piekergedachtes over de toekomst, welkom in de wereld van sophie
09-06-2012 om 23:58 uur...pffffff, nog maar net nieuw hier, en toch al aan het prikken.
Het is weer eens laat en ik lig te piekeren.
Ik ben zo goed als zeker gediagnosticeerd met COP-BOOP, heb daarnaast ook astma,bronchie-ectasieen,atelectase en andere vervelende dingen.
Na jaren van maandenlange ziekenhuisopnames en ellende weet ik dus nu bijna zeker wat er aan de hand is, en wat er te doen valt.
alleen zit ik nu met zoveel vragen en onzekerheid....
Ik lig nu alweer 5 weken opgenomen int ziekenhuis en er zit slechts minimale vooruitgang in ( tijdens de opname ben ik zelfs veel slechter geworden dan de tijd voor de opname zelf), ik voel me nu een beetje opknappen, dankzij de 50mg prednison die ik via het infuus krijg. Verder heb ik nog 6 liter o2 continu en in rust gaat dat prima, maar bij inspanning desatureer ik. Bij hoestbuieen dip ik ook.
Om de 4 uur nog vernevelen met atrovent en fluimucil.
en dan soms, komende de momenten waarop ik baal... als ik achter een rollator met tankje erop, met knikkende knieen door de gang strompel....
vanmiddag mocht ik even op verlof.
gedoe, 2 trappen op, erna helemaal doodop, rest van de middag alleen benauwd op de bank gelegen. Bleek mijn zuurstofapparaat thuis maar tot 5 liter te kunnen....
hoe moet dat nou met mijn toekomst?
Ik werkte als gastouder en in een winkeltje.???
komende week wordt spannend, maandag krijg ik een longfoto om te kunnen zien of mijn longen al zijn opgeknapt door de prednison.
En dan hoop ik eind van de week ontsag, wel met thuiszorg enzo.
even allemaal dus veel in mijn koppie. Gelukkig zit maatschappelijk werk erop, en ook een psychologe.
bedankt voor het lezen,
liefs
sophi
Hoi Sophie, wat een gedoe met jou zeg allemaal. En dan al zolang in het ziekenhuis. Het positieve is nu misschien dat je weet wat je mankeert, zodat er gericht gewerkt kan worden aan je aandoeningen. Kan me wel voorstellen dat je veel vragen hebt. Zelf merk ik ook dat de toekomst soms onzeker is en daar is moeilijk mee om te gaan. En dan de volgende periode gaat het weer wat beter, ligt bij mij ook aan het weer. Hopelijk doet de Pred. goed z'n werk zodat je inderdaad eind volgende week naar huis kan. Vanuit een stormachtig Den Haag wens ik je alle goeds en hou je taai.
Groet Frans
weer eventjes mijn ei kwijt......
Uit de x-thorax van gisteren blijkt dat er in de linkerlong qua infiltraat een subtiele verbetering is, rechts nog onveranders. Verder ook nog steeds atelectase links.
Maar goed, wel iets beter, dus de prednison slaat aan!
Toch ben ik wel wat gefrustreerd, met name doordat ik het idee heb dat ik niet goed geinformeerd en op de hoogte gehouden word. Ik wil behandeld worden als een autonoom persoon, en niet iemand waarover zomaar vanalles besloten wordt. Het is mijn lichaam, en ik voel het beste aan wat ik aankan en nodig heb.
Ik hoop vandaag een van de grote bazen LA te spreken, zodat ik eindelijk mijn vragenlijst beantwoord krijg.
verder suddert alles lekker door hier, ik beleef weinig spannends. Mijn zuurstof loopt nog op 5liter/minuut, daarmee in rust een Spo2 van 92%. Afbouwen lukt gewoon nog niet.
En ik heb veel last van spierzwakte/trillen, door de prednison. Vandaag krijg ik ook een bloedsuiker-dagcurve omdat bloedsuiker gister te hoog was......
ben benieuwd, ik wil graag voor vrijdag naar huis, en vanaag gaan ze maatschappelijkwerk en transferpunt inschakelen, om een fijne overgang naar huis te maken.
fijne dag iedereen
hoi sophie
Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt.
Maar blazen ;) naar doktoren zal je niet helpen.
Praat eens met de longverpleegkundige die kunnen het vaak veel duidelijker uitleggen is mijn ervaring.
succes
petra
heej petra,
dankjewel voor je reactie.
geen zorgen, ik blijf zeker wel beheerst en vriendelijk hoor tegen over iedereen.
Heb net wel even goed gepraat met een verpleegkundige en aangegeven waarmee ik zit.
Ze gaat zo de artsenvisite in, en dan legt ze alles op tafel. Dus als het goed is heb ik nog voor de middag aanbreekt tenminste een beetje meer info enzo.
:-)
*O* *O* *O* *O* *O*
als ik zo blijf opknappen mag ik vrijdag met ontslag!!!
ik krijg vandaag of morgen een gesprek met mijn eigen LA, en maatschappelijk werk komt om thuiszorg te regelen, en een fatsoenlijke rolstoel enzo
jeuj!!!
en straks als er bezoek komt heb ik oo geregeld dat ik even 2 uurtjes wegmag, even op en neer naar huis, en mijn kat knuffelen.
blij blij blij
xxx
Hé, dat klinkt fijn Sophie! Ben hier ook blij voor jou!
hopelijk heb je een goed gesprek met je LA, krijg je wat meer duidelijkheid enzo. Ik herken dat wel dat je soms t gevoel hebt dat ze óver je beslissen in plaats van mét je...dat is heel irritant!
Hopelijk wordt alles goed geregeld en kan je idd heerlijk naar huis vrijdag, dat gun ik je!!
doeidoei
Helemaal super!!! *O*
Fijn zeg, dat is toch wel een opsteker na al die narigheid ^O^
^O^ *O*
zooooooo dan!
Ik heb een heerlijke nacht achter de rug, en de verpleging had me zelfs tot 8 uur laten slapen omdat ik er zo 'schattig en vredig'bij lag.... maar toen was het ook echt wel tijd voor de controles en verneveling.....
nou, mijn saturatie is nu 94% met 5 liter, dus straks, na de ochtendverzorging en als ik even geslapen heb (of gedoezeld), ga ik de gok wagen en 'm omlaag schroeven naar 4 liter.
verder ben ik een stuk relaxter nu ik weet dat ik vrijdag wegmag. Dan 'overleef'ik de komende 2 daagjes ook nog wel.
heb genoeg vilt-opdrachten voor vandaag, en vanavond voetbal (niet dat ik helemaal oranje-fan ben, maar ik zet de tv wel aan, en hoop dat ze toch winnen deze wedstrijd).
vandaag is ook grote artsenvisite, en mijn casus gaat ook besproken worden. Ik hoop dat ik dan nog voor ontslag mijn eigen longarts spreek en dat we het kunnen hebben over de toekomst enzo.
nou, fijne dag iedereen!
ik hoop met je mee, Sophie.