Soms wens ik wel eens dat ik gewoon copd of astma had.
10-11-2014 om 12:55 uurEn niet deze onbekende ziekte. Waarbij het soort dat ik heb nog minder bekend is.
IPF, een ziekte wat maar weinig mensen kennen. En waardoor ik in de toekomst een longtransplantatie nodig heb.
Mijn longfunctie is in een halfjaar met 5% gedaald. Nu maar weer afwachten, er is namelijk geen kans op genezing.
En er zijn maar weinig lotgenoten die dit hebben en die nog jong zijn, zoals ik. (22) wat ik best lastig vind. Soms heb je gewoon iemand nodig die herkent wat jij hebt en die je begrijpt.
Ik kan de situatie dat je alleen staat in een ziekte, heel goed begrijpen. Dat ervaar ik zelf ook, er zijn maar weinigen van wie ik dan ook steun ervaar. Van mensen die het niet begrijpen, ervaar ik dus ook de steun niet als zodanig.
Wat jouw situatie in vergelijking met de mijne weer veel unieker en dramatischer maakt, is dat jouw ziekte levensbedreigend is en je in de toekomst afhankelijk bent van een transplantatie. Naast natuurlijk je leeftijd. Het lijkt me dat je dan echt gaat nadenken over leven en dood, en dat doen vast niet veel mensen op jouw leeftijd. Achteruitgang van 5% in een half jaar tijd, als dit echt structureel is, dan is dat heel zorgelijk. Zoals je zelf zegt, je hebt lotgenoten nodig met dezelfde ziekte en die nog niet heel oud zijn.
Veel sterkte!
ook een dikke knuffel van mij. begrijpen kan ik je niet maar houd moed!