piekergedachtes over de toekomst, welkom in de wereld van sophie
09-06-2012 om 23:58 uur...pffffff, nog maar net nieuw hier, en toch al aan het prikken.
Het is weer eens laat en ik lig te piekeren.
Ik ben zo goed als zeker gediagnosticeerd met COP-BOOP, heb daarnaast ook astma,bronchie-ectasieen,atelectase en andere vervelende dingen.
Na jaren van maandenlange ziekenhuisopnames en ellende weet ik dus nu bijna zeker wat er aan de hand is, en wat er te doen valt.
alleen zit ik nu met zoveel vragen en onzekerheid....
Ik lig nu alweer 5 weken opgenomen int ziekenhuis en er zit slechts minimale vooruitgang in ( tijdens de opname ben ik zelfs veel slechter geworden dan de tijd voor de opname zelf), ik voel me nu een beetje opknappen, dankzij de 50mg prednison die ik via het infuus krijg. Verder heb ik nog 6 liter o2 continu en in rust gaat dat prima, maar bij inspanning desatureer ik. Bij hoestbuieen dip ik ook.
Om de 4 uur nog vernevelen met atrovent en fluimucil.
en dan soms, komende de momenten waarop ik baal... als ik achter een rollator met tankje erop, met knikkende knieen door de gang strompel....
vanmiddag mocht ik even op verlof.
gedoe, 2 trappen op, erna helemaal doodop, rest van de middag alleen benauwd op de bank gelegen. Bleek mijn zuurstofapparaat thuis maar tot 5 liter te kunnen....
hoe moet dat nou met mijn toekomst?
Ik werkte als gastouder en in een winkeltje.???
komende week wordt spannend, maandag krijg ik een longfoto om te kunnen zien of mijn longen al zijn opgeknapt door de prednison.
En dan hoop ik eind van de week ontsag, wel met thuiszorg enzo.
even allemaal dus veel in mijn koppie. Gelukkig zit maatschappelijk werk erop, en ook een psychologe.
bedankt voor het lezen,
liefs
sophi
Beste Sophie , ik ben erg geschrokken van je verhaal en kan je alleen maar heel veel sterkte wensen en heel hard voor je gaan duimen !
Heel veel sterkte en hopelijk mag je snel naar huis
Ha Sophie,
Hoop dat t lukt op 4 liter!! Dat is alweer een betere uitgangswaarde voor thuis he?! (als je concentrator maar tot 5 kan...)
Lekker zonder infuus, dat is altijd een opluchting he? dan ben je nu over op tabletten zeker?! sterkte!
Hopelijk idd vrijdag naar huis en dan voor langere tijd!
xxx
dankjulliewel allemaal!!!
hhmmmmmzzzz, ik zit niet echt lekker in mijn vel.
afbouwen is niet gelukt....
maar gelukkig krijg ik een andere zuurstofconcentrator thuis, die meer dan 5 liter o2 aankan.
verder is het maar een moeizaam proces om alles te regelen. Ik begin nu ook echt angstig te worden, nu het zo definitief aan het worden is.
en ik zou over 2 weken op vakantie gaan, naar frankrijk. Dat heb ik ook besloten te cancelen.... echt jammer want ik keek er al tijden naar uit. Maar het is te vermoeiend. En zo stabiel ben ik nou ook weer niet. Ik kan net 40 meter slakkentempo lopen, dus.....
ik hou jullie op de hoogte.
liefs,
sophie
Sterkte meid!
Die dipjes zijn echt normaal hoor! Helemaal in jouw situatie. Af en toe is het gewoon echt teveel. Dat kan ik me wel indenken. Laat t maar lekker gaan, hopelijk lucht het op.
Ja, met de vakantie in het vooruitzicht die je hebt afgezegd is het allemaal niet leuk en ook moeilijk. Naar huis is 1 , maar dan verder...k Kan je niet helpen als alleen aanmoedigen om je gevoel de ruimte te geven en dat eventueel ook hier te spuien. Er zijn veel luisterende ogen hier :)
Liefs!!!
Sophie
Succes thuis!
En neem je tijd en spuien kan je hier altijd.
liefs
petra
Balen van je vakantie zeg! Maar tis wel een reëel besluit denk ik zo.
En ook balen dat het afbouwen niet lukte.
Wel fijn dat je toch naar huis kan, gaat toch niets boven je eigen bedje.
Sterkte met alles en een dikke knuf!
zooooooooooo....
daar ben ik weer. Lang leve de stemmingswisselingen van de prednison. (niet dus maar goed, ik moet het er maar mee doen). Gister was een dipdag, en nu heb ik besloten dat vandaag een TOPdag word.
de zon schijnt in elk geval al, en mijn laatste 36uur hier zijn begonnen...
gisteren was het nog even superheftig : Ik had best een band met de man in de kamer naast mij, en ook met zijn familie, die kwamen ook altijd even bij mij binnenwippen als ze langskwamen. En okee, het ging niet goed met die meneer. Had longkanker en een longembolie, maar t ging iets beter. En eigenwijs als hij was besloot hij vanaf gister weer zelf naar de wc te lopen. Dat deed hij dus ook gisteren iets na 21uur, en ik lette verder niet echt meer op. Totdat er een halfuur om was, heb toch maar effe vplk gebeld om te gaan kijken bij hem. Doen ze de badkamer deur open, en..............is hij zowat dood. Nouja, de rest kennen jullie wel vanuit de films en series op tv.
maargoed, ik voelde me verantwoordelijk, en schuldig, en ik was nogal in shock....
gelukkig kwam er een lieve vplk met me praten, en hij is op zich nu beter af zo, hij had een lijdensweg in het vooruitzicht ( vanwege de longkanker).
maar ik tref het ook niet, al de vierde dode op een rij in de kamer naast mij, en allemaal zijn ze nogal akelig gestorven.....
gelukkig ben ik toch tegen half 3 in slaap gevallen.
en nu gaan we er weer het beste van maken :-)
ik hou jullie op de hoogte!
xxx
Zo, dat is pittig Sophie! Dat is idd de andere kant van een ziekenhuis: niet iedereen verlaat het beter...
Sterkte met verwerken!
Hopelijk zijn echt je laatste 36uurtjes aangebroken en mag je morgen weg! Hopelijk wordt het toch een TOPdag voor je!!!
xxx
:)
ben ik weer....
de zenuwen beginnen te kriebelen... over 1 dag ben ik nu gewoon thuis. THUIS !!!!
het heeft aardig wat moeite gekost, maar alles voor de thuissituatie is nu zo goed als geregeld!!!
- nieuwe concentrator: check
- rolstoel: check
- portaneb- check
- douchekrukje: check
- thuiszorg: check
- medicatie: bijna check, morgen ophalen
- vloeibare zuurstof : dinsdag intake.
dus nu ben ik rustig. En toch weer niet.
Zo vreemd. Zal even wennen zijn. Gewoon meer het idee dat ik alleen woon. En ik dus voor het grootste deel voor mezelf moet gaan zorgen....
Maar het komt goed.
nu nog een andere taak beginnen: alles inpakken. Waaronder ook 135 kaarten, een halve garderobekast, en hobbymateriaal, evenals een complete bibiotheek, en spa-wellness.....
stap voor stap en met hulp...
owja: verder alles status quo. Trapgelopen , dat lukt met 10litertjes....dus dat moet ik thuis echt nog even vermijden.
morgen ook HET gesprek met de longarts.
laat maar komen!!!
alle liefs,
sophie