Word het ooit nog stabiel?
15-07-2012 om 22:50 uurBeste lezer, volgens mijn longarts is er een ernstig onstabiel astma, vooral door de vele vele allergieen (inhalatie en voeding, in totaal al 150 vastgestelde allergieen).
Vanaf mijn vijftiende heb ik een onbehandeld astma gehad tot dat men er na mijn tweede zwangerschap op mijn 36e achterkwam dat ik astma heb met vele allergieen. Ik begrijp niet dat het nooit door artsen herkend is, ik heb er immers genoeg geconsulteerd. Ook longfoto's gaven vaak genoeg aan dat er iets aan de hand was. Ik kan hier furieus over raken als ik bedenk hoe zeer mijn astma en bronchitis hier door verslechterd is. Ik ben nu 40 jaar. Het is nu al vier jaar alleen maar het ene pufje na het andere uitproberen en het komt maar niet onder controle. Het laatste anderhalf jaar heb ik 6 AB's gehad, 3x prednison. Ik heb regelmatig een acute bronchitis, luchtweginfecties, lichte longontstekingen. Ik ben 2x op SEH terecht gekomen. Medicatie: alleen 2dd2x Foster (eerst lange tijd Symbicort gehad). Ventolin zo nodig (meestal 3 pd). Ik heb zowat iedere puf wel geprobeerd, maar reageer op veel medicatie overgevoelig met zwellingen. Van een AB heb ik een bijna-dood-ervaring gehad door overgevoeligheid. De longarts is dus zeer voorzichtig met medicatie. Ik ben doodop! Mijn lichaam vecht de hele dag tegen allergische reacties. Ik heb nauwelijks energie voor de gewone dagelijkse dingen, zoals mijn jonge gezin. Mijn eigen bedrijf heb ik vaarwel moeten zeggen. Ik zit in een neerwaartse spiraal. Sporten is niet te doen. Ik heb iedere maand contact met mijn longarts. We zijn aan het zoeken naar een oplossing. Ik vraag mij af of het ooit nog onder controle komt. Mijn moeder had dit precies zo. Uiteindelijk is zij in een lomgemfyseem beland. Ik ben best bang dat ik ook die kant op ga. Op dit moment ben ik twee weken in Oostenrijk om op adem te komen. Wordt het ooit nog stabiel? Zodat ik enigszins mijn leven weer terug krijg? Bedankt voor het lezen en een eventuele reactie.
Hartelijke Groet, Goudlokje :W
Hi goudlokje,
wat verschrikkelijk om zoveel klachten te hebben en (nog) geen uitweg te zien. Ik hoop dat je wat opknapt in oostenrijk en dat er snel een oplossing voor je gevonden wordt.
Heel veel succes
Silvia
Ik wil je veel sterkte wensen....of het ooit nog stabiel wordt hangt van prikkels af die je kunt elimineren....daarbij zijn er nog zat allergieën die je niet zal kunnen elimineren....
Heb je al eens vooral met de inhalatie allergieën geprobeerd om me een sjaaltje rond je mond te lopen? Dat filtert ook. Wij doen dit met Giovanni die met oud en nieuw toch even in de vroege avond vuurwerk wilt kijken als er nog niet zo heel veel smog is.
Ben je al eens in Davos of Heideheuvel geweest? Daar kunnen ze je erg goed helpen.
Groetjes Chantal
Bedankt voor jullie reacties! Oostenrijk doet mij zeker goed, maar het is maar twee weken. Ik hoop dat ik niet te snel terug donder, maar het zal me niet verbazen. De allergieën maken het erg lastig. Ik heb met een accupunctuurbehandeling getracht allergieën te elimineren. Ik geloof in de werking van acupunctuur, maar het enige dat ik zag verdwijnen was mijn spaarrekening. Ik ben ergens op eenderde opgehouden, want ik had wel minstens 75 behandelingen nodig, volgens zegge.
Over longrevalidatie is 1x gesproken. Als de fietstest vorig jaar slecht was geweest, was ik daarheen gestuurd. Uitgerekend die dag had ik een mega goede dag en fietste ik goed genoeg. In september staan er weer testen op het programma, ik ben benieuwd wat daar uit komt. En dan ga ik eens een heleboel aankaarten.
Ik kom pas een goed jaar bij de longarts, na verwijzing. Eerst kwam ik alleen bij de Allergoloog in het AZM.
Ik ben 10 jaar geleden 6 weken op vakantie geweest in Davos toevallig. Ik wist toen nog niet dat ik astma had. Maar kan me herinneren dat ik me daar joepie-de-poepie voelde!
Groet,
goudlokje
Vervelend joh, dat het zo instabiel blijft.
Reactie op GoudlokjeDat vind ik raar klinken... Op basis van hoe je 1x een fietstest fietst kunnen ze toch niet bepalen of je in aanmerking komt voor revalidatie? Dat hangt toch van veeel meer dingen (klachten, medicijnen/kuurtjes, beperking) af als alleen en moment opname fietsen? :?
Hoi goudlokje,
Wat naar dat je astma en allergieën zo instabiel zijn. Misschien kun je een soort dagboek bijhouden voor je longarts, want inderdaad zo,n fietstest is ook maar een momentopname. Ook ik hoop met je mee dat je een tijdje op je vakantie kunt teren.
Groetjes tessa
Je kan ook online een dagboek bijhouden op http://mijnastmaonline.nl dan weet je ook precies welke dingen je arts interessant vindt om te weten :) Ik doe het al een tijdje en vind het wel fijn.
Hey bedankt voor de tips! Zo'n dagboek is wellicht duidelijker voor mijn arts, want ik ben niet zo'n prater en omdat ik zelf nog niet eens snap hoe het bij me werkt vertel ik wellicht te weinig.
Ik weet ook niet zo veel van longtesten af. De gegevens zeggen me niks. Goed te weten dat een test een momentopname is en niets zegt over het totale astmabeeld.
Dus fijn dat jullie reageren!! ^O^
Groet, Goudlokje
Vervelend dat het 't afgelopen half jaar zo moeizaam gaat! Wel apart dat op basis van een enkele fietstest bekeken word of je wel/niet voor revalidatie in aanmerking komt. Hiervoor hebben ze toch echt een totaalbeeld aan klachten (en meds/kuurtjes), hinder, beperking nodig ipv één momentopname lijkt mij?
Succes in september, ik zou het nog eens aankaarten als ik jou was!
Wat fijn dat jullie mij hier op attenderen!
Hier heb ik zelf geen astma , maar mijn zoontje zeer ernstig. En die is ook na een lange screening tijd met medicatie en exacerbaties toen naar heideheuvel gegaan. Hij was toen 5.
Later afgelopen oktober na zijn BDE is hij daar weer heen gegaan hij was toen 8 .
Er is hier dus heel wat langer en intensiever naar zijn klachten over het algemeen gekeken.
Ik hoop toch echt dat bij jou je astma stabiel gaat worden!
Succes