Soms wens ik wel eens dat ik gewoon copd of astma had.

Gewoon een hele dikke knuffel van mij.  O+

Ik kan me wel indenken dat dat heel naar is Sandra, iets hebben wat bijna niemand zo ervaart als jij.
Wij kunnen je proberen te helpen en begrijpen, en voor jou voelt het misschien soms goed bedoeld, maar tegelijkertijd merk je wellicht een stukje onbegrip, onbegrip in de zin van dat weinig mensen echt kunnen begrijpen hoe jij je soms moet voelen. Ik kan me goed voorstellen dat dat een gemis kan zijn... Bij deze toch sterkte!

Uit je bericht klinkt naar mijn gevoel eenzaamheid door, hoop dat je iemand vindt die begrip heeft voor je ziekte en een arm om je heen kan bieden. Hier zijn ook wel maatjes projecten voor. In ieder geval van deze kant een virtuele arm even om je heen en heel veel sterkte.

Ik kan me je gedachten goed voorstellen maar ook met astma loop je er tegenaan dat mensen het niet begrijpen. Mensen weten vaak wel dat je benauwd kan worden maar denken ook dat alles met een puffer wel weer over is. Ze snappen niet dat dat niet altijd zo werkten dat je behalve benauwd ook andere klachten hebt als moe en weinig energie maar dat is met alle longziekten of zelfs alle chronische ziekten misschien wel.

Wens je iig heel veel sterkte!

Hallo Sandraguitar,

Het is inderdaad niet makkelijk om ziek te zijn. Zeker wanneer het om een onbekende ziekte gaat.
Iedereen gaat anders om met ziek zijn. Ook al heb je dezelfde ziekte, je ervaart het op je eigen manier.
Ook heb je  een keuze over hoe je met je ziekte om wilt gaan. Je hebt een ziekte ,je bent niet je ziekte.
Contact  met lotgenoten is inderdaad prettig omdat je elkaar snel, soms met 1 woord al begrijpt.

Leer om assertief te zijn zodat je goed voor je zelf en de dingen die je nodig hebt op kan komen.
Van andere mensen kun je niet verwachten dat ze van alle ziektes op de hoogte  zijn en automatisch begrip voor je hebben of rekening met je houden en/of kennis hebben over je ziekte.
Je zult heel bewust met de mensen in je omgeving om moeten gaan om zelf een prettig leven te kunnen leiden.

Heb je al contact met de longfibrose patiëntenvereniging gehad. Op hun site www.longfibrose.nl staat als een van de belangrijke onderdelen lotgenoten ontmoeten.

Ik wil je heel veel sterkte wensen.

Groetjes,

Spirit

En niet deze onbekende ziekte. Waarbij het soort dat ik heb nog minder bekend is.
IPF, een ziekte wat maar weinig mensen kennen. En waardoor ik in de toekomst een longtransplantatie nodig heb.
Mijn longfunctie is in een halfjaar met 5% gedaald. Nu maar weer afwachten, er is namelijk geen kans op genezing.
En er zijn maar weinig lotgenoten die dit hebben en die nog jong zijn, zoals ik. (22) wat ik best lastig vind. Soms heb je gewoon iemand nodig die herkent wat jij hebt en die je begrijpt.

Hoi Sandra, wat verdrietig om te lezen en je bent nog zo jong.
Het is aan de buitenkant niet te zien?
En als iemand er een vraag over stelt en je geeft een antwoord, ebt de belangstelling al snel weg?
Ik weet niet hoe ik je helpen moet meis, maar ik las een stuk eenzaamheid in deze posting.

Moeilijk, als je een zeldzame ziekte hebt.
Ik weet op het moment even niets anders dan je een digitale knuffel te geven.
Als je van je af wilt praten, stuur me dan maar een pb.

Lieve groet,
Thirza

Hallo Sandra,
Wat een heftige diagnose...op deze jonge leeftijd!
Eenzaamheid is iets wat we hier misschien allemaal bij tijd en wijle ervaren...je doet immers niet altijd meer 'mee' in de gewone, snelle wereld.

Ik denk dat hier genoeg mensen zijn die zich in deze situatie herkennen, al hebben we allemaal een andere diagnose. Dus praat van je af...kom maar op met je verhalen!
Een dikke knuffel, ook namens mij xxx

ik begrijp je best goed,ik heb a.a.d. wat ook vrij zeldzaam is zeker in de mate die ik heb ,ben weliswaar 26 jaar ouder als jij maar ik ga ook ieder jaar achteruit en kom op de lijst voor transplantatie.ik kreeg begin 30 te horen dat ik kinderen krijgen lichamelijk niet aan kon en dat ik op een gegeven moment zou moeten stoppen met werken.ik krijg nu ook veel te maken met ouderen ,met sporten ,creative clubjes,vrijwilligerswerk en inderdaad niks ten nadele van ouderen ,maar ik wil ook gewoon met mensen van mn eigen leeftijd omgaan maar die zijn in een andere fase.ik ga deze week een afspraak maken met een psycholoog om me toch weer een stapje verder te helpen in acceptatie,is dat iets voor jou?ook is er een site /blog van een jong meisje die al twee x is getransplanteerd,mischien helpt haar verhaal je wat. heel veel sterkte

En niet deze onbekende ziekte. Waarbij het soort dat ik heb nog minder bekend is.
IPF, een ziekte wat maar weinig mensen kennen. En waardoor ik in de toekomst een longtransplantatie nodig heb.
Mijn longfunctie is in een halfjaar met 5% gedaald. Nu maar weer afwachten, er is namelijk geen kans op genezing.
En er zijn maar weinig lotgenoten die dit hebben en die nog jong zijn, zoals ik. (22) wat ik best lastig vind. Soms heb je gewoon iemand nodig die herkent wat jij hebt en die je begrijpt.

Dikke knuffel van mij! Hoop dat je iemand vind waar je je kan uiten!
Ook veel sterkte en kracht gewenst in deze situatie!