Zoveel om over na te denken...
16-07-2011 om 13:38 uur
Ben momenteel aan het revalideren in Dekkerswald. Op eigen initiatief (ik heb mijn hoofd lang genoeg in het zand gestoken...) om een gesprek gevraagd met de longarts met als onderwerp wat ik te verwachten heb later, hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien. Ik heb ernstig longemfyseem, met een fev1 van 20%. Maar ben verder eigenlijk best 'goed'. Ik mankeer niets, heb als medicijnen alleen de welbekende pufjes, verder niets. En kan eigenlijk gezien mijn longfunctie erg veel.
En dan hoor je dat de arts denkt dat je (gezien motivatie, gezondheid e.d...) eigenlijk wel een erg goede kandidaat bent voor een toekomstige long transplantatie..... Shit... Zat ik daar nou op te wachten, op dat bericht... Tuurlijk, ik ben niet gek, ik wist dat mijn longen gewoon slecht zijn. Ik wist dat een of meerdere ontstekingen genoeg kunnen zijn om mijn hele leven te veranderen. Maar ik was toch toeschouwer? Wat ik aan informatie opzocht eerder ging toch altijd over iemand anders? Enkele uren nadat die arts DAT tegen me zei veranderde dat... Ik ben nu geen toeschouwer meer. 55 jaar oud, plannen had ik nog genoeg... Ik heb tot november 2010 gewoon gewerkt. ik heb gehuild als een kind.
Acceptatie is leuk.. Maar acceptatie dat je ooit misschien keuzes moet gaan maken die eigenlijk niemand wil moeten maken is moeilijk. En aan de andere kant... Er zijn zoveel mensen met ongeveer dezelfde problemen die deze keuze helemaal niet meer hebben. Daar dan weer dankbaar voor zijn. Zoveel verschillende emoties....
Willem, waar je ook schrijft op het forum, ik zal het lezen met grote aandacht. Want ik wil heel graag weten hoe met je gaat!
Heel veel sterkte...
Willem, heftig om te lezen. Ik hoop voor je dat je de wijsheid en kracht hebt om je weg te vinden.
Veel sterkte!
Heel veel sterkte en succes vandaag in Utrecht.
Heel veel sterkte gewenst!
Willem, heel heftig ik en misschien andere worden weer met hun neus op de feiten gedrukt ik schrik er wel van
in ieder geval heel veel sterkte in Utrecht en schrijf van je af man het helpt zeker waar je het ook doet hier thuis of weet ik veel waar
heel veel sterkte
M.v.g.Cees
Hoi Willem,
Heftig hoor. Allereerst wil ik zeggen dat ik het wel heel dapper vind dat je zo'n moeilijke beslissing hebt genomen!
Ik hoop dat de kennismaking in UMC goed verlopen is.
Als het helpt, schrijf je maar lekker van je af..
Voor nu heel veel sterkte en beterschap.
Groetjes Tessa
Allereerst bedankt voor alle reakties op mijn vorige schrijfsel. Ik beantwoord niet iedereen individueel, maar reken erop dat ik ze letterlijk spel, en heel erg waardeer.
Het vervolg..
Al weer wat weken geleden, en er komt nu wel echt schot in denk ik. Ja, volgens verwachting had UWV niet zo erg lang nodig om me volledig arbeidsongeschikt te verklaren. Ingaande vandaag, 2 mei, ben ik dus officieel volledig afgekeurd. Ik blijf nog wel onder arbeidscontract tot mijn 2 jaar ziekte erop zit, maar zo tegen het einde van het jaar is het allemaal over en uit.
Heb besloten ook deze maand formeel afscheid te nemen van mijn collega's, wil daar niet tot december op wachten. Kan allemaal maar beter gebeurt zijn. 30 jaar lang heb ik lease-auto's van mijn werkgever gebruikt. En heb nu sinds 1 week weer zelf een auto. Allemaal dingen die veranderen. De 15e - de dag dat ik afscheid ga nemen bij mijn werkgever, en de spullen die ik nog heb ga inleveren. Iedereen een hand geven onder genot van wat lekkers bij de koffie zal best wel emotioneel zijn. 25 jaar werk bij dezelfde werkgever is best lang denk ik. Sommigen ken ik ook al 25 jaar - 1 zelfs al langer.
