Word het ooit nog stabiel?
15-07-2012 om 22:50 uurBeste lezer, volgens mijn longarts is er een ernstig onstabiel astma, vooral door de vele vele allergieen (inhalatie en voeding, in totaal al 150 vastgestelde allergieen).
Vanaf mijn vijftiende heb ik een onbehandeld astma gehad tot dat men er na mijn tweede zwangerschap op mijn 36e achterkwam dat ik astma heb met vele allergieen. Ik begrijp niet dat het nooit door artsen herkend is, ik heb er immers genoeg geconsulteerd. Ook longfoto's gaven vaak genoeg aan dat er iets aan de hand was. Ik kan hier furieus over raken als ik bedenk hoe zeer mijn astma en bronchitis hier door verslechterd is. Ik ben nu 40 jaar. Het is nu al vier jaar alleen maar het ene pufje na het andere uitproberen en het komt maar niet onder controle. Het laatste anderhalf jaar heb ik 6 AB's gehad, 3x prednison. Ik heb regelmatig een acute bronchitis, luchtweginfecties, lichte longontstekingen. Ik ben 2x op SEH terecht gekomen. Medicatie: alleen 2dd2x Foster (eerst lange tijd Symbicort gehad). Ventolin zo nodig (meestal 3 pd). Ik heb zowat iedere puf wel geprobeerd, maar reageer op veel medicatie overgevoelig met zwellingen. Van een AB heb ik een bijna-dood-ervaring gehad door overgevoeligheid. De longarts is dus zeer voorzichtig met medicatie. Ik ben doodop! Mijn lichaam vecht de hele dag tegen allergische reacties. Ik heb nauwelijks energie voor de gewone dagelijkse dingen, zoals mijn jonge gezin. Mijn eigen bedrijf heb ik vaarwel moeten zeggen. Ik zit in een neerwaartse spiraal. Sporten is niet te doen. Ik heb iedere maand contact met mijn longarts. We zijn aan het zoeken naar een oplossing. Ik vraag mij af of het ooit nog onder controle komt. Mijn moeder had dit precies zo. Uiteindelijk is zij in een lomgemfyseem beland. Ik ben best bang dat ik ook die kant op ga. Op dit moment ben ik twee weken in Oostenrijk om op adem te komen. Wordt het ooit nog stabiel? Zodat ik enigszins mijn leven weer terug krijg? Bedankt voor het lezen en een eventuele reactie.
Hartelijke Groet, Goudlokje :W
Ik heb ook instabiel astma en heb er nu bijna 12 weken revalidatie bij HH erop zitten. Ik heb poliklinische revalidatie gedaan. Ook ik had een hoge verwachting hiervan. Misschien te hoog. Ik heb geleerd om met mijn astma om te gaan, sneller in te grijpen met een dip en conditie te verbeteren. Maar instabiel blijft het. Zojuist vandaag nog gehoord. Ook veel stress gehad dit jaar en volgens de artsen bij HH is dat de ergste trigger bij mij. Het is zo frusterend als je 2 jaar geleden nog maar 1 of 2 dips per jaar had en de laatste 2 jaar wel 4. Nu weer aan de AB :-(
Revalidatie brengt geen wonderen. Ze zeggen ook in het astmacentrum dat ze daar maar een basis leggen en dat thuis erop aankomt. Natuurlijk heeft het wel zin gehad, maar had meer gehoopt.
Sterkte met alles!
Lise
@nina en @liselore1979: Dank voor jullie toevoeging op mijn topic.
Bij mijn laatste bezoek informeerde de LA weer hoe ik tegenover longrevalidatie stond. En mijn longfunctie is pas over twee weken, dus schijnbaar tellen de uitslagen nu niet meer, maar het hele beeld. Daar ben ik wel blij om. Echter is een opname niet handig met twee kleine kinderen en ik weet niet of ik dat mentaal aankan om 3 maanden mijn kinderen alleen in het weekend te zien. Maar goed, dat is voor latere zorg, er is nog niets besloten.
Eerst moet ik aan de slag met de longverpleegkundige en medisch psycholoog. En ik wil ook eens informeren naar fysio.
