Zoveel om over na te denken...
16-07-2011 om 13:38 uur
Ben momenteel aan het revalideren in Dekkerswald. Op eigen initiatief (ik heb mijn hoofd lang genoeg in het zand gestoken...) om een gesprek gevraagd met de longarts met als onderwerp wat ik te verwachten heb later, hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien. Ik heb ernstig longemfyseem, met een fev1 van 20%. Maar ben verder eigenlijk best 'goed'. Ik mankeer niets, heb als medicijnen alleen de welbekende pufjes, verder niets. En kan eigenlijk gezien mijn longfunctie erg veel.
En dan hoor je dat de arts denkt dat je (gezien motivatie, gezondheid e.d...) eigenlijk wel een erg goede kandidaat bent voor een toekomstige long transplantatie..... Shit... Zat ik daar nou op te wachten, op dat bericht... Tuurlijk, ik ben niet gek, ik wist dat mijn longen gewoon slecht zijn. Ik wist dat een of meerdere ontstekingen genoeg kunnen zijn om mijn hele leven te veranderen. Maar ik was toch toeschouwer? Wat ik aan informatie opzocht eerder ging toch altijd over iemand anders? Enkele uren nadat die arts DAT tegen me zei veranderde dat... Ik ben nu geen toeschouwer meer. 55 jaar oud, plannen had ik nog genoeg... Ik heb tot november 2010 gewoon gewerkt. ik heb gehuild als een kind.
Acceptatie is leuk.. Maar acceptatie dat je ooit misschien keuzes moet gaan maken die eigenlijk niemand wil moeten maken is moeilijk. En aan de andere kant... Er zijn zoveel mensen met ongeveer dezelfde problemen die deze keuze helemaal niet meer hebben. Daar dan weer dankbaar voor zijn. Zoveel verschillende emoties....
Hoi Willem
Ik zit een beetje met het zelfde probleem,mijn longarts wil mij ook op die lijst.....in maart heeft hij mij uitgelegd waarom. hij wil voor op lopen op de zaak,voor het geval dat ik snel achter uit ga,en omdat ik nog zo jong ben.....tja wat is wijsheid.Ik wens je veel sterkte toe met alles.
Groetjes Pauline
Hallo Kido,
je hebt gelijk. Zeker als je bedoelt wat je kúnt winnen met een transplantatie. Helaas zitten er gewoon ook veel keerzijdes aan. Er zijn risico's. Een risico dat het fout gaat en je écht een probleem hebt. Na de transplantatie moet je de rest van je leven zware medicijnen slikken die je immuunsysteem overhoop halen, waardoor je veel gevoeliger wordt voor infecties.
Heel veel getransplanteerden krijgen diabetes. Er worden erg hoge eisen gesteld aan hygiëne; er wordt bijvoorbeeld afgeraden om aan (nieuwe) huisdieren te beginnen; je moet in een ziekenhuis ook heel erg lang een mondkapje dragen. En zo zijn er nog wel wat zaken. Als je al te maken hebt met diabetes door een groot gebruik van prednison bijvoorbeeld, als je al heel veel te maken hebt met zware infecties.. Dan zou de beslissing wat makkelijker zijn denk ik - of wordt de beslissing door de realiteit bepaald.
In mijn geval, en ik kán alleen maar naar mezelf kijken in dit geval - ik heb helemaal niets van dat alles. Behoudens mijn kapotte longen ben ik nooit ziek - en gebruik geen medicijnen of zo. (behalve luchtweg verwijderaars). Natuurlijk, op een bepaald moment zal de keuze makkelijker zijn. Omdat er minder opties zijn. En, zoals een transplantatiearts dat zo mooi verwoordde "er sprake van is dat als je het niet doet je door de hond gebeten wordt, doe je het wél, dan bijt de kat je".
Willem
Lastig hoor...
Iemand hier heeft een blog bijgehouden tijdens en nog steeds.
Misschien erg heftig om te lezen maar ze heeft nu echt levens kwaliteit terug al was haar strijd wel zwaar idd...
