toch wat er dan door mijn hoofd spookt.
Ik hoop dat als ik de goede medicatie heb dat de Crohn onder controle komt en dat daardoor ook o.a. mijn astma stabieler wordt en ik weer meer energie krijg om leuke dingen te gaan doen in het leven.
Groetjes, Jitske.
Wat een schrik de eventuele diagnose Crohn krijgen.
Lijkt me wel fijn te weten wat je mankeert maar kan me voorstellen dat je bij alle andere aandoeningen niet zit te wachten op weer iets nieuws :?
Hopelijk kunnen ze je met medicijnen helpen en ga je je dan snel weer wat beter voelen en kun je weer een beetje gaan genieten van het leven.
Sterkte en succes met alles. :*
Hee meid,
Ik duim voor je maar dat wist je al ;)
Hopelijk kunnen ze het in elk geval dragelijk maken.
Gr Sam
Hmm, heftig nieuws. Sterkte iig om het een plekje te geven en ben benieuwd wat je volgende week nog te horen krijgt.
Wat ik wel nog wil zeggen: een zwak positieve ANA (tot titer 1:40) heeft geen klinische betekenis. Een zwak positieve ANCA wel, dan ligt het ook aan het beeld (c-ANCA of p-ANCA) bij welke ziektebeelden het past. Kan ik nog wel opzoeken als je wilt. Weet je of bij jou ook wel eens de PCA of de IFA getest is (ivm je vitamine B12 tekort bijvoorbeeld)?
Edit: p-ANCA is geassosieerd met inflammatoire darmziekten. Bepalen van de ASCA kan onderscheid maken in ziekte van Crohn-geassosieerd of colitis ulcerosa-geassosieerd. Een zwak positieve ANA kan trouwens wel een vals positieve (p-)ANCA uitslag geven! Maar dat hangt af van de gebruikte testmethode.
PCA en IFA, geen idee. Wat is dat?
Wel PA en IF, bedoel je die? Aangezien de letters bijna overeenkomen, haha.
Die had ik in elk geval beide niet.
Het ging trouwens niet om de ANA.
Maar inderdaad om de ANCA en ASCA en wat er dan wel of niet verhoogd was, weet ik niet meer, haha. In elk geval paste het bij Crohn. Daarbij zei hij wel dat er bij 30% van de Crohn patienten het nooit verhoogd is en dat bij een lichte verhoging er dus al zeker aan Crohn gedacht wordt als er ook andere aanwijzingen zijn natuurlijk zoals bij mij. Ze zullen nooit alleen op die twee dingen afgaan, helemaal omdat het dus ook niet 100% is.
Maar goed die cijfertjes maken mij weinig uit, daar snap ik toch niets van.
Ik ga gewoon maar af op wat de arts zegt.
Hai Jitske,
Pffff behoorlijk verhaal zeg.
Ik ga je iig heel veel sterkte wensen en hoop dat je snel de definitieve uitslagen zal horen.
Ik kan me voorstellen dat de moed je af en toe in de schoenen zakt, maar houd moed!
Als de diagnose met zekerheid is gesteld kunnen ze je gericht behandelen en wie weet zul je dan minder klachten hebben en je jezelf hopelijk wat beter voelen.
Ik ga voor je duimen en wens je vanaf deze kant heel veel sterkte.
Liefs Els
Ha Jitske,
Tjonge, heftig zeg....Je zit echt niet te wachten op nóg een diagnose erbij, maar aan de andere kant is het idd wel fijn dat er nu (bijna) een 'naam' is voor de klachten die je al zo lang hebt. En wellicht kan medicatie je nog wat verlichting brengen, dat gun ik je, zeker met het oog op al je buitenlandplannen!
Hopelijk komt er gauw echte duidelijkheid!
Liefs
Jorine