:W Goudlokje
Wat betreft dit stukje, hier zijn wel mouwen aan te passen. Je mag elke avond bezoek ontvangen, dus theoretisch gezien, zouden ze zelfs elke avond langs mogen komen. Ik heb ook gehoord (en meegemaakt/gezien bij anderen) dat veel mensen met kinderen op vrijdag al wat eerder mogen gaan, zodat ze zelfs evt. de kids nog uit school kunnen halen die dag. En op maandag hoef je er meestal pas laat te zijn waardoor je je kinderen nog naar school zou kunnen brengen.
Weet niet of je hier iets aan hebt, tuurlijk blijft het nooit leuk, maar misschien geeft je dit een klein beetje minder onrust.
Eindelijk kan ik zeggen dat er een stijgende lijn in zit! ^O^
Na de laatste zwaardere dosis Prednison is de longfunctie écht vooruit gegaan.
Er zijn nog meer redenen aan te geven: einde pollenseizoen nadert, strengere naleving van mijn allergiedieëten, gestopt met Foster (niet ideaal middel voor mij) en terug op Symbicort, acceptatie en loslaten frustratie.... :Y
Ik hoop nu écht dat ik op zijn minst dit niveau kan vasthouden en het liefst nog verder kan verbeteren. En dat de infecties en Bronchitis voorlopig wegblijven. Zodat ik kan werken aan mijn algehele conditie. Hopelijk hoef ik dan niet te revalideren. :s)
Bedankt voor jullie steun!! ^O^
Goudlokje :W
Fijn, Goudlokje, dat je een stijgende lijn merkt. Ik hoop dat die lijn zich nog een tijdje in de goede richting voortzet, of in ieder geval niet meer naar beneden gaat, dus dat je stabiel(er) bent. Fijn dat de meds beter werken en dat je ook al een eindje gevorderd bent met acceptatie, leefwijze etcetc. Allemaal ook erg belangrijk, maar niet altijd makkelijk.
Wens je een goede en stabielere tijd toe en sterkte met alles!!!
Liefs
Jorine
Leuk voor je , goudlokje :)
dan kan je nu het rustig afwachten en bekijken ivm al dan niet longrevalidatie. misschien als er beterschap blijft inzitten, dat het dan op dit moment nog niet aan de orde is en dan kan je fijn bij je gezinnetje zijn.
In elk geval, succes.
Ikzelf zit ook met onstabiele ademhalingsklachten.
Dankjewel Longembolen en Edelweiss!! En jullie ook sterkte met de eigen ups en downs... :W
Hallo allemaal
Op dit onderwerp heeft iemand iets gezegd over de longpas de app voor de Iphone. Ik gebruik hem maar heb wat vragen aan iemand die er meer verstand van heeft. Of zal ik een topic openen?
Goudlokje hoe gaat het met jou??
Hoi Jippie,
Is wellicht handig als je een nieuw topic aanmaakt. Ik gebruik de longpas niet, vind er niks aan. Ik gebruik de AsthmaCheck, een duitse app, maar wel in het nederlands. Kun je ook je medicaties en peakflows op invullen, plus hij telt hoeveel dosisses je nog in je aerosol hebt. Ook handig.
Ik realiseer me dat ik al lang niet meer geschreven heb over hoe het met me gaat. De Astma is gelukkiger rustiger nu buiten het pollenseizoen :)
Echter werd mijn gemoed steeds grijzer en kwam ik tegenover de psychiater te zitten. Gelukkig een vrijgevestigde psychiater/coach, dus ik blijf buiten het ziekenhuis en buiten instanties. Dat bevalt me wel. Na een gesprek en wat testjes kwam toch de diagnose depressie er uit (plus nog wat dingen). Ik ben begonnen met antidepressiva en de eerste weken was het nog erger. Vreselijk!
Nu merk ik dat het begint te werken en ik heb er nu weer vertrouwen in dat dit stukje wel goed komt.
Hoe het in het nieuwe allergie-seizoen gaat, moet ik afwachten.
Inmiddels wel door verkoudheid weer aan de Prednison geweest ( de 5e dit jaar)...
Ik hoop dat de stijgende lijn zich verder voortzet. Bedankt voor het lezen.
liefs, Goudlokje