Lijkt me zo n rot keuze sterkte in ieder geval!
Hallo Willem,
Wat kun jij de dingen realistisch op schrijven. Eerlijk gezegd is het toch wel heftig allemaal en logisch dat er zoveel in je omgaat. Een enorm lastige situatie en zeker geen makkelijke beslissing die je moet nemen. Hoe zal je conditie en je longen het houden zonder operatie. Als je te lang wacht, is het dan niet zo dat je te slecht wordt om een transplantatie te ondergaan? Maar aan de andere kant ook heel eng om een transplantatie te ondergaan. Welke risico's loop je, hoe zal het herstel gaan etc. Misschien dat anderen die voor dezelfde keuze hebben gestaan hun ervaringen kunnen delen? Hoe dan ook het zal jouw beslissing zijn wat je gaat doen, waar je jezelf het beste bij voelt.
Ik wens je echt heel veel sterkte om de juiste keuze te maken.
Groetjes Tessa
en.. bericht heb ik gehad..
Longen - als het alleen daarom zou gaan, de cijfers dus, zou ik meteen gescreend gaan worden. Maar mijn eigen twijfels, de (relatief) goede lichamelijke conditie die ik - gelukkig - nog steeds heb. Die 350 meter met de 6 minuten looptest die ik eruit kon persen en wat ze toch wel enigszins bijzonder vonden voor iemand met zo'n lage longfunctie zeggen wat anders. Voorstel is vanuit Utrecht dus dat ze contract opnemen met mijn eigen longarts voor eventualiteiten, en me over 1 jaar opnieuw oproepen om dezelfde tests nog eens te gaan doen. Ik ben 'te goed' bevonden voor een screening op dit moment. Mocht er eerder aanleiding voor zijn om traject toch te laten doorgaan, dan kan longarts altijd contact opnemen.
Heb hierover nogmaals enige tijd kunnen nadenken. En ja, ik ben het er wel mee eens. Ik heb zware beperkingen, maar heb ook veel hulp. Kan ook nog wat meer mijn best doen te leren leven met de beperkingen. Dus... Proberen de moed erin te houden, en leren de dingen te waarderen die ik nog wél kan. Valt niet mee, omdat ik nog steeds te veel kijk naar de dingen de niet meer kan - zal ook wel door de rest komen, werk kwijt, volledige arbeidsongeschikheid etc. Tijd zal het leren of ik de weg kan vinden naar een beetje berusting en - alweer relatief - een redelijke kwaliteit van leven. Er zijn zoveel medepatienten die - met een betere longfunctie - al lange tijd hulpmiddelen nodig hebben om zich te verplaatsen, die 24 uur per dag zuurstof nodig hebben. Denk dat het ook een beetje tijd wordt dat ik mijn eigen zegeningen hierin ga tellen zo lang het nog kan.
Natuurlijk, om een van de opmerkingen te beantwoorden. Er is altijd een risico als je het niet gaat doen nu. Maar die keuze is me nu uit handen genomen. Niet de patiënt beslist over screening en/of over transplantatie, maar het artsenteam. Als die je te goed vinden, kom je er (nog) niet voor in aanmerking. En dat is maar goed ook, anders zouden mensen die het veel harder nodig hebben en helemaal de luxe niet meer hebben om te kunnen twijfelen daaronder lijden.
Groetjes,
Willem
Pffff, Willem... Wat een kracht heb je in je! Ik wens je veel goeds toe... :W
Knuffel,
goudlokje
Mijn laatste post is al weer redelijk lang geleden en vond het toch tijd worden
mijn gedachten weer eens aan het forum toe te vertrouwen na een poos in de achtergrond
gelezen te hebben. In de eerste plaats voor mezelf, en heel misschien kan iemand die
dit leest er ook iets mee kan. Iedereen heeft zijn/haar eigen onzekerheden, angsten, vragen
en dergelijke betreffende gezondheid. Ik denk dat bijna iedereen hier gewoon in een kwetsbare
groep zit.
Goed.. Ik ben dus volledige afgekeurd per 1 mei. Gesprek gehad met werkgever in die tijd.
