Zoveel om over na te denken...
16-07-2011 om 13:38 uur
Ben momenteel aan het revalideren in Dekkerswald. Op eigen initiatief (ik heb mijn hoofd lang genoeg in het zand gestoken...) om een gesprek gevraagd met de longarts met als onderwerp wat ik te verwachten heb later, hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien. Ik heb ernstig longemfyseem, met een fev1 van 20%. Maar ben verder eigenlijk best 'goed'. Ik mankeer niets, heb als medicijnen alleen de welbekende pufjes, verder niets. En kan eigenlijk gezien mijn longfunctie erg veel.
En dan hoor je dat de arts denkt dat je (gezien motivatie, gezondheid e.d...) eigenlijk wel een erg goede kandidaat bent voor een toekomstige long transplantatie..... Shit... Zat ik daar nou op te wachten, op dat bericht... Tuurlijk, ik ben niet gek, ik wist dat mijn longen gewoon slecht zijn. Ik wist dat een of meerdere ontstekingen genoeg kunnen zijn om mijn hele leven te veranderen. Maar ik was toch toeschouwer? Wat ik aan informatie opzocht eerder ging toch altijd over iemand anders? Enkele uren nadat die arts DAT tegen me zei veranderde dat... Ik ben nu geen toeschouwer meer. 55 jaar oud, plannen had ik nog genoeg... Ik heb tot november 2010 gewoon gewerkt. ik heb gehuild als een kind.
Acceptatie is leuk.. Maar acceptatie dat je ooit misschien keuzes moet gaan maken die eigenlijk niemand wil moeten maken is moeilijk. En aan de andere kant... Er zijn zoveel mensen met ongeveer dezelfde problemen die deze keuze helemaal niet meer hebben. Daar dan weer dankbaar voor zijn. Zoveel verschillende emoties....
Ik heb je een prive berichtje gestuurd maar wil je veel wijsheid toe wensen in je beslissingen!
Wat indrukwekkend, je verhaal.
Ik wens je heel veel wijsheid toe!
120 dagen geleden postte ik dit...
Ik heb best persoonlijke reakties gehad, waarvoor mijn dank.
Nadat de longrevalidatie is afgerond is er nogal wat gebeurd - ook heb ik tijd nodig gehad om te beslissen of ik wel actief op dit uitgebreide forum wilde blijven posten. Je wordt immers altijd met de neus op de feiten gedrukt betreffende je kwaal.
Op Dekkerswald hadden we een mooi plan gemaakt - toch proberen weer wat te werken, met inachtneming van de noodzakelijke fitness e.d. Het was toen Augustus 2011. Prachtige zomer, prachtig weer. Dus plan was : 1 dag per week naar werk, probeer 5-6-7 uur te werken, dan thuis (gelukkig kon ik thuis ook werken - ik heb bureau werk) aanvullen tot 24 uur per week. Het team in Dekkerswald noemde het een erg ambitieus plan. En ikzelf eigenlijk ook wel, maar wilde er toch graag vor gaan.
Hoe erg mislukte het... Want die mooie zomer, die begon af te nemen, het weer begon slechter te worden. En het bleek dat ik toch wel érg gevoelig geworden was voor temperatuur en drukverschillen. Ik kon - zeker toen het december begon te worden, en erg koud - amper nog op mijn werk komen. En ik was moe. Alleen maar moe. Ook als ik thuis moest werken, maar de maandag was de echte hel.
Op 1 januari 2012 was ik 25 jaar in dienst bij het bedrijf. Toen ik die maandag (of dinsdag..) binnenkwam werd ik uiteraard gefeliciteerd. Maar ik ben ook een gesprek aangegaan met de direkteur, en hem verteld dat het gewoon niet meer ging, en dat ik de reintegratie ging stopzetten. En dat ik een z.g. flexibele WIA uitkering aan ging vragen. Ik heb net het eerste gesprek met de verzekeringsarts gehad, maar kans is bijna 100% dat ik volledig afgekeurd ga worden.
Tevens heb ik morgen, woensdag, een kennismakings gesprek bij UMC Utrecht als voorbereiding op een eventuele screening voor een longtransplantatie. Gezien mijn medische voorgeschiedenis weet ik helemaal niet of ik hiervoor in aanmerking zou komen, maar dat hoor ik waarschijnlijk morgen wel.
Ik weet niet of ik een blog ofzo zal beginnen. Ik heb echter wel gemerkt dat van me af schrijven van alle ellende mij wel helpt. En heel misschien is er iemand die er iets aan heeft. Al is het alleen het gevoel maar dat je niet helemaal alleen bent met dergelijke problemen.
Pittig zeg....
En de keuzes die je hebt gemaakt kan je enkel maken door er tegen aan te lopen.
Harde leerschool maar o zo waar denk ik...
Ik duim voor je en vooral voor kwaliteit van leven want das denk ik wel een van de belangrijkste dingen!
Suc6!!!
Tja, de 100% afkeuring zal er wel inzitten denk ik met Gold 4 en een Fev 1 van 20%.
Veel sterkte morgen bij de intake in het UMC Utrecht, makkelijk is het niet allemaal...
Veel kracht gewenst.
Sterkte ermee en een goed gesprek gewenst ivm de eventuele screening.
Als t fijn voor je is om van je af te schrijven, start gerust een blog! hier op t forum of een privé. Wie weet helpt t je!!
Alle goeds voor je en ik hoop voor je dat je ervoor in aanmerking komt en dat je t hele proces voorspoedig kunt doorlopen. Veel kracht gewenst!
Groet
Jorine
Hoi Willem,
Heftig hoor allemaal...
Heel jammer voor je dat de reintegratie niet gelukt is, maar ik vind het dapper van je dat je het geprobeerd hebt. Je bent duidelijk niet bij de pakken neer gaan zitten :)
Ik wens je veel succes in je komende traject!
Hoi Willem,
Wat naar voor je dat 't toch zo loopt. Als je een blog wil schrijven, doe dat gerust, als je dat tenminste helpt en als je er anderen van mee wil laten lezen. Of misschen schrijf je liever in bijv. 't HVJJV-topic af en toe een stukje om 't van je af te schrijven. Doe waar jij je prettig bij voelt en wat jou helpt.
Heel veel sterkte met alles, het zal vast moeilijk zijn maar volgens mij ben je een man die er sterk in staat. Heel veel succes en sterkte met alles!
Groetjes Evi
Hoi Willem,
Een heftig verhaal.
Maar wat fijn dat het je lukt om het hier van je af te schrijven. Gewoon blijven doen hoor. Of het nu in een blog is, of gewoon in dit topic, of waar dan ook. Als je merkt dat je je er fijn bij voelt, gewoon blijven doen.
Wil je veel sterkte en wijsheid wensen in deze tijd.
Groets, Marieke
Sterkte Willem
Schrijf het van je af zou ik zeggen, of schrijf het voor jezelf op in een dagboek!
Groet
Jippie