Ik begin me steeds meer af te vragen hoe ik het zo lang vol heb kunnen houden. Nu het ritme weg is, is het lichaam helemaal niet meer gewend aan zoiets als elke dag werken. Redenen weet ik zo niet, maar wel dat ik steeds meer beperkt ga worden. Mezelf wassen gaat moeizaam, douchen is een hel geworden.
Toevallig ben ik vandaag in UMC Utrecht geweest. Vandaag een volledige longfunctie, een gesprek met de longarts en een nurse practitioner, en daarna de voor velen welbekende 6 minuten loop test.
Vandaag was bedoeld om te zien of men het verstandig vind om nu al een screening te gaan doen, of dat het wellicht beter is nog even te wachten. Ikzelf heb ook nog steeds twijfels, en heb die ook kenbaar gemaakt. Het is nu eenmaal geen middenrifbreukje waar het over gaat. Naar aanleiding van de longfunctie zei de arts dat ik in aanmerking zou komen voor screening, op basis van de resultaten van de longfunctie. Maar ook dat het gewoon zo is dat sommigen nu eenmaal verder kunnen komen met een slechte longfunctie dan anderen. En dat is eigenlijk bij mij wel zo. Mijn longen zijn echt slecht. Maar ik heb niet veel infecties. Ik gebruik, behalve de bekende luchtwegverwijderaars, helemaal geen andere medicijnen. Ik ben dus, behoudens kapotte longen, erg gezond. Heb (nog) geen verwante aandoeningen, helemaal niks. Kan nog 2 x per week naar fysio, op eigen gelegenheid etc etc. Neemt allemaal niet weg dat ik fysiek erg beperkt ben.
Dus ja, wat is wijsheid. Morgen ga ik gebeld worden wat ze in Utrecht adviseren. Ik verwacht dat ze voorstellen dat ze mijn eigen longarts informeren, en nu meteen nog geen screening gaan doen - ook gezien de 350 meter lopen die ik eruit kon persen. Niet slecht met een FEV1 van ongeveer 20%. En eigenlijk.... ben ik het daar op dit moment wel mee eens. De zomer komt er aan - dat ga ik echt merken gezien mijn grote gevoeligheid voor temperatuur en weer. En een jaar leven mét aandoening maar met een houdbare kwaliteit van leven.. Je weet wat je hebt. Wat er gebeurt als je eenmaal in de molen zit moet je maar afwachten. Zo probeer ik mijn eigen twijfel maar een beetje een plaats te geven. Het is niet dat ik niet wil, de vraag is alleen wanneer.
Ik vraag me eigenlijk af hoeveel mensen met dezelfde vragen zitten.. Doe ik er op dit moment wel goed aan. Die twijfelen. Kan me niet voorstellen dat ik de enige ben. Ik zou het voor mezelf misschien ook kunnen vertalen met "Als je zoveel twijfelt, ben je er niet aan toe - of je bent er gewoon te 'goed' voor nog".
Groetjes, Willem
Mijn gevoel zegt ergens dat als je zoals je nu bent een transplantatie ingaat je er misschien ook beter uit zal komen?
Hoe slechter je bent hoe langer herstel erna duurt lijkt?
Sterkte met al deze lastige keuzes zeg....
Hallo Willem,
Ik wil je veel sterkte wensen met het maken van je keuze wel of niet transplanteren. 100% procent afgekeurd, dat lijkt me moeilijk te slikken. Je lijf is er wel aan toe, maar jijzelf; heel veel sterkte.
groetjes bioloogje
Heb met verbazing je berichten gelezen. En waarom met verbazing, omdat je me een ontzettend sterke, wilskrachtige persoonlijkheid lijkt. De manier waarop je alles onder woorden brengt vind ik echt heel knap. Ik kan me voorstellen dat je twijfelt over zo'n ingreep en zoals eerder door iemand anders gezegd je moet zelf de beslissing nemen. Daarom wel goed dat je hier je twijfel met anderen deelt. Heel veel wijsheid bij het overwegen van het een en ander.