Ik had een goede werkgever gelukkig, die mij zoveel als wettelijk mogelijk wilde helpen.
Want, het was nogal wat. Stoppen met werken. Ik had een erg goede baan, verdiende heel aardig,
had een lease-auto vrij etc etc. Ging dus de leaseauto in mei kwijtraken. En inkomen wordt meteen wel
minimaal 25% lager. Dus moet zelf een auto zien te kopen, vaste lasten gaan uiteraard wél
gewoon door. Afspraak met werkgever was dat alles bij het oude zou blijven (dus 70% over alles)
tot 1 december, omdat ik dan 2 jaar ziek zou zijn, en gezien de afkeuring derhalve ontslag zou volgen)
Nadat de knoop doorgehakt was zat ik in de put, hoe moet dit nu allemaal. Hoe krijg ik
financieel alles geregeld, hoe krijg ik mijn dagen gevuld - dat soort vragen allemaal.
Het is nu december. En eigenlijk, als ik alles achteraf bekijk loste alles dus 'vanzelf' op.
Zelf een 2e hands auto'tje gekocht (klein ding, want ik rij zelf toch bijna niets, is meer voor
fysio/dokter/boodschappen). Eigenlijk gaat het - behoudens de medische kant dan - steeds beter.
Ik verveel me geen moment, lees veel, doe wat games, klooi wat aan op de computers en doe twee
maal per week een relatief vrij zwaar fysiotherapie programma.
Medisch gesproken... Mijn COPD Gold 4 gaat niet over. Mijn longfunctie gaat niet beter worden dan
zo tussen de 18 en 21%. Wassen, traplopen, douchen, 2 x fysiotherapie per week, dat soort zaken, het
gaat allemaal bar moeizaam. Maar dan lees ik dit forum, en lees het trieste verhaal (en overlijden)
van Sophie en dit blog : http://oogwerkdotnl.wordpress.com/over/
Ik kan alleen maar gelukkig zijn dat mijn situatie zoveel anders is:
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik nog steeds zelfstandig met m'n auto naar fysio therapie kan
Ik prijs mezelf gelukkig dat mijn fysieke conditie nog steeds op pijl te houden is
Ik prijs mezelf gelukkig dat mijn werkgever alles goed geregeld had zodat ik netjes gebruik
kan maken van een exedent verzekering waardoor ik in ieder geval een goede uitkering heb en
mijn pensioenverzekering gewoon - premievrij - doorbetaald gaat worden.
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik nog steeds niet voor de longtransplantie hoef te gaan; ik voel me
nog te goed daarvoor - hoewel longfunctie anders zegt
Ik prijs mezelf gelukkig en bevoorrecht dat ik een gezin heb wat begrip heeft, en waar ik indien nodig hulp van krijg
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik niet meer op mijn tenen hoef te lopen met werk
Ik prijs mezelf gelukkig met mijn minder-validen parkeer kaart die een begrijpende ambtenaar na één blik op de medische gegevens meteen uitschreef
Ik prijs mezelf gelukkig met mijn longarts die me steunt - zelfs als ikzelf op het idee kom om eens andere medicijnen te proberen (Foster in plaats van Symbicort - en dat bevalt tot nu toe ERG goed)
Vergeleken met een heleboel anderen heb ik nog zoveel dingen die ik wél kan. Als ik bovenstaande
sites lees dan sta ik ineens weer met beide benen op de grond; het zou allemaal nog zo veel
erger kunnen. En daar houd ik me dan maar weer een poos aan vast ;-)
Allemaal alvast goede kerstdagen en een goed begin van 2013 toegewenst !
Willem
Wat goed van je joh, het glas is half vol en niet half leeg! Fijne feestdagen!
Hoi Willen,
Bedankt dat jij dit zo openhartig met ons wilde delen hier op het longforum..
Wens je veel sterkte en een mooie kerstdagen.
Marcus.
Hoi Willem,
Goed te horen dat het redelijk goed met je gaat en je zo positief bent!
Hele fijne dagen en een goed 2013