Word het ooit nog stabiel?
15-07-2012 om 22:50 uurBeste lezer, volgens mijn longarts is er een ernstig onstabiel astma, vooral door de vele vele allergieen (inhalatie en voeding, in totaal al 150 vastgestelde allergieen).
Vanaf mijn vijftiende heb ik een onbehandeld astma gehad tot dat men er na mijn tweede zwangerschap op mijn 36e achterkwam dat ik astma heb met vele allergieen. Ik begrijp niet dat het nooit door artsen herkend is, ik heb er immers genoeg geconsulteerd. Ook longfoto's gaven vaak genoeg aan dat er iets aan de hand was. Ik kan hier furieus over raken als ik bedenk hoe zeer mijn astma en bronchitis hier door verslechterd is. Ik ben nu 40 jaar. Het is nu al vier jaar alleen maar het ene pufje na het andere uitproberen en het komt maar niet onder controle. Het laatste anderhalf jaar heb ik 6 AB's gehad, 3x prednison. Ik heb regelmatig een acute bronchitis, luchtweginfecties, lichte longontstekingen. Ik ben 2x op SEH terecht gekomen. Medicatie: alleen 2dd2x Foster (eerst lange tijd Symbicort gehad). Ventolin zo nodig (meestal 3 pd). Ik heb zowat iedere puf wel geprobeerd, maar reageer op veel medicatie overgevoelig met zwellingen. Van een AB heb ik een bijna-dood-ervaring gehad door overgevoeligheid. De longarts is dus zeer voorzichtig met medicatie. Ik ben doodop! Mijn lichaam vecht de hele dag tegen allergische reacties. Ik heb nauwelijks energie voor de gewone dagelijkse dingen, zoals mijn jonge gezin. Mijn eigen bedrijf heb ik vaarwel moeten zeggen. Ik zit in een neerwaartse spiraal. Sporten is niet te doen. Ik heb iedere maand contact met mijn longarts. We zijn aan het zoeken naar een oplossing. Ik vraag mij af of het ooit nog onder controle komt. Mijn moeder had dit precies zo. Uiteindelijk is zij in een lomgemfyseem beland. Ik ben best bang dat ik ook die kant op ga. Op dit moment ben ik twee weken in Oostenrijk om op adem te komen. Wordt het ooit nog stabiel? Zodat ik enigszins mijn leven weer terug krijg? Bedankt voor het lezen en een eventuele reactie.
Hartelijke Groet, Goudlokje :W
Dank je wel, Schnap...! ;D
Ik heb ook 3 jaar zware problemen gehad en heb nu nog steeds lichtere problemen omdat ik zelf mijn dosis foster verlaagd heb
Maar als ik jouw klachten bekijk zou ik eens met Dr Meinardi gaan praten in Den Haag die had er volgens mij het meeste verstand van
En dat is een longarts in een ziekenhuis?
Het lijkt wel of ik mijn eigen verhaal lees , zelfde bij mij , niks helpt wordt er moedeloos van ,al een aantal keren opgenomen in het ziekenhuis , steeds het zelfde liedje even gaat het goed en dan weer terug naar zero zoals nu , ben dood op kan niks meer dan zitten op de bank . Heb ook alle puffers. spray's al geprobeerd , zit nu aan een dagelijkse dosis Prednison en anti biotica.... hopeloos voor mijn gewicht ...Lees nu net een stuk in de volkskrant over een astma medicijn voor als niets helpt !!! zou dat wat zijn???
Omalizumab uitknippen en maar weer mee nemen naar de long specialist in het ziekenhuis binnen kort als ik voor die tijd weer niet moet worden opgenomen ...nu lijkt het of de prednison en anti biotica ook al niet meer aanslaan....Ben best altijd optimistisch maar nu ga ik zo langzamerhand de moed verliezen ...Dus ik kan jou probleem heel goed begrijpen . Willy
Nou Willy, schud mijn hand! Gelukkig ben ik nog niet in het ziekenhuis beland, wel vaker bijna, maar als het enigszins kan blijf ik daar ook weg....
Momenteel ben ik net een dip te boven, zit weer net in een piek van de prednisonwerking, en dan gaat het iets beter. Kan ik tenminste buiten een wandeling maken... Afwachten hoe lang ik van deze piek mag profiteren.
Het medicijn dat je noemt ken ik niet. Ik zou het gewoon bespreken.
Ik wens je veel sterkte, Willy! Hou de moed er in! :W
Goudlokje
Omalizumab is de stofnaam van Xolair en daarover is op het forum al aardig wat geschreven.
O ja, dat schijnt maar bij 1/3 van de patiënten te helpen, toch?
Volgens mijn longarts heeft twee derde van de patiënten die er voor in aanmerking komt er baad bij (en dat is dus al een kleine geselecteerde groep waar veel andere medicatie niet voldoende voor werkt).
Ik wist het aantal niet meer precies. Heeft laatst in de krant gestaan... Als je er baat bij hebt is dat wel heel mooi!
Nog even terugkomend op een goede fietstest. Daarop vind ik het echt gek als je bent afgewezen. Toen ik moest revalideren op mijn 18e, had ik een goede fietstest, goede longfunctie. Wat bij mij doorslaggevend was, was de motivatie, problemen met omgeving en problemen met mezelf. En de onbekendheid wat er nou precies met me aan de hand was. Intake duurde twee dagen en daarbij kijken ze dus echt naar ALLE aspecten en niet alleen lichamelijk. Ik heb gerevalideerd in Dekkerswald. Ik ben er op zich niet beter op geworden, zelfs een stuk slechter. Maar ik kan beter mijn grenzen voelen en er beter mee om gaan. En kan weer sporten (al ben ik in de tussentijd nog eens teruggeweest naar een fysio om het weer op te starten).
Dus ik zou daar toch nog eens naar kijken. Maar verwacht er geen wonderen van!!
Heb je al een peakflowmeter en ken je de app longpas? Deze hebben mij ook geholpen bij het analyseren van mijn astma samen met mijn LA.